「今後の難病対策」勉強会

　「人間の尊厳がなによりも大切にされる社会の実現を」目指して！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　「今後の難病対策」勉強会　

・ＨＯＭＥ

　更新状況
☆2009年11月04日　「新政権発足後　初の民主党難病議連開催」をUPしました。
☆2009年11月01日　「自立支援法の廃止を訴えた全国大フォーラムに1万人が参加」をUPしました。
☆2009年10月21日　関西勉強会をリンクしました。
☆2009年10月21日　【速報】特定疾患11疾患追加、10月中に施行決定！をUPしました。
☆2009年10月20日　第2回関西勉強会の案内（PDF）をUPしました。
☆2009年10月20日　第11回勉強会（追加開催）報告をUPしました。
☆2009年10月15日　第1回「今後の難病対策」関西勉強会の報告をUPしました。
☆2009年10月15日　関西勉強会の案内をUPしました。
☆2009年10月06日　第12回勉強会の案内をUPしました。
☆2009年10月06日　第11回勉強会報告をUPしました。
☆2009年09月25日　「追加指定の早期実施を求める緊急行動を実施」をUPしました。

はじめに
　現在、国の難病対策は予算の不足、医療制度そのものの後退等さまざまな原因から、厳しい状況に立たされています。　「毎月の医療費で家計は自転車操業」「お金の切れ目が命の切れ目に」「とにかく難病だということを認め、一刻も早く治療法を研究してほしい」、こういった切実な声が患者・家族のあいだから聞かれます。
　だれだって人間らしい生活がしたい。たとえ難病になっても生きていてよかったといえる社会であってほしい。そんなささやかな願いから、私たちは「今後の難病対策」について広い視野から学習し当事者の声を政策に届けるための勉強会を有志で立ち上げました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2007年7月吉日

このホームページは、実行委員会で管理しています。
「今後の難病対策」勉強会
    実行委員長　水谷幸司（全国心臓病の子どもを守る会事務局次長）
　　　　　　　　　　　　　　　　koji-mizutani@iris.ocn.ne.jp
　　関西勉強会　藤原　勝（京都ＩＢＤ友の会会長）
                      　        ANB51383@nifty.com
　　　　　　　　　　大黒宏司（全国膠原病友の会大阪支部）
         　   　                kougen-osaka@nifty.com
　　（事務局）　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）内
　　　　　　　　　〒170-0002　
　　　　　　　　　東京都豊島区巣鴨1-20-9 巣鴨ファーストビル3F
　　　　　　　　　Tel　03－5940－0182　fax03－5395－2833
　　　　　　　　　メールアドレス jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

日本難病・疾病団体協議会の機関紙『JPAの広場』第6号（2007.9）に掲載された、水谷実行委員長の原稿をUPしました。
》》ここからどうぞ

出版物のご案内　
『患者・障害者の福祉医療-2008年版-』→詳細
水谷実行委員長たちが編集されました。以下は水谷さんの声です。
「中身は、チラシにもありますが、全国の障害者医療費助成制度の都道府県別の最新資料とその分析、それに日本の医療保障制度のしくみと問題点、課題を前半で整理しました。
資料や学習テキストとして、患者団体のなかでも扱っていただけるとありがたいです」。

　お知らせ・ニュース

新政権発足後　初の民主党難病議連勉強会開く

11月4日（水）、新政権発足後初めて開催された民主党難病議連勉強会は、国会議員19名（代理含めると54名）、患者団体から約50名の出席で満席となり、新政権への期待のたかまりを表す状況でした。水谷実行委員長から「中身のたくさん詰まった勉強会だった」という感想がありました。
》》詳細はこちら（PDF）　・資料（PDF）　　2009年11月6日UP

