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自閉症関連のニュース
Last updated 21 March 2004 by Yutaka

【上にある記事ほど新しいものです】

TBSテレビ報道特集「自閉症の原因は水銀?」について、自閉症児者を家族に持つ医師・歯科医師の会が見解を表明

2004年3月7日にTBS系列で放映された報道特集「自閉症の原因は水銀?」に対し、自閉症児者を家族に持つ医師・歯科医師の会(autism-family-doctor:afd)が見解を表明しました。この特集は、学術的に不確実な内容を誤解を招くような形で報道しており、自閉症の子どもを持つ多くの親達に大きな混乱をもたらしています。afdは、自閉症児者を抱える家族であるとと同時に、医師・歯科医師でもある立場から見解をまとめ、自閉症協会千葉県支部のホームページ上で意見を表明しています。ぜひご覧下さい。

<佐藤 裕> 2004年3月21日

おしまコロニー福祉セミナー(2001.10.13-14)

 平成13年度のおしまコロニー福祉セミナーのメインテーマは、「利用契約制度について」です。恥ずかしながら私もお話する時間をいただき、「自閉症の人たちに対する支援」〜家庭と学校をはじめとする社会資源との連携を通して〜というテーマで講演することになりました。たっぷりと時間をいただけたので、構造化をキーワードにしながら、家庭・学校・各種社会資源との連携の実例を我が家をモデルに紹介します。静止画像に加え、ビデオムービーもパワーポイントに埋め込んで、視覚的に良く分かるプレゼンテーションにしたいと思っています。本セミナーの案内は、おしまコロニーのHP<http://www.yuai.jp/>にあります。

 これまで、このページで自分の講演をお知らせすることは差し控えていましたが、たまには予告しますね。10月18日にも児童施設の全国大会で講演します。その前後に九州とポルトガルで本業の方の学会講演があるので、体力と気力をどう維持しようか・・・・。そういうわけで、ホームページの更新が滞りがちなことをお許し下さい。

<佐藤 裕> 2001年10月4日

エールフランスが自閉症者の搭乗を拒否

2001年8月11日付けの朝日新聞によると、フランス南部のツールーズ空港で、エールフランスが軽度の自閉症者2名の搭乗を拒否した。二人が予約済みのニース行きの飛行機に乗ろうとしたところ、同社側の医師の同意が得られなかったという。この二日前にも、別の自閉症の二人がパリ行きの便の搭乗を拒否されている。拒否の理由は「安全が保障できない」。自閉症者だけでなく、子連れの視覚障害者の夫婦も、「4歳未満の子供の付き添いは健康な大人でなければならない」と、航空券の購入を断られたという。この一連の障害者差別に対して、フランス政府の家庭・児童・障害者担当相が「障害者差別だ。安全うんぬんは理由にならない。単に良識の問題だ」と厳しく批判し、同社の会長を含めた関係者の円卓会議を9月に開催するという。

<佐藤 裕> 2001年8月11日

自閉症に関係しているかも知れない遺伝子HOXA1

アメリカ国立衛生研究所(NIH)の研究者が、自閉症に関係している可能性の高い遺伝子を見つけた。この遺伝子はHOXA1として知られており、胎児の脳の発達の初期段階で極めて重要な役割を果たしている。自閉症と診断されている57人について、この遺伝子の変異を調べたところ、約4割にあたる22人が変異型の遺伝子を持っていた。詳しくはNIHが公開しているニュースサイトでどうぞ。

注)このニュースは、2000年4月3日に下で紹介した「妊娠初期に決まる自閉症、という記事」に出てくる研究結果とも関連しています(同じ研究グループが発表)。なお、HOXA1に変異があると必ず自閉症になるわけではありませんし、変異がないからといって絶対に自閉症にならないわけではありません。自閉症に関わる遺伝子はたくさんあって、ひとつやふたつの遺伝子で説明できるものではないのですね。ただし、自閉症の人の4割、というのは偶然にしては高すぎる確率ですから、この遺伝子の変異が自閉症となんらかの関わりを持っている可能性は高いのでしょう。

<佐藤 裕> 2000年12月15日

講演会 『自閉症の生活を支える』in 札幌 のお知らせ

  • 講師 志賀利一 先生(社会福祉法人電機神奈川福祉センター副センター長)
    • 主な著書:発達障害児者の問題行動、続・大人になった自閉症、自閉症のコミュニケーション、ジョブコーチ実践マニュアルなど
  • 講演タイトル『自閉症の生活を支える』〜自閉症児者・問題行動の理解と対応〜
  • 日時:平成12年11月5日(日) 10:00〜15:00(受付 9:30〜)
  • 場所:白石区民センター  札幌市白石区本郷通3丁目北1-1 TEL 011-861-3100
  • 参加費:2000円(資料代:弁当代として)
  • 申込先:厚田はまなす園
  • 〒061−3603厚田郡厚田村大字小谷村33−1
    • TEL 01337-8-2661
    • FAX 01337-8-2669
    • 担当:菊池・松山・平野
  • 申込み締め切り:10月20日
  • 主催:自閉症福祉施設援助技術研究会
  • 協賛:札幌知的障害者愛護協会

講演会『医学診断を生活に生かす-自閉症の理解のもとに-』 in 札幌

TEACCHプログラム研究会北海道支部 特別講演会のお知らせ

 TEACCH研究会北海道支部では、横浜を中心に児童精神科医師として広くご活躍中の吉田友子先生を特別講師としてお招きし、下記の日程で特別講演会を開催することになりました。吉田先生のご講義はとても判りやすいと定評があります。TEACCH研究会の会員の皆様、父母の皆様、そして学校や福祉現場で実際に援助されている専門職の皆様、この機会にぜひご参加いただき、自閉症に対する理解をさらに深め、日々の援助・教育実践の向上につなげていただきたいと思います。

 
  • 演題:『医学診断を生活に生かす』 -自閉症の理解のもとに-
  • 講師:吉田 友子 先生 よこはま発達クリニック 児童精神科医師
    • 著書 「自閉症の生涯支援」福村出版(近刊)、他
    • 訳書 「自閉症スペクトル」ローナ・ウィング、他
  • 日時: 平成12年11月1日(水)午後7時〜9時
  • 場所:教育文化会館 講堂   札幌市北1条西13丁目 電話011-271-5821
  • 参加費:会員500円 非会員1000円 ( 当日会場でいただきます)
  • 定員:150名
  • 申込み方法:FAXまたはEメールにて下記宛先までお申し込みください。先着順にて定員になり次第締め切らせていただきます。
  • 申込先:講演会事務局 札幌報恩学園 浜田 睦 宛
    • E-メールアドレス VYX04104@nifty.ne.jp
  • 「自閉症」という診断名を、あなたは充分に活用できていますか。医学診断は、上手に活用すれば、利用者の方の苦しみや混乱を予防し、かれらの心穏やかな誇りに満ちた暮らしを支援するのに役立ちます。
  • 医学的にはどんな取り決めで「自閉症」と診断されるのでしょうか。その特性は、どんな工夫で、弱点から長所に転じることができるのでしょうか。
  • 今回は、医師の立場から、こうした基本知識を皆様に整理していただこうと思っています。TEACCHメソッドを実践する上でも、正確な医学的知識はきっと役に立つことでしょう。

