第6回勉強会報告 　◆日時：2007年10月14日（日）　13:00〜16:30 　◆場所：豊島区生活産業プラザ　（東京都豊島区） 　◆テーマ：「各団体の要望と交流」　 　◆参加者：22団体、28名　 　◆内容 　・情報交換　 　・伊藤JPA代表の情勢報告 　・各団体の要望と交流 　■伊藤（JPA代表）の情勢報告》》ここからどうぞ 　今回は、情報交換（パーキンソン病友の会の「自民党パーキンソン病WG」報告など）、伊藤JPA代表の情勢報告と質疑応答の後、各団体から「医療などに関する国への要望」を発表をしていただき、それに基づいた交流を行いました。 　各団体から出された主な要望を下記に記しました。（すべてを書ききれていない点をご容赦ください） 　○疾病の原因究明と治療薬の開発に関する要望 　　・病気の原因究明と治療法を開発してください。そのための調査研究に対する予算を増額してください。 　　・軽症者も含めた総合的な研究を継続してください。 　　・痛みや痺れを緩和する研究をしてください。 （例） ・私たちの第一の願いは、一日もはやく病気の原因が究明されることです。下垂体機能障害全体を難病（特定疾患）に指定して、より効果的な治療法の確立へ、研究予算の充実を望みます。（中枢性尿崩症の会）　 注：他の団体からも同様の要望が多く出ている。 ・対症療法ではなく根本的治療、副作用の少ない薬を開発してください。（全国多発性硬化症友の会） ・患者の多くがQOL低下の主たる要因に間断なく襲ってくる強い痛みや痺れを挙げています。この痛みや痺れは例え家族であっても外見からは理解しがたいものであり、それだけに孤独感を増幅し一層の苦しみをもたらしてしまいます。痛みや痺れを緩和する研究を早期に実現することを望みます。（全国脊柱靭帯骨化症患者家族協議会） 　○医療費の自己負担軽減に関する要望 　　・複数の医療機関にかかると特定疾患に指定されていても月数万円かかるので、自己負担を軽減してください。 　　・所得の格差があっても誰もが安心して最新の治療を受けられるように、特定疾患に指定してください。 　　・2006年の見直しのような潰瘍性大腸炎とパーキンソン病の特定疾患外しをやめてください。 　　・国の難病予算を増額してください。 （例） ・副作用や後遺症のため、神経内科だけでなく、眼科、整形外科、皮膚科など複数の科や病院を受診している例も多く、特定疾患に認定されても一ヶ月数万円かかるなど医療費が生活の大きな負担になっています。自己負担を軽減してください。(多発性硬化症友の会) ・たとえ根治法がないとしても、必要なときに適切な治療が受けられる、そのささやかな希望が闘病生活の中で私たちの生きる支えになります。公費負担により安心して必要な治療を受けることで、病気の重症化を防ぐことができるならば、それは患者本人のみならず社会的コストから見ても、極めて意義があることと考えます。（CIDPサポートグループ）　注：他の団体からも同様の要望が多く出ている。 ・繊維筋痛症が保険適用でないことは不公平であり、200万人の患者のことを考えてほしい。救済措置として、いくつもの他の病名を使わなければならない。（繊維筋痛症友の会） ・国の難病予算は国民医療全体の0.1%に満たない額です。難病予算を増やしてください。本人も家族も気づかないまま生活の質を落としている潜在患者が残されています。私たちは同じ苦しみをほかの方にもしてほしくありません。政府が責任を持って難病の啓発活動を進めてください。（中枢性尿崩症の会） ・国の難病予算を増やすことができれば、国と都道府県の負担割合は本来あるべき5:5になります。（IBDネットワーク） ・高齢で低所得者が多いので、ヤール3を特定疾患から外されると相当生活に困る人が出てくる。（全国パーキンソン病友の会） 　○その他、医療制度に関する要望 　・診療報酬の改定で必要な検査や治療が受けられなくなることがないようにしてください。 　・リハビリに対する日数の上限を撤廃し、専門指導員による充分なリハビリ受けられるようにしてください。 　・療養病床の削減はやめてほしい。 　・入院治療が制限されないように、包括医療制度の適用改定をしてください。 　・薬価を下げてください。 　・特定疾患の認定基準に痛みや痺れを入れてください。 　・治療薬の常用や通院加療している患者を特定疾患の「軽快者」としないでください。。 　「軽快者」に関する指導を徹底してください。 　・特定疾患の生計中心者の認定は本人申請を基本に行うこと。 　・特に成人患者の場合、本人の所得を基準にしてください。 　・特定疾患の申請を3年ないし5年に一度にしてほしい。 （例） ・難病を抱えた患者はどうしても入院日数が多くなります。今の医療体制では安定、安心した入院療養生活が出来ない状態で、介護難民、医療難民となっています。