　》》過去のお知らせ・ニュース　

次回の予定

　
　第2回「今後の難病対策」関西勉強会
　
　〈日時〉2009年11月29日（日）13時15分～16時50分ころ
　〈場所〉ピアザ淡海　〔滋賀県大津市におの浜1丁目1番20号〕（アクセス）
　〈テーマ〉「制度の谷間のない新たな福祉法制を考える」
　　　　　　－難病・慢性疾患では福祉が受けられない現状を変えるには－
　〈協力費〉500円
　〈次第〉１．開会の挨拶、自己紹介（13：15～13：35）
　　　　　２．一部　説明「法律のなかの難病とＩＣＦについて」（大黒）（13：35～14：00）
　　　　　３．二部　講演「障害者自立支援法の問題点」（講師）（14：00～15：00）
　　　　　（休憩　15：00～15：10）
　　　　　４．三部　意見交換「制度の谷間のない新たな福祉法制を考える」
　　　　　　（皆で）（15：10～16：10）　
　　　　　終了後、実行委員会（16：20～16：50）
　■案内(PDF)
今回は中央の勉強会と同じテーマで、谷間のない新たな福祉法制について学習と討論をします。
忌憚のない意見交換をしたいと思いますので、お気軽にご参加ください。
なお、患者団体に所属していない方でも参加可能です。興味のある方、難病対策を前進させたいという意志のある方のご参加を歓迎します。

【参加申し込み、問い合わせ】大黒宏司（全国膠原病友の会大阪支部）
　　　　　　　　kougen-osaka@nifty.com

　■第1回「今後の難病対策」関西勉強会報告》》こちらです（PDF）

＊これまでの勉強会参加団体一覧（第7回まで）》》ここからどうぞ

　「今後の難病対策」勉強会報告　

　・第1回勉強会（2007年2月18日）　テーマ：「難病対策の現状と課題」　》》詳細

　・第2回勉強会（2007年4月15日）　》》詳細

　・第3回勉強会（2007年5月27日）　テーマ：「みんなで特定疾患に入ろう」　》》詳細

　・第4回勉強会（2007年6月24日）　テーマ：「患者の人権と権利法について」　》》詳細

　・第5回勉強会（2007年9月2日）　テーマ：「医療保険制度の基礎を学ぶ」　》》詳細　

　・第6回勉強会（2007年10月14日）　テーマ：「各団体からの要望事項の発表と交流」》》詳細　

　・第7回勉強会（2008年5月13日）　テーマ：「伊藤私案の説明と討論」》》詳細　

　・第8回勉強会（2008年7月13日）テーマ：「伊藤私案」と難病対策に関する自由な意見交換》》詳細　

　・第9回勉強会（2008年10月4日）テーマ：前回に続き「伊藤私案」に基づいた意見交換》》詳細　

　・第10回勉強会（2009年7月12日）テーマ：①政府の「基本方針」は患者にとって骨太か？
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　－私たちの提言を実現するために－
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　②海外の優れた薬が日本でなぜ使えない？
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　－患者から見た新薬の承認・開発問題－　　》》詳細　　　　　

　・第11回勉強会（2009年9月13日）テーマ：新政権下でどうなる難病・慢性疾患対策
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ー情勢と課題の患者団体意見交換会ー　　》》詳細

　・第11回勉強会追加開催（2009年9月28日）テーマ：同上》》詳細

　・第12回勉強会（2009年10月25日）テーマ：「制度の谷間のない新たな福祉法制を考える」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　－難病・慢性疾患では福祉が受けられない現状を変えるには－

■「患者・家族の声を」全国大行動》》こちらからどうぞ

その他の活動　　》》詳細　
　・08年7月14日　　厚生労働省交渉及び国会議員への要請行動
　・08年2月17、18日　「患者・家族の声を」全国大行動パート2
　　　　　　　　　　　　　難病対策の充実と新規疾患指定を求める緊急集会及び政府・国会要請行動
　・07年12月26日　各党の国会議員を訪問、引き続きご支援を訴える
　・07年12月25日　厚生労働省との懇談
　・07/12/02、03　「患者・家族の声を」全国大行動
　・07/10/15　厚生労働省との話し合い、国会議員要請行動
　・07/09/03 厚生労働省疾病対策課との懇談及び各政党への要請行動
　・07/06/25　厚生労働省疾病対策課に陳情
　・07/06/12　各政党に要請行動　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　主催
　　　「今後の難病対策」勉強会実行委員