2006年度の活動
爽やかな秋空が続く2006年11月4、5日、第12回IBDネットワーク総会が宮城県仙台市で開催され、当会から藤原が出席しました。昨年（05年）は地元京都で開催され、IBDネットワーク始って以来という多くの方々が全国よりお越しいただきましたが早いものであれからもう一年、今回は宮城IBDのスタッフ方々にお世話になりました。  IBDネットワーク総会は、毎年時間をいっぱいに使いさまざまな協議と患者会運営に関する企画が行いますが、今年も多くの協議事項を消化しました。特に重要な議題は、潰瘍性大腸炎、パーキンソン病の難病医療費見直し問題への取り組みと財政問題の2点でした。 難病医療費の見直しは、12月末に厚労省が見直しは行わないという回答を得たため、一応の決着を見ましたが、この時点ではまだ先行きはまったくわからず、みんなで真剣に意見交しました。そして妥協点を探る意見もあったものの、難病患者はもちろんのこと、必要な医療が必要患者全員に無理なく行き渡るようにがんばっていこう、ということを確認しました。 発足した当時から比較すると大幅に活同量が増えたIBDネットワークは、財政が大きな課題になっています。前回の京都総会でも協議され、仙台では具体的な財政の均衡化についてさらに協議が行われました。その主な内容は、各患者会が払う登録料の値上げと賛助会員の募集というものです。協議の結果、賛助会員の導入は規約改正も含め賛成多数で承認。登録料の値上げ（1人/100円→1人/200円）については、第13回総会で承認を受ける方向で了承されました。 次回（第13回）は、総会準備会議を2007年9月2日横浜で開催。総会を11月24〜25日熊本で開催することになりました。 IBDネットワーク総会は、かたい話ばかりでなく、各患者会のスタッフにとって年に1度の貴重な交流の場にもなっていることは、毎回参加して実感します。ここでは職業など社会での位置づけとは関係なく、みんなが患者会の一員ということで対等に話ができます。これが、この組織の魅力であり、長続きするパワーの源だということも、参加するたびに実感します。 潰瘍性大腸炎、クローン病は、患者数の増加率と比して患者会の会員数が増えるわけでなく、各会は悩ましいところがありますが、今回の難病医療費見直し問題でもわかるように組織として活動はやはり重要であり、できるかぎりがんばっていきたいものです。 (藤原）  |