更新状況 （最終更新2012年1月12日）
☆2012年01月12日 「第20回勉強会報告」をUPしました。
☆2012年01月05日 第１３回関西勉強会の案内をUPしました。
☆2011年12月12日 「第１９回勉強会報告」をUPしました。
☆2011年12月04日 「総合的・包括的な施策の実施や支援の仕組みを 第１８回難病対策委員会」をUPしました。
☆2011年12月04日 「次回の予定」を更新しました」
☆2011年11月26日 「民主党 受診時定額負担、先送りする方向で調整に」をUPしました。
☆2011年11月19日 「第１７回難病対策委員会でＩＢＤネットワークなどが意見表明」をUPしました。
☆2011年11月19日 「難病・慢性疾患全国フォーラム2011に約４００名が参加」をUPしました。
☆2011年11月10日 「受診時負担 低所得世帯半額に」をUPしました。
☆2011年10月20日 「第１５回難病対策委員会、厚労省が論点メモを提示」をUPしました。
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総合的・包括的な施策の実施や支援の仕組みを 第１８回難病対策委員会
１２月１日、第１８回難病対策委員会が開催されました。
この日の委員会には、「これまでの委員会における議論を踏まえた論点メモの修正案が出されました。
また、金澤委員長より、これまでの議論の中間的な整理を行うための文案「今度の難病対策の検討に当たって（案）」（以下、「中間整理」）が提案され、了承されました。
今後の委員会では、この中間整理にもとづいて、議論が展開されることになります。なお、中間整理には「疾病の入れ替え」等は盛り込まれませんでした。
●資料（厚労省のHP）
●今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理）（厚労省のHP）
2011年１2月4日 |
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民主党 受診時定額負担、先送りする方向で調整に
11月21日、民主党は外来患者に医療費の自己負担に上乗せして窓口で毎回１００円程度の支払いを求める「受診時定額負担制度」について、将来的な課題として導入を先送りする方向で調整に入りました。政府・民主党が年内に消費税率引き上げの決着を目指す中、患者に新たな負担を求める制度は、低所得者や年金のみで暮らす高齢者らの理解が得られないと判断したためです。
2011年11月26日 |
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第2１回「今後の難病対策」勉強会
未定、決定次第お知らせします。
日 時
会 場
テーマ
参加費 １人５００円
＊会場（定員）の都合により参加希望者は必ず事前にご連絡ださい。
申し込み、お問い合わせはＪＰＡ事務局まで mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
◆過去の勉強会報告はこちら
 
第１4回「今後の難病対策」関西勉強会
詳細が決まり次第お知らせします。
日 時 2012年3月31日（土） 午後3時から
会 場
地図
テーマ
講 師
問い合わせ、申し込み 関西勉強会事務局（大黒） benkyo@t-neko.net
参加協力費 500円
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難病患者・家族、医療関係や大学の研究者の方など、難病問題に興味のある方はどなたでもご参加ください。
定員になり次第締め切らせていただきます。
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（厚労省のHPにリンク）
・難病者の就労支援(PDF:81KB)
・「難病（特定疾患）を理解するために～事業主のためのＱ＆Ａ～」(H19.3)
1～4ページ(PDF:361KB)、 5～30ページ(PDF:549KB)、 31～36ページ(PDF:411KB)、 37～41ページ(PDF:548KB)
42～51ページ(PDF:330KB)、 52～55ページ(PDF:517KB)、全体版(PDF:1,179KB)
・難治性疾患患者雇用開発助成金（難病のある人の雇用促進モデル事業）の概要(PDF:74KB)
事業主向けリーフレット(PDF:186KB)、本人向けリーフレット(PDF:244KB)
2010年6月9日UP |
その他の活動 》》詳細
・08年7月14日 厚生労働省交渉及び国会議員への要請行動
・08年2月17、18日 「患者・家族の声を」全国大行動パート2
難病対策の充実と新規疾患指定を求める緊急集会及び政府・国会要請行動
・07年12月26日 各党の国会議員を訪問、引き続きご支援を訴える
・07年12月25日 厚生労働省との懇談
・07/12/02、03 「患者・家族の声を」全国大行動
・07/10/15 厚生労働省との話し合い、国会議員要請行動
・07/09/03 厚生労働省疾病対策課との懇談及び各政党への要請行動
・07/06/25 厚生労働省疾病対策課に陳情
・07/06/12 各政党に要請行動
このホームページは、実行委員会で管理しています。
「今後の難病対策」勉強会
（事務局） 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）内
〒１６２－０８２２
東京都新宿区下宮比町２－２８ 飯田橋ハイタウン６１０号
電話 ０３－６２８０－７７３４ ＦＡＸ ０３－６２８０－７７３５
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