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1, 難病と難病対策
国の難病対策は、難病患者(団体)の運動を契機に昭和47年難病対策要綱 (PDFファイル)」が策定されたところから始ります。
この要綱に基づき、現在下記の5本柱による各施策が実施されています。
・調査研究の推進
・医療施設等の整備
・医療費の自己負担の軽減
・地域のおける保健福祉施策の充実・連携
・QOLの向上を目指した福祉施策の推進
現在は、潰瘍性大腸炎やクローン病をはじめとした123疾患が調査研究の対象となっており、そのうち45疾患(IBDの2疾患も含まれる)が医療費公費負担の対象に指定されています。
| ・原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病 |
| ・経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病 |
潰瘍性大腸炎やクローン病と診断され、特定疾患の申請をすると医療費の助成を受けられます。
重症認定の方以外は、一部自己負担があります。また、症状が安定し軽快者と認定されると、一般医療に移行します。
2,特定疾患の申請
この制度の受給を受けようとする方は、住所地を管轄する保健所を経由のうえ、次の書類を知事に提出してください。
- 特定疾患医療受給者票交付申請書
- 診断書
- 診断書の研究利用についての同意書
- 前年の生計中心者の所得税額を証明する書類
- 健康保険証の写し
- 医師の意見書(軽快期のあるもの)
自己負担限度額表
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階 層 区 分
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月額限度額(単位:円)
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入 院
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外来等
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A
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生計中心者の市町村民税が非課税の場合
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0
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0
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B
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生計中心者の前年の所得税が非課税の場合
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4,500
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2,250
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C
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生計中心者の前年の所得税課税年額が5,000円以下の場合
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6,900
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3,450
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D
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生計中心者の前年の所得税課税年額が5,001円以上15,000円以下の場合
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8,500
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4,250
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E
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生計中心者の前年の所得税課税年額が15,001円以上40,000円以下の場合
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11,000
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5,500
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F
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生計中心者の前年の所得税課税年額が40,001円以上70,000円以下の場合
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18,700
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9,350
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G
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生計中心者の前年の所得税課税年額が70,001円以上の場合
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23,100
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11,550
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※対象患者が生計中心者であるときは、上欄により算出した額の1/2に該当する額が自己負担限度額になります。(10円未満の端数は切り捨て)
※同一生計内に2人以上の対象患者がいる場合の2人目以降の方については、上欄により算出した額の1/10に該当する額が自己負担限度額になります。
※なお、軽快期のある24疾患(下表、★印を付した疾患)については、
医師の意見書が必要です。
(平成17年10月現在)
| 番号 |
疾患名 |
| 1 |
★ベーチェット病 |
| 2 |
多発性硬化症 |
| 3 |
★重症筋無力症 |
| 4 |
★全身性エリテマトーデス |
| 5 |
スモン |
| 6 |
★再生不良性貧血 |
| 7 |
★サルコイドーシス |
| 8 |
筋萎縮性側索硬化症 |
| 9 |
★強皮症,皮膚筋炎及び多発性筋炎 |
| 10 |
★特発性血小板減少性紫斑病 |
| 11 |
★結節性動脈周囲炎 |
| 12 |
★潰瘍性大腸炎 |
| 13 |
★大動脈炎症候群 |
| 14 |
★ビュルガー病 |
| 15 |
★天庖瘡 |
| 16 |
脊髄小脳変性症 |
| 17 |
★クローン病 |
| 18 |
難治性の肝炎のうち劇症肝炎 |
| 19 |
★悪性関節リウマチ |
| 20 |
パーキンソン病関連疾患 |
| 21 |
アミロイドーシス |
| 22 |
★後縦靱帯骨化症 |
| 23 |
ハンチントン病 |
| 24 |
★モヤモヤ病 |
| 25 |
★ウェゲナー肉芽腫症 |
| 26 |
特発性拡張型(うっ血型)心筋症 |
| 27 |
多系統萎縮症 |
| 28 |
★表皮水庖症(接合部型及ぴ栄養障害型) |
| 29 |
★膿庖性乾癬 |
| 30 |
★広範脊柱管狭窄症 |
| 31 |
原発性胆汁性肝硬変 |
| 32 |
重症急性膵炎 |
| 33 |
★特発性大腿骨頭壊死症 |
| 34 |
★混合性結合組織病 |
| 35 |
原発性免疫不全症候群 |
| 36 |
★特発性間質性肺炎 |
| 37 |
網膜色素変性症 |
| 38 |
プリオン病 |
| 39 |
原発性肺高血圧症 |
| 40 |
神経線維腫症 |
| 41 |
亜急性硬化性全脳炎 |
| 42 |
★バット・キアリ(Budd-Chiari)症候群 |
| 43 |
特発性慢性肺血栓塞栓症(肺高血圧型) |
| 44 |
ライソゾーム病(ファブリー病を含む) |
| 45 |
副腎白質ジストロフィー |
[ 担当課 ]
・京都府健康対策室 電話
075-414-4736
・京都市健康増進化 電話
075-222-3424
3,困ったときの相談先
●京都難病団体連絡協議会
〒602-8143
京都市上京区堀川通丸太町下ル
京都社会福祉会館4階
電話・FAX 075−822−2691
月〜金 午前10時〜午後4時

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