難病医療費公費補助見直し問題で、JPA（日本難病・疾病団体協議会）、パーキンソン病友の会と共にIBDネットワークは厚生労働省に要望活動を実施することになりました。 06年8月30日（水）萩原さん（北海道IBD）、新家さん（すこぶる快腸倶楽部）、目（さがん）さん（かながわコロン）、柴田さん（かながわコロン）、湯川さん（かながわコロン）と当会の藤原の6名がIBDネットワークを代表して東京に集結。 まず、厚労省と目と鼻の先にある日比谷グリーンサロンでミーティングの後、2時30からの記者クラブ内での記者会見に合わせ、厚労省１階ロビーに３団体が集合しました。 JPAからは伊藤代表、坂本事務局長らが、パーキンソン病友の会からは斉藤会長、河野事務局長、一樋医務局次長ら10人が出席しました。 記者会見では、伊藤さんから要望書提出の趣旨説明等の後、当事者団体である私たちも見直し反対を訴えました。  厚労省に入るところ （NHKの取材のため、みんなで入りました）  記者会見の様子 （この夜、11時過ぎのNHKBSで放映されました） 左から、斉藤さん（パーキンソン病友の会）、伊藤さん（JPA）、藤原（京都IBD友の会）、萩原さん（北海道IBD）、新家さん（すこぶる快腸倶楽部）。手前の青シャツの人は新聞記者さんです。
記者会見が終わると会議室に移動し、疾病対策課の野上課長補佐、小野課長補佐、沢口係長らら5名と要望書提出及び趣旨説明、意見交換を行いました。 特定疾患の「希少性5万人」の適用では、新規疾患からとするか既存疾患も含めるかで、JPAと厚労省で解釈の違いがあり、激しい意見交換になる場面もありました。 また、小野課長補佐は、「研究は疫学も含めて5万人でも多すぎる、数千人で出来る」といった現在の制度を否定するかのような発言があり驚きました。 そして、「両疾患とも特定疾患の継続を前提に考えているが、縮小される厚労省予算の中で特定疾患は例外的に10億円ずつ増やしている。都道府県の超過支出の是正には後200億円必要だがとても望めない」といったことから、H14年厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会の『今後の難病対策のあり方（中間報告）』の宿題である5万人を越える疾患の見直しを進めるに至った経緯が説明されました。  狭い部屋の中、真剣な表情で意見交換する患者団体 右手前は課長補佐 激しい意見交換になる場面も  野上・小野課長補佐と意見交換する萩原、藤原、右上が、かながわコロンの3人 結局この日は要望書を渡し、厚労省の回答は後日ということになりました。 課長補佐は、「潰瘍性大腸炎は、軽症ならそれほど医療費もかからないし、悪化すれば再申請すればいいから」と、見直しはあまりたいしたことでないという認識で、患者団体との間に隔たりを感じました。 ・要望書 ・会員の声 追伸 その後、9月11日に第2回特定疾患対策懇談会が開催され、患者団体が意見陳述することになりましたが、会議は最初から見直しありきのレールを厚労省と委員で引いていました。 (藤原） |