更新状況 ☆2009年06月28日　「難治性疾患克服研究事業研究奨励分野の第三次公募の要綱が発表」をUPしました。 ☆2009年06月16日　第10回勉強会の案内をUPしました。 ☆2009年06月14日　「月刊保団連」6月号に掲載された水谷実行委員長の論文をUPしました。 ☆2009年06月10日　日本難病・疾病団体協議会2009年国会請願行動、請願集会をUPしました。 ☆2009年05月12日　「民主党難病議連が厚労省ヒアリング、患者団体も出席」をUPしました。 ☆2009年04月16日　「公明党と、追加予定の１１疾患患者団体との懇談会が行われる」をUPしました。 ☆2009年04月10日　お知らせ（特定疾患治療研究事業の追加指定について（声明））をUPしました。 ☆2009年03月11日　お知らせ（厚生労働科学研究費補助金公募について）をUPしました。 はじめに 　現在、国の難病対策は予算の不足、医療制度そのものの後退等さまざまな原因から、厳しい状況に立たされています。　「毎月の医療費で家計は自転車操業」「お金の切れ目が命の切れ目に」「とにかく難病だということを認め、一刻も早く治療法を研究してほしい」、こういった切実な声が患者・家族のあいだから聞かれます。 　だれだって人間らしい生活がしたい。たとえ難病になっても生きていてよかったといえる社会であってほしい。そんなささやかな願いから、私たちは「今後の難病対策」について広い視野から学習し当事者の声を政策に届けるための勉強会を有志で立ち上げました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2007年7月吉日 日本難病・疾病団体協議会の機関紙『JPAの広場』第6号（2007.9）に掲載された、水谷実行委員長の原稿をUPしました。》》ここからどうぞ 出版物のご案内　 『患者・障害者の福祉医療-2008年版-』→詳細 水谷実行委員長たちが編集されました。以下は水谷さんの声です。 「中身は、チラシにもありますが、全国の障害者医療費助成制度の都道府県別の最新資料とその分析、それに日本の医療保障制度のしくみと問題点、課題を前半で整理しました。 資料や学習テキストとして、患者団体のなかでも扱っていただけるとありがたいです」。 　お知らせ・ニュース 　 難治性疾患克服研究事業研究奨励分野の第三次公募の要綱が発表 平成２１年度　厚生労働科学研究費補助金公募要項（三次） 平成２１年６月２６日 厚生労働省大臣官房厚生科学課 http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkyuujigyou/hojokin-koubo12/index.html 要綱の１９ページに、「平成２１年度１次および２次採択の研究課題において取り組まれる疾患」が挙げられています。 募集期間は、６月２６日から７月２８日までとなっています。 公募を検討されている団体は、期間内に申請をしましょう。 ▽難治性疾患克服研究事業対象疾患　261疾患に！(PDF) （臨床調査研究分野130疾患、研究奨励分野第1次・第2次公募分131疾患） これで、従来の臨床調査研究分野の130疾患とあわせると、難治性疾患克服研究事業対象疾患は、一挙に261疾患になります。 勉強会やJPAの行動などでご一緒している、 胆道閉鎖症、フェニールケトン尿、Prader-Willi症候群（PWS）、劇症1型糖尿病、遠位型ミオパチー、マルファン症候群などの疾患が含まれています。 関係者の皆さん、おつかれさまでした。 引き続き、第３次公募がされていますので、まだ指定されていない疾患の団体は、医師とも相談して公募しましょう。（期間…6月26日から7月28日まで）　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　水谷幸司 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（2009年6月28日UP） 全国保険医団体連合会の「月刊保団連」６月号に、混合診療についての原稿を書きました。 内容は、混合診療について、2007年暮れに大行動およびＪＰＡで出した声明の中身をふくらませたような ものです。→（PDF）UPしましたので読んでください。 「月刊保団連」６月号 http://hodanren.doc-net.or.jp/books/hodanren09/gekkann/0906.html ちなみに１冊900円です。 