＜過去のお知らせ・ニュース＞
（２０１１年1月～）
2011年
12月4日 |
総合的・包括的な施策の実施や支援の仕組みを 第１８回難病対策委員会
１２月１日、第１８回難病対策委員会が開催されました。
この日の委員会には、「これまでの委員会における議論を踏まえた論点メモの修正案が出されました。
また、金澤委員長より、これまでの議論の中間的な整理を行うための文案「今度の難病対策の検討に当たって（案）」（以下、「中間整理」）が提案され、了承されました。
今後の委員会では、この中間整理にもとづいて、議論が展開されることになります。なお、中間整理には「疾病の入れ替え」等は盛り込まれませんでした。
●資料（厚労省のHP）
●今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理）（厚労省のHP） |
2011年
11月26日 |
民主党 受診時定額負担、先送りする方向で調整に
11月21日、民主党は外来患者に医療費の自己負担に上乗せして窓口で毎回１００円程度の支払いを求める「受診時定額負担制度」について、将来的な課題として導入を先送りする方向で調整に入りました。政府・民主党が年内に消費税率引き上げの決着を目指す中、患者に新たな負担を求める制度は、低所得者や年金のみで暮らす高齢者らの理解が得られないと判断したためです。 |
2011年
11月14日 |
第１７回難病対策委員会でＩＢＤネットワークなどが意見表明
１１月14日に開催された第１７回難病対策委員会は患者団体などのヒアリングが行われ、ＪＰＡの推薦でＩＢＤネットワークと全国パーキンソン病友の会が意見表明を行いました。
また、この日の委員会では外山健康局長から難病対策も「社会保障と税の一体改革」の一つとして改革を進めていることを明言、年内に中間報告をまとめることが確認されました。
●詳細はこちら（ＪＰＡのＨＰ） |
2011年
11月13日 |
難病・慢性疾患全国フォーラム2011に約４００名が参加
政府の難病対策委員会で「今後の難病対策」が議論されているなか、昨年に続いて２回名となる「難病・慢性疾患全国フォーラム2011」が東京の日本教育会館一ツ橋ホールで開催され、１２３団体が賛同、約４００名の参加がありました
ダウン症のある方によるエンターテイメントパフォ－マンス「LOVE JUNX（ラブジャンクス）」によるオープニングアトラクションで始まり、主催者を代表して伊藤実行委員長から「今日の集会が、明日からの患者会の力になり、難病患者や障害を持っている方、高齢の方が安心して暮らせる社会を一日も早く実現させる、あるいは、その実現のために私たちもさらにいっそう強く手をつなぐ一日でありたい」といったあいさつがありました。そして患者・家族の訴え、特別報告、関係者によるシンポジウム、そしてアピールの採択など、たいへん中身の濃い内容でした。
●詳細はこちら（フォーラムのＨＰ） |
2011年
11月10日 |
受診時負担 低所得世帯半額に
厚生労働省は、１１月９日の社会保障審議会医療保険部会で、高額な医療費がかかる患者の負担軽減策の財源を巡り、医療機関を受診する際に１００円程度の負担を求める制度について、導入に対して医師や患者団体から「必要な医療が受けられなくなる人が出てくる」などと、反対する意見が相次いでいることから、所得の低い世帯については半額の５０円に抑える案を示しました。
しかし、たとえ半額にしたとしても、１回の受診ごとに窓口の負担を増やすと言う問題の本質には変わりありません。 |
2011年
10月20日 |
第１５回難病対策委員会、厚労省が論点メモを提示
10月19日（水）、第15回難病対策委員会が開かれ、これまでの委員会における議論を踏まえた論点について事務局（厚生労働省健康局疾病対策課）より、これまでの議論を整理した７項目の「論点メモ」が提示されました。
①対象疾患の公平性の観点
難治性疾患の４要素（希少性、原因不明、治療方法未確立、生活面への長期の支障）を満たしていても特定疾患事業の対象（現在56疾患）となっていない。希少性難治性疾患の間でも不公平感。また臨床調査分野130疾患、研究奨励分野214疾患の中には４要素を満たしていないものも含まれる。公平性の観点から一定の基準をもとに入れ替えも考える必要があるのではないか。
②特定疾患治療研究事業運用の公平性の観点
審査が不十分で本来対象外の者も対象となっている。他法優先にもかかわらず患者負担が少ない特定疾患事業が利用されている。
③他制度との均衡の観点
小児慢性事業、自立支援医療など他の公費負担医療制度と比較してどう考えるか。入院時食事療養費標準負担も補助の対象になっている。
④制度安定性の観点
年間２～３万人の受給者増、100億円の医療費増。地方と国２分の１となっているにもかかわらず大幅な超過負担が続いている。
⑤臨床調査個人票の患者データの質、効率性の観点
データの質、統計データとしての精度に問題。データ入力する都道府県の負担が大きい。データ入力するインセンティブが感じられない（患者、診断医、行政）。特定疾患は福祉的側面のみが強調され研究的意義への認識が薄くなっている。
⑥総合的施策の観点
