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結節性硬化症( TSC )　の　症状・治療　については　こちらです。

結節性硬化症( TSC )　の　症状・治療
　　〜　さぁ〜　今日も頑張って生きるでぇ(^o^)/　〜


難病である
結節性硬化症( TS )の私が長年追い求めてきたものが、
健康・普通の体

治すために
自分自身でいろいろと情報を調べたり、
本を読んだり努力もしてきました。

ただ、この結節性硬化症( TS )をご存じの方ならば、
『　治す　』
という言葉は、とても興味深く、
そして、ほぼあり得ないと諦め半分な気持ちだと思います。

確かに、結論から申し上げますと、
『　治療　』
というものは、確立されていませんし、
これから先も難しいと思います。

というは、結節性硬化症( TS )は、
1997年に発見された、染色体9番の原因遺伝子（TSC1遺伝子）
1993年に発見された、染色体16番の原因遺伝子（TSC2遺伝子）
が、関係しており短く言うと、
結節性硬化症( TS )　＝　遺伝子異常
に、言葉を置き換えることが出来ると思います。

例えば、結節性硬化症( TS )の原因遺伝子が体の器官の一部のように、
体内に一つだけという形で存在するというならば、
いつかは結節性硬化症( TS )が治せる日が来るといえるものだと言えますが、
そもそも、人の細胞数は６０兆個といわれていますので、
結節性硬化症( TS )の原因遺伝子というものは、
患者一人につき６０兆個。。。
結節性硬化症( TS )の治療というのは誰が考えても難しいといえる内容です。

と言う意味でも、
難しい　＝　難病
なのだと考えていますが。。

結節性硬化症( TS )の原因遺伝子が６０兆個あるとしても、
結節性硬化症( TS )では、主にこのような症状が現れ

• 全身に過誤腫とよばれる腫瘍ができる
• 主に皮膚と神経系に異常
• 新生児期に心臓の腫瘍、不整脈
• 乳児期に痙攣発作をおこしたり
• 重度な知的障害を合併する
• 顔の線維腫
• 脳腫瘍の合併
• 腎臓の腫瘍が大きくなり、出血や圧迫症状
• 肺病変
• その他、骨、内分泌系　消化管、肝臓、血管などほぼ全身の臓器に種々の病変

日本人全体で少なくとも１万2千人〜1万5千人はいるといわれています。



ただ、私も結節性硬化症( TS )の患者として、
治療が出来ない、不治の病だからといって
指をくわえて諦めるというのは、
　一生涯、人には理解できない解決できない不安・心の悩みを抱え
　生きたまま死んでいる状態。
というものだと思います。

心の悩みは、自分自身が越せない時に起こるものですから、
一生涯、或いは寝ても覚めても


朝、鏡を見たら
　線維腫が大きくなってないよね。。

パートナーが出来たら、
　子供さえ作れないかも
　作ったとしても後が。。
　ずっと傍に居てあげるとも約束が出来ないし、
　いずれ負担をかけるかも？

ふっと目の調子が良くない時には、
　失明するかも

お腹の不快感がある時は
　肝臓の腫瘍の悪化かな？

頭が痛い時は、
　脳の腫瘍や石灰が問題なのか？
　死んでしまうのかな？

胸に不快感を感じた時は
　肺病変かな？

何かで頭がぼぉっとする時は、
　発作かな？
　知的障害が出始めているのかな？


毎日、毎時間、毎秒。。
こんな、運命に身を任せるだけの生き方、
不安と、死の恐怖、人にはとうてい理解できない
死ぬまで続く心の悩み。

こんな事を抱えていて、普通の人のように
楽しく幸せに過ごすのは難しい。
普通は悩みがあっても何とか努力で切り抜けられるものばかりだけど、
結節性硬化症( TS )　を　はじめとする　難病患者はそうではない。
だけれど、考えないで、悩まないように忘れたとしても、
いずれ結果が出てくる。

だからといって、卑屈になったり、
自分の現実を悩み、運命を呪っても、
これは自分がもっと不幸に突っ走っているだけだとおもう。

では、どうすれば、
この結節性硬化症( TS )の心の悩みを少しでも解消できるか？
５五体満足な健康な人でも、先行き不安で自殺さえするというのに、
結節性硬化症( TS )　は、先行き不安そのままを一生引きずって頑張らないといけない。

結節性硬化症( TS )の心の不安をケアできれば、
現実は変わらなくとも、日々の生活の空気は変わるだろう。
この結節性硬化症( TS )を忘れる事は無くても、
生きていて良かった！　生まれてきて良かった！
心からそう思えればどんなに幸福を得られるか？

