〔朝日新聞 2011年(平成23年)5月20日(金曜日)朝刊〕
〔21面(生活面)〕
ギラン・バレー闘病に情報サイト
発病男性が編集・発信
ギラン・バレー症候群という急に手足に力が入らなくなる神経の病気がある。病にかかるのは年間で10万人に1、2人と少なく、あまり知られていない。10年前に発病した東京都の男性が、病気になった人や家族に役立つ情報と励ましを送りたいと、闘病記や関連情報を集めたサイトを作っている。
八王子市に住む田丸務さん(68)=写真=が異変を感じたのは2001年6月。光がまぶしく物が二重に見えて、手に力が入らず入院。一時は昏睡状態になった。重症のギラン・バレー症候群と診断された。
〔写真〕室内でパソコンを開いている田丸さん・・・・・(省略)
病室では、インターネットから集めた同じ病気の闘病記を妻が読んでくれた。「同じ病気を経験し回復した人の話はありがたく、勇気づけられました」。自宅に戻ったのは1年3カ月後。その後リハビリに励み、今は手首・足首から先にはマヒが残るものの日常生活を楽しんでいる。
自分も闘病記を出版、03年11月にサイトを開き、募った闘病記を掲載。医療費やリハビリ情報も載せている。掲示板では発病した人からの質問に、経験者が答える情報交流もある。
ギラン・バレー症候群は、免疫反応の異常で自分の神経を攻撃するのが原因と考えられている。発症前に細菌など感染症による発熱やせき、下痢などがある場合が多いが、ほかの原因が引き金になるケースもある。筋肉を動かす神経に障害が出て手足に力が入らなくなる。どの年齢層でもかかることがあり、症状の軽い人も重い人も。多くの人が半年から1年で回復するが、障害が残る人もいる。
「軽症で短期に回復し、元気に過ごしている方の記録ももっと加えていきたい。是非投稿を」と田丸さん。
「ギラン・バレー症候群のひろば」のURLは
http://homepage3.nifty.com/ikasarete/index.html
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