| 難病対策に関する動きと患者団体の活動（2009年） |
| 11月29日 |
第2回「今後の難病対策」関西勉強会の開催
場所：ピアザ淡海（滋賀県大津市）
テーマ：１．説明「法律のなかの難病とＩＣＦについて」
２．講演「障害者自立支援法の問題点」
３．意見交換「制度の谷間のない新たな福祉法制を考える」
出席：26名 岐阜、岡山、和歌山からの参加もあり、幅の広がりをみせた。 |
| 11月16日 |
難病対策の推進を求める国会内集会と要請行動
日本難病・疾病団体協議会の主催。場所：衆議院第2議員会館会議室
午前10：00
11：00～
午後2：00 |
国会内集会
あいさつ（伊藤代表）
要請内容（アピール、特別決議について）
患者・家族の願い（患者・家族集会から）
班編成、要請準備
政府、政党、国会議員への要請へ（班ごとに）
（昼食）
要請行動の報告
終了 |
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| 11月14、15日 |
２００９ＪＰＡ全国患者・家族集会の開催
約140名が参加。3人の患者の訴え、各党の難病対策の基本プランを聞くなど充実した内容だった。
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| 11月9日 |
「平成２２年度 厚生労働科学研究費補助金公募要項」が発表された
・厚労省のHP
上記から平成21年度研究奨励分野に177疾患が採択されていることが分かった。
・平成21年度研究奨励分野で採択された177疾患（PDF）
また、今年度新設された研究奨励分野は、研究機関が1年限りで打ち切りになる状況だったが、再公募することで2年間の延長が可能になった（合計3年）。ただし、新規、継続を含めた公募枠は160疾患に限られる。 |
| 11月4日 |
新政権発足後初の民主党難病議連勉強会が開催される
場所：参議院会館会議室
国会議員19名（代理含めると54名）、患者団体から約50名の出席で満席となり、新政権への期待のたかまりを表す状況だった。
・詳細（PDF） ・患者団体からの要望(PDF)〔JPAのHP〕 |
| 10月20日 |
2009年度補正予算および2010年度予算概算要求について（見解）
日本難病・疾病団体協議会(ＪＰＡ)は、特定疾患の１１疾患追加と遡っての助成を私たちの運動の大きな成果であることとし、一方で、難病研究費が４分の１減らされ、未承認適応外薬の開発支援基金は補正で見送ったうえ概算要求にも含まれなかったことは、「多くの患者の不安を募らせるものである」と批判し、さらに「制度の谷間」で現行施策を受けられない患者の救済措置も含めて、年末の予算編成にむけて要望していくことを表明した。
▽見解（PDF）
▽2010年度概算要求資料〈疾病対策課〉（PDF） |
| 10月16日 |
特定疾患11疾患追加、10月中に施行決定！
年内申請者は10月1日に遡って医療費を助成！
山井政務官が記者会見し、特定疾患の追加対象疾患の執行について発表した。
○特定疾患治療研究事業における対象疾患１１疾患の追加を、１０月中に施行する。
○申請書類等の準備には一定時間を要するため、１２月３１日までに申請のあった者については、１０月１日以降の医療費に遡って医療費助成の対象とする。
○都道府県で円滑な事務の施行がなされるよう、速やかに都道府県に対する説明会を実施する予定。
■資料（PDF） |
| 10月1日 |
日本難病・疾病団体協議会は「平成22年度難病対策概算要求に関する要望書」を提出
平成２２年度予算は、前政権で作成した概算要求を白紙に戻し、マニフェストや与党３党の連立合意を踏まえ、１０月１５日までに予算要求を行い、年内の予算編成を前提に政治主導による編成を行うことになった。
そこで、急遽、別紙「平成２２年度難病対策概算要求に関する要望書」を、民主党難病対策推進議員連盟および厚生労働大臣に提出した。（JPA）
・要望書（JPAのHPにリンク〔PDF〕） |
| 9月28日 |
第11回「今後の難病対策」勉強会 追加開催
9/13の第11回勉強会は参加が多かったので、同じテーマで追加開催を行った。
〈会場〉 としま生活産業プラザ ６F研修室１
10名の参加。少数の利点で深い討議ができた。
・報告 |
| 9月27日 |
第1回「今後の難病対策」関西勉強会の開催
テーマ① 特定疾患・医療費補助縮小問題の経緯 ～ 2 0 0 6 年問題を振り返って～
テーマ② 難病対策の最近の動きとこれからの対策
テーマ③ 今後の関西勉強会の進め方について （勉強会のあと有志にて話し合い）
〈日時〉2009年9月27日（日）１３：３０～１６：３０
〈会場〉ピアザ淡海 304号室（滋賀県立県民交流センター）
兵庫、奈良、大阪、京都、滋賀から37名（21疾患）の参加があり、活発な意見交換を行った。
・報告（PDF） |
| 9月24日 |
追加指定の早期実施を求める緊急行動を実施
日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、平成21年度第1回特定疾患対策懇談会で了承された11疾患を早期に特定疾患治療研究事業に指定するように、国会議員や厚労省に要請した。
》》詳細（PDF）
》》要請文(PDF) |
| 9月17日 |
平成21年度第1回特定疾患対策懇談会の開催
場所 金融庁（中央合同庁舎第７号館）９階 共用会議室１（９０３）
議題 （１）特定疾患治療研究事業の対象疾患について
（２）その他
特定疾患治療研究事業（医療費助成）の対象疾患に１１疾患の追加が決定した。なお、施行は新政権の指示を待ってからになるとのこと。
》》詳細〈勉強会の水谷実行委員長の報告〉（PDF）
》》資料の一部（ＰＤＦ）
・議事次第（厚労省のHP）
・議事録（厚労省のHP） |
