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７月のミニ集会 ご案内 
日時 ：７月４日（土）
会場 ： 滋賀県難病相談・支援センター
早くも随分暑い日がありますね。皆さんいかがお過ごしですか？
毎月第一土曜日の午後に開催している定例ミニ集会です。
日頃の疑問や不安を話し合い、解消方法を見付けていきましょう。
琵琶湖の見える部屋もありますので、お茶でも飲みながらゆったり気分を味わい
ましょう。
お気軽にご参加ください。
会場となる滋賀県厚生会館の表玄関は、通常の土曜日は閉まっています。
建物の裏側に回って頂き、奥の通用口にお越し下さい。ここから入って頂くことが
出来ます。
滋賀県難病相談・支援センターのインターホンがありますので、到着をお知らせ
下さい。
専門医による膠原病医療講演会 ・ 交流会のお知らせ
【強皮症、皮膚筋炎、多発性筋炎、混合性結合組織病、その他】
日時 ： ７月５日（日） （１３時より受付）
第１部： 医療講演会 １３：３０～１４：４５
「膠原病における最新の治療法と日常生活の注意点」
京都大学大学院医学研究科内科学講座 臨床免疫学 講師
京都大学医学部附属病院 免疫・膠原病内科
藤 井 隆 夫 先生
第２部： 質疑応答・交流会 １５：００～１６：００
日頃の不安、疑問を先生や同じ経験をした方などに質問してみましょう！
会場： コミュニティーセンターやす ２階大ホール
滋賀県野洲市小篠原２１００番地１
交通案内： ＪＲ野洲駅下車 南口 徒歩５分・・野洲駅から二つ目の信号を渡る。
お車の場合は、国道８号線 野洲駅口の信号を入る 約３分
野洲市役所正面玄関 隣の建物です。
参加申し込み・お問い合わせ：
メールで滋賀支部へお知らせ頂くか、
または難病相談・支援センターへご連絡下さい。
ご氏名、連絡先、参加人数、病名をお知らせ下さい。
質問も受け付けております。お申し込みの時にお書き添え下さい。
皆さんはどのように日々暮らしておられるの？
困ったとき、心配なときどうすればいいの？
同じ疾患を持つ人たちが集まって情報交換しましょう。
同じような体験をした人もおられると思います。
毎月、ミニ集会を第一土曜に開催しています。
ミニ集会では、 誰に遠慮することもなく、
ゆっくりティータイムを楽しみながら、ホッと出来るひとときを過ごしてください。
ミニ集会は申込み不要ですので、初めて参加される方も多いです。
ご都合の良い時間に、どなたでもご参加いただけます。
お気軽お越し下さい。お待ちしています。
また、支援センターの談話室には、膠原病に関する書籍や講演記録のＤＶＤも
あります。
多岐にわたる膠原病の症状、そして治療。
それぞれの書籍はいろいろな視点から書かれていますので
新しい発見が沢山あると思います。
療養生活にお役立て下さい。
ピアサポーターとなる同じような経験を持つ仲間として相談もお受けできます。
もちろん、平日も相談・交流が出来ますので、お気軽にご利用下さい。
平日には支援員（看護師）による相談もお受けできます。
ソファーベッドのある静養室もご利用頂けますので、
ゆっくり時間を過ごして頂けますよ。
滋賀支部へのメールはこちらから 
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毎月、ミニ集会を第一土曜に開催しています。
ミニ集会では、 誰に遠慮することもなく、
ゆっくりティータイムを楽しみながら、ホッと出来るひとときを過ごしてください。
ミニ集会は申込み不要ですので、初めて参加される方も多いです。
どなたでもご参加いただけます。
お気軽お越し下さい。お待ちしています。
膠原病に関する書籍や講演記録のＤＶＤもあり、相談もお受けできます。
もちろん、平日も相談・交流が出来ますので、お気軽にご利用下さい。
平日には支援員（看護師）による相談もお受けできます。
ソファーベッドのある静養室もご利用頂けますので、
ゆっくり時間を過ごして頂けますよ。
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【ボランティアの募集】
滋賀県難病相談・支援センターでは、ボランティアしていただける方を募集して
います・・
書籍や写真の整理、センターの部屋飾り、講演当日の会場でのお手伝いなど
様々。
メールで滋賀支部までお問い合わせ下さい。
支援センターでは、職員だけでなく、色々な方々と関わりながら、ご理解、
ご協力を頂きながらだれもが利用しやすい支援センターの運営を目指して
います。