医療費助成、研究に偏重。理解の普及や雇用・就労の促進など総合的な対策が進んでいない。難病相談・支援センターの基盤が脆弱、活動にも差がある。患者団体の力量、国際連携、最新情報の提供、災害時の特段の配慮など。
⑦その他
抜本的な見直しの必要。他制度との整合性。特定疾患の研究的側面と、福祉的側面との考え方の整理の必要。難病の定義についての整理の必要。
小児慢性からの20歳以降の医療費助成（キャリーオーバー）の問題。
今回の議論のなかで、いわゆる難病といわれる病気の数について、厚労省では5000から7000としているが実際には500程度であるとする発言がありました。また、130疾患すべての推定患者数を合計すると680万人になるという資料も提示されました。
難治性疾患の定義について、事務局より①難病対策要綱（昭和47年10月）、②難病対策専門委員会最終報告（平成7年12月）、③特定疾患対策懇談会（平成9年３月）、④難病対策委員会（平成14年8月）それぞれの記述が提示され、これを元に意見交換がされた。
最後に、金澤委員長が、今後の検討に際して、委員以外の関係者からのヒアリングもやりたいと述べ、事務局で相談して次回以降に行うことが、確認されました。
2011年10月20日 |
2011年
10月14日 |
第46回医療保険部会で高額療養費見直し案を提示
10月12日に開かれた第46回医療保険部会で厚生労働省は、高額療養費制度の見直し案を提示しました。
この日示されたイメージ（案）は７0歳未満の場合、現在は「低所得者（住民税非課税）、「一般所得者」「上位所得者」の３段階に分かれている負担上限ですが、「一般所得者」を年収300万円および600万円のラインで３段階に分けて、５段階とする（医療費が増えるごとに1%づつ自己負担が増えるしくみは廃止され、定額の上限となります）。
また、それぞれに年間上限額を設けるとしています。
各ランクと負担上限額の変更点はこちら（PDF）
●第４６回社会保障審議会医療保険部会配付資料はこちら（厚労省のＨＰ）
現行から見れば中間所得層の負担は大きく下がり、とくに1%の定率負担が廃止されることで、高額の医療費負担がかかる患者の負担は大きく軽減されますが、それでも難病や長期慢性疾患、小児慢性疾患で苦しむ患者・家族にとっては、上乗せの公費負担医療制度（特定疾患治療研究事業、小児慢性特定疾患治療研究事業）なしでは、大きな負担が残ります。
このイメージ案の実現に必要な財政としては約3,600億円が必要。一方、一体改革成案で「2015年ベースで1300億円」を見込んでいる外来患者受診時定額負担を「初診・再診で100円」と設定した場合、約4,100億円の給付費削減が見込まれると試算しています。
いずれにしても、患者、家族にとっては厳しい提案に変わりはなく、しかもこの日の医療保険部会では、はじめに各保険者から厳しい財政状況が強調されるなど、高額療養費制度の見直しはかなり厳しいとの印象をもちました。
受診時定額負担については、患者負担軽減の議論のなかで、負担増ということで患者が納得するのか。国民全体で負担するのが筋ではないか。高齢化と高度医療を誰が負担するのかという問題で日本は国際的に見れば公費による医療費負担はけっして高くない。公費負担を守らないといけない。受診時定額負担導入で将来持続可能な制度ができるのか疑問。受診抑制への懸念など、慎重もしくは反対の意見が相次ぎ、議論は今後に持ち越されました。 |
2011年
9月29日 |
難病対策委員会で伊藤委員（ＪＰＡ代表）が難病患者の生活状況などを報告
９月２７日、第１４回厚生科学審議会疾病部会難病対策委員会が開催されました。前日に上部会議である疾病部会が開催され、難病患者の医療費を助成する特定疾患治療研究事業や、難病の原因究明や治療法開発などを行う難治性疾患克服研究事業の対象疾患の選定などについて討議を始めるように指示があり、それに基づいて「今後の難病対策」について討議されました。
伊藤委員（ＪＰＡ代表）から「難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査」（厚生労働省平成22年度障害者総合福祉推進事業）の報告書の内容について説明がありました。続いて事務局から、国立保健医療科学院が行った「難治性疾患患者の生活実態に関する調査」報告の説明もありました。
自由討議では、特定疾患治療研究事業について、治療研究事業から医療費助成を行っている現行制度ではなく、治療研究と医療費助成を分ける方向での見直しが必要との発言が続きました。とくに、海外では研究事業は医療費助成とからんでいないため、純粋に研究のためのデータを集めることができるが、日本の制度では、医療費助成対象の患者の登録のためのデータになるために医師が患者のためにと、より重症にデータを 書いてしまい、研究データとしては偏りができてしまう。またデータが56疾患に限定されてしまう。などの問題が出されました。
外山健康局長より、今の制度は医療保険制度に上乗せした税による制度（公費負担医療制度）であり、疾病を限定せずに医療保険による保障ですべての疾患に裾野を拡げることで医療費助成と研究を切り分けるという選択肢もあるが、いきなり医療保険で全ての難病医療費負担をカバーできるものではなく、私は上乗せ（特定疾患治療研究事業）が現時点では必要と思っている。難病に着目した制度設計は現時点では必要。ではどのようなしくみにするのか。みなさんの議論を注視したいと発言。
