ギラン・バレー症候群

　　関連サイト集
１．闘病記の掲載されているサイト

　　　　（相互リンク）
ギラン・バレー症候群は治る病気だと信じて、「あせらず、あきらめず、あかるく」頑張っている、自称クロちゃんのＨＰ。闘病記のほか、退院後の出来事、趣味（折り紙手芸、俳句、デジカメなど）が掲載。
３回ギラン・バレー症候群にかかった方のＨＰ。闘病日記 のほか、経験から闘病者へのアドヴァイス、家族への看病アドヴァイスや掲示板が掲載。

ギランバレー症候群を患われ８ヵ月の闘病生活をされた29歳男性の詳細な体験記（９ヵ月目から復職）。「文字盤についての考察」、「入院中の服装」 も掲載。
ギランバレー症候群にかかり２か月半の入院生活をされた20代後半の男性のＨＰ。闘病記のほか、ギラン・バレー症候群に関するアンケート調査、掲示板、チャットが掲載。
当ＨＰの「闘病記（投稿）集」にご投稿されたstarちゃんのＨＰ。日常生活をユーモアに記述したブログの他、闘病記、アルバム、掲示板などが掲載。
重度のギラン・バレー症候群で２年近い闘病生活をされたナオさんのＨＰ。車椅子生活ながら家族に恵まれ交友や旅行も楽しまれる。「工夫と便利グッズ」「キッチン改造」も掲載。
「ギラン・バレー日記」と自閉症の愛息ドラくんの「ドラ君のお部屋」の２本立てのＨＰ。「ギラン・バレー日記」は｢ひいろ｣さんが体験した入院２か月の闘病記。
ＹＫＡＭＥさんのブログ。救急車で大学病院に搬送、入院、比較的順調に回復し、２ヵ月弱でリハビリ病院に転院。病気と向き合う日々を日記風に綴る。
高齢の母親が発症されて１ヵ月半後３件目の病院でＧＢＳと診断された様子が、ユーモアをまじえ詳述。高齢のご家族をお持ちの方に参考になるＨＰ。

「闘病記（投稿）集」に闘病記をご投稿されたＭ．Ｍ．さんのＨＰ。闘病記のほか、病気の詳しい経過や家族からのメッセージ、ご自身のブログも掲載。


スウェーデン在住の山内正敏さんのＨＰ。日本から同国への帰任直後にギラン・バレー症候群にかかられ、その後１０年間にわたるリハビリと回復過程が詳細に表にまとめられている。要所は写真とビデオで見られる構成。
きりさんは、1998年春ギラン・バレー症候群で１か月余り入院治療を受け全快したが、その後2003年春再発入院しており、その時の模様をユーモアをまじえ綴った闘病記。「余分な付録」の「周囲の方へ」は必読。
元気がでる闘病記！
〜自分が変われば世界も変わる〜

ライター、佐々木真理さんがエッセー調で書いた闘病記。重症であったが、奇跡的に４ヵ月弱で退院、半年弱で社会復帰を遂げられる。ブログ形式で掲載。
ギランバレー症候群で入院された男性のＨＰ。発症から全快までの約４ヵ月間の詳細な日記。
ブログ「とらっしゅぼっくすの住民のtubuyaki」の闘病記部分。Ｓ．Ｓ．さんは15年ほど前に手足が完全に麻痺するほどの重症となったが、約２ヵ月の入院でほぼ完治。その時の記録。

「闘病記（投稿）集」に投稿されたプロボウラーのＭＡさんが、ボウリングを始めてからの記録を残そうと立ち上げたブログ。現在書き込み中ですが、高校3年の時にギラン・バレー症候群にかかられ闘病した記録は掲載。
３０代の男性、リスケさんのブログ。両手と顔面、喉、舌などに症状が進行し、入院、治療を受ける。入院生活、家族との交流が詳述。追加記述中。
「闘病記（投稿）集」にフィッシャー症候群の闘病記をご投稿されたささ太郎さんのサイト。闘病記のほか、旅行や釣の写真などもブログ形式で掲載。
フィッシャー症候群にかかられ、１ヵ月余りの入院した管理人が開設した「掲示板」。同病の方々との活発な情報交換が展開。



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２．国　際　機　関

米国に本部を置くＧＢＳ（ギラン・バレー症候群）とＣＩＤＰ（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）に関する国際財団。著名な専門家、医師たちが顧問を務め、各国に160以上の支部を持ち、患者、およびその家族をサポートすることを目標に啓蒙活動、情報提供や支援事業、フォーラムなどの活動を行っている。
2010年12月に同財団から協力依頼があり、当ＨＰは日本における支部（chapter）も兼ねることとなりました。



