京都IBD友の会                   潰瘍性大腸炎・クローン病患者・家族の会
 KYOTO IBD   since 2000/10/09  Last up date 2010/2/2       
        TOP
       IBDとは
     入会のご案内
 難病と特定疾患の申請
  お役立ち情報リンク集
   京都IBD友の会紹介
   京都IBD友の会とは
       規約
      HISTORY
  年間スケジュールと報告
・2009年度
過去の活動
過去の会誌から
講演録
体験談
その他の記事
       その他
レシピ
     メーリングリスト
       リンク
    IBD関連ニュース
       2009/11/18
     事務局日誌
        
(ブログ
スタッフブログ
京都IBD友の会事務局
〒607-8071京都市山科区音羽千本町1-6藤原勝方
E-mail
ANB51383@nifty.com

NIKKEI NET いきいき健康
京都新聞電子版


   2009年定期総会           2009年調理実習          ボウリング          交流会
IBD:=inflammatory bowel diseaseの略で炎症性腸疾患のことをいいます。本会は、京都府と その周辺地域を中心に炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎・クローン病)患者のQOL向上を目的に活動する患者・家族の会です。

更新・新着情報
2005年度京都市委託講演会
講演データの一部公開
 
 
 ピンチをチャンスに

「難病対策見直し」問題

               (10/1/12 
   
だれもが安心して暮らせる
      社会を目指して
「今後の難病対策」
勉強会
 「患者・家族の声を」
   全国大行動

★2009.10.22 会誌「たんぽぽ」VOL.32の発送
★2009.10.22 ボウリング&お話交流会報告
★2009.10.22 2009年調理実習報告
★2009.08.14 過去会誌から「IBDと性」をUP
★2009.08.13 就労体験発表をUP
★2009.08.13 070422池内浩基先生講演録をUP
★2009.06.23 京都難病連第36回総会報告
★2009.06.23 JPA第5回総会、国会請願報告
★2009.06.23 会誌「たんぽぽ」VOL.31発行
★2009.05.24 第12回定期総会報告
★2009.04.29 スタッフプログを始めました
★2009.03.02 会誌「たんぽぽ」VOL30の発行
★2009.02.22 IBDネットワーク第14回総会報告
★2009.02.20 2008年度京都市委託事業報告
★2009.01.08  061210仲瀬裕志先生講演録をUP
★2008.12.08 JPA2008全国交流集会報告
★2008.10.24 JPA近畿ブロック交流研修会報告 

         
・・過去の更新情報・・

                      ご 案 内
                       
              ご家族の交流会の開催

昨年は「親御さんの交流会」としていましたが、今年はもう少し対象を広くしてご家族の交流会としました。
ご家族には、ご家族にしかわからない悩みや心配があると思います。みんなで交流すると「あっ、そういうことだったのか」と気づくこともあると思います。
お気軽にご参加ください。

<日時> 2010年3月14日(日)午後1:00〜3:00ごろ
<場所> こどもみらい館 詳細はこちら
<対象> 潰瘍性大腸炎、クローン病の方のご家族
<その他> 参加無料 参加ご希望の方は、事務局までご連絡ください。
        メール ANB51383@nifty.com

                お知らせ
  新型インフルエンザについて
   友の会で集めた情報をもとにしたアドバイス

о ワクチンの接種について
ステロイドやイムラン、プログラフなどの免疫抑制剤はワクチンの抗体産生を抑制するのでワクチンの効果が弱まる。ワクチンの接種は主治医とよく相談する。
о ステロイドや免疫抑制剤の服用中は感染しやすく、また感染すると重症化する可能性がある。
 免疫抑制剤を投与している人は、感染または感染が疑われるときは服用中止等を含めた適切な対応が必要である。レミケードも免疫力を低下させるので同様。主治医と相談して対応するように。
о 新型インフルエンザは、季節性インフルエンザと比べて下痢などの消化器症状が多い可能性が指摘されている。下痢が強い場合、水分補給を怠らないようにする。
о ステロイドには解熱作用があり、インフルエンザ初期の高熱などの症状を隠してしまう場合がある。
о 体調管理(十分な睡眠など)、うがい、手洗いなど、一般的な予防が大切。
о インフルエンザに罹ったときの対応など、事前に主治医とよく相談しておく。
о 感染すれば、人によって炎症性腸疾患の症状が悪化する可能性がある。
о 熱が出ればどうすればいいか。どういう症状が出れば新型インフルエンザの感染を疑うべきか?
38℃以上の発熱があり、咳や咽頭痛等の急性呼吸器症状を伴う場合にはインフルエンザに感染している可能性がある。また、インフルエンザに感染している方との接触歴があるなども、感染を疑う上での参考になる。ただし、症状で新型インフルエンザと季節性インフルエンザを見分けることはできないと言われている。
なお、持病のある方々など、感染することで重症化するリスクのある方は、なるべく早めに医師に相談するように。(厚労省のHPから)
新型インフルエンザに関するQ&A(厚生労働省)
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou04/info_qa.html
                                     (2009年10月8日UP)


   難病のある人の雇用促進のためのモデル事業のお知らせ
      詳細(PDF(北海道難病連のHP内))


        

本会では、住所録などの会員情報が外部に漏れることのないよう、事務局にて厳重に管理しています。
また、会員情報は会の目的以外に使用されることは無く、いかなる場合においても第三者に提供することもありません。
Copyright (c)2000-2008京都IBD友の会 All rights Reserved