その後の議論では、日本の医療、介護制度の問題にからめて、そもそも欧州では医療費はほとんど患者に負担がなく、日本のような上乗せ制度の必要がない。特定疾患のような上乗せ制度が行われていることは、日本の医療、介護の経済的制度の貧しさの反映でもあるとの発言もありました。
研究は疾患をできるだけ広く扱い科学的なデータを研究できるようにすること。医療費助成は研究事業から切り分けて行うこと。大筋では各委員の意見は、この点ではおおむね一致する発言がありました。
同時に、研究事業に特化した場合、医師、患者双方に負担が重い個人票データをとるためのメリットがないと、患者が調査に同意しなくなるとの指摘もあり、災害時のカルテ保管による情報登録などのメリットも必要との発言もありました。
伊藤委員からは、患者の医療費負担は重いこと、医療費助成制度を、難病対策だけに求めることは限界があり、医療保険制度、高額療養費の限度額の大幅引き下げによって上乗せ制度も財政的に安定するとして、医療保険部会での議論、障害者福祉や介護保険など他制度の制度改革との兼ね合いについても今後資料を出して議論してほしいと提起。また、病名の指定による問題については、研究が進めば制度からはずれるとい
う今のやり方もおかしいとして、類似疾患や疾患群的なまとまりで患者を登録するやり方で幅広くしていくことはあっていいのではないかとの発言もありました。
金澤委員長は最後に、今回は自由討論だったが、共通するものも見られた。次回からの議論のベースになる討論だったと述べ、アンケート調査の内容などもふまえて、次回からの見直しの議論につなげたいとまとめました。
10年ぶりの疾病部会からの「指示」、外山健康局長のフル参加、金澤委員長の問題を整理した進行などから、難病対策の見直しにむけての、「本気」が感じられた委員会となりました。 |
2011年
9月26日 |
診療報酬の改定で「改定の視点」「方向」を例示
９月２２日開催された社会保障審議会医療部会で、厚労省は２０１２年度診療報酬改定の基本方針の論点を示し、「改定の視点」「方向」を例示しました。
６年に一度となる介護との同時報酬改定となることを踏まえ、医療と介護の機能分化と連携体制づくりなどを政府の「税と社会保障の一体改革」の方針にしたがって盛り込むことが論点となっています。
政府の一体改革案では、入院期間の短縮、早期在宅への移行などを通じて診療報酬の公費負担の押さえる方向です。
一方、診療報酬の引き上げで「充実が求められる領域」として、身体疾患を合併する精神疾患救急患者への対応など急性期の精神疾患への医療、認知症に対する精神科医療、がん医療、生活の質に配慮した歯科医療などが例示されました。 |
2011年
9月27日 |
第４５回社会保障審議会医療保険部会で、社会保障と税の一体改革成案に盛り込まれた「受診時定額負担制度」について議論される
９月１６日、第４５回社会保障審議会医療保険部会（部会長＝遠藤久夫・学習院大経済学部教授）で、社会保障と税の一体改革成案に盛り込まれた「受診時定額負担制度」について議論されました。
受診時定額負担は、高額療養費制度の自己負担の軽減に必要な財源を確保するための改革案で、外来の初・再診時に一律100円程度を上乗せすることが想定されています。会議では、外来患者に定額負担を上乗せするのか、それとも保険料の引き上げで国民全体に負担を求めるべきかをめぐり、委員の意見は分かれたようです。
厚生労働省が、配慮すべき「低所得者」の範囲について、国民への分かりやすさなどから「市町村民税非課税」とすることを提案しました。また、導入する際には、「将来にわたって7割の給付を維持する」としている2002年の改正健康保険法附則についての検討も併せて必要だとしました。さらに、将来の高額療養費の伸びに対しては、負担額の増加ではなく、保険料や公費で対応するとの考えを示しました。
●資料はこちら（厚労省のＨＰ） |
2011年
9月14日 |
第１３回難病対策委員会で「難病対策の見直し」議論が始まる！
－今後、医療費助成のあり方等が集中審議される模様－
９月１３日、厚生科学審議会疾病対策部会 第１３回難病対策委員会が開催され、今後の難病対策のあり方について議論が始まりました。
委員会では、東日本大震災での対応についての報告と、新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム（第3回）の報告が行われ、質疑の後、難病対策の現状について、１）研究、２）医療、３）保健・福祉、４）その他関連施策の４つに分けて資料に基づいた報告があり、委員からの感想を含めた自由討議が行われました。
討議の中で、医療費助成のあり方について、国庫補助率の低下に伴い、都道府県の負担が増大している問題のほか、対象疾患の選定の在り方などに対する不公平感を指摘する意見等がありました。
次回、事務局（疾病対策課）が難病対策見直しの論点整理をして提示することで、終了しました。
次回は９月27日（火）10時から開かれます。なお、その次の日程として10月19日（水）、11月10日（木）が既に予定されています。 |
2011年
9月7日 |
障害者総合福祉法の骨格に関する提言の発表