会場：滋賀県難病相談・支援センター
大津市京町４丁目３－２８ 滋賀県厚生会館 別館２階
ＴＥＬ ０７７－５２６－０１７１
ＦＡＸ ０７７－５２６－０１７２
E-mail sigananbyo@ex.biwa.ne.jp
滋賀県厚生会館へは・・
・ＪＲ大津駅から徒歩７分
・京阪島ノ関駅から徒歩５分
（滋賀県庁正面玄関斜め前、滋賀県公館の真向かいです）
土曜日は厚生会館は休館となっていますので、駐車場奥の通用口から
入っていただきます。
入り口にドアホン（インターホン）が付いていますので到着をお知らせ下さい。
支援センターに繋がっています。
駐車場は建物の裏側にあります。駐車台数に限りがあります。
満車の場合がありますので、出来る限り公共交通機関をご利用下さい。
メールで滋賀支部までお問い合わせ下さい。
***以前に行われたミニ集会のご報告***
８月のミニ集会は、
８月４日（土） 、草津市立市民交流プラザにて開催された保健所主催の講演会
に参加しました。
「膠原病と女性のライフサイクル～妊娠・出産・更年期について～」と題して
大津赤十字病院 第二産婦人科部長 廣瀬雅哉 先生のご講演を伺いました。
会場には約３０人の参加があり、妊娠中の方、子どもが欲しいと望んでおられる
ご夫妻、 娘の安産を願って参加されたお母さんなどからは、特に熱心な質問が
続きました。
講演の後の交流会では、経験者から話を聞くなど、充分な情報交換の場になり
ました。
更年期については、特に骨への影響が心配だという方が多くおられ、
先生からはカルシウムをしっかり摂取することや、骨粗鬆症の治療についての
アドバイスがありました。
膠原病は全身に様々な影響の出る疾患です。
婦人科など様々な視点からみた膠原病を学ぶことも必要だと思いました。
今後も医療講演、交流会が各地で開催されますので、機会があれば逃さず
参加されてはいかがでしょうか。
療養生活に必要な知識を多く得られることと思います。
６月の交流会は、
会場まで送迎してくださったご家族も合わせて、２３人の参加がありました。
皆さんに聞きたいことを含めて自己紹介をし、参加された皆さんからの経験や
知恵を頂き ました。
病気のこと、子育て、家族のこと、仕事のことなど、様々なライフスタイルが
紹介されました。
またそれらの意見交換の場にもなり、悩んでいたことが整理できたり、ヒント
をもらったり、共通する仲間の集まりは、お互いが助け合うピアサポーターの
場となっています。
交流会でおしゃべりした後は、すっきり気分が味わえます。
３月のミニ集会もにぎやかに集まりました。
膠原病の書籍を眺めたり、同じ病気の人と出会って、あれこれ情報交換したり、
就労相談や仕事の苦労話があったり・・・
毎回、初めて参加される方も増えています。
是非、ご参加下さい。
２月のミニ集会では、難病相談・支援センターの談話室にある書籍を平日に
ご利用になっていた方が、「土曜日にミニ集会を開いていますよ」ということを
お知りになり、ご参加されました。
同じ症状の方も他に参加されていて、「そうよね。そんなことあるよね。」と、
あれこれ話に花が咲いていました。
「皆に出会うと、元気が出てくる。」「話してしまうと、何だかスッキリする。」
こんなミニ集会です。
１月のミニ集会は、暖冬にはめずらしく少し荒れた天気になってしまいました。
でも暖かな談話室で、ゆっくりおしゃべり。
お正月早々ということもあり、この日は「六瓢息菜」という縁起の良い末広がり
のひょうたん型をしたお持ちをいただき、今年一年が無事に過ごせるように願い
ました。
また、談話室の大きなテレビ画面で、スカイパーフェクトＴＶの福祉チャンネル
で放送された「患者の声を医療に生かす 教壇に立つその先に～全国膠原病友
の会関西ブロック～」のビデオを見ました。
ミニ集会では、神戸大学で開催されている「膠原病教室」のＤＶＤをご覧頂くこ
とも出来ます。自分の病気を知ることは大切ですね。
膠原病の専門医が患者向けに書かれた書籍もたくさん置いています。どうぞご利
用下さい。
日頃困っていること、同じ病気の人に聞いてみたいこと、工夫して上手くいった
こと、最近の嬉しかった話など・・たくさん持ち込んで賑やかに開催しています
ので、是非ご参加下さい。
１２月のミニ集会は、クリスマスツリーやリースの飾られた談話室で、おしゃべり
しながら年賀状づくりをしました。季節感満載でしょ！
ミニ集会では、神戸大学で開催されている「膠原病教室」のＤＶＤをご覧頂くこ
とも出来ます。自分の病気を知ることは大切ですね。
