「今後の難病対策」勉強会

　「人間の尊厳がなによりも大切にされる社会の実現を」目指して！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　「今後の難病対策」勉強会　

・ＨＯＭＥ

　更新状況
☆2010年02月07日　第3回「今後の難病対策」関西勉強会の案内チラシをUPしました。
☆2010年01月17日　第13回「今後の難病対策」勉強会の案内をUPしました。
☆2010年01月15日　「患者家族集会から予算案を見る」をUPしました。
☆2010年01月15日　「第1回障がい者制度改革推進会議の開催」をUPしました。
☆2009年12月27日　「2010年度予算の発表　難病研究予算は100億円に復活」をUPしました。
☆2009年12月23日　「税制大綱がが決定　成年扶養控除は存続、特定扶養控除は一部縮小」をUPしました。
☆2009年12月20日　「「扶養控除の存続」などを訴え要請行動」をUPしました。
☆2009年12月11日　「扶養控除存続の緊急の取り組み」をUPしました。
☆2009年12月11日　「日本共産党との懇談会に難病団体が出席」をUPしました。
☆2009年12月09日　第3回「今後の難病対策」関西勉強会の案内をUPしました。
☆2009年12月06日　「扶養控除の存続を求めJPAが民主党に緊急要望書を提出」をUPしました。

はじめに
　現在、国の難病対策は予算の不足、医療制度そのものの後退等さまざまな原因から、厳しい状況に立たされています。　「毎月の医療費で家計は自転車操業」「お金の切れ目が命の切れ目に」「とにかく難病だということを認め、一刻も早く治療法を研究してほしい」、こういった切実な声が患者・家族のあいだから聞かれます。
　だれだって人間らしい生活がしたい。たとえ難病になっても生きていてよかったといえる社会であってほしい。そんなささやかな願いから、私たちは「今後の難病対策」について広い視野から学習し当事者の声を政策に届けるための勉強会を有志で立ち上げました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2007年7月吉日

このホームページは、実行委員会で管理しています。
「今後の難病対策」勉強会
　　　　　　　    実行委員長　水谷幸司（全国心臓病の子どもを守る会事務局次長）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　koji-mizutani@iris.ocn.ne.jp
　　　　　　　　（事務局）　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）内
　　　　　　　　　　　　　　　　〒170-0002　
　　　　　　　　　　　　　　　　東京都豊島区巣鴨1-20-9 巣鴨ファーストビル3F
　　　　　　　　　　　　　　　　Tel　03－5940－0182　fax03－5395－2833
　　　　　　　　　　　　　　　　　 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

「今後の難病対策」関西勉強会　
　　　　　　　　　　　委員長　藤原　勝（京都ＩＢＤ友の会会長）
                      　        　　ANB51383@nifty.com
　　　　　　　　　　　事務局　大黒宏司（全国膠原病友の会大阪支部）
         　   　              　　 benkyo@t-neko.net

日本難病・疾病団体協議会の機関紙『JPAの広場』第6号（2007.9）に掲載された、水谷実行委員長の原稿をUPしました。
》》ここからどうぞ

出版物のご案内　
『患者・障害者の福祉医療-2008年版-』→詳細
水谷実行委員長たちが編集されました。以下は水谷さんの声です。
「中身は、チラシにもありますが、全国の障害者医療費助成制度の都道府県別の最新資料とその分析、それに日本の医療保障制度のしくみと問題点、課題を前半で整理しました。
資料や学習テキストとして、患者団体のなかでも扱っていただけるとありがたいです」。

　お知らせ・ニュース

「患者家族集会から予算案を見る」
昨年１１月に開催されたＪＰＡ患者家族集会で私たちのねがいをアピールにまとめて公表しました。その後、年末にかけて行動を行いましたが、その結果が、今回の予算政府案にどれだけ反映されているのかを整理しました。　資料はこちら（PDF）　　　　　　　　　　　　　　「今後の難病対策」勉強会実行委員長　水谷幸司　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2010年1月15日UP→1月17日最新版に差し替え

第1回「障がい者制度改革推進会議」の開催
障害当事者が制度つくりに参加する「障がい者制度改革推進会議」の初会合が、1月12日内閣府で開催されました。自立支援法廃止後の新たな障がい者総合福祉法（仮称）の制定や障害者権利条約の批准に向けての法整備について議論されます。
会議は今夏までに改革の骨子、基本方針をまとめ改革分部に提出する方針です。批判の大きかった障害者自立支援法にかわる当事者本位の新たな制度作りが期待されます。
会議の大きな特徴は、構成員24人のうち14人が当事者（障害者団体）から選出されていることです。これは、「私たちのことは私たち抜きにして決めないで」といったスローガンで運動を展開してきた障害者団体の成果です。
日本難病・疾病団体協議会など難病団体も当事者として構成員を出したいと要望していましたが、残念ながら今回は選出されませんでした。
資料は内閣府のHPにUPされています。》》こちら　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2010年1月15日UP