９月５日、障がい者制度改革推進会議総合福祉部会は、８月３０日の第１８回会議で討議された部会報告取りまとめ案を「障害者総合福祉法の骨格に関する総合福祉部会の提言」として発表しました。
●「障害者総合福祉法の骨格に関する総合福祉部会の提言」はこちら（PDF） |
2011年
9月7日 |
ＪＰＡが来年度予算編成にむけての要望書を提出
日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）は８月２５日、来年度予算編成にむけての要望書を厚労省宛に提出しました。
●要望書はこちら（PDF） |
2011年
9月2日 |
ＪＰＡ国会請願、衆議院で４年ぶりに採択！
第177通常国会は８月31日に野田新首相を選出して閉会しました。
最終日に行われた請願審査で、ＪＰＡの「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める請願」（衆参両院の全会派議員あわせて180人の国会議員を通じて提出、署名総数90万数千筆）は衆議院で４年ぶりに採択されました（参議院は「保留」）。
●請願の詳細はこちら |
2011年
8月31日 |
障害者総合福祉法（仮称）の素案がまとまる
８月３０日、第１８回障がい者制度改革推進会議総合福祉部会が開催され、来年の通常国会に提出される障害者総合福祉法（仮称）の素案がまとめられました。
素案では、福祉サービス利用料の利用者負担を原則無料にすることなどが柱となっています。
また、障害の範囲では、障害者基本法の規定からさらに踏み込み、心身の機能の障害には、慢性疾患に伴う機能障害を含むものとする、と明記されています。
一方、この素案の中身に対して厚労省は慎重な姿勢を示していることから、この素案に沿って法案が作成されるかどうかは不透明です。
●資料（推進会議のHP） |
2011年
8月26日 |
勉強会が新体制でスタート
８月２０日、ＪＰＡ事務所に於いて実行委員会が開催され、今後の勉強会の進め方について協議しました。
新体制では、一樋実行委員を委員長に昇格、新たに３名の実行委員を加えること、また、実行委員の中から世話人を決めるなど体制の強化について話し合いました。
そして、今後の方針としては、学習と交流を目的とした性格はそのまま。運営はこれまで同様、ＪＰＡとは区別し、ＪＰＡ以外の団体や個人でも参加できるゆるやかな集まりとして、実行委員会でテーマを決めて運営してゆく。定例会は無理せず、年４回程度を決める。それ以外にも適宜、交流や学習を行う。実行委員は、メーリングリストで意見や情報交換を行うことなどを確認しました。 |
2011年
8月10日 |
高額療養費の負担軽減と財源論議に関してＪＰＡが談話を発表
高額療養費の負担軽減と財源論議に関して（代表理事談話）
2011年8月8日 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）
代表理事 伊藤たてお
＜高額療養費制度の改善は急務＞
高額療養費の負担限度額の大幅引き下げは、収入の低下と医療費及び周辺費用の高額かつ長期の負担にあえいでいる難病患者等にとっては急務の課題となっています。
＜財源論議は国民的合意が必要＞
その財源をめぐってさまざまな論議が行われていますが、国民的な合意が必要であり、個々の政策ごとに国民や患者の負担の増加が積み重ねられるような方策は避けるべきと考えます。
＜国民皆保険制度の堅持を＞
高額な医療費負担の軽減を図りつつ、国民皆保険制度を堅持することを望みます。
●資料》》こちら（PDF） |
2011年
8月10日 |
被災３県の特定疾患受給者証更新手続等の緩和通知
被災３県（岩手、宮城、福島）の特定疾患医療費受給者証の更新手続等の緩和通知が出されました。
岩手、宮城、福島の３県に住所のある特定疾患治療研究事業受給者の受給者証の更新手続について、厚生労働省は7月29日付で、被災状況等により有効期限内に更新申請を行うことが困難である場合、申請手続を平成２４年３月31日までに行えばよいとする旨の通知を出しました。
また同通知では、申請において必要な書類の提出が困難な場合は、罹災証明書等の提出にかえることができること、臨床調査個人票の医師の診断内容が、関係資料の消失などで記載困難な場合には省略を認める等の弾力的な運用、自己負担限度額について、災害等により所得に著しい変動があった場合には実情に即した弾力的な対応をして差し支えないとしています。
●資料１（岩手県及び宮城県）》》こちら(PDF)
●資料2（福島県）》》こちら（PDF） |
2011年
8月4日 |
第３回新た難治性疾患対策の在り方検討チーム資料の公開
７月２８日に開催されました、第３回新た難治性疾患対策の在り方検討チームの資料が厚労省のホームページで公開されました。
●資料（厚労省のＨＰ） |
2011年
7月30日 |
改正障害者基本法の成立
東日本大震災で障害者への情報の伝達がうまくいかなかったケースを踏まえ、国や地方自治体に、障害者の状態などに応じた防災・防犯対策を講じるよう義務づけるとした、改正障害者基本法が、７月２９日の参議院本会議で全会一致で可決・成立しました。
一方、障害者と家族がメンバーの過半数を占め、改正法について議論してきた政府の「障がい者制度改革推進会議」の素案とはまだ開きがあるなど課題も指摘されています。