  <吉田友子先生より>  

本年3月に吉田先生の講演を横浜でお聴きして、大変感銘を受けました。札幌では滅多にあるチャンスではありませんので、みなさんぜひご参加下さい。<佐藤 裕> 2000年10月6

「個別教育・援助プラン」講座 in 札幌

安田生命社会事業団が札幌で以下のような講座を開催します。学校教師の方々にはぜひ参加してもらいたいなあ。もちろん私は参加します。

北海道発達障害児・者「個別教育・援助プラン」講座
個別教育・援助プランの新たな視点と具体的内容
― 発達障害児・者に対する具体的指導と援助のために ―
  • 期日:平成12年10月7日(土)
  • 会場:かでる2・7 (札幌市中央区)
  • 定員:140名(定員になり次第締め切ります)
  • 受講料:3,000円(税込み)          
  • 対 象:発達障害児・者の教育・保育・指導・援助・相談・治療などに関わっておられる専門家、教諭・養護教諭・教育相談員・医師・看護婦(士)・保育士・臨床心理士・ソーシャルワーカー・指導員、保護者など
  • 主 催: 財団法人 安田生命社会事業団
  • 後 援:北海道・北海道教育委員会・札幌市・札幌市教育委員会・北海道社会福祉協議会・札幌市社会福祉協議会・北海道知的障害養護学校教育研究協議会・北海道障害児教育研究連盟・北海道情緒障害教育研究会
  • 申し込みは、同事業団のHPでできます。

近年、発達障害児・者に対して一人ひとりのライフサイクルや個に応じた教育・療育や援助サービスの重要性が強調され「個別教育計画」「個別指導計画」「IEP」などの名称でさまざまな取り組みが始められてきました。

その先駆的な実践を支えた「個別教育計画の 理念と実践」(1995)から5年が経過する中で、幼児期から成人期に至るライフステージの各年齢段階におけるより効果的な実践をサポートする新たな視点と効果的な指導・援助方法について事例検討を積み重ねてまとめられたのが今回の「個別教育・援助プラ ン」です。

今回の講座では、この新たな視点や効果的な指導・援助方法について具体的に説明し今後の教育・療育において有効な方向を参加者の方々とともに考えたいと思っています。

本講座はこれから、全国の主要都市において開催する予定ですが、北海道地区での開催が最初の講座となります。ぜひ、この機会に、新たな視点について一緒に考えてみませんか。

ニューズウィークで自閉症特集

 Newsweek誌の英語版最新号(Tuesday, July 25, 2000)で「自閉症を理解する」という特集が組まれています。同号の日本語版はまだ刊行されていませんが、英語でよければインターネット版で記事全文を読むことができます。私は日本語版の予約購読者なので、それが出てからじっくりと読むことにしますが、目にとまったのが、「親へのアドバイス」という以下の囲み記事。

  • 自閉症は生涯続くが、早期治療すればそんなにはひどくはならない。
  • 診断を受けよ。発達に心配があるなら自閉症に詳しい医師に診てもらおう。子どもの発達がいずれ自然に追いつくとは思いこまないことだ。
  • 以下、時間切れで訳せず。あとはそのうち発売になる日本語版を読んでください(^^;;

<佐藤 裕> 2000年7月25日

IEPと個別の指導計画の違いにも通じる、カルテの日米比較

 朝日新聞朝刊紙上で6月29日から毎週木曜日に「カルテ」に関する記事が連載されていました。その中で7月13日の記事「明りょう診断・米国流カルテ」はちょっと衝撃的でした。記事によると、米国の病院では、カルテ上の250に及ぶ項目にチェックを記してからでないないと、診断・処置の項目へ至らないそうです。インフォームドコンセントも、何を言ったかをきちんと書き入れないと患者に伝えたとは認めてもらえません。「カルテを書くということは、診断の過程と治療の方向を示すこと。それによって、どんな検査をするかも決まります。カルテを見れば、医師の診察力や治療力が全部わかるんですよ」(米国での医師経験が長い中野次郎氏)。また、1人の医師の診断だけでなく、別の医師の意見を聞くセンカンドオピニオンが定着しており、別の医師にカルテを見せることに抵抗はないし、主治医が不在でも上述のカルテがあれば別の医師で十分対応できるとのこと。

 さらに凄いのが、チェック体制。一度書いたカルテは三重四重に「監査」を受けます。資格を持った専門家(診療情報管理師)による形式のチェック、病院を退職した熟練看護婦や医師による医療面のチェックを経て、医療面で問題がありそうなカルテは院内の品質評価委員会が診療内容に立ち入って監査します。不完全とみなされたカルテは医師ごとに掲示板に書き出され、一週間を過ぎても改善しない場合はまた別の欄に特記されてしまいます。そこまでするのは、民間の医療機関認定合同委員会と連邦医療財政庁が病院を評価・検閲し、結果を公表するから。患者にカルテの要約版を渡すのも常識とのこと。問診の様子を収めたテープをおこし、サマリーを作る職員も各病院に配置されているそうです。

 背景には、米国の訴訟社会の影響があるといいます。裁判で負けないため、カルテをきちんと書いて、診断や治療の根拠を示す必要があるとか。しかし、それによって、医療の質が上がり、患者にとって安全なシステムができあがったのも事実。これは米国の障害児教育のIEPが持つ背景とその効果によく似ています。

 日本の養護学校や障害児学級でも、カルテやIEPに相当する「個別の指導計画書」が作られ始めていますが、それを知らされていない保護者が全国的に圧倒的に多いようです。また、そのチェックがどのようになされているのかも見えてきません。医療を消費者の視点から見直す活動をしている市民グループ「医療消費者ネットワークMECON」が発行した「変わりゆく医療 市民が調べた全国病院情報」(朝日新聞7月13日朝刊より)にならって、「変わりゆく特殊教育 保護者が調べた全国養護学校・特殊学級情報」を作るための調査を行う必要があるかもしれません。「個別の指導計画書の写しを保護者に渡し、きちんと説明しているか」、「専門家の意見を取り入れているか」、という2つの設問で落第してしまう学校がほとんどでしょうが、現行の「教師による教師のための個別の指導計画」を「本人・保護者・各種専門家・教師が共同して作る個別の指導計画」に育てるという視点で、ぜひ調査してみたいですね。

<佐藤 裕> 2000年7月23日

書籍の紹介:発達障害児者の問題行動

 「続・大人になった自閉症」などの著書や自閉症児者への幅広い支援活動で知られる志賀利一さんが、「発達障害児者の問題行動その理解と対応マニュアル」(エンパワメント研究所発行、筒井書房発売、1,100円+税)を出版しました。この本では、主に

  • 食欲旺盛なツヨシ
  • つばを吐きかけるマサヨ

のふたつの問題行動を事例としてとりあげ、問題解決のための計画・実行・評価の仕方を下記の構成で分かりやすく解説してあります。その基本になっているのは、「問題行動が起きてからどのようにかかわり対応するか」ではなく、「その問題行動が起きない状況をどのようにつくり出すか」という考え方です。

  • 計画
    • 行動に名前をつける
    • 状況を整理する
    • 問題が続いている原因を取り除く対処計画
    • 予防的な対処計画
    • 計画の検証
    • 対処の決定
  • 実行
    • 実行する
    • 記録をつける
    • 予測しなかった事態に対処する
  • 評価
    • 記録を整理する
    • 継続か修正かを決定する

