2008年度の活動
 ２００８年６月１日、ハートピア京都で、京都難病団体連絡協議会第３５回定期総会および第二部の就労支援勉強会が開催されました。総会では、京都難病連会長挨拶などのあと、２００７年度活動報告・決算、２００８年度活動計画・予算が承認されました。そして、今年から正式に加盟される日本もうまく変性症協会京都支部の、加盟承認・紹介がありました。 休憩のあと、京都府難病相談支援センターとの共催による勉強会では、京都労働局の小西栄一氏による講演と質疑応答がありました。 障害者雇用促進法では、事業主に対する措置として、一定の割合（民間企業１．８％）で障害者を雇用しなければならないという障害者雇用義務制度があり、雇用率は全国１．５５％、京都府１．７１％で、京都は全国平均以上ですが、問題点は難病患者がこれにカウントされないため、事業主は難病患者を積極的には雇わないということです。 障害者本人に対する措置として、以下のような地域の就労支援関係機関において、職業生活における自立を支援する、職業リハビリテーションの実施があります。難病患者は、身体障害者や精神障害者に含まれないその他の障害者とみなされます。 ・ ハローワーク：障害者の態様に応じた職業紹介、職業指導、職業開拓など ・ 地域障害者職業センター（全国４７カ所）：専門的な職業リハビリテーションの実施 ・ 障害者就業・生活支援センター（全国110カ所）：就業・生活両面にわたる相談・支援 難病がある人の雇用支援施策として次のようなものがあります。難病がある人を対象とした難病者の雇用管理に関する情報提供（疾患別の雇用管理ガイドライン及び関連情報に関するサイトを作成し、就職活動や就業上の配慮についての情報提供を行う）。難病がある人が利用できる支援施策として、（１）ハローワークにおける個々の障害者の能力・適性等により、きめ細かな職業相談・職業指導の実施、（２）ハローワークの紹介による障害者試行雇用（トライアル雇用）事業の推進、（３）地域障害者職業センター等に配置されているジョブコーチが、障害者が職場に適応できるよう、職場に出向いて直接的・専門的支援を行うジョブコーチ支援の実施、（４）障害者就業・生活支援センター事業の拡充があります。また、難病患者就労支援モデル事業として、北海道・九州で、障害者の就労支援策を参考に、都道府県及び難病相談・支援センターが中心となって、難病患者への就労支援事業を実施・評価することとし、国はその実施状況を各都道府県に還元し、各都道府県独自での取り組みを促進するということが行われています。 講演会の感想としては、障害者就労支援の制度の説明に終始していたように感じられました。
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