平成２４年６月のミニ集会のご案内　

　毎月第１土曜日のミニ集会に合わせて、午前中は滋賀支部総会を
　開催します。
　会員の皆様は総会からご参加ください。昼食が必要な方は滋賀支部
　メールにてお申し込みください。
　会員以外の方も、午後は毎月恒例のミニ集会(相談・交流会)です。
　ぜひお越しください。

　また、昨年に引き続き、今年も地域交流会を彦根で開催します。
　これで、大津と彦根の２箇所で集まる機会が出来ました。
　こちらも是非ご参加ください。


　６月２日（土）　午後１時３０分〜午後４時頃まで開催

　　会場はいつもの、滋賀県難病相談・支援センター　　
　　大津市京町４丁目３−２８　滋賀県厚生会館 別館２階

　・総会　午前１０時３０分〜１２時　(受付開始　１０時より)

　　　　　・昼食　１２時〜午後１時３０分

　　　　　・相談、交流会　午後１時３０分〜4時頃まで

　　　(午後の相談・交流会は毎月第1土曜日の午後に開催しています)


　寒さ対策も一段落と思えば、また紫外線に気を付ける季節となりました。
　日常生活に気を付ける、工夫して過ごすことで、悪化を防ぐことにもなります。
　皆さんがどのようなことに気を付けて、どのように過ごしておられるか
　情報交換の場にもなっています。
　
　ミニ集会では、
　日頃の思いをあれこれ話したり、ちょっと聞きたいことを皆さんに聞いたり、
　専門書を読んでみたり・・
　自由なスタイルでお過ごし下さい。
　日頃、頑張っている自分のために、ゆっくりティータイムを楽しむ時間を
　持ちましょう。
　今回も集まった皆さんで相談したいこと、聞きたいこと、
　嬉しかったことなど・・さまざまな話題で交流を行いたいと思います。
　遠慮なく話が出来る仲間と共に、ゆったりとした時間をもつことは、
　気持ちも解き放たれて、ホッとした気分になれます。

　★
　支援センターでは、今年度も膠原病の相談日が設けられています。
　毎月、第２火曜日・第１土曜日の午後は（変更されています。）
　膠原病の患者（相談員）が支援センターにいます。
　ちょっと聞きたいことやお悩みのことなど、匿名でも相談できます。
　自由にゆっくり過ごしていただける部屋もありますので、来所も大歓迎です。
　膠原病に関する書籍もたくさん揃えています。
　貴重な情報を上手く取り入れて、やりたいことを満喫できる生活に近づけて
　いきましょう。

　★
　毎月開催のミニ集会。参加申し込み不要の自由スタイルの集いです。
　どなたでもご参加頂けます。
　支援センターの談話室からは、琵琶湖に浮かぶミシガン船も見えますよ。
　琵琶湖を眺めながら、ゆったりお茶でも飲みながらホッとするひとときを
　味わいましょう。

　★
　会場となる滋賀県厚生会館の表玄関は、通常の土曜日は閉まっています。
　建物の裏側に回って頂き、駐車場の一番奥の通用口にお越し下さい。
　ここから入って頂くことが出来ます。
　「滋賀県難病相談・支援センター」と書かれたインターホンがありますので、
　到着をお知らせ下さい。
　皆様のご参加をお待ちしています。　お気軽にお越し下さい。

　●地域交流会のご案内　

　　日時　：　６月７日(木)　
　　午前１０時３０分〜１２時　(この後はランチでもご一緒にいかが？)

　　毎月６月〜１２月の第一木曜日(８月はお休み)に開催の予定です。
　　　(6月7日、7月5日、9月6日、10月4日、11月1日、12月6日開催予定)

　　会場　：　彦根燦ぱれす　２階ミーティングルーム
　　　　　　　　(彦根市小泉町648-3)

