じゅんまま - 2004/07/03(Sat) 14:07 No.1562 ,
2004/07/03(Sat) 15:06 No.1565より
- はじめまして。
私の息子は先天性動眼神経麻痺で右側の眼瞼下垂と外斜視があります。
今1歳3ヶ月ですが、この間の検査で右側の乱視もありそうだと言われました。うちの場合は治療といっても、完治はないらしく、手術も美容目的のものになるそうです。でも、病院はおそらくこれからずっと通うことになるでしょう。
私は青森県在住ですが、息子の斜視に気づいてからずっと病院探しをしていますが、通える範囲の場所は見付けられませんでした。それでも、なんとかしなくてはと思い、とりあえず地元の眼科に行きました。息子が6ヶ月の時です。そこでは、小児眼科はみれないので、日赤病院（八戸赤十字病院）を紹介されました。しかし、日赤病院も小児眼科は専門ではないらしく、担当医には「んー、わからないなー。」としか言われませんでした。（病名が判る前です）それで紹介されたのが、帝京大学病院でした。帝京大学病院といえば、カリスマ教授の丸尾先生がいるということで、せっかくなので、丸尾先生に診ていただきました。さすがカリスマと呼ばれるだけあって、動眼神経麻痺という病名も、すぐに教えてくれました。しかし、帝京大学病院まで3ヶ月に１回でも通うことは無理です。手術はここでしてもらうつもりですが、それまでの定期検診はいままでどおり日赤病院です。ここには視能訓練士さんも2人いて、うちの子供にも、上手に検査等してくれます。でも、のんちゃんままさんのように、私も今の担当医にいまいち信頼がもてません。長い付き合いになるのだから、セカンドオピニオンしようかと病院を探しているところです。
うちの場合、先天性のもので、原因はどうあれ、こんな風に生んでしまった子供のために、私が今できることはすべてしてあげようと思ってます。後々、私も息子も後悔しないように。
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- 実は、帝京大学病院を紹介される前に仙台の国立仙台病院の眼科にも行ってます。ここの先生はとても良い先生でした。息子が９ヶ月ぐらいのときでしたが、簡単な検査（長方形のボードの真ん中に小さな穴が開いていて、はじっこに縞々がかいていました。）でしたが、子供の扱いは上手でした。結局、動眼神経麻痺の手術をしたことがないとゆうことで、通うのをやめました。
日赤の次回の診察が９月なので、もう少し、じっくりゆっくり考えて、行動に移そうと思ってます。
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- じゅんまま - 2005/04/25(Mon)
09:27 No.3014 , 2005/04/26(Tue) 10:18 No.3022 ,
2005/04/27(Wed) 09:28 No.3035より
連休明けには術前検査があります。
その二週間後には、いよいよ手術です。
でも、まだ何回か手術はしないといけないようだし、うちの場合訓練とか、治療とか殆ど何もしてないんですよね。本当の始まりだと思っています。
うちのじゅんは２歳ですが、とても暴れん坊です。常に歌を歌ったり、踊ったり、忙しい人です。黙って座っているのは、食べてる時ぐらいかな・・・。
予定では、手術前日の昼に入院、手術はお昼から（時間はまだわかりません）で、経過を見て翌日退院らしいです。
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じゅんまま -
2005/05/17(Tue) 12:55 No.3121 , 2005/05/20(Fri) 10:32 No.3131より
- うちの息子は２歳１ヶ月ですが、先天性動眼神経麻痺による外斜視で来週手術予定です。恒常性ではないのですが外斜視です。ついこの間手術前検査、してきました。あと、執刀してくれる先生から、どうゆう手術をするかの説明ぐらいで、眼の状態は視能訓練士の方だと思うのですが、写真をとったり、プリズムをあてたりして角度はかったりしました。うちの場合、経過観察は地元の病院、手術は帝京大学です。
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- じゅんまま - 2005/05/28(Sat)
20:57 No.3164 , 2005/06/02(Thu) 12:59 No.3214より
23日の月曜日に入院し、26日の木曜日に退院してきました。
うちの場合、23日のお昼に入院しました。その日は、担当医（執刀医とは別です）、看護士、麻酔科、薬剤師からそれぞれの説明があります。
24日、午後から手術ですが（うちは一番目でした）、食べ物は前日の夕食まで、飲み物は炭酸や色のついたものはこの日の８時まで、ポカリやお茶、透明な飲み物は１１時まででした。時間になったら看護士さんと一緒に手術室のある階までいきます。別れてから戻ってくるまで、2時間半ぐらいだったかな。3時間かな。泣きながら戻ってきて、それから夕食までグズグズしていましたが、夕食は流動食で足りなかったようです。私のおにぎりもたべました。
25日から飲み薬と目薬が始まりました。あと朝は普通にご飯も食べたし、普通に遊んだし、元気もりもりでした。
26日は担当医から退院後の説明と薬剤師から薬の説明があり会計が11時ごろきて退院しました。
担当医の先生は若い女の先生でしたが、じゅんの眼の状態からどの筋肉をあーしてこーしてやる手術です、みたいな丁寧な説明をしてくれました。執刀医の坂上助教授も、術後に様子を見にきてくれました。
あと術後の変化ですが、じゅんは歩くとき、斜めに進むことがあったのですが、眼の位置を真直ぐにしたことで、それがなくなりました。少しの事でもやっぱり、やって良かったと思いますね。これからまだまだ先は長いですが、頑張ろうという気持ちが強くなりました。
- 術後一週間の受診も経過良好ということで、昨日帰ってきました。
じゅんの担当医は高橋先生でしたよ。少しの間だったけど、とても良くしていただきました。術後ですが、心配していた眼を擦ったり痛がったりということが殆どなかったです。涙目と目やにが気になったぐらいですが、今はたまに涙目になるというぐらいです。
