　潰瘍性大腸炎療養記

潰瘍性大腸炎　療養記

歪んだ腸能力
http://homepage3.nifty.com/Ulcerativecolitis/

このサイトはただのUC患者により作成されています。
文のほとんどはサイト公開時（98.3）に書かれたものです。
あしからず。
08.4.4　緩解中

■■■■　特定疾患認定患者数（H.16年度）　■■■■
潰瘍性大腸炎は研究対象難病として
厚生労働省より特定疾患に認定されています。
全特定疾患患者数　541,704人
潰瘍性大腸炎　80.311
クローン病23,188人

※　平成15年10月　特定疾患認定制度改悪（坂口厚生労働大臣）

厚生省：今後の難病対策の在り方について（中間報告）概要

NEW　新しいお知らせとか　NEW

～

お知らせとか

07.7.5
特定疾患の認定について今年から「診断書の研究利用についての同意書」の同意が必須となったようです。

07.5.28
スズケンが「カプセル内視鏡」発売。NIKKEI
１個10万円とのこと３割負担で３万円。(´ー｀)┌

05.3.19　

「抗菌剤多剤併用療法（ＡＴＭ療法）」―潰瘍性大腸炎に対する画期的な新治療―
腸内細菌の「フソバクテリウム」がUCの原因ではないかという研究で治験がおこなわれています。大草敏史Dr（京都民医連中央病院）
興味のある方は以下の病院にお問い合せ下さい。
１、順天堂大学消化器内科　大草敏史
２、京都民医連中央病院消化器内科　寺尾秀一
３、日本大学第３内科　加藤公敏
４、岩手医科大学第１内科　千葉俊美
５、国際医療センター消化器内科　大和滋
６、順天堂大学附属伊豆長岡病院内科　渋谷智義
７、山形県立中央病院内科　間部克裕
８、大分大学総合診療科消化器内科　村上和成
９、東京医科大学（霞ヶ浦病院）第５内科　溝上裕士
１０、富山医科薬科大学第３内科　杉山敏郎　岩本真也

03.11.21
先日報道された大腸検査用大腸洗浄液による死亡事故について以下のサイトに解説があります。

大腸.com　　厚生労働相

潰瘍

　　
　Normal　　　　　　Ulcerative

　私自身の大腸です。左は正常な部分で右が潰瘍部です。左の正常な腸は血管がすけて見えます。潰瘍部は分かりやすくするために青い色素が吹きかけてあり、粘膜がはがれ落ちたところに色が残ります。血管も見えません。右は1996年の入院直前の影像です。(撮影Dr.A.Takagi）
　内視鏡の検査の痛みはそのときの体調と症状にもよるのでしょうがほとんどが医師の技術だと思います。再燃のきっかけにもなる内視鏡検査は消化器専門の経験のある医師にしてもらいましょう。

　大腸内視鏡検査室へ

発症の原因

　　病因は感染、遺伝、環境因子、免疫異常、心身症等いわれていますが確たるものはありません。

　私の場合発病時は少量の出血のみで、体調はごく普通で下痢等もしばらくしてから現われてきました。自分では心身症がらみのストレスからきたものだと今でも考えています。発病の4.5年前から職場での問題が（本当は自分自信の）顕著でしたから。

　また、この病気は禁煙者に多いという議論があるようです。私も禁煙後の発病で、16のときから発病の1年前の30歳まで吸ってました。禁煙も無理してやめた訳じゃなく風邪で喉を痛めたのをきっかけに吸えなくなってしまったのでした。アメリカではニコチンパッチの研究もあるようです。
　今では吸いたいとは全然おもいませんが、なぜかたまに吸ってる夢を見ます。
　やめなきゃ良かったかな...なんてね。
　でも、たばこを絶対悪みたいにいう今の医療はどうなんでしょうか。ステロイドのひどい副作用を考えればたばこの害なんて.....と素人は考えます.....
　注意　たばこの害は統計的に確実です。潰瘍性大腸炎は「切れば」治る病気ですが喫煙により引き起こされる病気の多くは「切っても」治らない病気が多いそうです。

