大会アピール
1990年11月、日本てんかん協会富山県支部を結成しました。20年目の節目の年に全国大会をこの地で開催することとなりました。
支部設立総会のアピールで「私たちは、てんかんの正しい知識の普及啓発、てんかん患者とその家族の療育指導、てんかんと重度重複障害を併せもつ人たちの生涯にわたるケアーの増進に努めていきます」と宣言しました。
私たちはこれまで、多くの人に支えられながらてんかんについて、医療、教育、福祉の向上のために発信を続け、家族、仲間、専門家、そして多くの市民との輪を広げる努力をしてきました。50人のボランティアに支えられてのサマーキャンプ、富山県1万人請願署名活動、そして、てんかんと重複障害を併せもつ人たちの生活の場所としてのあかりハウスの設立など、ゆっくりとした歩みながら少しずつ前進してきました。この間、新しい抗てんかん薬の発売、てんかん外科の進歩などで、多くのてんかん患者の予後が大きく改善してきました。一方で、障害者自立支援法の行方をはじめとして、てんかんの福祉については先行きが不透明であり、教育の場における埋解は不十分であり.就労に関してはなお一層の不安の中にあります。
私たちはこれからも、てんかんであることを埋由に地域、学校、職域、あるいは施設で、特別視されたり排除されたりしない社会をめざして活動をしていきます。てんかんのある人や家族が特別に意識しなくても「普通に生活できる社会をめざして」、富山に集まった全国の仲間とともに、雄大な立山仰ぎやわやわいかんまいけ!
2009年11月29日
社団法人日本てんかん協会第36回全国大会(富山大会)参加者一同