3ヶ月を過ぎても必要な患者には入院できるように、診療報酬の制度をもとに戻してください。（国分寺難病患者の会） ・長期慢性の進行性の神経難病なので入院することも多く、療養病床の大幅削減は非常に困る。（全国パーキンソン病友の会） ・（病気の）進行を押しとどめるセレジストという薬ができたが、（薬価が）高いという理由で、承認薬にも関わらず各地の医療機関で処方を止められているという相談が友の会の事務所に殺到している。唯一の進行を止める薬が使えないということがどういった結果になるかということを厚労省に厳しく要望していきたい。 ・以前、厚労省に陳情したとき「いやならやらなくてもいいですよ」という暴言が出たが、進行するだけの病気でたいへんなので、特定疾患の更新を3年ないし5年に一度にしてほしい。（全国脊髄小脳変性症友の会） ・先天性疾患で医学の進歩により大人になっていく人が増えているが、対策がまったくとられていない。厚労省も昔の30年、40年前の疾病対策の範疇を越えていない。これも疾病対策の中に入れていくべき問題だと私たちは思っている。（全国心臓病の子どもを守る会） ・入院すると包括医療になるので、薬価の高いIVIG（免疫グロブリン静注療法）は受けさせてくれない。（全国CIDPサポートクラブ） ・アンケートを取ると、働く意思があるが疲れやすいので働けないという声が多い。パートやアルバイト、派遣をしていて、調子がよくなれば正規になりたいがなれない。その結果、薬代がかさむので副作用を抑える薬はもらわないとか薬代が高くて払えないので自殺を考えるほど困っているといった声がある。そういった方々の年収は200万から300万で生活の格差というよりすでに貧困問題に至っているという印象を持っている。（下垂体の会） ・診療報酬の改定で、必要な検査や治療が受けられなくなっている事態がある。たとえば、多発性硬化症は一度に数箇所の病変が現れるが、今までなら頭と腰と両方撮れたMRIを、一度に撮るとお金がかかるということで翌月回しになったりすることが、診療報酬の改悪のなかで起きてきている。診療報酬の改定で、これ以上悪くならないようにしてほしい。（全国多発性硬化症友の会） ・疼痛疾患全般に対する治療薬の認可を早くしてほしい。それによって助かる人は多い。（繊維筋痛症友の会） ○地域との医療格差に関する要望 　・医療機関や専門医を拡充し、地域格差の解消を図ってください。 　・医療機関ごとの治療実績（手術件数、予後）のデータを患者に開示できる仕組みをく作ってください。 （例） ・医師、看護師不足も深刻な問題ですが、特に膠原病専門医の地域格差は厳しい現状です。どこに住んでいても膠原病の専門的な治療が受けられるよう、専門医と地域の医療ネットワークの構築や治療・看護の専門的ガイドラインの一日も早い確立を図ってください。地域にいくと専門医でない先生に診てもらっていて正しく治療がなされていない現状がある。（全国膠原病友の会） 注：他の団体からも同様の要望が多く出ている。 ○生活に関する要望 　・難病患者の就労を支援してください。 　・労働基準法で通院休暇を認めてください。 　・その他 （例） ・生きがいや経済的自立のために「働きたい」という希望を持つ難病患者の就労を支援するような制度を作ってください。（IBDネットワーク） ・装具の耐用年数が2年とか言われているが、仕事をしている患者の場合、耐用できないという問題がある。 ・若い方で遺伝子異常の問題を抱えていて、障害の受容ができず妊娠について悩んでいる方が多いので、遺伝カウンセリングなどいろいろな対応が必要だが、ほとんどの医療機関では対応されていないという問題がある。（シャルコー・マリー・トゥース病患者会） ○障害制度の見直しに関する要望 （例） ・重篤にも関わらず、難病、障害等既存の救済制度を受けられない、慢性疾患の患者が数多くいる現状を把握し「生活気の障害」等、新たな概念を加味し、患者の実態に合った障害制度の見直しを進めてください。（繊維筋痛症友の会） ○小児慢性特定疾患に関する要望 ・20歳以後（キャリーオーバー）の患者への支援策を早急に検討してください。 (例) 治らない病気なのになぜ20歳で支援が打ち切られるんだ。それに尽きる。児童福祉法の改正のとき、難病対策の整合性を図るという付帯決議が参議院で付いたが、それがなんら進んでいない。けしからん話だと思っている。（日本IDDMネットワーク） ○障害者自立支援法に関する要望 ・自立支援医療（育成・更正）の応益負担を見直して、負担能力に応じた公平な費用徴収制度に改善してください （例） ・障害者自立支援法の抜本見直しと言われている中で、抜けているのが医療の問題。民主党の応益負担廃止法案の中でも福祉サービスの応益負担は廃止だが、自立支援医療の応益は廃止とは言っていない。見直しで応益を外すというならなぜ医療だけ応益のままで残すのか。（全国心臓病の子どもを守る会）