| 難病対策に関する動きと患者団体の活動（201２年） |
| 5月29日 |
第２回難病在宅看護・介護等ワーキンググループの開催
議題等
１．難病相談・支援センターの在り方
２．施設・在宅医療の連携の在り方
３．難病手帳（仮称）の在り方
４．福祉サービスの在り方
５．就労支援の在り方
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| 5月28日 |
２０１２ＪＰＡ国会請願
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| 5月27日 |
第２回一般社団法人日本難病・疾病団体協議会総会
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| 5月18日 |
第２回難病研究・医療ワーキンググループの開催
議題等
１．難病の定義、範囲の在り方について
２．医療費の助成の在り方について
３．医療体制の在り方について
４．研究の在り方について
●資料（厚労省のHP）
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| 4月27日 |
第１７回障がい者制度改革推進会議差別禁止部会の開催
主要議題
•ハラスメント、欠格事由等の障害者差別禁止に関わる課題について
•その他
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/kaikaku.html#kaigi
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| 4月9日 |
厚生労働省交渉
日本難病・疾病団体協議会は、厚生労働省1階共用会議室で要望ごとに各担当課と話し合いを行った。
JPAから約40名が出席。
●要望書（PDF）(ＪＰＡのHP)
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| 4月8日 |
日本難病・疾病団体協議会法人第2回（通算第13回）幹事会で難病対策について討議
厚生労働省健康局疾病対策課の山本課長が出席して難病対策についての説明と質疑応答を行った。その後、ＪＰＡと参加者での討議を行った。
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| 3月21日 |
日本難病・疾病団体協議会が「障害者総合支援法」閣議決定にあたって代表理事談話を発表
●代表理事談話（PDF）
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| 3月16日 |
第１６回障がい者制度改革推進会議差別禁止部会の開催
主要議題
•中間の論点整理について（その２）
•その他
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/kaikaku.html#kaigi |
| 3月13日 |
自立支援法改正を閣議決定 名称は障害者総合支援法に
政府は障害者自立支援法の改正案を閣議決定した。法律の名称は「障害者総合支援法」とし、施行日は一部を除き２０１３年４月１日。
改正案をめぐっては、自立支援法の違憲訴訟の元原告らが「国は訴訟の和解時に、自立支援法を廃止して新法をつくると約束したはずだ」と反発している。一方、小宮山洋子厚生労働相は閣議後の会見で「名前も変え、基本理念もつくり直した」と述べ、改正案は事実上の自立支援法廃止に当たるとの姿勢を示した。
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| 3月9日 |
第１５回障がい者制度改革推進会議差別禁止部会の開催
•医療の分野における差別禁止について
•中間の論点整理について
•その他
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/kaikaku.html#kaigi
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| 3月1日 |
第1回難病研究・医療ワーキンググループの開催
議題等
１．難病の定義、範囲
２．難病医療の現状／課題
３．難病研究の成果／課題
●資料（厚労省のＨＰ）
●議事録（厚労省のHP） |
| 2月29日 |
現行の障害者自立支援法の名称を「障害者総合支援法」に