ストレス

　　・潰瘍性大腸炎を発症、悪化させる主要因である身体的、精神的ストレスについて。
　現在メンタルケアを取り入れている主治医は少ないと思いますが大切な治療のひとつだと思います。
　ストレスを溜めないひとつの考えは、悪く考えないようにすること、なにものにもこだわらない心を持つことだそうです。災い転じて福となす...
1.
神経質、考えすぎ、うじうじする、完璧主義、等の本人の性格。
　一番難しい問題です。だいたい自分の性格を変えることなんてできるのか？
　　80％で良しとすることを心掛けています。
2.
　明確な指針の無い食事。
　潰瘍性大腸炎の場合食事制限を指導するドクターは少ないようです。でも、気になるんですよね。UCにはあまり例が無いエンシュアリキッドをいただいていたこともあります。
3.
　症状のひどいとき。
　安静が一番ですが、仕事や生活のことを考えればそれも難しい。休む勇気をもてればね。
4.
　注腸ステロイド等の使用不快感。
　使用方法の丁寧な説明。症状がひどいとき程辛いです.....主治医より薬局やメーカーさんの方が親切に教えてくれることもあります。
5.
　主治医との関係。
　この病気の場合必ず専門医に診てもらいましょう。あとは出会いがすべてでしょうか......あまり完璧を求めず医者は神様じゃありません。

　式田和子さんの「死ぬまでになすべきこと」の一節にこういうのがあります。
　:「先生はちっとも話をきいてくれない」
　:「先生に病状を話してもそっけない」
　:あたりまえです。先生は痛くはないのですから。
■潰瘍性大腸炎で精神科の医師という方からこんなご意見をいただきました。
「一般論として，精神科以外の医者に悩みを聞いてもらおうとしても，まず無理だと思います．その理由は，「医者は痛くないから」ではなく，一般科の医者は「患者の悩みを聞くトレーニングを受けていない」のと「時間がないから」です．」

　病気になり医師のお世話になるということは現代医療と関わるということでもあり患者は今の医療が抱える問題とも付き合って行くということなんだと心得ていたほうがいいかもしれません。

脳硬塞で半身麻痺になり奇跡的に回復した栗本さん（経済人類学者）の
医師と患者についての面白い一文です。

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（抜粋）

たまたま私の場合は､医学論文を読む能力だってある。しかもそれについ
て損得をまったく離れて、素直に読むことが出来る。医者も学者も、普通、
これが難しい。たとえば、｢栗本慎一郎が言っていることが正しいというこ
とになると、俺のこれまでのあの仕事の評価が下がるから困る。だから反
対する」とかの事が起きる。栗本式鏡箱について一目で｢これは脳には関係
がない」と倣岸な断定を下した医者もいた。それが脳梗塞で片麻痺を起こ
した人たちの連絡ネットワークの古くからの関係医師だというので私をあ
きれさせたことがある。それは、単に自分に都合が悪いというだけのこと
なのだ。こういう一部の医師の無知、不勉強、患者に対する高圧的態度は、
診療の進歩や科学に対する敵である。ま、どこの世界にでもあることなの
だが…。

　患者の私たちには、まったくこういうかげりを生む心がない。正しけれ
ばただちにこれを信じることにためらわず、間違いを見つければ改めるの
にもためらわない。正しいと思うものも、常にその検証をいとわない。教
わることをも恥とは思わない。われわれは、ただ真実であるもの、有効で
あるものが欲しいのであって、別にそこに名誉や地位やましてや金銭は、
関係ないからである。これはいわば、高級なアマチュアは倫理においてプ
ロに勝るということである。

栗本慎一郎

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原文は栗本さんのサイトへ

「たけしのTVタックル」（01.5.15）の医療ミス特集でゲスト出演
「栗本流・ダメ医師を見破る方法」とは

・態度がでかい、太った医者
・質問されて怒る医者
・検査記録を見せない医者
・偏差値の低い大学出身の医者
（基本的に勉強好きでなければ、日進月歩の医療についていけない）

あなたの主治医はいかがですか？
あと、「ダメな医師とは戦わず早く逃げなさい」ということです。