私は常に、結節性硬化症( TS )　の　関係での　相談者や、
難病患者　または、どうにもならない心の悩みを抱えている人達を見て思うのです。

しかし、
普通には身近な病気ではないから、不安な気持ちを相談しても焼け石に水。

では、どうするか？
本人の心の中の悩みであれば、本人でしか解決・解消は出来ないとおもうのです。
心の悩みが解決・解消出来るという事は、治療といっても過言ではないとそう思い、
私の現在考えられる方法をここに記してみた。



まず、私自身が過去の事を思い出すと、
１０代の頃
武道の道にもプロにはなれない。
ボクシングも。。
そして、２０代前後が最初の命のヤマ。。
その後は、寝たきりや植物人間の可能性も。。。
後から後から出てくる現実というものが、
とても不安をあおったことを考えると、
先にどんな症状があって、最悪なケースはどうなるのか？
というものを先に知って、
自分自身で運命を受け止め、乗り越えるという心の作業が必要だと思いました。

先に知っても後に知っても同じ事かも知れませんが、
先に知っておくというのは、気構えがついていたと思います。
後から後から、段階を経てその都度解るというのは、
　何を信じて良いのか？
　自分はこれからどうなっていくのか？
　他に何か隠されているのではないか？
余計に不安を増す結果だったと思います。

いずれにしても、遅かれ速かれ現実は目の前に出てくるもの。
早めに気構えをもって、のこりの人生をどう歩むか？
不安にかりたたれながら、生きていくのか？
心の持ち方一つで、今日明日の空気は変わるものだと思います。


それには、まず知ること・・・

そこで、結節性硬化症( TS )の代表的な治療方法を次に纏め表してみました。



代表的な治療方法　と　症状

＜　脳　＞　*私も全て該当しています。
この病気の約60％の方が知的障害をおこします。

約80％の患者さんにおこり、治療が必要な症状は痙攣発作。
脳の中の結節が痙攣発作の原因と確認された場合には、この部分を脳神経外科で切除することもあります。
脳では、CTやMRIで、普通の脳の固さとは違う部分がほとんどのひとに見つかります。
大脳皮質や脳室と言われる部分にでき、結節と呼ばれ、この変化が、結節性硬化症の病名の由来です。

また、脳に腫瘍ができることがあります
大部分が良性の腫瘍ですが急速に大きくなったり、正常組織を障害して何らかの症状がでたり、
脳の中の水の流れを悪くしたり、腫瘍による圧迫症状がでたりすると、手術が必要です。


＜　髪　＞　*白髪・・・これはそうなのか？
髪の毛のところに白斑ができると白髪になる場合もあります。


＜　目　＞　*私も全て該当しています。
目の奥の網膜に、普通の網膜の色とは違う結節状の小さい腫瘍ができます。
眼科で精密検査を受けるとかなりの結節性硬化症( TS )の患者にみられます。
この腫瘍がごく一部のひと（3-5％）で大きくなり、失明する場合もあります。


＜　肌　＞　*　私もレーザー手術と液体窒素　２つの治療を体験しています。　私の肌の手術サンプル画像はこちらをどうぞ
頬や下あごに赤みをおびた数ミリの盛り上がったもの（血管線維腫）が出きてきます。
血管線維腫　が　脂を帯びているので、ガマガエルを連想させるところから、
プリングル病 (　ガマガエル症候群 )という名称もついています。
皮膚の白いあざ（白斑）
全身に過誤腫とよばれる腫瘍ができる
手や足の爪に固い腫瘍がでてくることがあります。
手より足の爪に高頻度に認められ、徐々に増加増大してきます

顔面などに出来た結節性硬化症( TS )の線維腫は、
レーザー手術や、液体窒素での摘出手術が可能です。

ビタミンD3　が効果があるといわれています。


＜　心臓　＞　*私も該当しています。
小児の結節性硬化症患者のおよそ60％近くに心腫瘍が認められとの報告があります


＜　肺　＞　*私も該当しています。
肺にはMMPHとLAMと呼ばれる病気が出現します。
一方LAM は、肺に嚢胞ができる疾患で、徐々に進行し呼吸困難を示します。
肺のLAMに対しては、ホルモン療法や、卵巣摘出あるいは、ひどくなれば、肺移植をします。


＜　腎臓　＞　*私も該当しています。
腎臓では、嚢腫や、血管や筋肉や脂肪成分の多い腫瘍（腎血管筋脂肪腫）が見つかります
腎血管筋脂肪腫では時にこれが出血をおこし、大量の場合は出血性のショックを起こ場合があります。
腎臓の血管筋脂肪腫は出血の危険がおおいときには、有る程度の大きさまでなら、
腫瘍に行っている血管を詰めて腫瘍に栄養がいかないようにして、腫瘍を縮める方法をとります。