2010年度予算（案）の発表　難病研究予算は１００億円に復活
12月25日、政府は2010年度予算（案）を発表しました。難病の関係では、難治性疾患克服研究事業が、100億円（09年度）から概算要求で75，5億円に減額されていましが、患者団体の強い要望により100億円に復活されました。
厚生労働省疾病対策課予算（案）一覧表はこらち（PDF）　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2009年12月27日UP

　》》過去のお知らせ・ニュース　

次回の予定

　第13回「今後の難病対策」勉強会
　　　日時　2010年2月14日（日）　午後1：00～4：30
　　　場所　文京シビックセンター区民会議室５階会議室C
　　　　　　　文京区春日1－16－21 電話 03(3812)7111
　　　　　　　　http://www.city.bunkyo.lg.jp/sosiki_busyo_shisetsukanri_shisetsu_civic.html
　　　テーマ1　もう待てないドラッグ＆デバイスラグ解消
　　　　　　　　～未承認・適応外薬問題を患者の立場で考える～
　　　テーマ2　今後の難病対策・慢性疾患対策の具体化を考える（仮題）　　　　

～難病対策委員会、障がい者制度改革推進会議の議論にのせていくために～　　

　　　参加申し込み、問い合わせ（水谷）　koji-mizutani@iris.ocn.ne.jp　

　第３回「今後の難病対策」関西勉強会
　　日時　2010年2月14日（日）午後1：15～4：15
　　場所　高槻市総合市民交流センター（大阪府）
　　　　　　　　http://www.city.takatsuki.osaka.jp/db/kurasu/db4-koryu.html　
　　　テーマ　「現状の難病対策を検証する」（仮題）
　　　問い合わせ、申し込み　関西勉強会事務局（大黒）　
　　　　　　　　　　　　benkyo@t-neko.net
　　　参加協力費　500円
　　案内のチラシはこちら

　難病患者・家族、医療関係や大学の研究者の方など、難病問題に興味のある方はどなたでもご参加ください。
　定員になり次第締め切らせていただきます。
★第1回関西勉強会の報告はこちら（PDF）
★第2回関西勉強会の報告はこちら(PDF)

＊これまでの勉強会参加団体一覧（第7回まで）》》ここからどうぞ

　「今後の難病対策」勉強会報告　

　・第1回勉強会（2007年2月18日）　テーマ：「難病対策の現状と課題」　》》詳細

　・第2回勉強会（2007年4月15日）　》》詳細

　・第3回勉強会（2007年5月27日）　テーマ：「みんなで特定疾患に入ろう」　》》詳細

　・第4回勉強会（2007年6月24日）　テーマ：「患者の人権と権利法について」　》》詳細

　・第5回勉強会（2007年9月2日）　テーマ：「医療保険制度の基礎を学ぶ」　》》詳細　

　・第6回勉強会（2007年10月14日）　テーマ：「各団体からの要望事項の発表と交流」》》詳細　

　・第7回勉強会（2008年5月13日）　テーマ：「伊藤私案の説明と討論」》》詳細　

　・第8回勉強会（2008年7月13日）テーマ：「伊藤私案」と難病対策に関する自由な意見交換》》詳細　

　・第9回勉強会（2008年10月4日）テーマ：前回に続き「伊藤私案」に基づいた意見交換》》詳細　

　・第10回勉強会（2009年7月12日）テーマ：①政府の「基本方針」は患者にとって骨太か？
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　－私たちの提言を実現するために－
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　②海外の優れた薬が日本でなぜ使えない？
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　－患者から見た新薬の承認・開発問題－　　》》詳細　　　　　

　・第11回勉強会（2009年9月13日）テーマ：新政権下でどうなる難病・慢性疾患対策
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ー情勢と課題の患者団体意見交換会ー　　》》詳細

　・第11回勉強会追加開催（2009年9月28日）テーマ：同上》》詳細

　・第12回勉強会（2009年10月25日）テーマ：「制度の谷間のない新たな福祉法制を考える」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　－難病・慢性疾患では福祉が受けられない現状を変えるには－

■「患者・家族の声を」全国大行動》》こちらからどうぞ

その他の活動　　》》詳細　
　・08年7月14日　　厚生労働省交渉及び国会議員への要請行動
　・08年2月17、18日　「患者・家族の声を」全国大行動パート2
　　　　　　　　　　　　　難病対策の充実と新規疾患指定を求める緊急集会及び政府・国会要請行動
　・07年12月26日　各党の国会議員を訪問、引き続きご支援を訴える
　・07年12月25日　厚生労働省との懇談
　・07/12/02、03　「患者・家族の声を」全国大行動
　・07/10/15　厚生労働省との話し合い、国会議員要請行動
　・07/09/03 厚生労働省疾病対策課との懇談及び各政党への要請行動
　・07/06/25　厚生労働省疾病対策課に陳情
　・07/06/12　各政党に要請行動　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　主催
　　　「今後の難病対策」勉強会実行委員