斜視治療リポート・メール

Name:あいぱっちくらぶスタッフ　しぇる
Web posted at: Wednesday, August 04, 2004 11:08 PM

児童の治療用眼鏡等に保険給付を！

息子のなるなるの弱視が分かったのは３歳の時でした。遠視、弱視、アイパッチ。知らない言葉ばかりでとまどう中、医師の「すぐに眼鏡を作ってかけさせて下さい。」との宣告。そしてその眼鏡は、自費で作ると知った時の驚き。どうして？治療に必要な物なのに？そんな違和感は、その後何年もずっと胸に残ったままでした。

息子はやがて弱視を卒業しましたが、今も内斜視治療を続けています。同じ斜視の治療であるのに、手術対応の斜視については育成医療で手厚い補助を受けることが出来るのに、眼鏡やフレネル膜プリズムでの治療には、何故保険がきかないんだろう。最終的な治療目標は、どの斜視も同じであるはずなのに。私は今でも疑問です。

そんな中、同じ弱視の子供を持つおかあさんと、「あいぱっちくらぶ」というＨＰを開いてすぐに、掲示板で「眼鏡に保険が適用されました」との報告がありました。やはり治療に必要な眼鏡やコンタクトレンズ等については、保険が適用されて当然なのではないかという気持ちは日に日に強くなり、この春「Let's!保険申請」というコンテンツを立ち上げ、保険申請を勧める活動をスタートさせました。

そしてここ数ヶ月で多くの方が、眼鏡やコンタクトレンズ、フレネル膜プリズム等に対し、療養費の支給を受けました。掲示板に報告頂いた数だけで、７０件を超えました。（平成１６年７月末現在）

多くの保険者の皆様や医師の皆様のご理解が頂けるようになった今、ここから一歩進んで、厚生労働省に直接働きかけをすることを決めました。児童の治療用眼鏡・コンタクトレンズ等に保険給付を求める署名活動を行い、提出しようと、新たな活動を始めました。

誰もが平等に保険給付を受け、経済的負担を感じることなく弱視や斜視の治療に取り組むことが出来る日が来ると、私は信じてます。すべての子供達の健やかな目の成長のために、皆さんのご協力が頂けますよう、心からお願いいたします。

あいぱっちくらぶ「署名活動と切手基金」
http://www.eyepatchclub.jp/shomei/

しぇるさんから頂いた、保険給付に向けた活動のリポートです。

斜視・弱視治療に取り組む子供達の中には、眼鏡やプリズム等を使用している子供も沢山います。医師や視能訓練士により診察や検査が行われた結果、斜視・弱視治療及び両眼視機能向上の為に眼鏡やプリズム等が必要だと判断されたから子供達は使用しているのです。それなのに治療用眼鏡等に補助が出ないケースがあるのは何故でしょう？それは昭和39年に厚生労働省から出された通知の中で、疾病や負傷治療に必要な用具（補装具）は補助の支給対象だが、眼鏡は補助の対象外と書かれていたからです。斜視・弱視治療で眼鏡等を使う場合、それらが治療に必要だという事は、斜視治療を得意とする多くの専門医が執筆した専門書からも分かっている事実であり、眼科医達に意見を求めれば明らかになるにも関わらず、この通知が古いままで改正されていない事、また通知が古い事を理由に治療用眼鏡や膜プリズム等が保険の対象外になっているという事実は、明らかに現代の医療行為や医師達の意見と異なっています。

ですが、そんな中でも現時点で眼鏡やフレネル膜プリズム等に対し療養費の支給を受けたという報告が７０例を超えているというのは頼もしい事です。現段階では、治療用眼鏡等に対して保険給付を受けられるか否かは、加入している健康保険組合の担当者の知識の有無によって決まってしまっているようです。

最近ではネットも広く普及し、患者側も病気に対する情報を得られるようになりました。又、医学図書館も一般開放され私達も専門書を読める時代となりました。ですが、斜視・弱視治療に関する情報および両眼視機能等の発達についての知識は、保険担当者の間ではまだまだ低いのが現状です。眼鏡は誰もが気軽に購入出来ますし、その購入目的や使用用途も様々です。そして斜視・弱視治療で眼鏡やプリズム等を使用する場合は、これらが薬と同じ意味を持っています。

