全国膠原病友の会は、この病気と闘いながら厳しい療養生活を送る者が、お互いに精神力を養い、苦しみを分かち合い、悩みを打ち明けて共に手を取り合って生き抜こうと、昭和46年（1971年）11月に膠原病患者・家族と諸先生方、その他たくさんの方々の励ましによって、「患者のための会」として結成されました。（本部―東京）　その結成総会に参加した関西方面の患者が中心となって、翌昭和47年（1972年）11月に「関西支部」を設立したのが関西ブロックの始まりです。

全国膠原病友の会の結成３５年目を迎えた今、全国の会員数は約６,０００名、北海道から沖縄まで３４の都道府県に支部があり、各県ごとに活発な支部活動を展開するようになりました。関西地域の会員は１,１００名を占め、その名を関西支部から関西ブロックと改めて、大阪（和歌山を包括）・京都・兵庫・奈良・滋賀の５つの支部で構成し、広域的な活動を行っています。
　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
（１） 私達は、一人ぼっちで苦しんでいる膠原病患者に友の会があること知らせ、
　　　共に励まし合い、病気に負けずに生きる事をめざします。
（２） 私達は、膠原病について正しい知識を得、より良い療養生活を送る中で、
　　　自己を高める事をめざします。
（３） 私達は、膠原病の原因究明と治療法の確立を願い、一日も早く病気から
　　　開放され、健康に生きる事をめざします。
（４） 私達は、行政に働きかけ、安心して療養できるよう社会保障が充実される
　　　事を願います。
（５） 私達は、社会に参加し、膠原病について広く理解される事を願います。
（６） 私達は、膠原病の患者と家族の幸せを願っています。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

● 専門の先生を招いての医療講演・医療相談会：各支部とも年１回（主に春頃）
● 親睦会：各支部とも随時（主に秋頃）
● 宿泊交流会：ブロックで２年に１回（主に秋頃）
● 会員訪問：（随時）
● 教壇に立つ活動：ブロック独自の活動
● 小児膠原病患者、家族への支援：「小児膠原病親の会」の活動
● 機関誌『明日への道』発行：ブロック版・各支部版
● ブロックの既刊発行物：節目節目に会の活動を記録して残しています
　※ 闘病体験の文集『闘』１号〜４号
　※ 関西ブロック１０周年記念誌『みちしるべ』
　※ 膠原病を考える集い報告集『患者とともに』
　※ 膠原病患者による膠原病患者のための手引き『羅しんばん』�T号・�U号
　※ 関西ブロック２０周年記念誌『明日への道を照らし続けて』
　※ 膠原病患者からの提言『私の願い・あなたの願い』
　※ 関西ブロック２５周年記念誌『ともに生きる』
　※ 関西ブロック３０周年記念誌『世紀をこえて』
● その他：日常のお手紙や電話による相談

　　会の目的である６つの願いをもとに、これらの活動を地道に続けています。
　

昭和56年10月、関西ブロックでは初めての一泊旅行を試みました。旅行といっても場所は箕面の「スパーガーデン」。安くて、近くて、しかも遠くへ行った気分になれるところと、いろいろ考えました。

病気になってから旅行などしたことがないという方も結構多く、参加する人があるかどうか心配しましたが、結果的に48人が集い、それはそれは楽しい一夜を過ごしました。この行事が殊のほか患者さんに喜ばれたことを知り、以後2年に一回「宿泊交流会」として20年に亘って続いています。

最近では宿泊交流会を開催する支部も出てきましたが、私たちが始めた当初は大勢の患者が集団で一泊することは、お世話する方も患者ですから、ずいぶん勇気のいる企画でした。しかし専門医の先生方や看護婦さん、保健婦さんにも一緒に泊まっていただいていますので、安心して参加していただくことができ、なによりも同じ病気仲間とゆっくり話し合え、友達がたくさん出来ると好評で、年々参加してくださる人が増えています。

共通の悩みを持つもの同士（暗いイメージを持たれる方もあるでしょうが）愚痴を言い合うのは案外最初だけで、後は歌って踊って勉強して・・・そして最後はちょっとした旅行らしくお土産を買って帰る・・・・そんな患者たちの集いです。