 その他、「シンゴの頭叩き」、「どうしても投げつけてしまうハジメ」、「つかみかかるテツロウ」などの事例も取り上げられており、とても参考になります。巻末には問題行動の状況をとらえるための様式が用意されており、明日からではなく、今日から「その問題行動が起きない状況をどのようにつくり出すか」に取り組むことができるようになっています。発行元のエンパワメント研究所にFAX(03-3991-9634)して取り寄せることもできますよ(送料はかかるけど)。

<佐藤 裕> 2000年6月3日

自閉症に関連するタンパク質を特定、という記事

 毎日新聞のMainichi Interactiveによると、カリフォルニア州サンディエゴで開かれた全米神経学会で、米国のカリフォルニア出生異常モニタリング計画の研究チームが、自閉症や知的発育障害に関連するタンパク質を特定したと発表した。同モニタリング計画のジュディス・グレサー博士らの発表によると、成長過程で自閉症や知的発育障害が現れた子供計130人の保存血液の90%以上から、脳神経形成に関連のある4種類のタンパク質が多量に検出された。このタンパク質は、健康な子供の保存血液からは全く検出されなかったという。はたして自閉症の原因解明につながるか?

出典:毎日新聞のMainichi Interactive・記事全文

<佐藤 裕> 2000年5月30日

自閉症ドラマの反響について

 自閉症に関わる人たちの間で、大きな話題となっている「天使が消えた街」と「君が教えてくれたこと」。これらのTVドラマが、はたして自閉症を正しく伝えているか?という点では、賛否両論があるようです。特に、「君が教えてくれたこと」の繭子に対しては、「あれでは普通の女の子だ、自閉症じゃない」という批判や、「繭子が自閉症だとしても、あのようなタイプが自閉症の典型だと誤解されては困る」という意見も多いようです。私は、繭子のようなタイプの自閉症の人はいると思っていますし、何よりも次の理由で、このドラマを高く評価したいと思います。

 私がこの二つのドラマに最も期待しているは、

  1. 自閉症は心の病ではなく、先天的な脳の障害であること
  2. 自閉症の人も、適切な個別配慮とサポートがあれば、地域の中で暮らしていけること、

の2点を自閉症を知らない視聴者に伝えて欲しいということです。1については、「君が教えてくれたこと」の公式ホームページに寄せられた、自閉症のことを知らなかった方々からの次のような感想を読むだけで、期待通りであったことが分かります。2については、今後の両ドラマの展開を期待したいと思います。

  • 自閉症が心の病ではなく、先天的な脳の障害であることを知らなかった。この障害を、どれだけ多くの人が誤解していることか。
  • 自閉症が、心の病でなく、脳の障害なんだと、このドラマを通じて初めて知った。
  • 自閉症は育ちの過程などの後天的な影響によるものと思っていたが、そうではないことが分かった。
  • 自閉症についてほとんど知らない人にとっては、自閉症に対するいろんな誤解を解いていくドラマになると思う。
  • 自閉症が先天的な障害だなんて知らなかった。間違った偏見を持っている人が、たくさんいるはず。  (以上、要約させていただきました)

 <佐藤 裕> 2000年4月21日

チャイルドシートの使用義務について

 2000年4月1日施行の改正道路交通法によって、6歳未満の幼児はチャイルドシートを使用しなければならなくなりました(道交法第71条の3第4項)。交通法に関係なく、私はチャイルドシートをできるだけ使用した方がいいと思っていますが、現時点で、感覚過敏や強いこだわりなどが原因でどうしても使用できない自閉症の幼児がいる場合はどうなるのでしょうか。同法の参考条文には、チャイルドシートの使用義務の免除についての記述があります。

〇 チャイルドシートの使用義務(道路交通法第71条の3第4項)

 自動車の運転者は、幼児用補助装置を(幼児を乗車させる際座席ベルトに代わる機能を果たさせるため座席に固定して用いる補助装置であって、道路運送車両法第三章及びこれに基づく命令の規定に適合し、かつ、幼児の発育に応じた形状を有するものをいう。以下同じ)を使用しない幼児を乗車させて自動車を運転してはならない。ただし、疾病のため幼児用補助装置を使用させることが療養上適当でない幼児を乗せるとき、その他政令で定めるやむを得ない理由があるときは、この限りではない。

 

  運輸省がホームページで公開している「チャイルドシートのQ&A」の13番目の項目では、「外見では障害のあることが分かりにくい自閉症の子供の場合は、無用なトラブルを避けるため、自主的に医師の診断書や障害者手帳などを準備しておいてもいいが、これらを提出しないと違反となるわけではない。」というようなことが書かれています。

 「違反となるわけではない」というのはちょっと曖昧ですね。結局、チャイルドシートの使用が現時点でどうしても難しい6歳未満の自閉症のお子さんがいる方は、「無用なトラブル」を避けるために、自主的に医師の診断書や療育手帳などを準備しておく方がいいのかもしれません。診断書や療育手帳がなくても、「自閉症Q&A」を見せながら、自分の子どもにはこういう障害がある、と説明すれば有効かもしれません。こうして「無用なトラブル」を避けながら、じっくりと、チャイルドシートが使用できるようになるための工夫をしていきましょう。

<佐藤 裕> 2000年4月19日

妊娠初期に決まる自閉症、という記事

3月25日発売の日経サイエンス5月号の表紙に大きな文字で「自閉症の謎を解く」。記事は、ロチェスター大学の産婦人科学教授Patricia M. Rodierによるもので、タイトルは「妊娠初期に決まる自閉症」。同誌のインターネット版で要約を読むことができる。それによると・・「会話がうまくできないといった症状から,自閉症は大脳皮質などに障害があり,出生の前後に起きる何かが原因と考えられていた。ところが,脳の中でも最も古い部分である脳幹に異常が見つかった。この部位ができるのは妊娠20〜24日後。脳幹の異常が,高次機能を司る部位にも影響を及ぼしているらしい。」

<佐藤 裕> 2000年4月3日

東京ディズニーランド、ホワイトカード制ついに導入!

 東京ディズニーランドがついにホワイトカード(スペシャル・アシスタンス・パス)制の導入に踏み切った。なんと2000年4月1日スタート!(もう始まっているってこと)。ホワイトカード制導入についてねばり強く話し合いを続けた「Enough For Today?」代表の岡部 耕典さん、同様の働きかけをされた全国各地のみなさん、そして、東京ディズニーランドに拍手!!