|
2011年
7月30日 |
「新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム」の会合が開催される
厚生労働省は７月２８日、「新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム」の会合を開き、難治性疾患患者への医療費助成や難治性疾患に関する研究事業の在り方をテーマにした議論が行われました。
各研究班では現在、疾患に着目した研究を進めていますが、神経系などの「疾患群」ごとに再編成することにより、一層の効率化が図れるほか、研究対象のすそ野が広がるのではないかといった議論があったようです。
医療費助成の在り方については、政府・与党の社会保障と税の一体改革成案に盛り込まれた高額療養費制度の見直しの議論を踏まえながら、現行の医療費助成の見直しや、医療費助成の法制化について検討してはどうかといった意見があったといいます。
|
2011年
7月28日 |
総合福祉部会で障害者総合福祉法の素案を発表
７月２６日に開催された、第１６回障がい者制度改革推進会議総合福祉部会で、障害者総合福祉法（仮称）の素案が発表されました。
素案は、障害福祉サービスの利用料を公的支援により無料とすべきだなどの考えが示すなど、全体として当事者の視点に立ったものとなっています。
障害の定義は、「この法律において障害者とは、身体的または精神的な機能障害（慢性疾患に伴う機能障害を含む）を有する者であって、その機能障害と環境に起因する障壁との間の相互作用により、日常生活又は社会生活に制限を受ける者をいう。」としています。
「慢性疾患に伴う機能障害を含む」という言葉が素案に盛り込まれたことは、私たちにとっては大きな前進と言えそうです。
この素案は８月３０日の会議で提言としてまとめられる予定です。
|
2011年
6月16日 |
障害者基本法改正案が衆議院本会議で可決
衆院本会議は６月１６日、障害者が裁判を受けたり選挙で投票したりする際、意思疎通のための手話通訳者を置くことなどを求める障害者基本法改正案を全会一致で可決、参議院に送付されました。
同法案をめぐっては、「私たちのことを抜きに私たちのことを決めるな」をスローガンに運動を展開してきた当事者の声が十分に反映されたとは言えませんが、一定の前進面もあることから全会一致での可決になったものと思われます。
障害の定義については、身体障害、知的障害、精神障害のほかに「その他の心身の機能の障害」が追加されました。難病も「その他の障害」として、一応はこのなかに含まれる用意ができました。
|
2011年
6月2日 |
２０１１ＪＰＡ国会請願
難病対策、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を要望する請願は、難病などの患者・家族にとって年に一度の重要な活動です。今年は前日の大雨にもかかわず、大震災で被災した東北を含む全国から、患者・家族が新しくなった衆議院第１議員会館に集まりました。
冒頭で伊藤代表は「就労や介護、年金の問題などさまざまな制度の不十分さのなかにおかれていることを含めて、病気だけに立ち向かっているのではなくて、病気に立ち向かうためには生活の安定や介護の問題などさまざまな総合的にあるということを訴えていただきたい」といったあいさつがありました。その上で、私たちが医療や福祉の基盤になっているので、私たちの問題を解決していくことが日本の医療と福祉を向上させることになるとしっかりと基盤に据えて訴えていくことを強調しました。
そして７名の国会議員の先生方から激励のあいさつをいただき、１９名の秘書さんもお見えになりました。
集会後、さっそく各班ごとに９０万筆の署名を携えて議員事務所を訪問、請願主旨を説明させていただくとともに紹介議員の要請行動が行われました。
●詳細はこちら
|
2011年
6月2日 |
第７回ＪＰＡ総会と一般社団法人の設立総会が開催される
 障害者制度改革や新たな難病対策いったいどうなるのか。施策の拡充こそが、今後の震災からの復興、新しい日本再生のカギではないか。そういった思いを強くしながら５月２９日、都内の会場で第７回日本難病・疾病団体協議会総会及び一般社団法人日本難病・疾病団体協議会設立総会が開催されました。
今回は盛りだくさんの内容で、主催者あいさつの後、東日本大震災・被災地からの特別報告があり東北４県の難病団体から被災地の状況や難病患者の実態などが発表されました。
活動報告では、2010年度の方針に沿って組織活動の改革と事務局体制の強化のもと、専従事務局体制の確立、事務局の移転を行い、法人化の検討が進められてきたこと。そして、▽第１回難病・慢性疾患全国大フォーラムの成功や難病対策委員会、▽障害者制度改革推進会議・総合福祉部会への参画、▽難病に関する２つの実態調査の実施、高額療養費制度の見直し、▽研究予算確保の取り組み、▽国会請願への取り組みなどが報告されました。
2011年度事業計画は、従来の要求羅列型の方針を改め“安心安全の社会つくりに患者団体としての役割を果たそう”という大きな目的を掲げ、そのなかで私たちが目指すべき医療制度、難病対策、新しい障害者施策などが提言されました。