民主党厚生労働部門会議は、現行の障害者自立支援法の名称を「障害者総合支援法」に改め、難病患者も障害福祉サービスを受けられるようにする新制度案を了承した。現行の障害程度区分について、「法施行後５年をめどに見直し」としていた当初案を「３年」に短縮したほか、障害区分程度に応じて市町村がサービス内容を画一的に決めている現状も見直すとした。政府は今国会に法案を提出し、来年４月からの施行を目指す。
法案は「共生社会の実現」に向け、可能な限り障害者の社会参加の機会を確保することを基本理念に盛り込んだ。障害者手帳を持たない難病患者もサービス給付対象とし、重度訪問介護サービスの対象には重度の知的・精神障害者も含める。 |
| 2月26日 |
山本尚子健康局疾病対策課長を囲んでの懇談会
日本難病・疾病団体協議会は、理事及び加盟団体に呼びかけ、都内で今後の難病対策について、山本尚子疾病対策課長と懇談会を開きました。 |
| 2月24日 |
第１４回障がい者制度改革推進会議差別禁止部会の開催
主要議題
•日常生活（商品、役務、不動産）における差別禁止について
•その他
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/kaikaku.html#kaigi
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| 2月24日 |
第1回難病在宅看護・介護等ワーキンググループの開催
議題等
１．難病在宅看護・介護の現状／課題
２．難病相談・支援等の現状／課題
●資料（厚労省のＨＰ） |
| 2月10日 |
第１３回障がい者制度改革推進会議差別禁止部会の開催
主要議題
•情報の分野における差別禁止について（その２）
•教育の分野における差別禁止について
•その他
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/kaikaku.html#kaigi
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| 2月9日 |
障害者自立支援法の廃止、訴訟原告団が申し入れ
障害者自立支援法の改正案が厚生労働省から示されたことを受け、同法の違憲訴訟原告・弁護団は同省を訪れ、２０１０年に国と原告団が結んだ基本合意通り同法の廃止を実現するよう申し入れた。
全国弁護団の藤岡毅弁護士は記者会見で「国が結んだ約束をないがしろにするのは許せない。経過期間を設けるなどして廃止の条項を盛り込むべきだ」と話した。 |
| 2月9日 |
第２０回難病対策委員会の開催
議題等
１．今後の難病対策について
２．その他
議 事
（１）障害福祉施策のこれまでの検討状況について
（２）ワーキンググループ（WG）の設置について
（３）その他
障害者自立支援法に代わる新たな障害福祉制度で、難病患者を対象に加えるとする厚生労働省案をめぐり意見交換した。
この中で委員からは、厚労省の予算事業で福祉サービスを利用している人が、新制度でサービスを受けられなくなることがないよう、配慮を求める声が上がった。
資料によると、厚生労働省案では障害の範囲について「制度の谷間」を埋めるべく、障害者基本法の改正を踏まえ、法の対象となる障害者の範囲に治療方法が未確立な疾病その他の特殊な疾病（難病など）であって政令で定めるものによる一定の障害がある者を加える。（児童福祉法においても同様の改正を行う。）」となっている。
また、難病対策に係る治療研究等のワーキンググループ開催要綱（案）が示され、中間的な整理を踏まえ、難病対策に係る医療費助成、治療研究の推進、医療体制の整備、在宅生活支援等の総合的・包括的な施策の実施や支援の仕組みの検討を進めるにあたり、効果的な検討資料の作成等をするため、厚生労働省健康局長の主催によりワーキンググループ（以下「WG」という。）を設置する。了承された。
設置するWG
（１）難病研究・医療WG
希少・難治性疾患の定義、難病治療研究の推進、医療体制の整備
（２）難病在宅看護・介護等WG
難病患者の在宅生活支援等の総合的な施策の実施や支援体制の構築
患者団体の構成員に伊藤たておＪＰＡ代表が選出された。
●資料(厚労省のＨＰ)
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| 2月8日 |
第１９回障がい者制度改革推進会議総合福祉部会の開催
主要議題
・障害者総合福祉法案（仮称）について
厚生労働省が、廃止予定の障害者自立支援法に代わり、今国会に提出を予定する新法案の概要を示した。
佐藤部会長は「厚労省案は『骨格提言』の尊重というよりは自立支援法の手直しという印象だ」と指摘。参加者からは「私たちは実態に即した議論をしてきた。それを真摯（しんし）に受け止めるべきだ」「基本合意にのっとった内容となっていない」など批判。