３．病気を解説しているサイト
（財）難病情報センターによる解説。「特定疾患情報（一般利用者向け）」は、項目ごとに簡潔に説明されており、親切。「診断・治療方針（医療従事者向け）」も、比較的分かりやすい解説。なお、同ＨＰでは「難病（特定疾患）」についても詳しく解説。
ギランバレー症候群・慢性炎症性脱髄性多発ニューロパシー
(日本神経治療学会による
治療ガイドライン)
 日本神経治療学会による治療ガイドライン。詳しいが、一般の人が読むには少し専門的か。（ＰＤＦ形式）。「総合版」、「縮刷版」「参考資料(診断基準)」を選んでクリックすれば読むことができる。
平成21年5月、医薬品の使用による副作用疾患対策などのために、厚生労働省が作成した資料。大変詳しくいき届いた解説。（ＰＤＦ形式）。
ギラン・バレー症候群
(『ウィキペディア (Wikipedia)』)
 フリー百科事典『ウィキペディア (Wikipedia)』による解説。あるところは詳しく、アンバランスな説明。
ギラン・バレー症候群
(慶應義塾大学病院)
 慶應義塾大学病院による解説。診断や治療なども詳しく、丁寧な説明。

(近畿大学医学部)
 近畿大学医学部神経内科による解説。やや詳しい、親切な説明。
ギラン・バレー症候群
(（社）兵庫県医師会)
 （社）兵庫県医師会の解説。「健康アドバイス」のひとつとして説明。治療や療養についてのアドバイスも掲載。
ギラン・バレー症候群
(むかいだ小児科)
 むかいだ小児科のＨＰ。月に一度行っているスタッフの勉強会で発表された「豆知識」のひとつ。親切で、手頃な解説。
MyMedのひとつの項目として解説。詳しいが、非常に分かりやすく優れた解説。
ｇｏｏのヘルスケアの解説。東海大学吉井文均先生による、短いが適切な解説。
ギラン・バレー症候群
(「困ったときの病気症状情報事典」)
 「困ったときの病気症状情報事典」のひとつとして解説。親切で分かりやすい解説。下段に「診断基準」が掲載。
ギラン・バレー症候群
(「症候群なび」)
 「症候群なび」のひとつとして解説。分かりやすい解説ではあるが、治療方法の一部に誤り（免疫グロブリン療法も現在健康保険の範囲内）がある。
ギラン・バレー症候群
(「病気のはなし・病気事典・病気」)
 「病気のはなし・病気事典・病気」の中の簡単な解説。Ｑ＆Ａ形式。
朝日新聞（92.9.6）「どうしました」の解説記事。治療方法など古いが、この種の解説には珍しくリハビリに言及。
ギラン‐バレー症候群
(メルクマニュアル家庭百科)
 「メルクマニュアル医学百科家庭版」の解説。やや詳しい解説。ページの下段に解説があるので要注意。
ギラン・バレー症候群
(（社）日本血液製剤協会)
 （社）日本血液製剤協会の解説。用語集のひとつとして簡単に説明。
ギラン・バレー症候群(GBS)　
(旭化成クラレメディカルサイエンス（株）)
 旭化成クラレメディカルサイエンス（株）の解説。多くの疾患のひとつとして簡単に説明。
ギランバレー症候群
(ドクトルアウンの気になる健康情報)
 「ドクトルアウンの気になる健康情報」の解説。ただし、途中からは上記厚生労働省の解説をそのまま転記。

ギラン・バレー症候群の回復期などで筋力増強訓練をやりすぎると、逆に筋力が低下する現象を解説。
ギラン・バレー症候群に以前かかった人は、インフルエンザワクチンの接種については慎重にすべしと解説（横浜市衛生研究所）。


（薬を説明しているサイト）
くすりの適正使用協議会のＨＰ。このうち「内服薬・外服薬を調べる」では、薬の名前からその薬の作用、効果等を調べることができる。
薬に関する諸事項が調べられるＨＰ。このうち「ハイパー薬事典」は薬の名前あるいは記号からその薬の効用、用法等を調べることができる。



４．その他サイト
　（相互リンク）
闘病記専門のオンライン古書店。ギラン・バレー症候群に限らず、あらゆる闘病記を扱っている。管理人著『生かされて』も委託販売をお願いした。
特定疾患（難病）に関係するサイトを疾患ごとに紹介したＨＰ。紹介サイトは患者やご家族による個人ページの他、コミュニティサイト、関連団体も掲載。
症状から考えられる病気をわかりやすく解説。
自身の体験をもとにテーマごとに健康法について書かれてある他、健康や医療、闘病記についてのＨＰが紹介されています。

松吉保険福祉研究所

本「闘病記（投稿）集」に投稿されたやとみさんが開設したＨＰ。自らの体験を生かした障害年金を中心に扱う社会保険労務士事務所。

猫好きの女性、ピン吉さんのブログ。現在、米国ミシガン州の生活を掲載。従来掲載されていた闘病記は伊藤美佐子さん名で当ＨＰの「闘病記（投稿）集」に投稿。




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