去る2004年12月12日、ひと・まち交流館 京都(京都市下京区)にて、京都市委託潰瘍性大腸炎・クローン病医療講演会・相談会が開催されました。本講演会は第7回目を数えます。本会の運営は、京都市の委託を受けた京都難病団体連絡協議会と、加盟団体の京都IBD友の会によって行われました。
本会は2部構成で、前半は医療講演会、後半は個別相談会(希望者のみ、予約制)と、並行して患者・家族交流会が行われました。
医療講演会は、昨年度に引き続き、京都大学附属病院消化器内科、光学医療診療部の仲瀬 裕志医師に、IBDの最新治療についてご講演頂きました。

左から井上先生と仲瀬先生
IBDにおいて腸粘膜の回復を早めることの重要性について、現在一般的に行われている各治療法の効果まで含めての解説は大変分かりやすく、聴講された参加者から感心の声が漏れていました。
後半は、仲瀬先生と、同じく京都大学の井上聡子医師に加わっていただき、個別相談会が開催されました。計9組の方が相談会に参加されました。相談会は、ご協力頂いた保健師さんと相談者の問診の後、仲瀬先生または井上先生と約15分ずつ、問診内容に基づいてお話をされる構成となります。熱心に質問・相談される参加者の方々と、真摯に答える両先生の姿が印象的でした。
個別相談会と併行して行われた患者・家族交流会では、潰瘍性大腸炎、クローン病の2グループに分かれて、意見・情報の交換を行いました。
潰瘍性大腸炎のグループでは、15名の方が参加されました。お互いに自己紹介の後、治療についての話になりました。主に、CCJAPANでも紹介された抗菌多剤併用療法のことや、プロバイオテックス、手術のことなどについて意見交換しました。手術については、受けた方が5名ほどおられましたが、結果が思わしくない方の親御さんを除き、概ね受けてよかったという感想でした。白血球除去療法については、参加者の半数以上の方が経験されており、日本での標準治療として浸透しているなと感じました。
クローン病のグループには11名の方が参加され、食事・胃ろう(PEG)・仕事・海外旅行などが話題に上りました。
食事では、多くの方が食事とエレンタールの併用ですが、なかには、エレンタールを摂取せず、脂肪に気をつけながら食事をし、薬も飲まずに3年も緩解を保たれている方がいました。
仕事では、自営業は自由がきくのでIBD患者に適すると言われていますが、経営上それなりにストレスがある。サラリーマンのほうが楽ではないか?ボーナスもあるし・・・。
胃ろうについて、Yさんが体験を話されました。海外旅行の体験では、エレンタールを海外に持ち出すときに、主治医に英文で薬であるという証明書を書いてもらった話や、中国・韓国では食べられるものがなかった。欧米のほうが食べ物には恵まれているという話が出ました。
今回の医療講演会を聴講された方は約53名を数えました。会場および開催時期が例年と異なる中、多くの方にご参加頂けました。また、当日、友の会に新たに5名の方が入会されました。

UCグループの交流会

CDグループの交流会
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