追記：あいぱっちくらぶさんの方で取り組んでいた、「治療用眼鏡等に保険給付を求める署名活動」では、多くの方にご協力いただきありがとうございました。「治療用眼鏡等の保険給付」に向けて、厚生労働省に通知の改正を求めるこの活動は身を結びました。

平成１８年３月１５日付で、治療用眼鏡等に係る療養費の支給を認める通知が厚生労働省から出され、４月１日から保険者の種類を問わずに保険適用が認められることとなりました。

Name:プーさん
Web posted at: Wednesday, January 28, 2004 12:21 AM

斜視についてもっとしりたくて、探してて、このぺージにたどり着きました。私は、２１歳の時に、「目疲れが、ひどいな」と思い始めて、いつも診察してもらってる眼科医に見てもらいました。
検査の結果は、外斜視という事でした。目がこれ以上悪くならないため、また疲れを軽減するため、プリズムの入ったメガネを作りました。（プリズム・・一部レンズを厚くしたところ）慣れないためか、最初疲れました。
今では、慣れましたが、合わないと思ったときに、病院にいった方が良かったかな？と今、少し思います。もう１回作ったらお金が高いからと思うより、おかしいいと思ったときに、行くべきだと・・保障がきくと２回目はただの時もあるし。
２３歳の時、また疲れがひどくなったので、病院にいったところ、これ以上のプリズムの厚さはなく、どうしてもつらいのであれば、手術しかないとのことでした。手術の内容を聞いたところ、筋肉を切って、両目の焦点を合わせるとのことでした。
そうしたら元にもどることはないのかな？と、不思議に思ったので聞くと、もどることもあり再手術することもあるとのことで、手術するしないは本人の判断にまかせますとのことでした。私は、再手術の可能性があるし、目の手術は、どうしてもしなければいけないのではないなら、しない方がいいと思い、しませんでした。それからは、目の負担になることは極力さけてます。今、目の疲れはありません。

プーさんさんから頂いた、斜視治療のリポートです。

プリズムのお話と眼の状態はとても参考になります。プリズムを処方されるという事は、きっと両眼視機能があるという事なんでしょうね。大人になって手術をする方もいれば、しない方もいます。そして自分の子供が大人になった時どういう選択をするか分からないし、眼の手術が一生のうちで何回可能なのかも分かりませんが、プーさんさんの様に複数の中から選択が出来る状態は残してあげたい、今出来る事や治療はしてあげたいと私は思います。

Name:はやちゃんママ
Web posted at: Saturday, September 13, 2003 8:55 PM
実は更新日のたびに何度も来ていました。とても勉強になります。もっと早くこのHPに出会いたかったです。息子の症状を沢山の方に知っていただきたくて、沢山の方に見ていただきたくて投稿しました。

私も主人も幼い頃から眼鏡をかけており、その影響からかうちの子もずっと眼鏡をかけております。うちの子は外斜視で2歳前に手術をしました。手術後は眼の位置もよくなったと思いましたが、だんだん戻ってしまって年長になった頃には手術前と変わらない眼の位置になってしまいました・・・。診察を待ってる間、他の方とお話をしていて、1度手術した事があるというと驚かれた事もあります。

そして小学校入学前に再手術をしました。
2度目の手術後の話ですが、息子は病院の鏡で自分の眼を見てショックを受けておりました。先生のお話だと、幼い時の手術は、本人もよく分かっていないから精神的な負担はないけれど、眼を触ってしまう事もあり体の回復は遅い事もある。でもいろんな事が分かる年齢になると一時的でも精神的な負担はある、でも体の回復は早いとおっしゃっておりました。
息子は、手術後眼がかゆいと言っておりましたが、眼鏡があるので眼を触る事が出来なかったので、眼鏡がガード役になってくれていました。

先日、診察を待ってる間にお話をした方のお子さんは、すでに手術を3回したとおっしゃっておりました。うちの子はまだ年長なのにすでに2回の手術が終わっています。今は眼の位置も安定しているというお話で手術の話は出ていませんが、まだ幼い子どもなだけに3度目の手術は避けてあげたいという気持ちです。

