2008年度の活動
～今年は大きなターニングポイントに～ ■第4回総会、交流会 日時 2008年5月25日（日） 13：00～20：00 場所 晴海グランドホテル 参加 約140名 ■国会請願行動 日時 2008年5月26日（月）10：00～14：00 場所 衆議院第二議員会館会議室（請願集会） 参加者 約150名 請願数 87万9172筆（京都難病連2万1502筆（京都IBD友の会は480筆）） 今回はIBDネットワークの評議員の一人としての出席ですが、京都難病連からも3名の役員さんが出席するとお聞きしていたので、同行させていただきました。 IBDネットワーク関係では、3人の評議員を含む7名が参加しました。  総会では伊藤たてお代表から次のようなあいさつがありました。「今年は大きなターニングポイントとなる。昨年、一昨年と難病対策の予算が大幅に縮小されていく中で、パーキンソン病、潰瘍性大腸炎をターゲットにして特定疾患の対象から外していくという提案がされ、全国の患者団体が力を合わせて跳ね返し、患者数が多いから外して良いという考え方はあってはならないということを定着させた。これがこのままで終ってしまうという状況ではない。それは新たにそこで結集された力、学んださまざまな取り組みやノハウウを活かして、もっと前に進むべき時代になったのではないか、という意味で申し上げた。 また一方で、国の社会保障費の抑制というものを土台にした新たな法律の作成や改悪が続き、患者団体もやってもやっても進まない、守るのが精一杯という状況から大きく変わろうとしている。与党の中でさえ社会保障費、医療費の抑制はもう限界だとして、一定の見直しをして国として高齢者や弱い立場の人々に手厚い政策をしなければならないという反省期にはいってきた。特にこの数ヶ月はもりあがっている。 そういうなかで私たち患者会は、運動を前進させるぜっこうのチャンスだと捉えなければならない。 ただ理念だけでは進まない。資金作りも必要。漫然と活動を続ける時代ではなく、新しい観点、新しい目標を作って、新しい運動を提起していく。若い方々にどんどん活動の場を提供していく。そういう時代になってきていると思う。 今回の総会では、新らしい難病対策、長期慢性疾患対策はこうあってほしいという提案を患者会側からしていこうという提案をさせていただく。 そういったことで、長い患者運動の歴史のなかでも重要な総会になる。みんなの力で前進させていきたい。そのスタートの総会になる」。  2008年度活動方針では、▽難病患者や長期慢性疾患患者とその家族が、安心して生活できる医療制度、福祉の制度などの社会保障の再構築の提案。▽全国の患者・家族が力を結集して国会請願署名活動の実施。▽ナショナルセンターを目指した具体的な活動への取り組み。①財政・資金活動、②事務局体制の強化、③役員の選出方法や三役会の役割といった規約改正が提案され、拍手で承認されました。役員選出では、伊藤代表、坂本事務局長など全員が再選されました。IBDネットワークからも熊本IBDの方が理事（常任幹事）として活動されています。続いて、伊藤代表から、「難病対策・特定疾患対策の新たな展開を考える」（伊藤私案）が提案されましたが、総会議事に時間がかかったため、十分な討議時間がないまま終りちょっと残念でした。 夜は食事をしながらの楽しい交流会が企画されていました。そして終了後はさらにIBDネットワーク関係者によるミーテイングなど、全国から集まる機会を有効に使いました。  翌日は国会請願行動です。衆議院第二議員会館会議室で請願集会が開催された後、班ごとに分かれ、各議員さん（今回は約280名）の部屋を訪問し、請願趣旨を伝えると共に紹介議員になっていただくように、心を込めてお願いします。集会では、津島雄二、後藤田正純、伊藤忠彦（自民）、谷博之（民主）、高橋千鶴子（共産）、山本博司（公明）の6名の議員さんに激励のあいさつをいただきました。どの議員さんも概ね「必要な予算を確保して対策を進めなければならない」という考えは共通しており、会場の雰囲気も、私がこの何年か参加した中でも、かなりよかったように思います。40名ほどの秘書さんもお見えになりました。 要請行動では、京難連の方々と一緒に、みなさんが集めてくださった大切な署名用紙を持って下記の地元議員さんを訪問しました。 ・山井和則議員（民主） ・山本ともひろ議員（自民） ・清水鴻一郎議員（自民） ・泉健太議員（民主） ・穀田恵二議員（共産） ・井上哲士議員（共産） ・西田昌司議員（自民） ・福山哲郎議員（民主） ＊ 山本ともひろ議員（自民）だけは、請願の受付はしない方針、として残念ながら署名簿を受け取っていただけませんでした。 （藤原） 請願項目 １．全ての難病を難治性疾患克服研究事業の対象としてください。また、難病対策を一層拡充してください。 ２．生涯にわたって治療を必要とする難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患患者の医療に関る経済的な負担を軽減してください。 ３．子育て支援の立場から、子どもたちの医療費助成や特別支援教育の充実をすすめてください。 ４．全国どこに住んでいてもわが国の進んだ医療が受けられるように、専門医療の地域格差を解消してください。 ５．医師、看護師をはじめ医療スタッフの不足などによる医療の地域格差を解消してください。 ６．B型・C型などウイルス性肝炎の医療費の負担を軽減してください。 ７．都道府県難病相談支援センターの活動や、全国の患者・家族団体の活動を支援し、難病問題についての国民的な理解を促進するために全国難病相談支援センターを開設してください。 ８・第164通常国会及び第166通常国会で採択された請願の実現のために、医療、福祉、介護、就労、リハビリ、移動支援や医学研究を含めた総合的な難病対策の実現に向けて検討を急いでください。 |