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(終了しました)
平成14年4月21日(日)、小雨の降る天気でしたが、大勢の方に参加していただき、有意義な時間を過ごすことができました。会場のピフレホール(神戸市立新長田勤労市民センター別館)はJR新長田駅の前にあって渡り廊下で結ばれているので雨に濡れることなく到着できたのはとてもありがたかったです。
講演とパネルディスカッションの前に風さやかさん(元タカラジェンヌ)のアトラクションがあったのですが、これはとても楽しかったですよ。編集者は男性ですが、宝塚の魅力を垣間見た気がします。風さんは引退後に膠原病にかかられた患者さんでもあります。でも、まったくそのようには見えないステージに勇気付けられた方も多かったのではないでしょうか。
医療講演とパネルディスカッションは新しい情報として、また膠原病患者を取り巻く情勢を実際に知るためにも、有意義な内容でした。今回のテーマである「ともに支える力」とは患者と家族、患者と医療機関、そして行政などがお互いのことを理解し合って、それぞれが自分のできる形で支えあっていくことではないかとも感じました。
☆ 医療講演 13:00〜13:40
『膠原病の治療の現在と未来』
講師 : 熊谷俊一先生 (神戸大学医学部)
☆ パネルディスカッション 13:45〜16:00
『ともに支える力』
基調講演 : 宮崎清恵先生
(兵庫医科大学医療社会福祉部)
* パネラー : 空地 顕一 先生 (空地内科院 院長)
宮崎 清恵 先生 (ソーシャルワーカー)
時枝 みどり さん (友の会会員)
寺本 泰弘 さん (友の会会員家族)
西口 英二 さん (友の会兵庫支部事務局)
* コーディネーター :
熊谷 俊一 先生 (神戸大学医学部)
久保田 百合子 さん (友の会本部副会長)
<パネルディスカッション内容>
● 上手に使っていますか
…… 難病患者が使える医療・社会福祉
● あなたの心の支えは何ですか
… 家族や周囲の人達
… 病気を受け入れるとは
● 上手な医療機関のかかり方
… 大病院・専門医とホームドクターの使い分け
… 緊急時の医療体制
● 先輩患者からのアドバイス
… 病気を抱えての就学・就労
… 病気を乗り越えて結婚・出産
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