<佐藤 裕> 2000年4月2日

フミヤが自閉症役のドラマ、4月から始まる

 日本テレビ系新連続ドラマ「天使が消えた街」(4月12日スタート、毎週水曜午後10時)で、人気歌手のフミヤが自閉症役を演じるらしい。ドラマは堂本光一が演じるチンピラの高野達郎と脳に発達障害を持つ自閉症の異母兄、輝雄(フミヤ)の兄弟のかっとうを軸に、生きることの意味を問う物語になるという。共演は酒井法子、内田有紀ら。はたして日本版レインマンとなりうるか?下の記事で紹介したドラマとあわせて、要チェック。自閉症に対する誤解を助長するような内容なら抗議の手紙を、自閉症理解を助けるような内容なら励ましの手紙を送りましょう。

<佐藤 裕> 2000年3月4日、3月16日加筆

ともさかりえが自閉症役のドラマ、4月から始まる

 TBSの新連続ドラマ「君が教えてくれたこと」(4月13日スタート、毎週木曜午後9時)に女優、ともさかりえ(20)が主演し、高機能自閉症の少女役を演じることになったとのこと。自閉症のヒロインと元精神科医の純愛物語になるそうな。

<佐藤 裕> 2000年3月4日、3月16日加筆

セクレチン(Secretin)には自閉症治療効果なし、との報告

 「セクレチン(Secretin)の効果に関する試験、間もなく開始」を当ページで半年前に紹介したが、その結果の第一陣が1999年12月9日にThe New England Journal of Medicine Vol. 341, No. 24で発表された。「合成セクレチンの単独投与は自閉症治療の効果なし」という内容である。セクレチンの効果の有無について、初めて偽薬群を設けて判定したレポートだ。56人の被験者を28人ずつ半分に分け、一方にはセクレチンを、もう一方には偽薬を投与し、自閉症症状の改善効果について調べたところ、両群の間には有意差が検出されなかったという。全米各地で同様の試験が実施されているので、今後も続々とその結果が公表されるだろう。このレポートのabstractは、<http://www.nejm.org/content/1999/0341/0024/1801.asp>で読むことができる。

<佐藤 裕> 2000年1月7日 

トラウマによる自閉症?

 自宅で年末の大掃除をしていると、出張中のJAL機内でたまたま読んだサンデー毎日の記事(10.3 P131-132)を書き留めたメモが出てきた。抗議の手紙を書くつもりでメモったのをすっかり忘れていたらしい。その記事は・・・

 【今さら聞けないカタカナ言葉「トラウマ」:トラウマはドイツ語で「心理的外傷」の意味。戦争の極限状態での体験やレイプされた過去など、心の奥にしみついてしまった心の傷跡をいう。多重人格や自閉症と密接な関連をもつといわれる。<フリーライター 平尾俊郎>】

 毎度のことながら、いったいどんな資料を参考にしてこんな記事を書いているのだろう?確かに古い辞典を引くとそういう説明が載っていることもあるが、最近では国語辞典だって正しく記載されているものが増えてきているというのに。

 一方で、自閉症を扱った映画は、マーキュリー・ライジング、学校IIIなど、自閉症理解を助けるようなものが続出した。テレビドラマでも、筋書きの善し悪しは別として、自閉症を正しく理解しようという姿勢を感じたものがあった。10月2日(土)夜9時〜10時51分にテレビ朝日が放映した土曜ワイド劇場事件7・無理心中で息子を殺した女!空白の30分…なぜ対向車に向かってアクセルを踏んだのか?高級官僚の夫と姑が隠す秘め事」(田子明弘脚本、五木田亮一監督)がそれ。「高級官僚の妻が長男、長女(自閉症児)を同乗していた車で事故を起こし、長男は死亡、長女は助かる。無理心中を疑われた妻は、弁護士にあまり話さないまま、拘留中に自殺をはかる」という番組予告に、警戒感を剥き出しにしてドラマをチェックしたが、抗議の対象になるどころか、全く自閉症のことを知らない人達に自閉症のことを知るよい機会を提供してくれたのではないか、とさえ思える出来だった。もっとも、マーキュリー・ライジングにしても無理心中で息子を殺した女!にしても、自閉症児の家族が不幸な事件に巻き込まれるのは、見ていてとても辛いものがあるのだけれど。

 さて、このホームページに来て下さった、のべ6万人を越える方々にこの場を借りてご挨拶。更新が滞りがちだった1999年ですが、2000年はもう少し更新の頻度を増やしたいと思います。どうぞよろしくお願いします。

<佐藤 裕> 大晦日 1999 

 

「自閉症Q&A」を携帯用パンフレットに!

世の中を変える第一歩。
それは正しく知ってもらうこと
パンフレット「自閉症Q&A」をご活用ください

 「うちの子自閉症なの。」と誰かに打ち明けた時、正しく自閉症という障害を受け止めてくれた人はどれだけいるでしょうか。「うちの夫も昔は自閉症だったの。」「あなたが甘やかし過ぎるからそうなったんじゃない。」「そのうち良くなるわよ。」等々、自閉症という言葉を出したがために、さらに誤解を解こうとして四苦八苦しながら説明したという経験はありませんか。

 親の会の大きな役割のひとつに、一般社会に自閉症を正しく理解してもらうことがあります。未知のものに対して、恐れや偏見を持つことは人間として当たり前のことです。それを取り除き、自閉症の人達が暮らしやすい社会を作るためには、まず正しく知ってもらうことから始めなければなりません。

 残念ながら現状では、一般への自閉症理解の広がりは遅々たるものです。ですから、あなたの身近な人達からでも、自閉症という障害を正しく知ってもらえるように、少し勇気を出して働きかけてみましょう。

 そういった時に役立つように、とてもシンプルな「自閉症Q&A」というパンフレットができました。A4版一枚3つ折りサイズで持ち運びに便利です。印刷は自由ですので、自分で複数枚印刷し、いつもハンドバックの中に入れて持ち歩くことができます。 例えば、子どもが街でパニックを起こし、通りすがりのおじさんに「親のしつけが悪い!」と怒鳴られた時、「申し訳ありません、私も努力していますが、こういう障害のある子なのでどうか長い目で見てあげてください。」と言ってこのパンフレットを手渡すことができます(声が出ない時は無言で渡してもいいでしょう)。ただただみじめな思いをするのではなく、こういった小さな働きかけが自分の子どもの明るい将来へとつながっていくんだ、と思えば少し元気が出てきませんか。ポプラ会の会員、約340人、ひとりが10人の一般人に働きかけたなら、約3,400人の人が自閉症を知ることになるでしょう。

 このパンフレットは、フリーの「手引き書」の必要性を感じた、自閉症に関わる医師・心理職・大学講師・施設職員・親(ポプラ会会員含む)などの全国規模のネットワークによって作られました。パンフレット印刷用のpdfファイルは、「自閉症Q&A」からダウンロードできます。注意書きをお読みの上、ご自由にご利用下さい。

【札幌自閉症児者親の会「ぽぷら193号」より抜粋、文責:佐藤恵利子】

<佐藤 裕> 大晦日 1999 

 

書籍「自閉症者の就労支援」

自閉症者、学習障害者等の職業リハビリテーションを専門とする梅永雄二さん(明星大学)が「親、教師、施設職員のための自閉症者就労支援」を出版した。エンパワメント研究所発行、筒井書房発売、1,200円+税(ISBN-4-88720-244-X C3036)。正しい自閉症理解に基づいた就労支援に関する本。事例集が豊富なのも嬉しい。目次は以下の通り。

第1部 自閉症者の就労の現状と職業的自立のために

  •  第1章 青年期自閉症者の特徴
  •  第2章 青年期自閉症者の就労状況
  •  第3章 労働行政における自閉症者の就労援助−各種援護制度
  •  第4章 自閉症者の就労上の課題
  •  第5章 さまざまな就労支援
  •  第6章 自閉症者の職業的自立のために

第2部 自閉症者の就労事例

  •  第7章 知的障害を重複している自閉症者
  •  第8章 高機能自閉症者

おわりに
読書案内
巻末資料(地域障害者職業センター、障害者雇用支援センター等の連絡先リスト、事業主のための自閉症者雇用ガイド)

