病歴と治療

UC Hand book
（企画・監修）
　東京女子医科大学消化器病センター内科
飯塚　文瑛
（発行）
　吉富製薬株式会社
ファルマシア・アップジョン株式会社

経歴（history）

1962年昭和37年2月（寅年）生　男44歳

病歴
(clinical history)

93年2月	発病　31歳　サラゾピリン6t～4tで緩解
95年末	再燃（サラゾピリン、ストップ後）
96年5月15日	入院　潰瘍、直腸から40cm。ステロイド(SH)使用（30mg～10mg）。潰瘍性大腸炎の診断確定。特定疾患認定。
96年7月4日	退院　潰瘍、直腸から2cm。
97年11月	経口ステロイド離脱経口ステロイド総量4080mg　(SH the total amount for one years)
97年12月	SHによる副作用、右大腿骨頭壊死。ＩＯＮ(Idiopathic Osteonecrosis of Femoral Head)発病
97年末	右大腿骨頭部の激痛（約1週間）。UCの再燃。
98年2月	MRI、骨シンチ検査によりIONの診断確定。
98年12月	大腿骨頭壊死はこの1年壊死が進行することもなくきています。
99年12月	なんとか潰瘍性大腸炎も大腿骨頭壊死もおとなしい。
00年6月	左足も壊死がはじまってるようです....
01年8月～	緩解中
06年6月	再燃（下血）。きっかけは風邪。ペンタサ12t、ペンタサ注腸２週間でほぼ緩解へ。
06年9月	緩解中（ペンタサ12t、ラックビー）

症状

一般的には、下痢、粘血便、腹痛、しぶり腹（便が出そうで出ない），微熱などといわれています。　しかし、症状のひどいとき（特にしぶり腹など）はこれだけでは伝えきれない苦しい症状や生活上の支障があります。
1	便意をもよおしてから間(ま)がない、がまんがきかない。居間からトイレに行く間に出てしまうことも.....外出にはおむつ使用。なんどちびったことか............おむつ使用による精神的苦痛も。
2	便とガスの区別がつかなくなる。トイレがそばにないと安心できない。
3	夜中にも便意がある、就寝中になんど飛び起きたことか。
4	トイレの時間が長くなり姿勢を維持することの苦痛
5	固い便でもないのにりきむ。ひどいときは肛門が意思と関係無くかってにりきんでいる。長期になると痔になる。
6	便、粘液が1度にできらない。トイレから出てきて居間に座ってまたすぐにトイレに走る。
7	残便感がひどい。トイレから出たあとも肛門の気分が悪い感じで、ひたすら横になるしかない。トイレの回数が多いときは1日へとへとになる。
8	以上の理由から外出が辛い。つか無理。
9	薬、特にステロイドの副作用としての症状。
10	食事制限等、栄養状態の不安。
これらの症状がすべて重なりかつ期間が長くなれば手術適応になるかもしれませんが、私の場合、直腸の炎症が強く病状の潰瘍部が少しでも症状としてはひどかったりします。それ故手術にふみきる覚悟はとても難しく、中途半端な状態でした。

治療

　・薬
　発病当初はサラゾピリンですぐに緩解しましたが、1回目の再燃（95年）ではひどくなり、入院と同時にプレドニン(SH)を処方され直腸から40cm程あった潰瘍が2ヵ月程で2cmまでになりました。しかし、その後、ステロイドからなかなか離脱できず、いろいろな副作用に悩まされました。サラゾピリンは新薬で副作用が少ないというペンタサに変わりました。

　現在処方されている薬。06.19.～
　ペンタサ12t、ペンタサ注腸、ラックビー。

　漢方薬については証と言って専門医がその人の体質を診て処方されるものなのでなにが良いということはできません。良い薬剤師、漢方医と出会うことです。

　主治医からはステロイドの総量が5000mgを超えると手術の成績に影響すると言われていました。

・食事
　食事に関して特に主治医から指示はもらっていませんでした。しかし、自分なりに低脂肪低残渣（脂肪と繊維を控えた食事）をこころがけていました。食事は気にしだすときりがなく、なにも食べられなくなってしまうので、症状との兼ね合いですが、ストレスがたまりすぎないようにコントロールできれば良いのですが、情報も少なく（中途半端な情報は多い）頼りない栄養士も多すぎて（あえて言う）今でも不安をかかえつつ（まあ、少しは慣れましたが）食事してます。振り返って考えると、極端な脂質制限は恐いかもしれません。私の場合妙な完璧主義で脂質を制限したことが大腿骨頭壊死を発症させたのじゃないかと疑っています。食事というのは精神的作用がおおきいようで一般にもいたんだ食品を食べると、以来その食品（料理）が嫌いになったりするのは不快な記憶を忘れられないからでしょう。しかし、食品（料理）自体にはなんの罪もないはずですよね。食事に関するメンタルトレーニングのようなものも必要かもしれません。

