京都府内の膠原病専門外来のある病院、膠原病の専門医のいる医療機関を紹介します。大阪府、兵庫県の医療機関もリストアップしました。

最初にお読みください
　

　
最近他府県の方から医療機関に関するお問い合わせがよくあります。とても残念なのですが、いまのところ当サイトでは全国の医療機関の情報をカバーすることができません。しかし、パソコンや電話があればそれなりに情報を集めることは可能です。いくつかの方法を例示しましたので、ぜひ調べてみてくださいね。

これといった病院評価情報みたいなものがない現状では、公共的機関の持つリストや患者さんの経験的なお話は有益な情報源といえるでしょう。でも、ある患者さんにとって良い病院が別の患者さんにとっても必ず良いとは限らないということは理解しておいてほしいと思います。

下記の方法で情報を得ることができますが、最終的に医療機関の選定にあたってはご自身で判断していただくようお願いします。その際、それぞれのホームページも参考になると思いますが、さらに詳しいことについては直接連絡を取っていただくようお願いします。

はネットワークを利用し患者へ医療情報を提供する場合のマナーや、患者が情報を利用する際の注意点についてまとめたものです。基本的な情報の捉え方について非常に参考になりますので、医療情報を見る前にぜひ一読されるようお勧めします。

また、今年の４月から病院の広告規制が緩和されたことから、ホームページ上で多くの情報が公開されるようになっていますし、今後も増加していくことは間違いないでしょう。情報の開示自体は促進してしてほしいのですが、まだ一律の基準が存在するわけではないので、公平な資料とは言いがたい部分もあります。誰が見てもわかりやすい評価が早くできてほしいものですが、当分はさらに一定の知識を持って選別できることが患者にも要求されていくのかもしれません。

皆さんが良い医療機関、良い主治医にめぐり会えることを願っています。
　

地域の難病患者連絡会などに連絡を取ってみる

ほとんどの地域（全てではありません）に難病医療連絡協議会
や難病医療拠点病院があります。また、難病などの相談は保健所で受けることができます。

難病センターのホームページでは膠原病をはじめとする難病についての多くの情報が得られます。「患者団体一覧」、「都道府県相談窓口」をご覧ください。

難病情報センター
　

地域の膠原病友の会支部に連絡を取ってみる

全国膠原病友の会は３２の都道府県に支部があります。地域の情報はやはり地域の患者さんにたずねるのが一番の近道かもしれません。
下記の支部一覧を見て連絡を取ってみてくださいね。

なお、ほとんどの連絡先が個人のお宅となっていますし、専業で相談を受けておられる方はいません。それぞれが個人の生活を持っていらっしゃるので連絡の時間帯などマナーは守っていただくようお願いします。

全国膠原病友の会支部一覧
　

検索エンジンを利用する

検索エンジンってご存知でしょうか？　単語を入力して検索ボタンを押すと関連するサイトの一覧を見ることができる便利なものなんですよ。たとえば「○○県　膠原病」と入力してみてください。びっくりするほど情報が出てきますね。

中でも簡単で検索能力も高い（個人的見解です）のがＧｏｏｇｌｅです。直接検索できる窓を設けましたので試してみてくださいね。
詳しい使い方はこちらにあります。

　　　　検索エンジンはこのほかにも下記のようなものがあります。

　　　　　　●Ｇｏｏ　　●ＹAHOO！　　●ＬＹＣＯＳ　　●ＭＳＮ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　Last Up Date 2007/1/21