◆更新履歴
最近の活動履歴を更新しました
（2009.6.27）
平成20年5月17日に第12回小児がん親の会連絡会がありました。詳しくは右記をご覧下さい。
・ユーイング肉腫ファミリー腫瘍の治療（牧本敦 氏） |
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平成20年5月17日に第12回 小児がん親の会連絡会ががんの子供を守る会のセミナールームでありました。
下記をJESFから発表しました。
ユーイング肉腫家族の会は、皆が自由に関われるよう会費は集めず、ホームページ、人と人のつながり、地方の報道機関の支援などで認知が広がっています。
病理の難しい小児固形腫瘍ゆえ、「ユーイング肉腫かもしれない」という段階での相談も入り、小児がん治療開発サポート「サクセス」を通して迅速に専門医につないでいます。また、地方の拠点病院で、症例数が少ないゆえ孤独な思いをしている他の固形腫瘍の患児家族への情報提供の機会もありました。
同じユーイング肉腫という病名でも皆違うと実感させられます。
いくつかのセカンドオピニオン、サードオピニオンが実現しています。聞くだけの相談では救えないのが現実です。
小児慢性疾患のきかない年齢の人達の抱える問題は更に深刻なものがあり、サポート機関が必要と思います。
まだ発足して1年にみたない会ですが、皆さまからご支援いただき患者家族にとどく活動を続けていきたいと思っています。
以上
参加した事務局員の感想
みなさん。17日（土）の親の会連絡会に、ユーイング肉腫家族の会として2人参加しました。会場の会議室には、50人くらいの参加者の方がいらっしゃったと思います。それも北は青森から南は九州まで、いろいろな所の親の会の方が参加していました。このような家族会同士が集まり意見交換が出来る機会はあまりないので、他の会の活動等参考になることが多く、大変有意義な時間でした。こちらの会の代表の有國さんのメッセージも読ませていただきましたが、参加者のみなさん達が大変共感してくださいました。これからも親の会同士支えあいながら活動をしていきたいと思います。これからもどうぞよろしくお願いいたします。
事務局
設立趣旨
ユーイング肉腫は、症例数も少なければ白血病と違い、外科的手術が必要となってくる固形腫瘍で、身体のどこにできてもおかしくなく、複合的な環境での治療を余儀なくされます。
このような状況の中「患児や家族の不安は尽きない」と、息子が軟部ユーイング肉腫と診断されてからの３年間の経験で実感しています。
現在では科学的根拠のある治療法が広まり、治癒可能な疾患になりましたが、その恩恵に恵まれるのは、まだほんの一部にとどまっています。また、小児科を中心にユーイング肉腫の治療研究グループが立ち上がったようですが、整形など、外科との連携は密にとれているでしょうか?
このような実情を思い、複合的な問題を共有できる場がいるのではないかと「全国ユーイング肉腫・家族の会」（ＪＥＳＦ）を立ち上げました。
まずは、ホームページで情報を提供しメーリングリストで情報交換ができる場を設けました。
また、「家族の会」としたのは、患児・患者とその家族にとどまらず、「大きな家族」という広がりを持ちたかったからです。病院関係者・教育に携わっている方・行政の方など、あらゆる方のご支援をいただき、サポートをお願いできれば幸いです。
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