                              <佐藤 裕> August 29, 1999 

「自閉症の人たちの援助システム」連続講演会

来る8月に米国ノースカロライナ大学のTEACCH部長ゲーリー・メジホフ氏による連続講演会が全国各地で開催されます。日本自閉症協会が主催し、朝日新聞厚生文化事業団等が後援します。全プログラム通訳付きですから言葉の心配は不要です。札幌会場では、「自閉症児の教育」をテーマに以下の内容で開催します。佐藤 裕以外はTEACCHの第一人者で著名な先生方ばかりです。

  1. 日時:8月17日(火)10:00〜16:00
  2. 場所:北海道自治労会館・定員300人
  3. 参加費:5千円
  4. プログラム:
    • 10:00 TEACCHの教育(ゲーリー・メジホフ)
    • 12:00 昼食・休憩
    • 13:00 アメリカの教育と日本の教育(佐藤 裕)
    • 14:00 シンポジウム「自閉症児の教育」
      • 司会:佐々木正美(川崎医療福祉大学教授 ノースカロライナ大学医学部臨床教授)
      • 指定討論者:ゲーリー・メジホフ、内山登紀夫(大妻女子大)、大場公孝(おしまコロニー)、佐藤 裕(北海道支部)
  5. 札幌会場はまだ定員に達していません。こんな機会は滅多にありませんので、北海道の皆様のご参加をお待ちしております。参加申し込みは、日本自閉症協会のホームページにある申し込み用紙を利用してどうぞ。
  6. 私自身は講演の中で、アメリカの教育の紹介だけでなく、その経験を札幌の学校の教師とともにどう活かそうとしているのか、「連絡帳から始める個別教育計画(IEP)」や「コミュニケーションシンボル利用」を主なテーマとして、現状と展望を紹介するつもりです。

<佐藤 裕> July 5, 1999  

自閉症児者福祉に関する県議会議事録(埼玉県)

埼玉県議会ホームページ(http://www.pref.saitama.jp/~s-gikai/)において、議事録が公開されており、平成11年2月定例会における 高橋 正平議員(社民)による「自閉症児に対する福祉について」の一般質問と知事の答弁を読むことができる。高橋議員は、養護学校における自閉症教育に関する専門性のなさ、先生の当たり外れ(しかも外れが多い)について述べ、自閉症の子どもに対する適切かつ一貫性のある教育を実現するために教師が一定期間研修する機関を設けること、また地域での生活・就労を支援するための県支援センターを設立することなどを要求し、知事に回答を求めた。知事答弁など詳細を知りたい方は同ページ(http://www.pref.saitama.jp/~s-gikai/gaiyou/h1102/1102f032.html)へどうぞ。

(注)私は埼玉県民でもなく、また特定の政党を支持するものでもありませんが、このような一般質問を議会でする議員・政党を高く評価します。ところで、議事録をHPで一般公開している議会って全国にどれくらいあるんだろう?<佐藤 裕>[May 25, 1999]

東京ディズニーランド、年度内にもホワイトカード制導入か

東京ディズニーランドがホワイトカード制の年度内導入にむけて動き始めたことが、「Enough For Today?」代表の岡部 耕典さんと東京ディズニーランドとの間の手紙のやりとりの中で明らかとなった。その経過が、岡野さんのホームページの中の「東京ディズニーランド・ホワイトカード顛末記」(ただいま現在進行中!)というページで全て公開されている。以下は同ページからの抜粋。

アメリカのディズニーワールドの「ホワイトカード」というのをご存知ですか?アメリカのディズニーワールドでは、入園時にサービスセンターにて、「子供が自閉症であり、アトラクションにて長時間列を作って並ぶことは困難」と告げて、このカードを要望すれば、書類等も不要で、5分でこのカード(パス)を発行、これを各アトラクションで提示するだけで、いちいち説明することなく家族・付き添いも含め長蛇の列をスキップさせてくれるというものです。さすがディズニーですねー。だいいち、スマートですよね、配慮が。私はこれを「アメリカ障害児教育の魅力」(佐藤恵利子・裕著 学苑社 1400円 *とてもいい本です。教えてくださった自閉症協会関東支部長の古野さんに感謝!*)という本で知りました。前にもなんか聞いたことがあって、東京ディズニーランド好きの愚息(というよりはかみさんの方が好きかも?)と何度も悩ましい経験をした我が家としては、「これはとってもいいね」と関心あったのですが、この本で実際の手続きの経験や実物コピー等、詳細かつ具体的な説明もあったので、「まさに当店の心のバリアフリー運動ぴったりのテーマだし、それじゃ日本でもお願いするっきゃないね」と勇んでインフォメーションセンターに電話したのでした。以下、その顛末記へと続く・・・。

(注)東京ディズニーランドへ同様の手紙を出して「前向きに検討中です」との返事をいただいた方は、岡部さんの他にもおられます。ね、当時○○養護学校のT先生!これからもみんなで手紙を出して、動き始めたディズニーランドを応援しましょう!!<佐藤 裕>[May 9, 1999]

Enough For Today? http://www.eft.gr.jp/
ホワイトカード顛末記  http://www.eft.gr.jp/cabinet/dysney/whitecard.htm

セクレチン(Secretin)の効果に関する試験、間もなく開始

米国ワシントン大学の「News and Events」(5月10日付)によると、下の記事でも紹介した自閉症児の対人行動や言葉の改善効果があると噂されているセクレチンに関する科学的な試験が同大学とコロラド大学で5月末から実施される。試験の対象となるのは3歳から12歳の51人の自閉症児。この他にもシカゴ、フィラデルフィア、ノースカロライナ、フェニックス、アトランタの大学や病院などでも試験が予定されているようだ。今回の試験で使われるのは豚由来のセクレチンと合成セクレチンの2種類で、注射により投与される。偽薬として生理食塩水を用いた区(対照区)も設けられる。この試験で効果が認められた場合には、さらに大きな規模で試験を行い、適切な投与量や副作用などが明らかにされる予定。原文はhttp://www.cac.washington.edu/newsroom/news/1999archive/05-99archive/k051099.htmlで読むことができる。

【注】現段階ではセクレチンに自閉症治療効果があるということは科学的に実証されていません。上述のワシントン大学などで実施される試験結果を冷静に待ちましょう。<佐藤 裕>[May 14, 1999]

自閉症に効く? 消化管ホルモンSecretin

昨年末、「Secretinというホルモンに自閉症の治療効果があるようだ」という内容のメールが欧米から次々と舞い込んだ。どうやら海外ではSecretinが大ブレイクしているようだ。ことの発端は、米国のテレビ局NBCの報道らしい。ある自閉症の男の子が下痢をして,消化器検査のためにセクレチンを使ったところ,対人行動やことばなどが大幅に改善したという内容である。その後、いくつかの同様な事例が報告され、新聞などでもセンセーショナルに報道されたため、全米・欧州で大きな話題となったらしい。ただし、Secretin投与の効果については疑問視する専門家もおり、副作用などを含めてまだまだ分からないことが多い。自閉症に効く薬が開発されることは願ってもないことだが、過熱する報道や情報提供に踊らされることなく、冷静に見極めたいものだ。日本でも過去に、「自閉症の特効薬」としてマスコミで騒がれた薬が、結局効果なしということで認可されなかったことを思い出して欲しい。