厚労省案は自立支援法の名称変更こそ明記しているものの、内容は現行法の一部見直しにとどまり、実態は「自立支援法改正案」と言えることから、多くの委員からも「看板の掛け替えにすぎない」などの反発が相次いだ。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/sougoufukusi/index.html |
| 2月7日 |
障害者自立支援法改正案の概要が民主党厚労部門会議の作業チームに示される 難病もサービスの対象に
厚生労働省は、障害者自立支援法改正案の概要を民主党厚労部門会議の作業チームに示した。
■改正案のポイント（朝日新聞2/8)
・「可能な限り身近な場所で支援を受けられるようにする」との理念を規定
・法律の名称は変更
・障害者福祉サービスの給付対象に難病を追加
・支給決定は今のやり方を続けるが、5年をめどに再検討
・重症者向けのケアホームを軽度者向けのグループホームに一元化
・施行は２０１３年４月１日
難病患者がサービスの給付対象に加わることは大きな前進である。難病の対象範囲は、難治性疾患克服研究事業に130疾患と関節リウマチ（朝日新聞2/8）。
一方、民主党政権が掲げた「自立支援法の廃止」は見送る形となり、新たな福祉法も作らず現行法の改正で対応することが明らかになった。これは２００９年の衆議院選挙で民主党が掲げた公約違反であり、２０１０年１月に障害者自立支援法違憲訴訟原告・弁護団と交わした、自立支援法を廃止し障害者が基本的人権を行使できる新法を制定することを明記した基本合意を反故にするものである。 |
| 1月27日 |
第１２回障がい者制度改革推進会議差別禁止部会の開催
主要議題
•省庁ヒアリング（合理的配慮について）
厚生労動省
文部科学省
•情報の分野における差別禁止について
•その他
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/kaikaku.html#kaigi |
| 1月24日 |
第3回障害者雇用促進制度における障害者の範囲等の在り方に関する研究会で伊藤ＪＰＡ代表理事が難病者の就労問題について意見表明
関係者からのヒアリングが行われ、ＪＰＡから伊藤たてお代表理事が難病者の就労問題について意見を述べた。
議題
１．関係者からのヒアリング
●資料（厚労省のＨＰ） |
| 1月23日 |
第３７回障がい者制度改革推進会議の開催
主要議題
•災害と障害者について
•その他
障害者自立支援法廃止後の新法についても議論になった。委員から、自立支援法を廃止せず一部改正で済ます動きについて、「それが事実なら会議として働きかけが必要だ」「自立支援法を引き継ぐ『改正』は納得できない」といった批判の声が上がった。
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/kaikaku.html#kaigi |
| 1月17日 |
第１９回難病対策委員会の開催
健康局長から、難病対策の見直しについては法制化を視野にさらに掘り下げて検討するための作業部会として、健康局長の下にワーキンググループ（ＷＧ）を設置したいという意向が述べられた。
具体的には、メンバーは委員会委員の方＋別途選任。人数は10人以内。５～８人程度で。金澤委員長の意見も聞いて人選を行いたい。できるだけ早く立ち上げて月数回開き、春先までに難病対策委員会に報告できるようにと考えているといった説明があった。
議題等
１．今後の難病対策について
２．その他
●資料（厚労省のＨＰ） |
| 1月6日 |
政府・与党が「社会保障と税の一体改革」の素案を決定
政府・与党は、「社会保障改革本部」を開き、社会保障と税の一体改革の素案を決定した。消費税率の引き上げについては「２０１４年４月に８％、２０１５年１０月に１０％」とすることを明記。景気情勢によって消費税引き上げの執行を停止する条項として「種々の経済指標を確認し、経済状況などを総合的に勘案する」との文言を盛り込んだ。
●詳細はこちら（内閣官房のHP）
素案には難病について下記のように記されている。
長期高額医療の高額療養費の見直しのほか、難病患者の長期かつ重度の精神的・身体的・経済的負担を社会全体で支えるため、医療費助成について、法制化も視野に入れ、助成対象の希少・難治性疾患の範囲の拡大を含め、より公平・安定的な支援の仕組みの構築を目指す。
また、治療研究、医療体制、福祉サービス、就労支援等の総合的な施策の実施や支援の仕組みの構築を目指す。 |