| 9月14日 |
日本難病・疾病団体協議会が、厚労省母子保健課、疾病対策課と懇談
平成21年度予算概算要求の概要について説明を受け懇談した。 |
| 9月13日 |
第11回「今後の難病対策」勉強会の開催
〈場所〉品川文化振興事業団「メイプルセンター」４階セミナー室Ｆ
〈テーマ〉新政権下でどうなる難病・慢性疾患対策
ー情勢と課題の患者団体意見交換会ー
・報告 |
| 7月30日 |
厚生科学審議会疾病部会 第9回難病対策委員会の開催
伊藤たてお委員（JPA代表）が、現行の医療保険制度を改善し、ＥＵ諸国並みに医療費の自己負担を軽減することなどを盛り込んだ「新たな難病対策・特定疾患対策」を提案した。
約30分にわたり説明した後、全体で意見交換。他の委員からも伊藤提案に賛同する意見が述べられた。
》》資料（厚労省）
》》議事録（厚労省9/15） |
| 7月２１日 |
衆議院の解散により、日本難病・疾病団体協議会の2009年「難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患の総合対策を求める」国会請願は審議未了となｔった。 |
| 7月13日 |
厚生労働省疾病対策課との懇談
日本難病・疾病団体協議会は、特定疾患治療研究事業への11疾患追加に関して、同省に要望書を提出するとともに懇談を行った。 |
| 7月12日 |
第10回「今後の難病対策」勉強会の開催
場所：友愛会館（東京都）
テーマ：①政府の「基本方針」は患者にとって骨太か？
－私たちの提言を実現するために－
②海外の優れた薬が日本でなぜ使えない？
－患者から見た新薬の承認・開発問題－
③団体交流と今後の勉強会について |
| 6月30日 |
自民党難病対策議員連盟に「希少難治性疾患対策特別委員会」が設置される
http://www.t-nemoto.com/gallery/090630.shtml(根本匠議員のHP) |
| 6月26日 |
難治性疾患克服研究事業対象疾患 261疾患に！
（臨床調査研究分野130疾患、研究奨励分野第1次・第2次公募分131疾患）
▽対象疾患一覧（PDF） |
| 6月26日 |
難治性疾患克服研究事業研究奨励分野の第三次公募の要綱が発表
http://www.mhlw.go.jp:80/bunya/kenkyuujigyou/hojokin-koubo12/index.html |
| 6月1日 |
日本難病・疾病団体協議会「難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患の総合対策を求める」
2009年国会請願集会・請願行動
・報告（勉強会のHP） |
| 5月31日 |
日本難病・疾病団体協議会（JPA）第5回総会
「新たな難病対策・特定疾患対策を提案する」が活動方針の中で採択され、同団体の正式なものとなった。
「新たな難病対策・特定疾患対策を提案する」（PDF〈JPAのHP内〉） |
| 5月29日 |
2009年度補正予算が国会で成立
同予算に盛り込まれていた、医療費の助成を行う特定疾患への11疾患プラスアルファの追加が実現することになった。 |
| 5月8日 |
「民主党難病対策推進議員連盟」勉強会の開催
政府が提案した2009年度補正予算において特定疾患医療費助成対象を「11疾患、その他」へ拡大するとして29億円の予算が計上されている点について、厚生労働省から、その経過および内容についてヒアリングを行うと共に患者団体からも意見を述べた。
・報告 ・次第 ・厚労省資料 ・質問 ・患者団体から ・出席者 |
| 4月14日 |
公明党と特定疾患に追加される11疾患の患者団体が懇談
・報告 ・出席者 ・資料 |
| 4月10日 |
特定疾患治療研究事業の対象疾患の大幅増について、日本難病・疾病団体協議会が声明を発表した
・特定疾患治療研究事業の追加指定について（声明）》》こちらからどうぞ(PDF) |
| 4月9日 |
政府・与党は深刻な景気後退に対応する新経済対策およびその裏付けとして、総額１５兆円を超える２００９年度補正予算案を決定。この新経済対策のなかで、多くの患者団体の要望であった特定疾患治療研究事業の対象疾患を、これまでの４５疾患から大幅に増やす内容が盛り込まれた。 |
| 4月6日 |
日本難病・疾病団体協議会は、難病対策について厚生労働省と懇談
24団体32名が参加。 |
| 4月5日 |
日本難病・疾病団体協議会第7回幹事会の開催
場所：友愛会館（東京都）
新しい難病対策（伊藤私案）、2010年度国会請願要望項目についてなどが討議された。 |
| 3月11日 |
日本難病・疾病団体協議会が、厚生労働科学研究費補助金公募について、研究事業促進のための働きかけを各患者会に要請 》》詳細（PDF） |
| 3月10日 |
厚生労働省が『平成２１年度 厚生労働科学研究費補助金公募要項（二次）』をHPに掲載
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkyuujigyou/hojokin-koubo10/index.html |
| 2月10日 |
第8回厚生科学審議会疾病部会難病対策委員会の開催
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/02/s0210-5.html
・議事次第
・議事録（09/4/10追加） |
| 1月13日 |
日本難病疾病団体協議会は、これまでの『難病対策・特定疾患対策の新たな提案を考える』（伊藤私案）を第6回幹事会などの討議を踏まえ、『新たな難病対策・特定疾患対策を提案する』に整理して発表した。
今後、第7回幹事会（4月5日開催予定）でさらに討議を深め、第5回総会（5月31日）で議案としてまとめ採択する予定をしている。 |