続いて、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会設立総会が開催され、理事ならびに監事の選任などが行われました。今回は１３名の理事のうち、留任は伊藤代表を含む２名だけで後の１１名が新人という文字通り新たな船出となりました。
|
2011年
5月18日 |
窓口負担と別に上乗せ徴収検討 厚労省の医療・介護改革策
５月１８日、社会保障と税の一体改革で、厚生労働省の医療・介護改革の具体策が明らかになりました。
そのなかで難病や長期慢性疾患で高額な医療費を必要とする患者の負担軽減のため、受診時の窓口負担とは別に一定額の料金を上乗せ徴収する「定額負担」の導入を検討する、としています。
また、民主党の「社会保障と税の抜本改革調査会」（会長・仙谷由人代表代行）も同様の制度の導入を目指しており、政府では、すべての外来患者で１００円程度の上乗せが浮上しています。
厚労省は、医療の高度化に伴う医療費の増加で国民皆保険の維持は困難として、新たな財政措置も含めた制度改革は不可欠だと強調しています。
そして、新たな公費投入を検討し、国民健康保険の低所得者対策や財政基盤安定化を行う一方で、高額療養費制度では、難病や長期慢性疾患患者の負担減現の仕組みを設けるため、その財源として外来患者から別料金を徴収する方針です。
|
2011年
4月26日 |
民主党障がい者政策ＰＴ（第２１回）の概要（文責・ＪＰＡ水谷）
4月25日（月）16時より、参議院議員会館会議室にて、民主党障がい者政策ＰＴ（第21回）が開かれ、同ＰＴが４月はじめに提言した東日本大震災において被災した障害者・難病患者に関する特別立法および第一次補正予算の提言についての、厚生労働省のヒアリングが行われました。このヒアリングには、当事者団体として傍聴席には、ＪＤＦ（日本障害フォーラム）およびＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）の２団体が招かれました。
●詳細はこちら（PDF）
|
2011年
3月30 日 |
民主党障がい者政策ＰＴ・難病対策ＷＴ合同会議の開催
民主党障がい者政策ＰＴ・難病対策ＷＴ合同会議が3月29日朝に開かれ、ＪＰＡから坂本常務理事と水谷が出席しました。
民主党が「復旧・復興特別立法チーム」による震災対策についての特別立法を検討するなかで、同党厚生労働部門会議（座長＝石毛えい子）による意見とりまとめの前に、患者、障害者団体からの意見を聞くために開かれたものです。
ＪＰＡからは、昨日、厚生労働大臣および菅内閣総理大臣に提出した緊急要望書を提出したものと同じ内容で、（ＮＰＯ）難病のこども支援全国ネットワークと連名の緊急要望書を資料として提出して臨みました。３０団体以上の障害者団体が出席。ＰＴ座長の谷議員があいさつし、難病対策ＷＴ事務局長の玉木議員が司会を務めました。
最初に難病・慢性疾患団体を代表してＪＰＡと難病のこども支援全国ネットワーク、障害者団体を代表してＪＤＦ（日本障害フォーラム）からそれぞれ10分づつ発言し、以後、出席した団体からの挙手による発言というかたちで進められました。
ＪＰＡから水谷が発言。難病・慢性疾患患者にとっては医療と薬がまさにライフライン。被災地、避難所での救援、支援がいっそう進むように力を尽くしてほしいとして、要望書のなかでも医薬品の供給の問題、避難所での医療体制の確保、地域での医療体制の整備や、今後のネットワークの確立などについて要望し、最後に、これから慢性期の支援体制が災害対策全体で求められるなか、難病や障害者対策は特別なことではなく国民全体の課題であることを痛感したと述べ、歩み出した障害者制度改革は確実に進めていただきたいとつけくわえました。
難病のこども支援全国ネットワークの小林さんは、被災地の難病のこどもたちや親の生々しい声などを紹介しながら、安心して医療にかかれるよう、一日も早い対策をとってもらいたいと訴えました。
ＪＰＡ・難病の子ども支援全国ネットワーク連名の要望書、ＪＤＦ（日本障害フォーラム）の要望書、全腎協緊急要望書を添付します。
他に、各団体からの要望書が出されました。
水谷幸司
●要望書（PDF）
・ＪＰＡ、難病のこども支援全国ネットワークはこちら
・ＪＤＦ（日本障害フォーラム）はこちら
・全腎協はこちら |
2011年
3月29日 |
東日本大震災における緊急要望書の提出
３月２８日、日本難病・疾病団体協議会は、東日本大震災およびその後の災害における要援護者（高齢者、障害者、難病・長期慢性・小児慢性疾患患者、妊婦、乳幼児等）への対応についての緊急要望書を管総理大臣及び細川厚労大臣提出しました。
●管総理大臣への要望書はこちら（PDF）
●細川厚労大臣への要望書はこちら（PDF） |
2011年
3月17日 |
東日本大震災で伊藤ＪＰＡ代表がコメントを発表
東日本大震災で、日本難病・疾病団体協議会の伊藤たてお代表がコメント「東北関東大震災（東日本大震災）支援の取り組みについて」を発表しました。
●伊藤代表のコメントはこちら（PDF） |
2011年
3月12日 |
第３回推進本部の会合で、障害者基本法改正案が了承される
－推進会議は延期されたまま議論されず－