　毎月開催のミニ集会、そして地域交流会
　これら参加申し込み不要の自由スタイルの集いです。
　どなたでもご参加頂けます。

　皆様のご参加をお待ちしています。　お気軽にお越し下さい。
　

　●新しく「膠原病ハンドブック」が発刊されました。
　
　全国膠原病友の会のホームページからご注文いただけます。
　（１，０００円送料込み）
　http://www.kougen.org/

　多くの専門医によって、膠原病のそれぞれの疾患について丁寧に掲載され、
　私たちの療養生活で気を付けるべきポイントが項目別に詳しく解説された
　膠原病の参考書です。是非お手元に置いて頂きたい一冊です。

　また、「膠原病手帳（緊急医療支援手帳）」（３００円送料８０円）も発行
　されました。
　災害に備えることや日常の体調管理に役立つ情報満載の手帳です。

　いずれも全国膠原病友の会のホームページからご注文いただけます。
　http://www.kougen.org/

　滋賀支部にメールで申し込んでいただいても結構です。
　ぜひ、ご利用ください。

　※友の会に入会されますと、機関誌「膠原」や地元支部の機関誌と共に
　　送付されます。
　

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　この度の震災で被災された皆様に心よりお見舞いを申し上げます。

　　　　　　滋賀支部へのメールはこちらから　

　滋賀支部は、設立２５年を迎えました。
　この２５年の間に、膠原病についても研究が進み、
　随分多くのことが分かってきたようです。　
　膠原病に関する治療法も進歩し、いくつかの選択肢も出てきました。
　私たちはこれからも、それぞれが望むより良い生活を送るため、正しい知識を
　持ち、生活を送る工夫をしながら、楽しい日々が過ごせるように、共に歩んで
　まいりたいと思います。
　どうかこれからも、それぞれのスタイルで滋賀支部とお付き合い頂けますよう、
　ご理解とご協力をよろしくお願い申し上げます。

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　【ボランティアの募集】
　滋賀県難病相談・支援センターでは、ボランティアしていただける方を募集して
　います・・
　センターの部屋飾り、講演当日の会場でのお手伝いなど様々。
　メールで滋賀支部までお問い合わせ下さい。
　支援センターでは、職員だけでなく、色々な方々と関わりながら、ご理解、
　ご協力を頂きながらだれもが利用しやすい支援センターの運営を目指して
　います。
　
　
　会場：滋賀県難病相談・支援センター　
　　　　　　大津市京町４丁目３−２８　滋賀県厚生会館　別館２階
　　　　　　　　ＴＥＬ　０７７−５２６−０１７１
　　　　　　　　ＦＡＸ　０７７−５２６−０１７２
　　　　　　　　E-mail sigananbyo@ex.biwa.ne.jp

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　皆さんはどのように日々暮らしておられるの？
　困ったとき、心配なときどうすればいいの？
　同じ疾患を持つ人たちが集まって情報交換しましょう。
　同じような体験をした人もおられると思います。

　毎月、ミニ集会を第一土曜に開催しています。
　ミニ集会では、　誰に遠慮することもなく、
　ゆっくりティータイムを楽しみながら、ホッと出来るひとときを過ごしてください。
　ミニ集会は申込み不要ですので、初めて参加される方も多いです。
　どなたでもご参加いただけます。　
　お気軽お越し下さい。お待ちしています。
　
　膠原病に関する書籍や講演記録のＤＶＤもあり、相談もお受けできます。
　もちろん、平日も相談・交流が出来ますので、お気軽にご利用下さい。
　平日には支援員（看護師）による相談もお受けできます。
　ソファーベッドのある静養室もご利用頂けますので、
　ゆっくり時間を過ごして頂けますよ。

　多岐にわたる膠原病の症状、そして治療。
　それぞれの書籍はいろいろな視点から書かれていますので
　新しい発見が沢山あると思います。
　療養生活にお役立て下さい。

　ピアサポーターとなる同じような経験を持つ仲間として相談もお受けできます。
　もちろん、平日も相談・交流が出来ますので、お気軽にご利用下さい。
　平日には支援員（看護師）による相談もお受けできます。
　ソファーベッドのある静養室もご利用頂けますので、
　ゆっくり時間を過ごして頂けますよ。

