ＰＤ雑学メモ

患者さんの会について

腹膜透析をされている患者さんの通っていらっしゃる病院ごと、また病院の枠を超えて

同じシステムでやっていらっしゃる患者さん同志で 患者さんの友の会を

作っていらっしゃるところが多くあります。ここでは私の思う話をしようと思います。

私は、同じ病気と一生懸命向かい合っていらっしゃる方々同志での情報交換や

親交を深めることは良いことだと思っています。とは言うものの、難しいなあと思うこともあります。

基本的には好きな人同志ではありませんので、気の合う友達のようにわがままを言い合うことは

しにくいように思います。だから価値観や主義・主張も違って当然です。

でも、私が素晴らしいと思うのはそういう点を踏まえた上で、活動をお互いがお互いの生活や治療と

前向きに取り組んでいくような、プラスのエネルギーの源にしていけることだと感じているのです。

皆が集まってマイナスなことを言い合っても、それは長続きしないと思います。

多少の愚痴もあるでしょう、不安や不満もあるでしょう、でもそれを前向きに

持っていける場があるのは良いと思えるのです。それはすべての人にあてはまるかもしれません。

特に腹膜透析をされている方々の場合、血液透析に比べると病院に通う回数が少ない分、

他の患者さんとの顔を合わせる機会が少なく、計り知れない在宅での治療の不安や

プレッシャーを共にすることも必要ではないかと感じることがあるのです。

もちろん、中には自分が病気であることから精神的に解放されたい時があるので、

そういう集まりが嫌だとおっしゃる方もいます。それもわかります。

今私が、このネット上のページで「患者さん」と書くことも本当はちょっと違うかなって思いながら、

他に的確な言葉が浮かばなくて書かせていただいているのですが、病院などの枠から出てしまえば、

患者さんも“患者さん”ではないのではないかと、私も思う部分はあるのです。

私はこれまで、いろいろな会に何度となくご一緒させていただいてきました。患者さんはもちろん、

素晴らしいスタッフや患者さんのご家族から本当にいろいろなことを教えられます。

興味本位ではいけませんが、医療に携わる人、特になかなか臨床を実感できない、

体験しない（できない？）薬剤師はどんな病気であれ行動を共にさせていただくといいと思います。

薬とにらめっこしているだけでは病気・医療を理解できると思えません。

（役にたっていらっしゃる方々には大変申し訳ありませんが。）

ひとつ留意しておいた方が良いと思うことは、同じ治療法を行っているとは言っても、もとのからだの状態は

個人個人で違いますので、患者さん同志の情報を共有できない（しては良くない）ケースもあると思います。

間違ったことがまことしやかに伝わってしまうこともあります。

そういったこともありますので、患者さんを取り囲んだ医療のスタッフやご家族などが、

皆で一緒に取り組んでいけるのが理想ではないかと思っています。

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