・心の治療(メンタルケア）
　精神的ささえの必要なこの病気に対処できるのは家族や主治医の適切な対応はもちろんですが、精神科等による専門家の治療も必要になることもあるでしょう。しかし、現在の日本の精神科の対応は欧米とはかなり違うように感じます。

・治験治療
　大腿骨頭壊死を発症しステロイドを使用しない治療ということで「リドカインゲル局所療法」という治験治療を行っていました。これは、リドカインゲル（キシロカインゼリー）を1日40mg（夜20mg朝10mg昼10mg）を注射器とカテーテルで注腸します。

・顆粒球除去療法　アダカラム　 (GCAP)　日本抗体研究所　
　白血球除去療法　セルソーバ　（LCAP）旭メディカル
　副作用のない期待の新しい治療方です。重症、激症、などの患者さんが対象です。アダカラムとセルソーバは除去の方法とメーカーが違うようです。

・抗菌剤多剤併用療法（ＡＴＭ療法）05.3
　治験中
　腸内細菌の「フソバクテリウム」がUCの原因ではないかという研究で治験がおこなわれています。大草敏史Drが論文を発表。

・地域の患者会
　家族、友人、主治医にさえ理解されないことも同病の方とお話しするだけで気持ちを共有できることもあります。同じ病いを患うものどうしが集まり交流することで患者会がひとりひとりの心の癒しになりそれが身体も癒してくれるようなこともあると思います。
　ただ、中には？？と考えるような民間療法の話しをされる方もおられるようですが....

厚生省許可　個別評価型病者用食品（日本初）　2000.6

　あのビールのキリンから厚生省許可、個別評価型病者用食品（潰瘍性大腸炎用）である「GBF」が発売されています。下痢の改善が主な効果です。

GBF情報へ

潰瘍性大腸炎用サプリ　03.9

日清キョーリン製薬から「ハイ-メイズ・ゼリー」という潰瘍性大腸炎やクローン病のためのサプリメントが出たようです。腸のコンディションを整え、便通を快適にする、ということです。

民間療法　代替療法　健康食品等

　他の病気以上にわらにもすがる思いのある難病には付き物かもしれませんが、西洋医学の治療以外の治療に対して興味を持つのはある意味当然かもしれません。現代医学を含めどんな治療法でも万能ではありませんからね。
　しかし、世の中そんな人間も騙そうとする、もののけがいるのも現実です。たとえそれによって自分が良くなったとしてもそれを人に薦めるときは慎重に。また、薦められてやる場合も自己責任ですることがトラブルの無い対処だと思います。

見分ける基準としては対価が高額なものはまがいものと思って間違いない。

医師との信頼関係

　医師との信頼関係ってどうやって築いていくんでしょう？。医師との信頼関係って大事だって言われてますよね。例えば、唯一の接点の場である診察は多くて月に2回。1回あたり5分として月10分。年間にしても120分（2時間）。月1回の診察でしたら年間1時間。こんな時間でどうやって信頼関係を築いていけるのか。まあ、この場合コミニュケーションを主な信頼関係を築く道具と考えた場合ですね。コミニュケーション以外に信頼関係を築く方法というとなにがあるかな～。第一印象とか相性とか。有名な医師でしたら患者側からの信頼はそれだけで大きいでしょうね。若いのはいやだとかね。でもそうすると信頼関係というより単なる一方的な依存かもね。患者が第一印象や相性で医師から嫌われちゃっても（医者も人間だもんね）医師から診察拒否されるってこともないでしょうから、そうすると患者の方が立場的に強いようにも考えられるけどけしてそんなことはないですしね。患者としては信頼関係なんていうより一方的だろうと依存としての信頼さえ本人にあれば医師からの信頼なんていりませんからね。その方が楽ってのもありますか。医師や病院を変えるのもそりゃあ大変ですけど信頼関係を築いていくよりましなようにも思います。大変そうだよね。初診でなんの情報もない（なに科か分かってるだけ。年齢、性別、風貌、なんも分からん。）相手がいきなり主治医ですって言われて、さあ信頼関係を築いていきましょうとなってもねえ。そんなこと以前に患者は医師を信頼して診てもらう以外ないでしょ。第一印象や相性が悪かろうと患者である限りは強制的に信頼せざるを得ない訳だし。....第一印象とか相性、院内のうわさなんかが信頼関係（そんなの信頼関係っていわないか）をささえているのが現実っぽいですが、3分診療じゃそれもしかたがないんでしょうか....

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「潰瘍性大腸炎療養記」
http://homepage3.nifty.com/Ulcerativecolitis/