　　　　　滋賀支部へのメールはこちらから　


　　　



　滋賀支部・支援センター　共同講演会のお知らせ　（終了しました）

　毎日暑い日が続きます。
　梅雨に入った地方もあり、また気温差が大きくなりますね。
　いかがお過ごしでしょうか？

　さて、滋賀支部では、毎年　支援センターとの共同にて講演会を開催し、
　主に膠原病・免疫内科からのお話を伺ってきました。

　今回は、７月１１日（日）　「リハビリテーション医療」について
　関西ではお馴染み！　私たちにはとっても心強い存在の
　佐浦隆一先生にお話し頂きます。

　後半の質疑応答では、会場の皆さんのお困りにＱ＆Ａで問題解消に向けて
　考えてみたいとのことでした。

　どこからも集いやすく、そして事前に申込みなく参加されても十分に対応
　できるよう大きな会場を用意しました。

　この機会を是非ご利用いただけますよう願っております。
　●　会員以外の方、どなたでもご参加いただけます。

　皆様のご参加、お待ち致しております。



　***以前に行われたミニ集会のご報告***

　８月のミニ集会は、
　８月４日（土）　、草津市立市民交流プラザにて開催された保健所主催の講演会
　に参加しました。　
　「膠原病と女性のライフサイクル〜妊娠・出産・更年期について〜」と題して
　大津赤十字病院　第二産婦人科部長　　廣瀬雅哉 先生のご講演を伺いました。
　会場には約３０人の参加があり、妊娠中の方、子どもが欲しいと望んでおられる
　ご夫妻、 娘の安産を願って参加されたお母さんなどからは、特に熱心な質問が
　続きました。
　講演の後の交流会では、経験者から話を聞くなど、充分な情報交換の場になり
　ました。

　更年期については、特に骨への影響が心配だという方が多くおられ、
　先生からはカルシウムをしっかり摂取することや、骨粗鬆症の治療についての
　アドバイスがありました。
　膠原病は全身に様々な影響の出る疾患です。
　婦人科など様々な視点からみた膠原病を学ぶことも必要だと思いました。

　今後も医療講演、交流会が各地で開催されますので、機会があれば逃さず
　参加されてはいかがでしょうか。
　療養生活に必要な知識を多く得られることと思います。


　６月の交流会は、
　会場まで送迎してくださったご家族も合わせて、２３人の参加がありました。
　皆さんに聞きたいことを含めて自己紹介をし、参加された皆さんからの経験や
　知恵を頂き　ました。
　病気のこと、子育て、家族のこと、仕事のことなど、様々なライフスタイルが
　紹介されました。
　またそれらの意見交換の場にもなり、悩んでいたことが整理できたり、ヒント
　をもらったり、共通する仲間の集まりは、お互いが助け合うピアサポーターの
　場となっています。
　交流会でおしゃべりした後は、すっきり気分が味わえます。


　３月のミニ集会もにぎやかに集まりました。
　膠原病の書籍を眺めたり、同じ病気の人と出会って、あれこれ情報交換したり、
　就労相談や仕事の苦労話があったり・・・
　毎回、初めて参加される方も増えています。
　是非、ご参加下さい。

　
　２月のミニ集会では、難病相談・支援センターの談話室にある書籍を平日に
　ご利用になっていた方が、「土曜日にミニ集会を開いていますよ」ということを
　お知りになり、ご参加されました。
　同じ症状の方も他に参加されていて、「そうよね。そんなことあるよね。」と、
　あれこれ話に花が咲いていました。
　「皆に出会うと、元気が出てくる。」「話してしまうと、何だかスッキリする。」
　こんなミニ集会です。


