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平成14年12月1日（日）、大阪城の側・森之宮にある“アピオ大阪”において「第3回親子交流会及び第2回小児膠原病医療講演・相談会」を開催致しました。
今年は季節が早く進み、11月初旬から年末並みの寒さとなり皆様の体調を心配しましたが、当日は寒さも少し緩み関西ブロックの会員さん以外にも、本部会報『膠原』の案内を見て申し込まれた長崎の会員さん、ホームページを見て申し込まれた今年9月に発病されたばかりの方、保健所や難病相談室から教えてもらってこられた方等、15家族28名の方が参加して下さいました。
「小児膠原病医療講演・相談会」第２回目の今回は、一般に用いられているステロイドや免疫抑制剤による治療法ではなく、「造血幹細胞移植を用いた重症型自己免疫疾患の治療」について、大阪府立母子保健総合医療センター 小児内科の河敬世先生にご講演頂きました。
先生はまず、臓器移植や白血病の方に行なわれている骨髄移植の仕組みや方法から分り易く説明を始められ、末梢血幹細胞移植治療へと話しを進めていかれました。我々のような自己免疫疾患へのこの治療法の適応は、1995年に造血幹細胞移植治療の自己免疫疾患に対するガイドラインが示されたことによって盛んとなり、以後多くの難治性自己免疫疾患患者が自家末梢血幹細胞移植を中心とした移植治療を受けられ、適応基準の確立、効果的な前処置の方法や移植後の副作用・再燃等のリスクを減らす方法等が明らかになってきているそうです。
先生は「適応基準の認知、健康保険適応の問題、施行出来る病院の普及等々、まだまだ問題は山積ですが、治療法の選択肢の一つとしてこの移植治療法があることをぜひ皆様に知って頂き、広めて欲しい」と結ばれました。
1時間程でとお願いしていた講演が1時間45分ほどにもなってしまいましたが、私達には難しいお話の上、今まで移植についての知識が殆どありませんでしたので、基礎から詳しくお話しして頂き理解する事が出来ました。
その後の予定を30分延ばし、親子交流会と別室で個人相談を行ないました。個人相談は、時間の都合で1家族10分ほどでとお願いしましたが、９家族の方が相談されました。
親子交流会では、子どもさんが今年9月に発病されたばかりの方がいろいろと質問され、同じ経験や悩み抱えておられる親御さん達から、いろいろな症状への対応の仕方や学校・日常生活上でのアドバイスを聞かれていました。また6歳から発病され今は成人されている方が参加してくださっていたので、体験談を話して頂くことも出来ました。皆様まだまだ話し足りない様子でしたが、予定の時間をかなりオーバーしていましたので、個人相談が終わった時点で親子交流会もお開きとなりました。
当日の講演の内容、親子交流会の様子は、平成１５年２月末発行予定の次号関西ブロック『明日への道』№９９号に掲載の予定です。購読ご希望の方は下記関西ブロック事務局まで「９９号購読希望」と明記してお申し込み下さい。機関誌発行時にお送りさせて頂きます。
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