膠原病の専門医が患者向けに書かれた書籍もたくさん置いています。どうぞご利
用下さい。
日頃困っていること、同じ病気の人に聞いてみたいこと、工夫して上手くいった
こと、最近の嬉しかった話など・・たくさん持ち込んで賑やかに開催しています
ので、是非ご参加下さい。
９月のミニ集会では、今、設置に向けて準備が進められている「滋賀県難病相談
・支援センター」についても話し合います。
皆さんは「難病相談・支援センター」というと、どのようなイメージを持たれますか？
どのようなセンターであって欲しいと望まれますか？
滋賀県の難病相談・支援センターは、滋賀県が設置し、私たち患者当事者団体で
ある「ＮＰＯ法人滋賀県難病連絡協議会」がセンターの運営にあたることになり
ます。
患者・家族でなければ分からない、当事者だからこそ分かり合える、患者の立場
の視点を持ち、医療・福祉・行政・就労などの関係機関と連携しながら、いっしょ
に問題解決のお手伝いが出来るよう相談に応じます。
センターに必要なこと、期待すること、「あったらいいなぁ」と思うことをお聞
かせ下さい。
７月のミニ集会には、ホームページを見てはじめて参加しましたというご家族の
方がお見えになりました。
ご主人のお母様がＳＬＥとのことで、他にも併発する疾患もあり、私たちに何が
出来るのだろうかと悩んでおられました。
ちょうど滋賀県立大学人間看護学部の先生や看護学生さんも参加頂いていまし
たので、先生からは今まで多くの患者さんに接してこられた専門職からのアドバ
イスもお聞きできて私たちも勉強になりました。
自己紹介をしながら体の状態や治療のことを話したり、膠原病を研究テーマにし
ているという学生さんからも話を聞いたり・・お互いに勇気づけられる集会とな
りました。
滋賀支部の活動が読売オンライン「医療と介護」のページに紹介されました。！
よかったら一度ご覧になってください。
患者同士が話をすると初めて出会った人なのにずっと前から知っている人の
ような、すぐに気持ちが通じる思いをします。共感できると言うことですね。この
共感が、私たちを結び、お互いに励まし合える力となっているように思います。
わかってくれる、わかり合える人の存在は大きいですね。
ミニ集会では、そんな仲間が集まっています。
毎回１０人前後の人数で開催しています。多いときは２０人近くになることもあ
りますが、ゆっくりみんなでお茶を飲みながら話が出来る、そんな“ひととき”
です。話の内容によって、友の会の運営に生かしたり、行政への要望へと結ん
だりしています。
ご都合の良い時間だけの参加も出来ます。もちろん飛び入り大歓迎です。
患者・家族の方々はもちろんのこと、医療関係の方やボランティアとして関わっ
て下さる方の参加も大歓迎です。会員でない方も、どうぞお越し下さい。
皆さんのご参加をお待ちしています。
会場から車で１０分もかからないうちに湖岸に到着します。比良山系がきれいですね。手前に
見えるのは琵琶湖名物の「えり」（定置網）です。 2005/3/5
滋賀支部２０周年記念誌が
皆様のご協力のお陰で予定
どおり完成しました。
多くの方に役立ち、長く使って
いただける病気との付き合い方
の参考書となるものに仕上げる
ため、印刷をお願いしたアインズ
株式会社様には、患者会や今回
の記念誌の目的を充分にご理解
頂き、文字の読みやすさ、内容
に合わせた編集などご配慮頂
いています。
紙質も印刷も長期使用を考えて
ちょっと贅沢に時間をかけて製作
して頂きました。
患者と医師の本音を収集し、医療を受ける側、医療を提供する側にとって、
より良い医療とはどのようなものなのか？使える制度はどのようなものか？
自分に合った医療、福祉を見つけ出すヒントがいっぱい詰まったものになっ
ています。
また、医療だけでなく、生活にも注目したページも多く紹介していますので、
病気を抱えながらどのように暮らしておられるのか？皆さんの様子を知って
頂くことができます。病気と付き合う上で最も大切な自分の病気を知るため
に、膠原病についての最新情報を盛り込んだ講演についても図表を入れて
掲載しました。
膠原病患者さんはもちろんのこと、医療従事者や患者さんに関わる方々、
また、膠原病でなくても病気と付き合い、関わっておられる方々に是非読ん
で頂きたい一冊です。
３月２６日、会員の皆さま、ご協力いただきました先生方には、滋賀支部２０周
年記念誌「曙光」をお送りさせていただきました。
早々に、感想やご意見などお寄せいただいています。
「すごく立派に記念誌なので、わぁ～！すごい！としばらくの間記念誌を抱き
しめて感動しました。」