　１月のミニ集会は、暖冬にはめずらしく少し荒れた天気になってしまいました。
　でも暖かな談話室で、ゆっくりおしゃべり。
　お正月早々ということもあり、この日は「六瓢息菜」という縁起の良い末広がり
　のひょうたん型をしたお持ちをいただき、今年一年が無事に過ごせるように願い
　ました。
　また、談話室の大きなテレビ画面で、スカイパーフェクトＴＶの福祉チャンネル
　で放送された「患者の声を医療に生かす　教壇に立つその先に〜全国膠原病友
　の会関西ブロック〜」のビデオを見ました。
　ミニ集会では、神戸大学で開催されている「膠原病教室」のＤＶＤをご覧頂くこ
　とも出来ます。自分の病気を知ることは大切ですね。
　膠原病の専門医が患者向けに書かれた書籍もたくさん置いています。どうぞご利
　用下さい。
　日頃困っていること、同じ病気の人に聞いてみたいこと、工夫して上手くいった
　こと、最近の嬉しかった話など・・たくさん持ち込んで賑やかに開催しています
　ので、是非ご参加下さい。


　１２月のミニ集会は、クリスマスツリーやリースの飾られた談話室で、おしゃべり
　しながら年賀状づくりをしました。季節感満載でしょ！
　ミニ集会では、神戸大学で開催されている「膠原病教室」のＤＶＤをご覧頂くこ
　とも出来ます。自分の病気を知ることは大切ですね。
　膠原病の専門医が患者向けに書かれた書籍もたくさん置いています。どうぞご利
　用下さい。
　日頃困っていること、同じ病気の人に聞いてみたいこと、工夫して上手くいった
　こと、最近の嬉しかった話など・・たくさん持ち込んで賑やかに開催しています
　ので、是非ご参加下さい。

　
　９月のミニ集会では、今、設置に向けて準備が進められている「滋賀県難病相談
　・支援センター」についても話し合います。
　皆さんは「難病相談・支援センター」というと、どのようなイメージを持たれますか？
　どのようなセンターであって欲しいと望まれますか？
　滋賀県の難病相談・支援センターは、滋賀県が設置し、私たち患者当事者団体で
　ある「ＮＰＯ法人滋賀県難病連絡協議会」がセンターの運営にあたることになり
　ます。
　患者・家族でなければ分からない、当事者だからこそ分かり合える、患者の立場
　の視点を持ち、医療・福祉・行政・就労などの関係機関と連携しながら、いっしょ
　に問題解決のお手伝いが出来るよう相談に応じます。
　センターに必要なこと、期待すること、「あったらいいなぁ」と思うことをお聞
　かせ下さい。
　
　
　７月のミニ集会には、ホームページを見てはじめて参加しましたというご家族の
　方がお見えになりました。
　ご主人のお母様がＳＬＥとのことで、他にも併発する疾患もあり、私たちに何が
　出来るのだろうかと悩んでおられました。
　ちょうど滋賀県立大学人間看護学部の先生や看護学生さんも参加頂いていまし
　たので、先生からは今まで多くの患者さんに接してこられた専門職からのアドバ
　イスもお聞きできて私たちも勉強になりました。
　自己紹介をしながら体の状態や治療のことを話したり、膠原病を研究テーマにし
　ているという学生さんからも話を聞いたり・・お互いに勇気づけられる集会とな
　りました。


　
　滋賀支部の活動が読売オンライン「医療と介護」のページに紹介されました。！
　よかったら一度ご覧になってください。

　
　
　患者同士が話をすると初めて出会った人なのにずっと前から知っている人の
　ような、すぐに気持ちが通じる思いをします。共感できると言うことですね。この
　共感が、私たちを結び、お互いに励まし合える力となっているように思います。
　わかってくれる、わかり合える人の存在は大きいですね。
　ミニ集会では、そんな仲間が集まっています。

