 2006年（平成18年）5月28日（日）13：30より、日本難病・疾病団体協議会(ＪＰＡ)第２回総会が東京都港区芝の友愛会館にて開催されました。翌29日（月）は、9：00より参議院議員会館第1会議室にて「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患に対する総合的対策を求める日本難病・疾病団体協議会(ＪＰＡ)国会請願集会」及び「学習会」、「国会議員への請願」活動が行われ、全国から多数の参加がありました。 学習会では厚生労働省健康局疾病対策課の関山課長他の出席がありました。 ＪＰＡに昨年、新加盟した「ＩＢＤネットワーク（潰瘍性大腸炎・クローン病の患者団体全国連絡組織）」の構成団体である京都ＩＢＤ友の会より藤原 川辺が参加しました。
 日本難病・疾病団体協議会(JPA)第２回総会 ２００６年度の活動方針として下記が確認されました。（抜粋） ○難病対策の一層の拡充と地域格差の解消に関する取り組み ① 難病対策の一層の拡充と対象疾患の拡大をめざしていく。 ２００３年度から始められた難病相談支援センターの設置事業もようやく全国各県に広がり、その活動を開始しており、さらには介護保険や障害者自立支援法（以下、自立支援法）なども関連し、今ようやく私たちが長い間めざしてきた医療費の助成制度や原因究明、治療法の開発研究に、さらに社会的な支援や他の障害者と同様の福祉制度を利用できるという「総合的な難病対策」が少しずつ具体的な方向が見えつつある。 この時期に、患者の数が多くなったから難病ではなくなるなどという根拠のない意見や、予算がないから患者の多い病気をはずすという無責任な態度ではなく、しっかりとわが国における難病対策とはこうあるべきだ、こうあってほしいという意見と要望を全面に掲げた運動を、まだ、この対策に入っていない疾患の方々とも手を携えて推進しなければならないこと。  難病対策予算は毎年十数億円ずつ増額されているが、それでも国と都道府県の負担割合が２分の１ ずつとはならず、自治体がおおむね７０％程度の負担を強いられており、この対策の今後に大きな不安材料となっていること。このままでは対象疾患の縮小などの口実となりかねなく、国に対して、難病対策予算を大巾に増額するよう要望を強めなければならないこと。 ② 全ての難病と長期慢性疾患の医療費を助成する制度の創設を。 現在の特定疾患対策では、全ての難病を対象とすることは予算的にも困難。現在でも軽症患者や軽快時は対象から外される疾患もある。今後、難病の選定基準の明確化により、さらに難病指定から外れる疾患が出てくる可能性が予想される。しかし、一方ではいわゆる「難病」以外でも生涯にわたって多額の医療費を払い続けなければならない疾患は少なくない。 ヨーロッパ等の先進諸国では、入院や通院、投薬が長引く患者に対しては、医療費の負担を少なくする制度がつくられているが、日本では、高額療養費助成制度の中に血友病と人工腎臓を実施している慢性腎不全、血液製剤由来の後天性免疫不全症候群の３疾患のみを対象とした「長期高額疾病」制度があるのみ。 ③ 三位一体改革と地域格差解消及び自治体の取り組みに関する要望活動をすすめていく。  現在でも難病対策における都道府県の取り組みや認識には大きな格差が見られますが、いわゆる三位一体改革（権限と財源の地域移譲）によって、その格差が一層大きくなることが懸念されている。日本難病・疾病団体協議会(JPA)の要望活動もあって２００６度予算では、地域移譲の対象とされたのはごく一部にすぎず、大きな影響はなかったが、今後の難病対策、とりわけ医療費公費負担と研究事業以外の事業に関しては、都道府県の役割が一層大きくなると思われることと、一方では都道府県の負担超過が限界となっていることから、このまま権限が地方移譲されることとなれば多くの都道府県では全面的な難病対策の後退・縮小ともなりかねない危険がある。