「三森先生の「膠原病の現況と展望」は現在の医学部学生に読ませても、もっ
たいないくらいのレベルの高い、そしてわかりやすい解説で、記念誌を飾るの
にふさわしいものです。」
「様々な経験を積まれた患者さんの体験記は、たくましさを感じ、前向きな姿に
感動しました。」
「デザインとレイアウトが報告書とは思えないほどセンスが良いのに驚くとともに
感激しております。」
「患者と医師の生の声が集まって、医療を受ける現状からの工夫がよくわかり
ます。もっとゆっくり読んで、大いに参考にさせていただきます。」
「こんな本が作れるなんて、スタッフの皆さんすごいです。記念誌を見ている内
に元気が出てきました。」
１７２ページの、質、量共に読み応えのあるボリュームいっぱいの記念誌に仕上
がっています。
皆さんのお役に立つ一冊になれば幸いです。
全国膠原病友の会滋賀支部 創立２０周年記念誌「曙光」目次（概要）
第１部 記念講演
「膠原病の現況と展望ー難病の時代から治る病気の時代へ」
京都大学医学部附属病院 免疫膠原病科 教授 三森経世先生
※こちらに概要があります。
第２部 私の体験記録（７人の体験集）
・私が私らしく生きるために 他
第３部 より良い医療のために
「患者に出来ること、医師に出来ること」
・全国膠原病友の会滋賀支部実施 アンケート集計・分析 他
第４部 資料編
膠原病患者が利用できる制度、友の会について 他
２００５年３月 全国膠原病友の会滋賀支部 発行
Ａ４版 １７２ページ
定価 １０００円（送料別）
購入のお申し込みは
送付先住所、氏名、電話番号またはメールアドレス、申込冊数
をご記入の上、メールにて、滋賀支部までお願いします。
※目次など、さらに詳しい内容はこちらをご覧ください。
平成２０年 医療講演・交流会のご案内 （終了しました）
日時： 平成２０年７月６日（日） １１：００～１５：００
会場： 大津市ふれあいプラザ 明日都浜大津４階ホール
大津市浜大津４丁目１－１
医療講演： 午後１時３０分～２時４５分 （受付 午後１時より）
質疑応答・交流会 午後３時 ～ ４時
「全身性エリテマトーデスと血管炎症候群 ー治療は進歩しているのかー」
講師 京都大学大学院医学研究科臨床免疫学 助教授
京都大学医学部附属病院 免疫膠原病内科
川端 大介 先生
対象疾患 ： 全身性エリテマトーデス
結節性動脈周囲炎
大動脈炎症候群 等
＊ どなたでもご参加いただけます。
参加費： 無料
参加定員： １６０名程度
主催： 滋賀県難病相談・支援センター
共催： 全国膠原病友の会 滋賀支部
申込み ： お名前、連絡先、病名、参加人数をお知らせ下さい。
滋賀県難病相談・支援センター
ＴＥＬ ０７７－５２６－０１７１
ＦＡＸ ０７７－５２６－０１７２
E-mail sigananbyo@ex.biwa.ne.jp
または、膠原病友の会滋賀支部へご連絡いただいても結構です。
滋賀県難病相談・支援センターのサイト
滋賀支部２０周年の集い ご報告
テーマ「膠原病患者がいきいきと暮らすには何が必要か？」
※詳しい内容は２０周年記念誌に掲載されています。
平成１６年６月６日、ピアザ淡海・ピアザホールにおいて、２０周年の集い医療
講演・シンポジウムは「膠原病患者がいきいきと暮らすためには何が必要か？」
をテーマに開催いたしました。
当日の参加者は、当初申し込みされていた方の中で１６名が体調などの都合で
参加できなくなりましたが、当日参加や、看護師さんなどの参加が増え、患者・
家族が２２５名、医療関係者２４名、学生などのボランティア１３名、合計２６２名
の受付数となりました。
医療講演では、京都大学の三森経世先生に
「膠原病の現況と展望ー難病の時代から
治る病気の時代へー」と題してご講演いただき
ました。近年のめざましい膠原病医療の進歩を
お聞きすることが出来、また現在から近未来に
向けての新たな治療も期待でき、私たちは、
今の状態を悪化させないように将来に向けて
体を大切にしていこうと思いました。
体験発表は、中学生で発病し、大学の頃には滋賀支部の事務局もこなしてくれ
た女性にお願いしました。若い女性にとってのこの病気は、本当に多くの課題を
もたらすものです。今までの経過をその時の気持ちや支援いただいた周りの状
態など、本人にしか語れない話をしてくれました。多くの共感を持たれたことと思
います。
シンポジウムでは、大学病院や地域で関わる専門医師、社会医療学、行政から
地域で支える機能・・など、様々な立場からのご発言をいただきました。
最初に、皆さんにご協力いただいております「患者アンケート」「医師アンケート」