　毎回１０人前後の人数で開催しています。多いときは２０人近くになることもあ
　りますが、ゆっくりみんなでお茶を飲みながら話が出来る、そんな“ひととき”
　です。話の内容によって、友の会の運営に生かしたり、行政への要望へと結ん
　だりしています。　

　ご都合の良い時間だけの参加も出来ます。もちろん飛び入り大歓迎です。
　患者・家族の方々はもちろんのこと、医療関係の方やボランティアとして関わっ
　て下さる方の参加も大歓迎です。会員でない方も、どうぞお越し下さい。
　皆さんのご参加をお待ちしています。
　
　

　　
　滋賀支部２０周年記念誌が
　皆様のご協力のお陰で予定
　どおり完成しました。

　多くの方に役立ち、長く使って
　いただける病気との付き合い方
　の参考書となるものに仕上げる
　ため、印刷をお願いしたアインズ
　株式会社様には、患者会や今回
　の記念誌の目的を充分にご理解
　頂き、文字の読みやすさ、内容
　に合わせた編集などご配慮頂
　いています。

　紙質も印刷も長期使用を考えて
　ちょっと贅沢に時間をかけて製作
　して頂きました。
　
　患者と医師の本音を収集し、医療を受ける側、医療を提供する側にとって、
　より良い医療とはどのようなものなのか？使える制度はどのようなものか？
　自分に合った医療、福祉を見つけ出すヒントがいっぱい詰まったものになっ
　ています。
　
　また、医療だけでなく、生活にも注目したページも多く紹介していますので、
　病気を抱えながらどのように暮らしておられるのか？皆さんの様子を知って
　頂くことができます。病気と付き合う上で最も大切な自分の病気を知るため
　に、膠原病についての最新情報を盛り込んだ講演についても図表を入れて
　掲載しました。

　膠原病患者さんはもちろんのこと、医療従事者や患者さんに関わる方々、
　また、膠原病でなくても病気と付き合い、関わっておられる方々に是非読ん
　で頂きたい一冊です。

　３月２６日、会員の皆さま、ご協力いただきました先生方には、滋賀支部２０周
　年記念誌「曙光」をお送りさせていただきました。
　早々に、感想やご意見などお寄せいただいています。
　「すごく立派に記念誌なので、わぁ〜！すごい！としばらくの間記念誌を抱き
　しめて感動しました。」
　「三森先生の「膠原病の現況と展望」は現在の医学部学生に読ませても、もっ
　たいないくらいのレベルの高い、そしてわかりやすい解説で、記念誌を飾るの
　にふさわしいものです。」
　「様々な経験を積まれた患者さんの体験記は、たくましさを感じ、前向きな姿に
　感動しました。」
　「デザインとレイアウトが報告書とは思えないほどセンスが良いのに驚くとともに
　感激しております。」
　「患者と医師の生の声が集まって、医療を受ける現状からの工夫がよくわかり
　ます。もっとゆっくり読んで、大いに参考にさせていただきます。」
　「こんな本が作れるなんて、スタッフの皆さんすごいです。記念誌を見ている内
　に元気が出てきました。」
　１７２ページの、質、量共に読み応えのあるボリュームいっぱいの記念誌に仕上
　がっています。
　皆さんのお役に立つ一冊になれば幸いです。

　全国膠原病友の会滋賀支部　創立２０周年記念誌「曙光」目次（概要）

　第１部　記念講演
　「膠原病の現況と展望ー難病の時代から治る病気の時代へ」
　京都大学医学部附属病院　免疫膠原病科　教授　三森経世先生
　※こちらに概要があります。