地域の活動を一層重視し、運動のすすめ方についても重点課題としなければならない。また、平成の市町村大合併による様々な影響も軽視できない。合併前の市町村によって独自に実施されていた難病対策や福祉施策は、合併後はそのほとんどが廃止または縮小される事態となっている。長年にわたって積み上げられてきた地域の独自事業についてもその対応を見直し、地域難病連を主体として、新たな課題として取り組む必要がある。 ④ 難病相談支援センターの活用と補助金削減に関する取り組み 難病相談支援センターの設置事業は、２００６年度において、数県を残しほぼ全国的に網羅される見込みとなった。 設置された各県センターの相談実績からみても、この事業が難病対策の推進と拡充に重要な役割を果たすものであることが証明されたと言える。今後の課題は、このセンターの活動、とりわけ相談活動における患者団体との積極的な連携と患者団体活動への支援と育成をより一層推進し、その対象を特定疾患に限定させず、巾広く地域の患者・家族の悩みや不安、医療や福祉、就労などに関する事態の把握と要望に応えるセンターに成長させていかなければならない。 ⑤ 難病対策の法制化問題への取り組み 現在の難病対策（特定疾患治療研究事業及び難治性疾患克服研究事業）は、１９７２年の難病対策実施要綱に基づいて補助金事業として実施されてきた。法律に基づくものではないにしても、３０年以上にわたり対象事業、予算、共に拡大しつつ大きな成果をあげて国内外からの評価も高い事業となっている。  一時期、非制度的補助金とされ予算が削減され、事業も縮小させられが、世論に押され、また多くの患者･家族の声によって、２００６年度からは制度的補助金事業として位置づけられ、予算も増加した。この事業は「法律」ではないものの、多くの実績が高く評価されていることと、また法律ではないが故の自由さがあり、年々事業が拡大されてきたものと評価されている。 しかし、昨年、三位一体改革による地方移譲が大きな課題となり、また難病相談支援センターの将来構想が課題となっている中で、自治体の超過負担や介護保険法・自立支援法との関連、医療制度改革、治療報酬改訂など様々な面にわたる課題があることから、難病対策自体の法制化の議論もせざるを得ない状況が生じている。私たちはもとより、法制化されることによって患者数の多い疾病の対象除外や、新たな疾病差別・格差を生むおそれもあることから、不用意な法制化議論は進めるべきではないと考えており、今後もその精神は変わりませんが、現在の難病対策をとりまく厳しい状況の中では、むしろ受身での論議より、積極的に私たちの意見・要望を打ち出す議論が必要になっていると判断せざるを得ない。 この論議にあたっては、難病対策の範囲も現在の特定疾患にのみ限定することなく、数多くの難病といわれる病気や小児慢性特定疾患との整合性や介護保険、自立支援法との連携や就労問題、地域医療及び、生涯治療を必要とする長期療養疾患の諸問題を視野に入れた幅の広い議論と具体的な提言、要望活動が必要となっている。 ⑥ 難病対策における超党派議連の実現への取り組み 難病の医療・福祉の諸問題をはじめ、様々な私たちの苦しみや課題の解決、願いの実現と予算の拡大には、国会や政府の理解と認識が必要。 現在、国会には自由民主党に難病政策推進議員連盟（津島雄二会長、原田義昭幹事長）と民主党に難病問題議員懇談会（山本孝史座長、谷博之事務局長）があり、さらに全国難病センター研究会には各党の代表による世話人会（津島雄二代表世話人、原田義昭代表幹事、他各党より世話人）が置かれている。 難病センター研究会世話人会では、「難病問題については超党派で取り組む」ことが確認されているが、正式な超党派議連ではないため、今後この世話人会を核として、本格的な超党派議連がつくられるよう、積極的な働きかけが必要となっている。 ○医療制度改革における諸問題 ○介護保険法の改正における諸問題 ○自立支援法における諸問題 ２００６年４月１日より自立支援法の施行が始まったが、難病患者・障害者にとっては経済的負担の増加とサービス利用の制限の面のみが目立ち、何がどのように私たちの生活の向上に役立っているのかが見えないままとなっている。 国民の権利として、また社会保障の目的としてこれらの制度利用とサービス利用が、定率負担と言い換えはしても実質「応益」負担とされたことは極めて重要な問題と考える。 また、「重度かつ継続」とされた育成・更生医療の範囲が詳細なデータもないままに「見切り発車」され、今後に課題を残している。 将来的には障害となる可能性のある疾患の治療についても自立支援医療の対象に加えるなどの拡充も必要と考える。 ○就労支援に関する課題 ○教育・進学・就学支援に関する問題 ① 難病患者等の進学・就学にあたって、通学や体育の授業、その他あらゆる面において差別を無くし、積極的に支援をすること。 ② 小・中学校の通学にあたって、親の付添を条件とするべきではなく、教育機関側が体制及び施設の整備を積極的に行うこと。 ○年金・障害年金に関する課題 ① 難病患者等の老齢年金の支給年令を引き下げ、療養の負担の軽減を行うこと。 ② 障害年金の対象を拡大し、難病や長期慢性疾患患者も受給できるようにすること。 （現実には、内部障害に対する認定が厳しくなっており、支給停止や降級などの実例が増加している） ③ 難病や精神疾患においては診断日をもって初診日を発病とする事は困難であり、疾病の特性に見合った解釈の拡大を図ること。 ④ 進行の早い難病等においては１年６ヶ月後の認定では間に合わないことも多く、速やかに受給が開始されるよう改善を行うこと。 ⑤ 社会保険事務所等窓口の業務において、疾病への理解、障害の程度の理解についての改善を行い、また申請用紙等は本人の申し出に従い、速やかな交付をすすめること。 ⑥ 障害年金が全ての障害者に周知されているとは言い難く、障害者福祉・難病担当窓口などの行政間の連携を強化し、速やかに全ての障害者がもれなく障害年金にたどりつくことができるようシステム改善を行うこと。 ⑦ 「特定障害者に対する特別障害給付金」の支給対象を専門学校生や大学Ⅱ部（夜間）学生、通信受講生（就労者を除く）までに拡大を。現状での身体状況確認でなく初申請当時の症状・障害状況による判定を行うこと。 ○国立医療機関・大学病院等の独立行政法人化と公的医療の問題 ○生活保護法及び給付に関する諸問題 他 重要 ■特定疾患治療研究事業の疾病入れ替え問題について ２００６年３月２９日に特定疾患対策懇談会が開催され、難病医療費助成の対象疾患選定基準の明確化を図ることが決められました。 この懇談会は、これまでは年1回程度、新しく難病医療費助成に追加する疾患を決めるため、非公開（メンバーは医師）で開催されていた。 今回の会議では、次回以降、原則公開することや「難病性疾患克服研究事業及び特定疾患治療研究事業（難病医療費助成）の選定基準」を下記の通りとし、「更に要件に関する調査の検討を進める」としている。 <難治性疾患克服研究事業の選定基準> ①希少性→患者数が有病率から見て概ね5万人未満の疾患とする。 ②原因不明 ③効果的な治療法の未確立 完治に至らないまでも病勢の進行を阻止し、又は発症を予防し得る手法が確立されていない疾患とする。 ④生活面への長期にわたる支障（長期療養を必要とする） 客観的な指標としては「日常生活動作（ADL等）」や「生存率」等の活用が考えられる。 <特定疾患治療研究事業の選定基準> 難治性疾患克服研究事業の要件を備えており、かつ、下記の2要件が客観的な指標として活用が考えられる。 ①治療が極めて困難→「日常生活動作（ADL等）」や「生存率」等 ②医療費が高額→「１ヶ月/1人あたりの医療費」等 厚生労働省疾病対策課の説明では、２００５年夏から研究班を通じてデータ収集を行っていて現在データの入力中。