障害者基本法の改正案が、３月１１日に開催された推進本部の会合で公表され、了承されました。今月中に閣議決定し、今国会に提出される予定です。
同法案は、２月14日に開催された第３０回障がい者制度改革推進会議で公表されましたが、委員からこれまでの推進会議や総合福祉部会での議論が反映されていないと大きな批判があったため、政府３役で再度検討した上、次回の推進会議で公表することになっていました。
しかし、推進会議は延期されたまま開催されず、推進本部の会合で了承されてしまいました。しかも、２月１４日に公表されたものと大きな変化はありません。
●資料はこちら |
2011年
3月9日 |
金澤一朗先生の講演録を掲載 ‐第１回難病・慢性疾患全国フォ－ラム‐
第１回難病・慢性疾患全国フォーラム（10年11月２８日）でご講演いただきました金澤一朗先生の講演録「新たな難病対策への展望」を、同フォ－ラムのホームページに掲載いたしました。
●第1回難病・慢性疾患全国フォ－ラムはこちら |
2011年
3月6日 |
民主党の障がい者政策プロジェクトチーム「難病対策ワーキングチーム」が第6回会合を開く
民主党の障がい者政策プロジェクトチーム「難病対策ワーキングチーム」は3月4日、第6回会合を開き、国立保健医療科学院政策科学部の金谷泰宏部長からヒアリングを行いました。この中で金谷部長は、特に症例の少ない難病研究には、欧米と連携した対応などが必要といった指摘しました。
また、金谷部長は、難病に関する臨床試験の課題として、日本だけでは数例程度の症例しか集まらないケースが相当数ある点を挙げ、欧米と連携して対応する必要性を指摘。具体的には、欧州諸国を中心に30以上の国が参加している希少疾患研究のネットワーク「Orphanet」（オーファネット）が研究者と患者に向け、5000以上の疾患情報や治験・医薬品開発の最新情報を一元的に提供していることを踏まえ、日本国内でも難病研究情報を統一することや、欧米との研究協力を進めることが大事だと強調しました。
そして、症例が少なくても適切に統計学的な処理を行えるよう、研究者にアドバイスできる人材の育成も必要だと訴えました。 |
2011年
3月3日 |
薬事法の承認や保険適用を受けていない幹細胞治療は危険
日本再生医療学会が会員向けに勧告文を発表
３月３日、日本再生医療学会は、会員向けに薬事法による承認や保険適用を受けていない幹細胞治療に関与しないよう求める勧告文を発表しました。
http://www.jsrm.jp/news/110303.html
本日付けの朝日、毎日などマスコミでも報じられています。
毎日新聞では、英ネイチャーが昨年11月、日本にある韓国企業の提携医療機関で、幹細胞治療を受けた韓国人患者が死亡した事例を報じたとしており、「自主治療（自由診療）の名の下で、安全性や有効性が疑問視されるような治療が行われている。勧告を抑止力としたい」との日本再生医療学会生命倫理委員会岡野委員長の言葉を紹介しています。
勧告には、不適切な幹細胞治療を行う「医療ツーリズム」が存在しており、その結果、種々の医療事故等が発生しているとの指摘もあります。
難病など治療法が未確立の疾患患者にとって、再生医療には大きな期待が寄せられていますが、それだけに、この勧告は、「医療イノベーション」の下で検討が進められている医療ツーリズムや、混合診療の全面解禁（自由診療による保険適用外の治療などの公認）などの動きに対して、先進医療の分野から警鐘を鳴らしたものともいえます。
私たちも患者団体の立場から、この勧告を受けとめて、あらためて安全性や有効性が確認されておらず保険適用されていない治療については、患者や家族の側からも細心の注意を払うよう、関係者に喚起を促したいと思います。
この問題については、今後も、ＪＰＡとして情報収集を行うとともに、適宜みなさまに情報提供をしてゆきたいと思います。
２０１１年３月３日 水谷幸司（ＪＰＡ事務局長） |
2011年
2月17日 |
信じられない内容
－障害者基本法改正案に大きな批判－
２月２４日の勉強会に参加して現状把握や佐藤部会長に質問や要望を！
２月14日の障害者制度改革推進会議に、障害者基本法改正についての案が示されましたが、制度改革の前提であったはずの障害者権利条約や「基本合意」とはかけ離れた内容であるばかりか、「第２次意見」の内容から見ても、これまでの推進会議や総合福祉部会での議論は何だったのかと言わざるをえない内容のもので、推進会議の議長はじめ各委員からも批判や意見が相次ぎ、内閣府は、この日の意見や民主党障がい者制度改革ＰＴの意見などもふまえて、政務三役で内容を検討して２８日にもう一度示すことになりました。
障害の定義については、「その他の心身の機能の障害」という文言が入るのみで、身体、知的、精神、その他という列挙方式は変わらず、しかも、「継続的に日常生活または社会生活に相当な制限を受ける状態にあるものをいう」と規定しており、これでは難病や慢性疾患のある人で生活支援が必要な人たちの多くは、排除されてしまうことになるでしょう。
２月１５日に開かれた総合福祉部会でも、厚労省が３０分にわたって、第一期作業部会報告についての「コメント」を行いましたが、これも同様に歯切れの悪い内容で、「高齢者や児童の法律にもないような」権利という言葉を法文に書くことに疑問を呈するなど、即座に佐藤部会長が「改革の姿勢が感じられない」と切り返したように、信じられない内容に終始していました。
