ＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）の主催により、12.3共通要望事項（案）に基づく厚生労働省との話し合い及び各党の議員への要請行動が行われ、ＪＰＡに加盟していない団体もあわせて26名が参加しました。

□厚生労働省との話し合い　（10時〜12時）
　厚生労働省からは、健康局疾病対策課小平課長補佐、他関係局各課より13名が出席。12.3全国大行動の共通要望事項（案）の項目ごとに厚労省側から回答をもらったうえで話し合いを行いました。
　要望事項は、難病予算の増額、特定疾患治療研究事業、難治性疾患克服研究事業の対象疾患の増と施策拡充、小児慢性特定疾患治療研究事業該当者の20歳以降（キャリーオーバー）の患者への継続した治療費助成をはじめとする支援についての検討、障害者自立支援法の抜本見直し（応益負担、自立支援医療育成・更生医療の見直しなど）、後期高齢者医療制度の見直し、新薬のすみやかな保険適用、療養病床の削減反対、差額ベッドへの規制強化、ウィルス性肝炎の医療費負担の軽減、難病患者や重い肝臓機能障害を身体障害者福祉法の対象に、医師・看護師を増やして医療連携の体制確立など、疾病によるさまざまな課題を網羅し、それぞれに厚労省から回答をもらい、これに対して患者団体側からの質問、要望を行いました。

□厚生労働記者会での記者発表（12時〜12時30分）
　午前中の厚労省との話し合いをふまえて、厚労省内の会見室で記者発表を行いました。
　会見は、冒頭、ＪＰＡ伊藤代表から午前中に行われた厚生労働省交渉についての報告を 行い、私たちが掲げたた９項目について、患者・家族の願いはどれも実現していないとして、難病患者の就労対策の要望を加えた10項目の共通要望事項（案）を掲げて、１２月３日に患者団体を総結集して全国大行動を行うこととし、実行委員会をたちあげたことを発表しました。
　昨年、現行通りとされたパーキンソン病患者、潰瘍性大腸炎患者の特定疾患治療研究事業の見直し問題は来年度にむけて大事な局面をむかえており、新規疾患の適用もふくめて、私たちのねがいを実現するためには、大幅な予算増を勝ちとることが必要として、小児慢性特定疾患治療研究事業の対象年齢を超えた「キャリーオーバー患者」の対策、自立支援医療（育成・更生医療）を施行前に戻す、後期高齢者医療制度の見直し、肝炎患者への医療費負担軽減策などもあわせて、12月３日には全国大行動として、議員会館での集会を拠点にしながら、厚生労働省、内閣府、財務省への要請、衆参両院の厚生労働委員、各党の医療担当議員を中心に国会議員要請行動を行うことを公表しました。

□国会議員要請行動（13時〜15時30）
　その後3班に分かれ議員会館に移動、少し休憩をとってから班ごとに各党の議員事務所を訪問（衆議員16名、参議員15名）、難病対策予算の増額、「患者・家族の声を」12.3大行動への出席依頼、「今後の難病対策」勉強会の紹介等を行いました。
　みなさん私たちの訴えを丁寧に聞いていただけましたが、特に原田義雄議員（自民）、谷博之議員（民主）、園田康博議員（民主）、江田康幸議員（公明）、紙智子議員（共産）、福島みずほ議員（社民）の5議員はご本人に直接要請することができ、大きな励みになりました。
▼要請議員　▼写真