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情報過多!?
「最近の自閉症児の親は、インターネット等で容易に得られる情報で頭でっかちになりすぎている。」と主張する人々がいる。
私は、情報過多とは思わない。むしろまだまだ足りないと思う。確かに、構造化による自閉症の人の支援については、ネットでも出版物でも、あるいは講演会や学習会でも、一通りの情報を得ることはできる。しかし、その情報をもとにいざ自分の子どもを支援しようとすると、うまくいかないことが多すぎる。こういうときには、本来なら、プロのアドバイスを受けたいところだが、地域にそういうプロがいなければ、自分でなんとかするしかない。なんとかするためには、自分の子どもがもつ自閉症の特性と個性をよく理解して、その特徴とよく似た子どもについての支援例を探して参考にしようとするだろう。失敗例も成功例もどちらも知っておきたいと思うだろう。ところが、そういう事例集はなかなか入手できない。だから私は情報過多どころかまだ足りないと思うのだ。例えば、下記の「なんという違い!」で紹介した、親の会の実践発表会の報告集は、自分の住む地域の40家庭での、幼児から成人まで、重度から高機能・アスペルガーまでをカバーする事例集であり、極めて貴重な資料であるが、プライバシーの問題などもあるため、非公開である(もちろん、非公開は当然である)。だからネットに転載されることは永遠にありえない。一般の親は情報に飢えたままなのである。このような状態なのに、保護者が情報過多になっていると言えるのだろうか?
さて、冒頭の人々は「構造化は大嫌い」、「絵カード大嫌い」とも、あちこちで発言しておられる。しかし、私たちが構造化なしでどのように自閉症の我が子を育ててればいいのか、ということについては有益な情報を発信していない。こういう人達から見れば、保護者の大半が情報過多に見えるのかもね。<2003.4.27
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なんという違い!
「構造化が必要な自閉症の子どもは2割もいない」、「社会は構造化されていないんだから構造化など必要ない子どもに育てることが大切だ」というような意見を主張する学校教師達がいる(ただし札幌での話ではない)。この人たちは、近視の人に「眼鏡をかけるな、頑張って1.2まで見えるようになれ」と言い、足の不自由な人から車椅子や松葉杖を取り上げて、「さあ、立って歩けるように頑張りなさい」と言うのだろうか?「自閉症はどういう障害ですか?その障害にはどのような支援が必要ですか?」と問うたら、彼らからどういう答えが返ってくるのだろうか?
こういう意見を再度読まされた翌日のこと、札幌自閉症児者親の会(ポプラ会)主催の公開講座「服巻智子先生による(自閉症児者)親のための勉強室」実践発表会に参加した。親の会の呼びかけ文をそのまま引用すると、『この実践発表会は、「5回シリーズ:服巻智子先生(それいゆ自閉症支援専門家養成センター長)による親のための勉強室」を受講終了したお母さん達が、学んだことを家庭内で自分の子どもに合わせて実践した内容を具体的に発表します。服巻先生には勉強室全体のまとめの意味を込めて、お母さん達による発表内容の専門的な解説と、自閉症という障害特性に合った「バリアフリー」状況作りの基本的な考え方、そのために構造化の果たす意味など、自閉症支援に欠かせない理論を講義していただきます。今回の参加者全員に配布します、約40名のお母さん達による家庭での実践レポート(写真・図解入り)をまとめた冊子は貴重な資料として活用できることでしょう(ただし、無断コピー・転載等厳禁)。生活の基盤となる家庭の実践から多くのことを学び、幅広い自閉症支援へと発展させられるよう、参加ご案内申し上げます。』
札幌周辺の40家族の家庭における構造化の実践レポートと9人の保護者の口頭発表は、圧巻であった。親が実践する構造化について、このような規模と質の報告は後にも先にも見たことがない。この親の会の一員であることに感謝し、誇りさえ感じるものであった。また、冒頭に述べた「構造化不要論」がいかに自閉症の人達の人権を無視したものであるかを実感できる発表会でもあった。<2003年4月>
先生への手紙 2001.07.11(期間限定公開:7月18日まで)
計画的無視 2000.11.12-2001.05.22
メーリングリスト
2001.2.10
2度目のハワイ旅行 2001.01.06
歯科 2000.04.19
シンボル 1999.04.29-10.23
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