手術が終わって戻ってきたときはガーゼを貼っていたのですが、次の日の朝には先生にとっていただきました。その後は、たまーに「めめが〜、めめが〜」と言うので、目薬をさしてあげれば結構すぐに普通に戻っていたので、痛みを訴えていたのとは違うと思っています。（多分・・・）
充血も今は殆ど目立ちません。
じゅんの場合、転んでできた傷とかも、上の子に比べて治りが早いというのが私の印象ですので、手術の傷もそうなのかも・・・。
とりあえず、普通の生活に戻っていいということで、プールは駄目ですけど、激しい遊びも（汗かくぐらいの遊び）ＯＫになりました。（でも退院後、汗かきながらあそんでいました。）今日から、保育園行ってますよ。
術後一ヶ月の受診は、地元の病院になります。
また９月頃帝京で受診予定です。
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- じゅんまま - 2005/06/20(Mon)
12:36 No.3306 , 2005/06/22(Wed) 09:42 No.3319 ,
2005/06/23(Thu) 12:51 No.3334より
- もうすぐ術後一ヶ月になろうとしています。
術後２週間後ぐらいから、目頭のあたりに白いゴミが入っているな〜と思って放っておいたのですが、よくよく考えてみると、糸のような・・・。（もっと早く気づけよ・・・って感じ）
帝京の先生には、目薬がなくなってから地元の病院を受診してみて、と言われていたのですが、先週行って来ました。
結構涙目になることも気になっていたし、抜糸というか、なにかしら対処してくれるのかな〜と思っていたら、溶ける糸だからそのままでも大丈夫とのこと。
だけど、よく見てみると三本ぐらい出てきてるような・・・。
- うちの場合、内側も外側も動かしたんです。
もともと眼球があまり動かないので、常に目頭のあたりポコッとしてますよ。
充血自体は殆ど無いんです。
地元の主治医は顕微鏡も何も使いませんでした。
その白っぽい糸（地元の主治医も糸って言ってたので）は、飛び出しているっていうか、目やにやごみと間違うようなかんじで見えているんですよ。（表現力がいまいちですよね・・・。）
そのままでもいいとは言うものの、涙眼のじゅんを見ていると、本当に大丈夫か？！という不安のほうが大きいです。
目薬ですが、術後一週間までは一日４回の点眼でしたが、その後、目薬が無くなるまで３回になり、現在も同様です。
先週の地元での受診時は、そのまま継続で一ヶ月後の受診予定です。クラビットとフルメトロン両方ですよ。
- じゅんの場合、目頭の方がピンクのポコポコみえてます。
そしてそのポコポコから糸のようなものが見えてるんですよ。
涙目はどうしてかわかりません。黒目に当たってるってことは無いみたいです。地元の主治医はその事には答えませんでした。目薬のことも無くなったらまた貰いに来なさい程度で、一ヶ月後の予約なんです。
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じゅんまま -
2005/06/25(Sat) 14:05 No.3350より
- 昨日、帝京の高橋先生に電話して、確認いたしました。
糸は、そのままで大丈夫だそうです。
涙目もしばらく様子を見るようです。
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じゅんまま -
2005/07/20(Wed) 12:42 No.3515より
- うちのじゅんは、５月に手術したのですが、術後２〜３週間ぐらいで糸が出てきました。目やにや涙目も多かったので、地元の担当医に聞いてみたら「溶ける糸なので大丈夫」との事。それでも不安だったので、手術した病院の担当医にも電話で問合せたらそのままで大丈夫と言われ、目薬は続けていました。
先週、術後２ヶ月の診察に行ってきたときは、出てきていた糸もなくなって、目薬も終わりになりました。でも、今でもたまに涙目になってます。手術した方の目から、泣いてもいないのに涙がポロリンと出てくると、せつないですよね。
ちなみに、目薬をさしていてしみていたのかはわかりません。
なんてったって、まだ２歳。気分で嫌がることもあるし、自分から進んでやっていたときもありました。
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- じゅんまま
- 2005/08/25(Thu) 09:52 No.3646より
- 今２歳４ヶ月です。先天性のものだと診断された時は、もちろん妊娠中の何かを探しました。遺伝の話を聞いたときも、思い当たる人がいないんですよね。（よく考えたら、旦那のおじさんにあたる人が斜視でした）
術後３ヶ月の帝京受診ですが、９月の連休明けに行く予定です。実は戻りが出てきてて、覚悟はしてたんだけど、思ってたのより早かったな〜というのが、感想でしょうか。
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じゅんまま
- 2005/09/05(Mon) 10:10 No.3725 , 2005/09/12(Mon) 15:02 No.3785より
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うちの息子は現在２歳５ヶ月ですが、今年の５月に外斜視の手術をしました。
うちの場合も、先天性のものです。手術しても弱視になるだろうと言われ、最近片目でしか物を見ていないな〜と感じることが、頻繁になってきました。
手術後の戻りも出てきています。
再来週、術後３ヶ月の検診にいくのですが、眼鏡や訓練の事も聞いてこようと思っています。
手術ですが、うちの場合就学前までに、最低３回と言われています。そのうちの１回しか終わってないんですよ。
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- 実は私も妊娠中でして（・・・４人目ですが・・・）来年の３月の予定です。
息子の手術が３歳すぎということで、確実ではないのですが、５〜６月ぐらいかな〜と思っております。考えなければいけない事がたくさんありますよね。
うちの場合は、地元青森なんですが、手術は東京でしますので、留守番の子供達の心配もあります。
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