今後の難病対策

　＜最新の状況＞
　　2009年度補正予算が国会で可決されましたことにより、医療費の助成を行っている特定疾患治療研究事業に11疾患＋数疾患の追加が決定しました。詳細は、健康局の諮問機関である特定疾患対策懇談会（特定懇）で協議されることになりますが、特定懇の開催は委員の日程調整などで8月以降になりそうです。
　このように難病対策は、今年度大きく前進しました。これは日本難病・疾病団体協議会（JPA）を中心とする患者団体の運動が、国会（議員）や行政を動かしてきたからだといえます。しかし、難病といわれるものは、5000から7000疾患もあり、そのため現在の研究事業で医療費の助成を行う対策では、たとえ年に10～20疾患ずつ追加しても、すべてが救済されるには程遠い年月がかかるといわれています。
　一方、JPAは第5回総会で、『新たな難病対策、特定疾患対策を提言する』を正式な活動方針として決議しました。新たな難病対策では、行き詰まり感が大きくなった現在の難病対策から思い切って医療費の助成を外し健康保険の高額療養費制度の拡充などにより患者負担を軽減していくことなどを提言しています。これは炎症性腸疾患にように、すでに特定疾患に指定されている疾患にとってはかなり大きな決断でした。
　難治性疾患克服研究事業は、研究者機関の第1次公募、第2次公募のより、研究奨励分野に131疾患が追加されました。これで難治性疾患克服研究事業は、261疾患（臨床調査研究分野130疾患、研究奨励分野131疾患）が対象となります。そしてさらに厚生労働省は第3次公募を行っています。ただ、公募による研究奨励分野は研究期間が1年ないし3年となっています。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2009年6月29日

》》》　これまでの経過

　　■ 国会請願の取り組み（IBDネットワーク）
　　　・第1回目（実施日：2006年11月13日）
　　　・第2回目（実施日：2007年2月15日）

　　》》「今後の難病対策」勉強会

　過去の特定疾患医療費公費補助対象者絞込みに関する動きと患者会の対応
　　・2006年　　・2007年　　・2008年

2009年1月～

難病対策に関する動きと患者団体の活動（2009年）
6月26日	難治性疾患克服研究事業対象疾患　261疾患に！（臨床調査研究分野130疾患、研究奨励分野第1次・第2次公募分131疾患） ▽対象疾患一覧（PDF）
6月26日	難治性疾患克服研究事業研究奨励分野の第三次公募の要綱が発表 http://www.mhlw.go.jp:80/bunya/kenkyuujigyou/hojokin-koubo12/index.html
6月1日	日本難病・疾病団体協議会「難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患の総合対策を求める」 2009年国会請願集会・請願行動・報告（勉強会のHP）
5月31日	日本難病・疾病団体協議会（JPA）第5回総会「新たな難病対策・特定疾患対策を提案する」が活動方針の中で採択され、同団体の正式なものとなった。「新たな難病対策・特定疾患対策を提案する」（PDF〈JPAのHP内〉）
5月29日	2009年度補正予算が国会で成立同予算に盛り込まれていた、医療費の助成を行う特定疾患への11疾患プラスアルファの追加が実現することになった。
5月8日	「民主党難病対策推進議員連盟」勉強会の開催政府が提案した2009年度補正予算において特定疾患医療費助成対象を「11疾患、その他」へ拡大するとして29億円の予算が計上されている点について、厚生労働省から、その経過および内容についてヒアリングを行うと共に患者団体からも意見を述べた。　・報告　　・次第　　・厚労省資料　　・質問　　・患者団体から　　・出席者
4月14日	公明党と特定疾患に追加される11疾患の患者団体が懇談・報告　・出席者　・資料
4月10日	特定疾患治療研究事業の対象疾患の大幅増について、日本難病・疾病団体協議会が声明を発表した・特定疾患治療研究事業の追加指定について（声明）》》こちらからどうぞ(PDF)
4月9日	政府・与党は深刻な景気後退に対応する新経済対策およびその裏付けとして、総額１５兆円を超える２００９年度補正予算案を決定。この新経済対策のなかで、多くの患者団体の要望であった特定疾患治療研究事業の対象疾患を、これまでの４５疾患から大幅に増やす内容が盛り込まれた。
4月6日	日本難病・疾病団体協議会は、難病対策について厚生労働省と懇談 24団体32名が参加。
4月5日	日本難病・疾病団体協議会第7回幹事会の開催場所：友愛会館（東京都）新しい難病対策（伊藤私案）、2010年度国会請願要望項目についてなどが討議された。
3月11日	日本難病・疾病団体協議会が、厚生労働科学研究費補助金公募について、研究事業促進のための働きかけを各患者会に要請　》》詳細（PDF）
3月10日	厚生労働省が『平成２１年度　厚生労働科学研究費補助金公募要項（二次）』をHPに掲載 http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkyuujigyou/hojokin-koubo10/index.html
2月10日	第8回厚生科学審議会疾病部会難病対策委員会の開催 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/02/s0210-5.html ・議事次第・議事録（09/4/10追加）
1月13日	日本難病疾病団体協議会は、これまでの『難病対策・特定疾患対策の新たな提案を考える』（伊藤私案）を第6回幹事会などの討議を踏まえ、『新たな難病対策・特定疾患対策を提案する』に整理して発表した。今後、第7回幹事会（4月5日開催予定）でさらに討議を深め、第5回総会（5月31日）で議案としてまとめ採択する予定をしている。

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