さて、Secretin情報を全世界にむけて積極的に発信しているのが、米国サンディエゴにある「自閉症研究所(ARI)」。全米自閉症協会のホームページでも、詳しいことはARIのホームページへどうぞ、ということになっている。ARIは非営利団体であり、主宰のBernard Rimland博士は全米自閉症協会の創立者。映画レインマンの技術顧問主任もつとめた彼には高機能型自閉症の息子さんがいる。Secretinから得られる利益がARIに流れていることも公開されている。すなわち、Repligen 社の重役で、二人の自閉症の娘さんがいるWalter Herlihy夫妻が、自閉症治療薬としてのSecretinの特許権を買い取り、そこから得られる利益のほとんどをARIに寄付しており、ARIはそれを資金にしてさらなる活動を展開、ということらしい。<佐藤 裕>[May 9, 1999]

  • Secretin:消化管ホルモンの一種。二七のアミノ酸から成るポリペプチドで、食餌・脂肪・酸の刺激に応じて十二指腸・空腸から分泌され、血中に入って胃酸分泌の抑制、膵臓からの膵液の分泌に働く。
  • Autism Research Institute (ARI):http://www.autism.com/ari/
  • 全米自閉症協会:http://www.autism-society.org/asa_home.html

障害児学級のドキュメンタリー、テレビ東京系列で放映

5月26日(水)22:00からテレビ東京系列(北海道地方ならテレビ北海道)の人間劇場というドキュメンタリー枠で、「そのまんまで素敵だよ〜みんながヒーローになれるクラス〜」と題して、軽度の情緒障害・知的障害を持った中学生の障害児学級(横浜市内の公立中学)に関するドキュメンタリーが放映される(軽度・中度の自閉症や学習障害を持つ生徒も含まれる)。制作した東京のドキュメンタリージャパン社によれば、1月から4ヵ月間、毎日学校に通って撮影したとのこと。「それぞれの生徒が、どんなことに苦しんだり、喜びを感じたりしているのか、日常を通して感じ取っていただければ幸いです」とのことである。(ドキュメンタリージャパン社ディレクターからの当ホームページ宛メールより)[May 9, 1999]

自閉症に関与する遺伝子の研究について

自閉症に関与する遺伝子がどの染色体領域に座乗しているかを明らかにするための研究が着々と進んでいます。以下に最近の論文を私なりに解釈したものを紹介しますが、私自身はヒューマンゲノムの専門家でも医学者でもないので、解釈の仕方や和訳そのものが間違っている恐れがあります。そういうわけで、以下の文章を引用・転載することはご遠慮下さい。必要なら原典にあたることをお奨めします。

◆「自閉症に関与すると推定された第7染色体上の領域」【Hum Mol Genet 1998 Mar;7(3):571-578】自閉症に関する国際分子遺伝学研究会が発表した論文。自閉症児者のいる99家族について分子マーカーを用いて連鎖分析を行った結果、6つの染色体 (第4, 7, 10, 16, 19 及び 22染色体)上で自閉症と関連のありそうな領域が検出された。そのうち第7染色体で最も有意度が高かった。

◆「自閉症遺伝子の広範囲なゲノム解析」【Hum Mol Genet 1999 May;8(5):805-812】欧米の自閉症児者のいる51家族(スゥエーデン、フランス、ノルウエー、アメリカ、イタリア、オーストリア、ベルギー)について分子マーカーを用いて解析を行った結果、11の染色体上で自閉症と関係のありそうな領域が検出された。先の論文と一致したのは第2、7、16、19染色体。1998年の別論文で関連があると報告された第15染色体上の15q11-q13領域も一致した。その他、第4,5,6,10、18、X染色体上でも自閉症と関連のありそうな領域が検出された。これらの中で最も有意度が高く出たのは第6染色体上のD6S283マーカー付近の領域。

◆「自閉症の遺伝的不均一性」【J Psychiatry Neurosci 1999 Mar;24(2):159-165 】自閉症の遺伝解析に関するレビュー。自閉症の遺伝機構は複数あるらしい。高機能型と低機能型とでは別々の遺伝機構があるようだ。もしそうなら「自閉症遺伝子」を特定することは極めて困難だ。

【私なりの補足説明】自閉症遺伝子と表現されていても、現段階では、ある染色体上のある領域を指しているだけです。領域はまだまだ広いし、しかもたくさんの候補が上がっているので、領域を狭めていって遺伝子を特定するまでは時間がかかりそう。いずれにせよ、自閉症をひとつの遺伝子だけで説明することはできないようです。<佐藤 裕>[May 7, 1999]

「学校3」の原作「トミーの夕陽」情報ページが公開

1998年に全国で公開された「学校3」(山田洋次監督作品 松竹映画)が、現在、各地で自主上映されている。原作『トミーの夕陽』の著者の鶴島緋沙子さんも講演で全国を飛び回っており、出版元の「つげ書房新社」がそれらの情報を掲載したページを公開している。「自閉症を知るコーナー」もあり、なんと、我がホームページの冒頭の言葉が引用されているだけでなく、ホームページの内容も紹介されている。ホームページから本の注文もできる。

登って下って10万段世界記録保持者が自閉症の子どもに寄付

 シドニーのマラソン選手パット・ファーマーさんが87階建てのシドニー・タワーを舞台に「垂直上下運動」世界記録に挑戦し、制限時間の24時間で10万1934段もの上り下りを記録した。目下、ギネス・ブックに公認申請中。集めたお金は自閉症の子ども達に寄付するという。[October 3 1998]出典:朝日新聞朝刊1998年10月2日国際面

久保田剛選手、男子10kmフリーで15位

 下の記事で紹介した久保田選手が、3月10日に行われた距離男子10kmフリーに出場した。タイムは、36分46秒5で15位だった。優勝したペトロ・カルダシュ選手(ウクライナ)のタイムは、32分20秒5。久保田選手の記録は立派だと思う。[March 11, 1998]

自閉症の青年がパラリンピックに出場

 4歳のときに自閉症と診断された久保田剛さん(24歳)が、長野冬季パラリンピックの距離スキー(知的障害者部門)の挑戦する。数々の国際大会に選手を送り出してきた千葉県富里町の作業所「富里福葉苑」で厳しい練習を積み、運動能力が飛躍的に伸びた剛さんは、国体のスピードスケートに知的障害者として初めて出場したこともある。父親の洋一さんは、大学サッカーの名門・順天堂大サッカー部の監督だ。一般に自閉症者は名誉欲や勝利に対する執念がないので、つらい練習に耐えられなくなるものだ。剛さんも例外ではない。そういう剛さんを見て、父・洋一さんは限界を感じておられたという。しかし、剛さんは次々と実績を上げ、父親の不安を打ち消してしまった。
「いったいどこまで伸びるのだろうが。剛の可能性は想像がつかない」[February 15, 1998]出典:朝日新聞朝刊1998年2月15日北海道総合版

自閉症の遺伝子をなくすなんて許せない!