今後、データを解析し、選定基準の明確化を図っていくとのこと。 これは新しい疾病の選定基準であり、現在認可している疾病をこの基準をもとに、今すぐ、外すというわけではないと厚生労働省は話していますが・・・。 疾病入れ替えの話はこれまでにもあり、日本難病・疾病団体協議会(JPA)（前身組織含む）ではこれまでにも関係する疾病団体と話し合い、対応してきたこともあります。 今後も潰瘍性大腸炎等５０、０００人に関係する疾病団体と連絡を取り、その団体が個別に対応することと関係する複数団体が対応することと日本難病・疾病団体協議会(JPA)として対応することとなど考えていきたいとしています。 予断は許しません。 身近な例では２００６年６月１３日に届いた近畿地方のある府県の特定疾患治療研究事業制度関係文書に下記のような今までなかった文言が含まれています。 「次に掲げる場合は認定基準から公費負担の対象と認定されないことが多くなっていることをこ承知下さい」 ・パーキンソン病 Hoehn&Yahrの分類がⅠ度またはⅡ度である 日常生活機能障害度がⅠ度である ・後縦靭帯骨化症 （条件有り 略） ・広範脊柱管狭窄症 （条件有り 略） ・原発性胆汁性肝硬変（条件有り 略） ・特発性間質性肺炎（条件有り 略） ・神経線維腫症（条件有り 略） 京都ＩＢＤ友の会はＩＢＤネットワーク・京都難病連・日本難病・疾病団体協議会(JPA)と連携して疾患を有する人たちが安心して暮らしていくことができるよう、努めていきたいと考えます。 ２ 国会請願 翌５月２９日（月）は午前９時より、会場を永田町の参議院議員会館大会議室に移し、「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患に対する総合的対策」を要望する国会請願集会及び各議員への請願行動を行いました。 集会では伊藤代表の挨拶と要請内容の説明、国会議員の挨拶及び国会議員秘書の紹介がありました。 津島雄二衆議員(自)、保岡興治衆議員(自)、小池晃参議員(共)、江田五月参議員(民)、谷博之参議員(民)、郡和子衆議員(民)、大江康弘参議員(民)、辻康弘参議員(民)から激励挨拶がありました。 その後、全国各地からの参加者はそれぞれ議員会館内にある地元選出の議員事務所を訪問し、請願書と請願署名を手渡し、陳情しました。 今回、全国から集められた署名は８４２，８３７筆(前年比４１，０５３筆増)でした。 ２００６年度の具体的な請願事項は、次の７項目です。 １．難病の原因の究明、治療法確立のため、難病対策を一層拡充してください。 ２．難病患者の医療費の負担軽減を検討してください。 ３．子育て支援の立場から、先天性疾患や小児難病の子どもたちへの医療費助成や教育の充実等、子ども施策をすすめて下さい。 ４．身体障害者福祉法など各種法制度の谷間に置かれている難病患者・長期慢性患者と家族のための福祉、介護、就労、リハビリ、移動等に関する総合的対策を確立してください。 ５．生涯にわたり医療を必要としている長期慢性疾患患者の社会的支援を検討して下さい。 ６．看護師不足を解消して増員をはかり、行き届いた安心できる看護を保障して下さい。 ７．薬害の根絶と被害者早期救済制度を拡充して下さい。 私は滋賀難病連常務理事の方、ス全協方、全交災の方と共に滋賀選出の衆議院議員８名、参議院議員２名計１０名の下記の議員事務所を訪問し、請願書と請願署名を秘書さんに受け取っていただいたり、難病対策の必要性及び一層の拡充を要望しました。  山下英利（自民）、上野賢一郎（自民）、岩永峯一（自民）、宇野治（自民）、藤井勇治（自民） 林久美子（民主）、奥村展三（民主）、川端達夫（民主）、田島一成（民主）、三日月大造（民主） 安心して必要な医療が受けられ、希望と生きがいを持って生活できる社会を望みます
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