JPA勉強会とは

　「人間の尊厳がなによりも大切にされる社会の実現を」目指して！

　「今後の難病対策」勉強会　　　　　

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<勉強会とは>

　2006年8月、厚生労働省は現在の難病対策（特定疾患治療研究事業）を見直し、患者数が5万人を越え希少性を満たさなくなったという理由から2疾患（潰瘍性大腸炎、パーキンソン病）の軽症者を特定疾患から外す方針を固めました。しかし、日本難病・疾病団体協議会（JPA）を中心に継続を求める患者団体の粘り強い訴えがマスコミや世論に後押しされたことから、厚生労働省は同年末、07年度は現状どおり、08年度は白紙の状態と決定しました。

　現在も原因がわからず確立した治療法のない「難病」といわれる疾患は多くあり、一刻も早く難病対策（特定疾患）に指定し、研究と医療費の助成などの対策を必要としています。一方、すでに指定された疾患も年々患者数が増え続け、本来ならば国と地方が折半するはずの予算も地方の大幅な超過負担となっていることなどから、国の難病対策には多くの課題が山積されています。

　そういったなか、日本難病・疾病団体協議会（JPA）は組織への加盟、非加盟を問わず有志による勉強会をよびかけ実行委員会が結成されました。そして、この問題を国任せにするのではなく、我々当事者も学習を重ね、今後の難病対策に反映されることを前提に、難病対策のあり方について取りまとめを行うことを目的に活動しています。

　また、我々は、単に疾病の入れ替えなどの「難病患者同士のパイ（予算）の取り合い」につながるようなその場しのぎの方針を拙速に決定するのではなく、時間をかけて協議した上で広く社会のみなさまのご理解とご協力に支えられた対策を進めていきたいと考えております。

　どうか、ご支援のほどよろしくお願いします。

　★仲間を増やし、難病対策を考える輪を大きく！★

　たとえ一人ひとりの力は小さくても、多くの仲間が肩を寄せ合って学び知恵を出しあえば、出口が見えにくいといわれる現在の対策もきっと道は開けていくと、私たちは信じて活動しています。
　だれかのお情けにすがるのではなく、どこかの制度にぶらさがって生きることでもなく、私たち自身の尊厳と自立のために。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　この勉強会は、国の特定疾患、難治性疾患事業入りをめざす団体やすでに指定された団体だけでなく、広く長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体にも開かれた学習の場にしたいと考えています。
　ご参加いただける団体の方は日本難病・疾病団体協議会（JPA）までご連絡ください。
　Eメール　jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　「今後の難病対策」勉強会　実行委員一同