＜　その他　＞　＊その他　自覚症状　毎日の頭痛　耳鳴り　幻聴　幻覚　etc
その他、骨、内分泌系　消化管、肝臓、血管などほぼ全身の臓器に種々の病変が出てきます。

15年ほど前のMayo Clinic の予後調査で、
結節性硬化症の患者40人のうち、
15%が0〜9歳の間に、
30%が10〜19歳、
20%が20〜29歳、
23%が30〜39歳、
5%が40〜49歳の間に死亡。

のこりの、
13%が50歳以上生存したとの報告がある。


その他については、
財団法人　難病医学研究財団/難病情報センター
のサイトで最新情報を入手できます。
* このサイトからは、未だリンクの許可を申請しておりませんので、リンクはしていません。

ここまでは、
結節性硬化症( TS )の一般的な纏めとしましたが、

では、私自身が具体的にどのように、治療に取り組んでいるか？
ということですが、

まず、私の考えは、

『　医者の治しようのない病気なのに、
　　その治しようのないという情報に余計に神経をすり減らさない。　』
という考えで、
だからといって、言うことに耳を貸さない訳ではなく、

『　ダメ　』と言われる事であっても、
まず、
『　自分で行動してみて、確認してみる　』
という判断を常にしています。

例えば、
肌の　血管線維腫　は、紫外線に当てると良くない。
と、良く言われますが、
私が考えたのは、
『　良くないからと言って、日に当たらないほうが不健康　』
と思いました。

現代のことで言い換えれば、「　抗菌・除菌・滅菌　」きれい好きは良いけれど、
あまりにもそれに拘ったり、神経質になったり、、
除菌とか清潔をしすぎて、人間の免疫力が弱っていると言えます。
確かに菌は良くないのかも知れませんが、
少し戦前を考えたら答えは出やすいと思います。

で、私の話に戻して、
レーザー手術をした後、　『　紫外線注意　』と言われましたが、、
手術をしたあとガーゼを取ると、ピンク色になっていました。

そこで考えたのは、
『　日焼けして、肌の色を全部調整しよう　』
というもので、
通常は　『　ダメ　』という固定観念があるのでしょうが、
私は、即実行に移しました。

そして、結果。
私は殆どと言って良いほど、肌の　血管線維腫　は目立たなくなっています。


私のやる事は、過激なのかも知れません。
しかし、実験・実行しなくては、臨床結果というものは生まれません。

医者の臨床結果も『　絶対こうなる！　』というものではなく、
あくまでも、
『　今までは　』　とか　『　大体が　』というものでしょうし、
それが自分に絶対当てはまるというものでもなく、
特に　結節性硬化症( TS )は、不治の病　と言われているものですから、
『　治せないのに絶対は無い！　』と強く思うのです。

というのは、私が２０代前半の時に、
ある大きな有名医院で、

『　なんとか治すとか、症状が悪化しないとか､何か良い治療法は無いのですか？海外での治療とか？
　　この病気を調べているうちにとても、毎日が不安でたまらないのです　』
と相談を持ちかけましたら、

ドクターから、
『　まず、脳の事が心配なのでしょう。
　　ストレスを感じないというのが必要です。
　　入院をして、真っ白な部屋で、ベットに横になって、テレビなども見ると刺激になりますので見ない。
　　毎日、健康に良い食材を使った精進料理を取って、
　　というのが、一番の理想的な環境でしょう
　　お酒も　タバコ　も、辛い食べ物、など　刺激物は一切ダメですね。　』
このような返答が返ってきました。

確かに理に叶っていると私は思いました。
脳に刺激を与える行為そのものが、良くない。

ただ、それでは
「　何もするな！　」という事になり、
生きて死んでいる状態と思いました。

それに、大金を払って、生きながらえて、
私自身は本当に幸せなのか？

または、タバコ　や　酒　。。
好きなものを辞めて、何が幸せなのか！
タダでさえ、この　脳の腫瘍で格闘家を断念させられたのに。。。
まだ、自分のしたいことを辞めろというのか！

実際、私自身　『　やってみないと解らない　』という性格もあると思いますが。。



このような性格なので、
ここまで読まれて、『　自分には・・・　』と思う方は、
ここからの文章は、水の話以外は、あまりオススメではないと思います。






私が全国(　一部海外　)を渡り歩いて、体調に良い名水を紹介しています。
( 難病　うつ　幻聴　不安症　頭痛　体内エネルギーの回復 )
人間の体は、約８０％が水ならば、やはり水が一番の病の対策法だと思っています。





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不眠


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著作
田澤　豊秀