の寄せられた回答の一部を滋賀医科大学の医療社会学の平英美先生にまとめ
ていただきスライドで判りやすく示していただきました。アンケートを分析すること
によって、気が付かなかったことが見えてきます。発行予定の記念誌では、平
先生にご協力いただき、詳しく掲載していきたいと思います。
京都大学や京都中央診療所、滋賀県立成人病センターで専門外来の診療に
あたられている川端大介先生は、先生が目指しておられる「膠原病の診療のあ
り方と理想の膠原病専門医」についてお話しいただきました。はっきり判りやす
い発言に信頼が深まったことと思います。長く滋賀県で膠原病の診療に携わり、
専門外来を滋賀県に設置してくださった成人病センターの鈴木孝世先生は、「患
者の自立―上手に病院や医者にかかるにはー」・・皆さんがマクドナルドを利用
するのと同じように使えば良いのです。患者さんは生活を送りながら病気を抱え
ている。充分に自立しています。医者の方がもっと自立しなければならない・・生
活密着のお話を伺い、ぐーんと患者と医師が近づけたように思います。
行政から、地域で支援していただいている難病担当の保健師さんにもシンポジス
トに加わっていただきました。滋賀県では、早くから先進的な事業を展開してくだ
さっている甲賀地域振興局の久保亜紀さんに甲賀地域の取り組みを発言してい
ただきました。患者が安心して暮らすために患者・家族がどのように望んでいるの
か、しっかり声を聞きながら取り組んでいきたいと発言がありました。友の会とも
連絡を取りながら、今後の保健所事業を組み立ててくださっています。
アドバイザーとして入っていただいた京都大学の三森経世先生からは、セカンド
オピニオンについての考え方や専門医療についての発言をいただきました。この
シンポジウムには、具体的な医療の掛かり方も多く出てきましたので皆さん参考
になったのではないでしょうか？
神戸大学、熊谷俊一先生にはコーディネーターをお願いし、全体の進行をしてい
ただきました。そして、医師側からのアンケートを中心にまとめていただき、スライ
ドで医師と患者の“思い”を比べていただきました。友の会の会員による回答と
友の会に携わる医師の回答には大きな差がなく、コミュニケーションがしっかりと
れていれば、双方の思いはある程度通じているのではないかと思われました。
今後も、お互いが信頼関係を築きあげ、必要な情報や不安なことは遠慮
なく伝え、しっかり話をすることで、相互理解が深まり、より良い診療に
繋がるのではないかと思いました。
そして、医療機関、行政、友の会のそれぞれの役割の中で、得手とするところを
生かし、不足するところを補い合って、連携しながら患者・家族の支援となること
が、「膠原病患者にとって安心していきいきと暮らすことが出来る」ということに繋
がるのではないでしょうか？ それを上手く利用するのは患者さん本人です。その
ためには知識も必要。今何がしたいのか？どうしたいのかを患者自身が
しっかりと考え、声に出来る事が大切です。そのことを学び、そんな力を付け
ていくところが友の会ではないかと思う、そんなシンポジウムとなりました。
「先生ともっと気軽に話が出来る機会が欲しい」という声があり、今回終了後の
レセプションを企画しました。こちらにも４５名ほどの患者、医師、ボランティアなど
が集い、豪華な披露宴会場でのパーティ。賑やかに楽しく、いくつもの輪が出来
ていました。
参加下さった５名の先生方は、多くの患者さんに取り囲まれ、皆さん料理を楽しみ
ながら、話が絶えない２時間でした。
アンケートのお礼
滋賀支部２０周年事業として進めてきた アンケートですが、多くの方
にご協力いただき、本当にありがとうございました。
患者と医師の双方に対して膠原病患者を取巻く医療環境などについて詳しく
質問したもので、患者の声だけでなく、医師の声も反映させることによって
お互いの理解が少しでも進むことを望んで作成しましたが、おかげさまで
医師からの回答４２通、患者アンケート１０８通の回答をお寄せいただきまし
た。非常に多くの質問項目に、丁寧にお答えいただいたとても大切な皆さん
の「声」の集結です。
お寄せいただきました回答を、滋賀医科大学と県立滋賀大の先生にご協力
いただき、正確に集計して分析しました。
滋賀支部２０周年記念誌にアンケート回答・分析から見えてきたものとして
結果を掲載していますので、ぜひご覧になってください。
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