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●目的及び事業
本会は、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者及び家族に対して交流の
場を提供し、 またこの疾病に伴う身体的機能低下が起こす様々な困難を
緩和するための情報を発信する。
これらの活動を通じて神経難病である脊髄小脳変性症・多系統萎縮症に
対する社会的認識 を深めもっ て保健、医療の増進に寄与することを
目的とする。
●保健、医療又は福祉の増進を図る活動。
本会は、上記の目的を達成するため、特定非営利活動に係る事業として
次の事業を行う。
(1)脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の原因究明と治療法の確立を目指す事業。
1、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者及びその家族、医療・介護関係者
との交流会の開催。
2、疾病による身体的機能低下が起こす、様々な困難を緩和するための情報
の発信。
3、医療講演会と相談会の開催。
4、難病の関係団体との連携。
(2)この疾病に対する社会的認識を深めるための事業。
1、会報及び刊行物の発行。
2、ホームページ等による情報の提供。
(3)その他、上記の目的を遂行するため必要とする事業。 |