そしてこの先又戻ってしまう事はないのかという不安もあります。

はやちゃんママさんから頂いた、斜視治療のリポートです。

先の事や視機能・中枢の成長はどうなるか分からないだけに親として不安だし、追加治療の必要も無しで今の状態をキープ出来る事が親の切実な願いですよね。私も同じです。

Name:りんりん　
Web posted at: Wednesday, September 10, 2003 2:40 PM

　こんにちは。
つい２週間ほど前に２歳の息子が内斜視であることがわかりました。発見したのは親ではなく、叔母である私の妹です。
寄り眼だねといわれたもののそんなに気にならなかった私はそれから受診するのに１ヶ月ほどかかりました。

　初診でまず対応してもらったのは看護士。そしてすぐ視能訓練士に代わり、ペンライトを当てて瞳の位置を観察し、視力検査等が始まりました。
２歳なので視力検査は何とかできたのですが、立体感のあるものを（このときはハエでした）つまむというものは言葉がわからず出来ませんでした。専用のめがねも嫌がったのでだめでした。その後医師の診察があり、
・右の内斜視である。・遠視がどうか（調節性かどうか）検査を続ける。
・調節性でなければ手術。
　などと説明がありました。

２回目は視力検査に加えて、散瞳薬などを点眼して屈折率の検査をしました。これでマイナス１．５（左）、マイナス１．０（右）でしたので両目ともに遠視であると診断されました。

３回目は散瞳薬に効果がなくなってからめがねを注文しに行きました。
この日の視力は右１．０、ひだり０．５．初診時は１．５と０．９で今回と差がありましが幼児なので途中で飽きてしまい検査が中断したようにも思います。

４回目はめがね後初の受診です。視力検査はいつも片目を隠すのを嫌がってはいるのですが、めがねの上に覆いをするというのはさらに嫌みたいで私が手で覆ったりしても検査は困難で結局矯正視力は　、右０．６　左０．５ということになってしまいました。また、この日の診察では、右目も寄り眼になっていて、交代性とのことでした。
片目づつうまい具合に使っているようなので今のところアイパッチは必要ないらしいです。今後は１週間ごとに受診しての検査になりそうです。

　受診してみてこの医院の印象は、視能訓練士の方がとても親切だったこと、私はよく質問するほうですが、嫌な顔せずに答えてくれたことなど良い印象でした。
予約もしているので待ち時間もそれほどなく、子どもにストレスを与えるようなことはなかったんではないかとも思っています。

　まだ受診する前に夫と話をしてみました。
子どもの大切な目のことなので出来れば２ヶ所（小さい市ですので信頼できる眼科は２箇所しかないのですが・・）受診しようということ。また医師の意見が違ったら、遠くても大学病院や、県立病院までいってみようと決めていました。今。まだ２ヶ所目にはいっていません。
　理由は、最初の医院が対応もよく質問などにもゆっくり答えてくれたこと。視能訓練士の方とは毎回個室で１５～３０分ほど２人きりになれるので何でも聞きやすいということ、他のサイトで得た情報と大体同じような経過で進んでいるようなので疑問が沸かなかったということがあります。

　でも、めがねはこれから先、はずせないということなのでやはりいまのうちにもう１ヶ所、眼科を訪ねていこうかとも思っています。本当は腕に関してはこれから行く予定のところのほうが評判がいいんですけど、かなり込んでて、以前言ったときの印象が悪いので迷っています。

　セカンドオピニヨンを求めて数箇所を回るときは、これまでの診察結果などは新しい医師に伝えましたか？全く初めての診察を装って受診しましたか？
医師によっても感じ方が違うと思うし、どうしようかなぁと迷っています。
堂々と受診できる時代になるといいのですが・・・

いま、私自身の気持ちの整理をするためＨＰを立ち上げて見ました。文字なって初めて自分の気持ちがわかったりします。多くの方から、応援もしてもらい本当に心強いです。
これからの道のりはかなり長そうですが、２歳という低年齢で発見できたことを喜び、息子とがんばっていこうと思います。

りんりんさんから頂いた、斜視治療のリポートです。

セカンドオピニオンですが、私は紹介状を持って受診しました。一軒目の先生に母親として子供を思う気持ちを素直にうちあけました。先生は親身に話を聞き理解して下さいました。初めてのフリをすると私達のする質問は限られてしまいますが、紹介状を持参すれば、前の病院で言われた事や疑問をそのままぶつけて新たな意見を聞く事も出来るので、私は紹介状があった方が得られる事が多いと思います。2歳で斜視を発症してすぐに気付いて、早い時期から斜視の治療が開始出来て本当に良かったですねo(^-^)o
これからの斜視治療、私も応援しています。