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 「今後の難病対策」勉強会      
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 <ニュース> 

 
2008年
  6月23日
平成20年度第2回特定疾患対策懇談会傍聴報告
      2008年6月23日厚労省会議室で開催
       ◎新規7疾患を難治性疾患克服研究事業の対象に指定
      さらに未研究の難治性疾患の研究奨励分野を設置
     ◎一方で治療研究事業については今回も議題にのぼらず

          今回も勉強会からも多数の実行委員が傍聴した。
        ・傍聴報告(PDF)》》こちらからどうぞ
        ・資料(厚労省のHP)》》こちらからどうぞ
        ・マスコミの報道(PDF)》》こちらからどうぞ
        ・難病対策、年金に関する舛添厚労大臣の発言(PDF)》》こちらからどうぞ


 2008年
  6月4日
平成20年度第1回特定疾患対策懇談会 速報!
 2008年6月4日厚労省で開催
 ・難治性疾患克服研究事業への対象疾患拡大へ
 ・研究班ごとの類似疾患の指定に着手!
「得るものの多かった今回の特定懇」
 》》こちらからどうぞ(PDF)
 》》資料(厚労省のHP)
  勉強会からも多数の実行委員が傍聴席から見守った

 2007年
  12月20日
2008年12月20日、財務省は2008年度予算内示を発表した。
特定疾患治療研究事業(45疾患)は、07年度比36億円増の約282億円。
2007年度予算:約264億円。厚生労働省は、2008年度概算要求を132%増の約327億円を計上していた。
2008年度政府予算案(難病、小慢、自立支援法)(PDF)

 2007年
  7月6日
 
 JPA国会請願が衆・参議院で採択される
 
 日本難病・疾病団体協議会(JPA)では07年5月28日(月)、「難病、長期慢性疾患に対する総合的対策の早期実現を求めることに関する請願」行動を行ったが、07年7月5日、第166回通常国会において衆・参両議院とも採択され内閣に送付された。 請願の採択は昨年に続き2年連続。
署名数約86万筆。

 昨年は私たちの運動が実を結び、「難病の原因の究明、治療法確立のため、難病対策の一層の拡充」「難病患者の医療費負担の軽減」「先天性疾患や小児難病の子どもたちへの医療費助成の充実」など7項目の請願が採択されたが、今回は「昨年採択された請願を早期に実現してください」というもの。

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