このような状況のなかで２４日夜に開かれる第１８回勉強会は、渦中にいるお二人（佐藤総合福祉部会長と、野原部会員）を招いて、障害者基本法案の問題点と課題、新法にむけての課題などを話し合う絶好のタイミングとなりました。
会場はまだ十分、余裕がありますので、この機会をぜひ利用して、現在の状況を把握して、私たちが今、何をしなければならないのかを考えあい、また、佐藤部会長に直接、質問や要望をぶつける機会にしていただきたいと思います。
当日参加でも構いませんが、資料などを用意する都合がありますので、参加したいと思っている方は、なるべく事前に連絡をお願いします。
実行委員長 水谷幸司（ＪＰＡ事務局長） |
2011年
2月14日 |
障害者基本法の改正案の公開
今国会で障害者基本法の改正案が上程されます。法案は現在、政府内で調整中ですが、第３０回障がい者制度改革推進会議で資料として公開されました。
●資料はこちら |
2011年
1月20日 |
「難病対策ワーキングチーム（WT）」が4回目の会合を開く
－民主党障がい者政策プロジェクトチーム－
民主党の障がい者政策プロジェクトチームの「難病対策ワーキングチーム（WT）」は1月19日、4回目の会合を開きました。
冒頭で同WTの谷博之主査から、24日召集の通常国会を前に、「難病対策で取り組まなければならない課題がたくさんある。その都度、ワーキングチームを開催していく」といったあいさつがありました。
その後、厚生労働省の担当者から来年度予算案に盛り込まれた難病関連の事業についての説明があり、出席議員からは「難病患者への支援事業の窓口を実態に即して一本化すべき」「難病患者への支援について、「（難病相談・支援センターが）機能しているように見えない。（病院でなく）まずセンターに行って相談するように（利用方法を）透明化すべきではないか」「患者は医療機関で初めて難病だと分かる。そこで（支援に関する）情報にアクセスできる所を知ることができるようにすべき」「社会福祉士を活用して（利用すべき支援制度や施設などを）整理するような窓口をつくることを考えたらどうか」といった意見などが出ました。 |
2011年
1月8日
|
実行委員で新年の意見交換 －「今後の難病対策」勉強会－
１月７日、「今後の難病対策」勉強会は、在京実行委員６人で新年の意見交換を行い、政府予算案の特徴などを議論しました。
予算案について、難病の研究予算100億円を維持したのは、患者運動の成果であり、３団体が力を合わせた難病フォーラムの成功が力になったことが語られました。
高額療養費制度の負担軽減の見送り問題では、軽減策の必要性を当事者から実態を示して世論喚起する必要があり、政権の社会保障政策に一貫性が欠けている今だからこそ、ＪＰＡ提言を総合的にさらに充実・発展させる必要性が語られました。
費用負担のあり方や財政問題もあります。政策的力量をつけ、勉強会を活性化させようということです。
成年扶養控除の一部廃止では、増税の側面はありつつも、二年越しのたたかいで、押し返した面もありました。所得制限を設けさせ、さまざまな弱者対策をとらせのは、運動の成果です。
推進会議や総合福祉部会では、分科会議論で「医療」の前半（精神）がおわり、後半（その他）が始まります。野原さんを委員として選出しているわけだから、そこを舞台にいろいろな実態論を示そうという意見がありました。
「肝機能障害では４万人と予想していた障害認定が5700人ほどに限られている。障害者手帳の交付を限定することで、生活面で不便を感じる肝機能障害がいないか、調べてみるのはどうか」「脳卒中で糖尿病を合併している方はインスリン注射を自分ではできない。家族で対応できない場合も、訪問看護は一日一回しか診療報酬が支払われず、インスリン注射は施設でも問題が多い。医療行為の問題は、痰の吸引だけじゃない」等の意見がありました。
障害者基本法の改定問題では、推進会議から第二次意見が提出されて、内閣府による立案がされ、通常国会に提出される予定です。「第一次意見に比べ第二次意見は抽象的だ」「閣法がどうなるか、なかでも、障害の定義に難病が含まれるか、注目される」との意見がありました。
第二次意見に至る年末の議論では、各省庁官僚から「後ろ向き」な修正圧力がかけられ、それを盛り返して幕を閉じた経過があります。基本法案を患者団体として、よく検証する必要性が各氏から語られました。
自立支援法を巡る議論が全体を通しては不十分であることや、基本法案の評価をする前に、一度これまでの流れを全体認識にした方がいい、という意見があり、今年最初の勉強会を２月２４日夜を軸に開催を検討することになりました。
来年の診療報酬改定を前に、今年は薬価、なかでも新薬創出加算が中医協論議の対象になります。ドラッグラグ解消の役に立っているか。画期的な新薬が開発されやすいか。患者数の少ない希少品は、新薬加算の設定後も、手を挙げる企業がまだ現れません。これらの具体的解決が迫られる年になりそうです。これも近く学習会のテーマに取り上げたいということです。
また、難病の子どもの教育権や難病患者の雇用問題、見た目で障害の有無を決めつけないで、など、テーマに上げたいという声が上がりました。 |
|