更新状況 ☆2008年07月24日　第8回勉強会報告をUPしました ☆2008年07月15日　実行委員名簿を更新しました ☆2008年06月24日　平成20年度第2回特定疾患対策懇談会傍聴報告をUPしました ☆2008年06月11日　第8回勉強会のご案内（PDF）をUPしました ☆2008年06月04日　H20年度第1回特定疾患対策懇談会速報をUPしました ☆2008年05月28日　参加団体一覧を更新しました。 ☆2008年05月21日　第7回勉強会報告をUPしました ☆2008年04月24日　第7回勉強会（伊藤私案説明会）の案内を掲載しました はじめに 　現在、国の難病対策は予算の不足、医療制度そのものの後退等さまざまな原因から、厳しい状況に立たされています。　「毎月の医療費で家計は自転車操業」「お金の切れ目が命の切れ目に」「とにかく難病だということを認め、一刻も早く治療法を研究してほしい」、こういった切実な声が患者・家族のあいだから聞かれます。 　だれだって人間らしい生活がしたい。たとえ難病になっても生きていてよかったといえる社会であってほしい。そんなささやかな願いから、私たちは「今後の難病対策」について広い視野から学習し当事者の声を政策に届けるための勉強会を有志で立ち上げました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2007年7月吉日 日本難病・疾病団体協議会の機関紙『JPAの広場』第6号（2007.9）に掲載された、水谷実行委員長の原稿をUPしました。》》ここからどうぞ ニュース　》》詳細 　・08/06/04　平成20年度第1回特定疾患対策懇談会速報 　・07/12/20　2008年度予算内示を発表 　・07/07/06 JPA国会請願が採択 　<速報第2弾> 　　　　平成20年度第2回特定疾患対策懇談会傍聴報告 　　　　　　2008年6月23日厚労省会議室で開催 　　　　　　 ◎新規７疾患を難治性疾患克服研究事業の対象に指定 　　　　　　さらに未研究の難治性疾患の研究奨励分野を設置 　 　　 ◎一方で治療研究事業については今回も議題にのぼらず 　　　　　　　　　　今回も勉強会からも多数の実行委員が傍聴した。 　　　　　　　　・傍聴報告（PDF）》》こちらからどうぞ 　　　　　　　　・資料（厚労省のHP）》》こちらからどうぞ 　　　　　　　　・マスコミの報道(PDF)》》こちらからどうぞ 　　　　　　　　・難病対策、年金に関する舛添厚労大臣の発言(PDF)》》こちらからどうぞ 次回の予定 　　　　　　　　　　 　次回の勉強会は、10月4日（土）14：00〜17：00の予定です。 　詳細が決まりましたら、あらためてお知らせします。 【問い合わせ】「今後の難病対策」勉強会事務局（日本難病・疾病団体協議会内） 　　　　　　　　　　　ＦＡＸ　　０３−５３９５−２８３３　電子メール　jpa@technowave.ne.jp ＊これまでの勉強会参加団体一覧（第7回まで） 》》ここからどうぞ ■「患者・家族の声を」全国大行動》》こちらからどうぞ。 　　　　　「今後の難病対策」勉強会 報告　 　・第1回勉強会（2007年2月18日）　テーマ：「難病対策の現状と課題」　》》詳細 　・第2回勉強会（2007年4月15日）　》》詳細 　・第3回勉強会（2007年5月27日）　テーマ：「みんなで特定疾患に入ろう」　》》詳細 　・第4回勉強会（2007年6月24日）　テーマ：「患者の人権と権利法について」　》》詳細 　・第5回勉強会（2007年9月2日）　テーマ：「医療保険制度の基礎を学ぶ」　》》詳細　 　・第6回勉強会（2007年10月14日）　テーマ：「各団体からの要望事項の発表と交流」》》詳細　 　・第7回勉強会（2008年5月13日）　テーマ：「伊藤私案の説明と討論」》》詳細　 　・第8回勉強会（2008年7月13日）テーマ：「伊藤私案」と難病対策に関する自由な意見交換》》詳細　 その他の活動　　》》詳細　 　・08年7月14日　　厚生労働省交渉及び国会議員への要請行動 　・08年2月17,18日　「患者・家族の声を」全国大行動パート2 　　　　　　　　　　　　　 難病対策の充実と新規疾患指定を求める緊急集会及び政府・国会要請行動 　・07年12月26日　各党の国会議員を訪問、引き続きご支援を訴える 　・07年12月25日　厚生労働省との懇談 　・07/12/02,03　「患者・家族の声を」全国大行動 　・07/10/15　厚生労働省との話し合い、国会議員要請行動 　・07/09/03 厚生労働省疾病対策課との懇談及び各政党への要請行動 　・07/06/25　厚生労働省疾病対策課に陳情 　・07/06/12　各政党に要請行動