患者のリズム合わせ、ゆっくりしたスケジュールで、しかもちょっぴり羽目がはずせるこの「宿泊交流会」は、関西ブロックの行事として、もはや欠かせないものになっています。

　
患者が教壇に立つ活動は１９７９年（昭和５４年）に始まり、今年で２７年になります。
その間、３７人の患者が次々に自らの体験をまとめ、発表してきました。
看護学校の授業で、あるいは文化祭で、保健所で、時には医学生を対象に体験を語った患者もいます。もちろん一人が何回も場所を変えて話すこともあります。
そして１９９９年（平成１１年）には、長年に亘るこの活動が認められ、大阪府立看護大学看護学科の１回生と４回生の授業にこの「教壇に立つ活動」が組み込まれました。

ただ単に闘病を続けていた患者が、突然、自分の病歴をまとめて発表する、その過程には並々ならぬ努力があります。しかしその中で患者は反省する素材を発見したり、自分の病気を改めて認識しなおしたりし、自信、自立へとつながります。
一方、聞く方にすれば「ものを言う症例」を目の前にして、「患者とは」という原点から揺さぶりをかけられるわけです。
このようにお互いに認識を深め、高め合いながらこの活動は続けられています。
　

　
膠原病患者の大半は大人の方ですが、小児にも発症します。しかし患児の数も少なくまた専門医も少ないため、いろいろな情報を得ることが難しいのが現状です。
そこで、関西ブロックの活動の一分野として、「親の会」（※）の活動を始めました。

１）「どんな病院でどんな治療を受けているの？」「体育や遠足はどうしたらいいの？」
　　「子どもには、病気のことをいつ、どう話せばいいの？」等、さまざまな悩みや不安を
　　抱えた家族が、思いを話し合ったり情報を交換しあえる親子交流会の企画
２）専門の小児科医をお呼びしての医療講演会や相談会の開催
３）機関誌『明日への道』に“親子交流コーナー”を作り、お便りの紹介や小児に発病され
　　成人になられた方からのアドバイスや体験談を紹介

※ 全国的には、東京（友の会本部）を中心にした活動と、関西ブロックを中心とした活動
　　を行っています。
　

　　　　　
入会されると「最新の医療情報を得る」ことや「会の行事に参加して他の会員さんと交流
する」、そして厳しくなる一方の医療環境を改善するためにまとまった声を発信することなどができると思います。今苦しんでおられる方は少しでも情報がほしいことと思いますし、ある程度病状が落着いている方は会の行事にも参加して皆さんと交流し、親睦を深めてもらえればと思っています。

膠原病友の会の会員になるということは基本的に各支部への入会を意味します。各支部とも入会手続きは同じですが、詳しいことは入会希望の支部へお問い合わせいただくようお願いします。

関西地域ではさらにブロック会員という制度があります。ブロック会員には“普通会員”と“定期購読会員”があります。

●普通会員

膠原病や膠原病の疑いの診断を受けている患者さん、そしてその家族の方が対象で、上記５支部のいずれかに入会されていることが必要です。入会された方はブロック版機関誌を購読でき、ブロック主催の行事にも参加できます。
会費は年間６００円です。

●定期購読会員

支部への入会はしないが、ブロック版機関紙は読みたいという方はこちらを選んでください。
会費は年間１，５００円です。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　
ブロック版機関誌はより資料性の高いものに仕上がっています。ブロック独自の活動についても詳しい情報が得られます。

ブロック版機関紙の内容はこちらからどうぞ
　　　　　　　　　

　
　　　　　　　　　　《お問い合わせはこちらへお願いします》　
　　　　　　　　★ 全国膠原病友の会関西ブロック事務局
　　　　　　　　　〒664−0856　
　　　　　　 　 　　兵庫県伊丹市梅ノ木５−５−１４
　　　　　　　　　　久保田　百合子　　Tel・Fax：0727−72−2389
　　　　　　　　　　kansai.b@with.memail.jp