　第２部　私の体験記録（７人の体験集）
　・私が私らしく生きるために 他

　第３部　より良い医療のために
　「患者に出来ること、医師に出来ること」
　・全国膠原病友の会滋賀支部実施　アンケート集計・分析　他

　第４部　資料編
　膠原病患者が利用できる制度、友の会について　他
　
　２００５年３月　全国膠原病友の会滋賀支部　発行
　Ａ４版　１７２ページ
　定価　１０００円（送料別）　　　
　　
　購入のお申し込みは
　送付先住所、氏名、電話番号またはメールアドレス、申込冊数
　をご記入の上、メールにて、滋賀支部までお願いします。
　
　※目次など、さらに詳しい内容はこちらをご覧ください。
　　　　

　
　滋賀県内での膠原病専門医による外来の案内です。

　　専門医が少ないといわれていた滋賀県ですが、
　　現在ではいくつかの病院で専門医の診療を受ける
　　ことができるようになりました。
　　外来診療の機会がもっと増えてほしいですね。
　　
　　今回実施しているアンケートに答えてくださった
　　滋賀県立小児保健医療センター血液・腫瘍・免疫
　　外来の鬼頭先生から膠原病外来を設置し、膠原
　　病の患者さんに対応してくださっているのとのお知
　　らせがありましたので、さっそくリンクさせていただき
　　ました。ありがとうございます。
　　これからも順次掲載していく予定です。
　　2011/5/31更新

　　滋賀県立小児保健医療センター　

　　（滋賀県守山市守山５丁目７−３０）
　　　　　TEL　０７７−５８２−６２００　
　　ＪＲ琵琶湖線　守山駅下車　　徒歩約２０分
　　バス　近江バス　守山駅〜小児保健医療センター前　約１２分
　　車　　名神高速道路　栗東ＩＣから約１５分　
　　小児科にリウマチ・膠原病外来があります。
　　受診ご希望の方でお急ぎの場合は、
　　総合内科外来（月〜金、受付時間8：30〜11：30、予約不要）をまず
　　受診してください。
　　当日担当医が診察し、必要な検査等を行ったうえで血液・リウマチ外来へ
　　紹介します。

　　血液・リウマチ科　外来　隔週水曜日の午後に変更されています
　　担当医　・・　鬼頭敏幸先生
　　　　　　　　　　西小森 隆太　先生



　　滋賀県立成人病センター

　　　（守山市守山５丁目４番３０号）
　　　　　　　ＴＥＬ　０７７−５８２−５０３１代
　　　ＪＲ琵琶湖線　守山駅よりバスで約５分
　　　ＪＲ湖西線　　堅田駅よりバスで約３０分
　　　外来診療　「臨床免疫科」（診察室　Ｆ３）
　　　毎週　火曜日、木曜日　９：００〜　午前中診療・午後は予約診のみ
　　　　　　　受付時間　８：３０〜１１：００

　　　　平成２４年４月から担当医が代わられました。

　　　月曜日；　近藤 聖子 先生 （京都大学免疫膠原病内科より派遣）
　　　火曜日；　橋本 美季子　先生    （同上）
　　　木曜日；　井村 嘉孝　先生       （同上）

　　市立長浜病院

　　　（長浜市大戌亥町３１３番地）
　　　　　　　ＴＥＬ　０７４９−６８−２３００代
　　　ＪＲ琵琶湖線　長浜駅よりバスで約７分
　　　外来診療　「リウマチ膠原病科（血液内科２診）」
　　　診療時間　９：００〜１６：００
　　　受付時間　７：３０〜１１：３０

　　

　　
　　彦根中央病院

　　　　（彦根市西今４２１　JR南彦根駅から徒歩１０分）
　　　　内科外来：　リウマチ・膠原病専門外来
　　　　担当医師：　近藤元治先生
　　　　診察時間：　毎月第２・４水曜日　午前９時から１２時３０分
　　　　　　　　　　　（受付は８時３０分から１１時３０分）
　　　　問い合わせ：　�� ０７４９−２３−１２１１（代表）
　

　お待ちしています

　滋賀県内にお住まいの皆さん、支部に興味を持たれたらぜひご連絡ください。
　もちろん県外の方もＯＫですよ〜