 ニューズウィーク日本版1998年2月4日号の特集「科学が明かす心の闇」で、「自閉的性格にもプラスはある」という記事が載った。この中で引用されている自閉症でコロラド大学助教授のテンプル・グランディンさんの発言が印象的である。
「自閉症の遺伝子をなくすなんて許せない。人類で初めて石のヤジリを作ったのは、社会生活になじめない人だったはずだ。」[February 7, 1998]出典:ニューズウィーク日本版1998年2月4日号P50

自閉症の切り絵作家が札幌で個展

 山口県の切り絵作家上田豊治さんが三越札幌店で個展「光と影とこころ 切り絵の世界」を開く。作品は70点。上田さんは3歳のときに自閉症と診断された。個展会場で函館をテーマにした作品の製作もするという。個展は入場無料、1月20日〜25日まで。[January 16, 1998]出典:朝日新聞1998年1月14日北海道内版

 

「自閉症原因は遺伝子の異常」と報道

 1998年1月12日の朝日新聞(夕刊)によれば、英国の日曜誌サンデー・タイムズが、「自閉症は一群の遺伝子異常が引き起こすことを英国の研究者がつきとめた」と報じた。サンデー・タイムズ誌は、幼少期のしつけや教育など後天的な要因によって自閉症が引き起こされるという見方に終始符を打ったと強調している。また、自閉症治療への道を開くものだと期待を寄せている。

 サンデー・タイムズの記事の信憑性はともかく、自閉症の原因が親の育て方にあるなどという根強い誤解が未だに解消されないなかで、この「発見」は大きな意味を持つだろう。しかし、同時に「自閉症は遺伝病なのか?」という問題に、私達自閉症児の親は直面することになる。そして近い将来、自閉症についても、遺伝子診断による胎児の選別(淘汰)を迫られる時代が来るだろう。

 実は、自閉症の原因が遺伝子にあるらしいということは、前から予想されていたことであった。米国自閉症協会は、自閉症遺伝子の分子生物学的研究に助成金を拠出しているほどである。

 なお、この問題を考えるうえで、ホームページ「じゃじゃ丸トンネル迷路」の中の解説記事「自閉症の受精卵遺伝子診断?」が大変参考になる。[January 16, 1998] 

自閉症の進路指導

 月刊「実践障害児教育」(学研)の1998年1月号で「自閉症の進路指導」が特集されている。内容は、以下の通りである。

  •  学校教育以後の方向と生活(進路の実態)
  •  学校の進路指導(学校・教師の役割を考える)
  •  卒業後、今私達は・・・・
  •  卒前・卒後に利用できる相談・福祉・職業制度

 テピが高等養護学校に入学できるかどうかも分からない状況の中で、中学卒業後どうするか、あるいは高等養護学校に入学できたとしても、その後どうするのかということは、私達にとって深刻な問題なので、実にタイムリーな特集であった。[Dec. 31, 1997]

 

自閉児教育研究会がホームページ公開

 埼玉大学で2週に1回、自閉児や発達障害児の教育についての文献レポート、実践報告を行っている自閉症児教育研究会がホームページを公開した。NIFTY-Serveの障害児教育フォーラム自閉症関係の会議室でおなじみの方々も執筆している。

 ちなみに1997年12月31日現在の目次は次のようになっている。これだけでも大変勉強になるが、今後も内容の充実をはかるそうなので、とても楽しみである。

自閉症児教育研究会
  • 今週のAEAC
  • 自閉児教育研究
    • <展望>個別教育計画(IEP)について考える 新井 利明(1997)
    • <技法紹介>家庭で始めるBM法 志賀利一(1997)
    • <入門講座>発違障害児の指導のポイント 市川裕二(1995)
  • 展望・論文・技法紹介
  • 講習会のご案内
  • リンク
[Dec. 31, 1997]

ニューズウィーク誌で「学習障害」特集

 ニューズウィーク日本版1997年11月19日号P49〜57で「学習障害児をどう支えるか」の特集が組まれた。米国と日本におけるケースを紹介しながら、この障害に取り組む教育のシステムの両国間の違いが分かるようになっている。「LDを知ることから始めよう」では、LDのタイプや関連する障害が解説されている。「親のためのLDチェックガイド」もある。[Dec. 31, 1997]

WOWOWが誠意ある対応

 衛星放送のWOWOが出版している番組ガイド中の自閉症に関する誤った記述に対し、季刊誌「SHARE」編集室がWOWOWに要望書を提出したことは、既にここで紹介した。これに対し、WOWOWは番組ガイドの内容に誤りがあることを認め、同映画放映直前に「自閉症は脳の機能障害によって起きる発達障害である」という説明を行った。誠意ある対応をしたWOWOWに拍手を送りたい。詳しくは「SHARE1997夏号」でどうぞ。「SHARE」は日本自閉症協会愛知県支部が年4回発行している季刊誌。年額800円で定期購読できるので、愛知県以外の方も購読申し込みをしましょう!札幌からも応援してます。[Aug. 6, 1997]

遺伝子型で決まる人間の将来!?

 東京大学先端科学技術研究センター教授のK氏によると、遺伝情報を読みとるだけで受験生のIQを推定し、その結果で合否を決める時代が来るそうである。また将来は、結婚に関しても双方の遺伝情報を基に生まれて来るであろう子どもの能力を推定し、結婚するかどうか決めるのだそうだ(SAPIO誌4月23日号)。
 高等生物の遺伝学をきちんと修めた人なら、こんな予測はしない。もちろん人間にだって目の色などのように遺伝子型で全て決まってしまう形質もある。しかし環境の影響を大きく受ける形質の方が多いのだ。知能の高低に関与する遺伝子がたとえあったとしても、生まれてからの環境次第でその高低は十分に逆転しうるというのが定説だ。それに知能、知能というけれど、IQだけが知能か?
 K氏の予測が、「人類の進歩を家畜改良と同様にみなす社会が来るぞ、気をつけろ!」という警告の意味を込めたものであるのなら、私はK氏の発言を高く評価するが、そうでないのなら今後の同氏の言動には警戒せざるをえない。[April 13, 1997]

両親惨殺現場を目撃して自閉症になるってか!?

 米国映画「精神分析医J・閉ざされた記憶の扉」の話である。衛星放送のWOWOが出版している番組ガイド3月号で、同映画が「両親が惨殺されるのを目撃したティム。そのショックから自閉症になった彼は・・・」と紹介されたのだ。

 私は帰国直後の昨年11月にこの映画をレンタルビデオで観た。結論から言うと間違っているのは番組ガイドの方である。映画では少年ティムは両親が殺害される前から自閉症だった。さらに、自閉症は脳障害であるという説明もちゃんと出てくる。しかし、残念ながらこの映画は実に不快だ。自閉症をおもちゃにして無茶苦茶なストーリーを展開しているうえに、最後にはやっぱり親が悪いから自閉症になったんだというような印象を与えるのだ。
 主演のリチャード・ドレフュスは好きな俳優だし、これまで彼が出ていた映画はどれも良かっただけに、残念である。
 なお、このニュースの出典は「SHARE1997年春号」である。この件についてSHARE編集室はWOWOに対して、表現に配慮するようにと要望書を出したとのことである。[April 13, 1997]

北海道内特殊教育学校の不合格者は35人(1997年度)