注文は直接、保団連事務局03-3375-5121まで。 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　「今後の難病対策」勉強会実行委員長　水谷幸司 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(2009年6月14日UP) 　　　6月1日（月）、日本難病・疾病団体協議会 　　2009年国会請願集会、請願行動が行われた 　〜過去最高の91万6000筆に願いを込めて〜 　　　　中身が濃くて、とても良い集会でした。ぜひ見てください。 　■ 詳細は、こちらからどうぞ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（2009年6月10日UP） 　》》過去のお知らせ・ニュース　 次回の予定 　　　　　　　久しぶりの開催です。交流もかねてぜひ来てください。 　　　第10回「今後の難病対策」勉強会のご案内 次のようなテーマで今後の難病対策のあるべき姿にむけてのさらに深めた検討を行いたいと思います。 これまで同様、新たに難病指定を求めている患者会、準備会、個人、関連団体、マスコミや議員秘書の方々などの参加を歓迎します。多数のご参加をお待ちしています。 日　時　７月１２日（日）13：30〜17：00 会　場　友愛会館　９Ｆ　第一会議室　＊東京都港区芝2-20-12　ホテル三田会館隣 　　○都営地下鉄三田線「芝公園」駅徒歩1分　 　　○ＪＲ「浜松町」駅または「田町」駅から徒歩10分 テーマ �@政府の「基本方針」は患者にとって「骨太」か？               ―私たちの「提言」を実現するために―        �A海外の優れた薬が日本でなぜ使えない？               ―患者から見た新薬承認・開発問題― 　　　 �B団体交流と今後の勉強会について 　＊各テーマを１時間程度に区切って問題提起・話題提供と意見交換を行います。 ◎　参加を希望される団体および個人は、別紙にて団体名、連絡先、参加者名（役職）をお書きのうえ、事務局までご連絡ください。（当日申込みなしの参加も受け付けますが、資料準備の都合上、できるだけ事前の申込みをお願いします。） ◎　参加できない方からのご質問、今回のテーマに関するご意見、勉強会の進め方や今後の勉強会に対するご意見・ご要望もぜひお寄せ下さい。 　》》詳細はこちらまで（PDF） 【問い合わせ】「今後の難病対策」勉強会事務局（日本難病・疾病団体協議会内） 　　　　　　　　　　　ＦＡＸ　　０３−５３９５−２８３３　電子メール　jpa@ia2.itkeeper.ne.jp ＊これまでの勉強会参加団体一覧（第7回まで） 》》ここからどうぞ 　　　　　「今後の難病対策」勉強会 報告　 　・第1回勉強会（2007年2月18日）　テーマ：「難病対策の現状と課題」　》》詳細 　・第2回勉強会（2007年4月15日）　》》詳細 　・第3回勉強会（2007年5月27日）　テーマ：「みんなで特定疾患に入ろう」　》》詳細 　・第4回勉強会（2007年6月24日）　テーマ：「患者の人権と権利法について」　》》詳細 　・第5回勉強会（2007年9月2日）　テーマ：「医療保険制度の基礎を学ぶ」　》》詳細　 　・第6回勉強会（2007年10月14日）　テーマ：「各団体からの要望事項の発表と交流」》》詳細　 　・第7回勉強会（2008年5月13日）　テーマ：「伊藤私案の説明と討論」》》詳細　 　・第8回勉強会（2008年7月13日）テーマ：「伊藤私案」と難病対策に関する自由な意見交換》》詳細　 　・第9回勉強会（2008年10月4日）テーマ：前回に続き「伊藤私案」に基づいた意見交換》》詳細　 ■「患者・家族の声を」全国大行動》》こちらからどうぞ その他の活動　　》》詳細　 　・08年7月14日　　厚生労働省交渉及び国会議員への要請行動 　・08年2月17,18日　「患者・家族の声を」全国大行動パート2 　　　　　　　　　　　　　 難病対策の充実と新規疾患指定を求める緊急集会及び政府・国会要請行動 　・07年12月26日　各党の国会議員を訪問、引き続きご支援を訴える 　・07年12月25日　厚生労働省との懇談 　・07/12/02,03　「患者・家族の声を」全国大行動 　・07/10/15　厚生労働省との話し合い、国会議員要請行動 　・07/09/03 厚生労働省疾病対策課との懇談及び各政党への要請行動 　・07/06/25　厚生労働省疾病対策課に陳情 　・07/06/12　各政党に要請行動