 道内特殊教育学校に全体で620人が受験し、そのうち585人が合格、35人が不合格となった。不合格者の内訳は以下の通り。
--------------------------------------------------------------------
 学校種別                   不合格者数
--------------------------------------------------------------------
 高等盲学校本科                  0
 高等聾学校本科・専攻科              0
 肢体不自由養護学校の普通学級と重複障害学級    0
 八雲養護学校(病弱養護)の普通学級と重複障害学級 0
 盲学校専攻科                   4
 知的障害養護学校                 31
--------------------------------------------------------------------
知的障害養護学校で不合格者を出したのは道央圏にある学校。

二次募集は道央圏外にある学校だけなので、たとえ合格しても寄宿舎暮らしで、親は土日に送迎する必要がある。その負担たるやいかに!過酷ともいえる。
北海道の養護学校高等部への進学率は全国平均(84.4%)より30ポイントも低い54.6%。

出典:札幌自閉症児者親の会「HSKポプラ臨時号(平成9年2月20日)」[March 2, 1997]

自閉症入門

 親のために書かれた「自閉症入門・親のためのガイドブック」という本が中央法規から1854円で出版された。翻訳本であるが、自閉症について科学的に解明されたことが実に分かり易く説明されていて訳文も読みやすい。しかも縦書きである。
 訳者の1人はNIFTY-Serveの障害児教育フォーラム(FEDHAN)8番会議室でおなじみの精神科医・内山登紀夫氏である。学問的正確さと読みやすさを兼ね備えたまれな好著だ。巻末には推薦図書、用語集、内山氏による医学的解説、索引がある。自閉症児の親にだけでなく、専門家や教師にも進めたい本である。[February 21, 1997]

ナチスドイツによる障害者虐殺

 「ナチスドイツと障害者「安楽死」計画」という本が現代書館から3605円で出版されている。ユダヤ人虐殺に先立ち、知的障害児・者や精神障害者ら数十万人が虐殺されたという事実を米国の作家・研究者が裁判記録をもとに書いた。この虐殺の背景には「優生思想」が基づいているという。[February 21, 1997]

知的障害者の雇用について

 知的障害者の雇用の義務化が実現間近らしい。ちなみに身体障害者の雇用は20年前に法的に義務化されている。
 【参考データ】
 身体障害者の法定雇用率 :1.6%
 実雇用率        :1.45%
 雇用率未達成事業所の割合:49.1%
 5人以上の事業所で働く知的障害者の人数:6万人
 平均賃金(1993年労働省調査)
  一般労働者   271,000円
  身体障害者   250,000円
  知的障害者   112,000円

出典:社会福祉法人全日本手をつなぐ育成会発行「手をつなぐ(492号)」[February 21, 1997]

スピルバーグが自閉症者(?)同士の恋愛映画を制作か

 映画監督スティーヴン・スピルバーグが、実在の自閉症(アスペルガー症候群) のカップルのロマンスストーリーの映画化権を獲得したそうだ。アスペルガー症候群については専門家の見方が一致しておらず、「高機能型自閉症」と捉える専門家もいれば、自閉症とは似て非なる障害と考える専門家もいる。ちなみに自閉症者の恋愛や結婚は極めて例外的な出来事とされているので、この場合はアスペルガー症候群とした方が良いのではないかと私は思う。この映画が「自閉症者の映画」として公開されたら、自閉症に対する新たな誤解が生まれる恐れもある。
 このニュースは、インターネットニュースグループbit.listserv.autismで随分前に話題になった。またNiftyServeの障害児教育フォーラム1番会議室でも紹介された。[Ocober 1, 1996] 

ブラウン管自閉症(誤った自閉症理解の典型)

 NHKが7月8日朝8時5分からの「話題」という番組で、「ブラウン管自閉症」という新しい病気を紹介したそうだ.これによると,パソコン通信やパソコンゲームばかりやっていると,機械を通してのコミュニケーションしかできなくなり,生身の人間との接触が苦手となってしまう,すなわち「ブラウン管自閉症」なってしまうとのこと.この名称をNHKが作り出したとは思わないが,自閉症という障害を正しく理解せずにこういう新語や見解を安易に世に広めてしまうのはいかがなものか?
 自閉症は脳の器質的障害によって生じる「発達障害」であって,養育環境や生活様式に起因する「精神病」ではないことを理解していれば,こんな造語が不適であることは事前にチェックできたはずである.[July 8, 1996]

低機能型自閉症

 全米自閉症協会のニュースレター「ADVOCATE」に低機能型自閉症児を持つ母親からの投稿記事があった.主旨はこうである.サクセス・ストーリーとしての自閉症児療育手記ばかりがなぜ取り上げられるのか?自分の娘は低機能型の自閉症児で色々なセラピーを受けてきたが,ほとんど進歩しなかったし,これからもしそうにない.だから娘の自閉症が良くなるとか高機能型自閉症に変わるなんてもう考えなていない.それで今では娘は低機能の自閉症のままでいいんだと思うようになった.私はありのままの娘を愛しているし,彼女から苦しみよりも喜びを多く得ている.
 この記事の内容は最近私が感じていることそのものだ.[July 8, 1996]

障害児の兄弟のためのキャンプ

 全米自閉症協会マディソン支部のニュースレターにSIBS CAMP(兄弟のためのキャンプ)の案内が掲載されていた。今年は9月6日〜8日に開催されるとのこと。対象は障害児を兄弟にもつ8〜12歳の子供で、20人まで。目的は障害児を持つ兄弟が抱える問題を同じ境遇の子供達同士で話し合い、キャンプ終了後も続く友人関係を結ぶ機会を提供すること。カウンセラーも子供2人に1人の割合で付き、子供達の様々な質問に答え、相談にのる。
 次男のヨピは8歳だから参加資格があるが、英語が話せないのでかえって苦痛なキャンプになるだろうと思い、見送った。残念である。[March 24, 1996]

全米自閉症協会の全国大会

 来る7月10日〜13日に全米自閉症協会(ASA)の全国大会がウィスコンシン州のミルウオーキーで開催される。ウィスコンシン州支部が会議の設営をするようで、張り切っているのがニュースレターからひしひしと伝わってくる。3月31日までに申し込めば、一日参加費$50、フル参加で$130で済むが、参加するかどうか迷っている。今日は3月24日だから急いで決めなくてはならないのだが。
 会議日程は以下の通りだ。パネルディスカッションやワークショップの内容はタイトルからだけではさっぱり分からない。もっと分かりやすいものしてくれればいいのに。

1996年度全米自閉症協会全国大会日程(於ウィスコンシン州ミルウォーキー)

7月10日(水)

自閉症への手引き

1. 開会式
2. パネルディスカッション(パネラーの一人がテンプル・グラディン)
「With a little help from my friends: Peaple who opened doors for me」
3. 昼食会 $10
4. ワークショップ
5. 夕食会 $35

7月11日(木)

友人と家族への手引き

1. 基調講演「Power of Laughter」by Mark Therrien
2. 昼食会 $15
3. ワークショップ
4. パネルディスカッション

7月12日(金)

教育と機会への手引き

1. 基調講演
「Competence: Empirical Investigations of Facilitated Communication」by Doug Biklen
2. ASA賞授賞式
3. 昼食 $10
4. ワークショップ
5. ASA年次総会
6. ロックンロールの夕べ $10

7月13日(土)

明日への手引き

1. 基調講演 「Relating to "metabolic studies of persons with autism"」 by Dr. Willian Shaw
2. 閉会式


 

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