子どもの医療環境を考える

■アンケート

　私の入院経験だけでなく、他の方の入院経験を伺い、いろいろな入院経験を調べることにしました。そのためにアンケートを行うことにしました。主にパソコン通信ＮＩＦＴＹＳＥＲＶＥの育児フォーラムに、ご協力をいただきました。その他、サークルなどを通じたり個人的にインターネットメールやファックスなどで回答を得ました。患児の家族が４２件と医療関係者が １０件の回答を得ました。（10年５月時点）

　アンケートでは、入院した子どもの年齢や病名、入院の期間、病院の種類などから、入院の基本的な状況を調べました。付き添い入院の状況や残してきた家族、お金のこと、手術や処置のときの状況を伺いました。そして自由に入院についての感想や意見をいただきました。

■それぞれの入院

　私自身、我が家の入院経験は、小児科でなかったり隔離病室だったりしたため、他の人の入院経験とは違うのではないかとの思いがありました。

　ところが、アンケートに回答してくれた方の多くが「私の経験は特殊なので参考にならないかも」と書いたのです。アンケートで、入院をパターン化して理解しようとしていましたが、入院とはそれぞれがユニークであるのではないかと感じました。

　子どもの入院は、親にとってもたいへん苦痛なできごとです。そのお気持ちを、延々と書いてくださる方が何人かいらっしゃいました。その多くが、看護婦さんである母親だったことは特筆すべき事だと思います。医療とは関係のない私は、医療関係者だからこそ知識も経験もあり不安のないものだと思っていたのに、逆だったように思います。分かるからこそ、医療の不十分さを感じられていたようでした。

　医療技術を理解することでだけでは、より良い医療を受けられる訳ではないことを、再認識することでした。

■ 付き添い入院

　病院にとって、ほぼ２種類に別れる入院の形態があります。

　ひとつは完全看護。面会時間を除いて患児に会うことはできません。これの長所は、親の負担が軽いこと。感染などの危険が少ないことが考えられます。短所は、面会時間の終りには、毎回辛い別れをしなくてはなりません。子ども達は病気で弱っているにもかかわらず、一番の味方である親に見離されたような気分になります。

　もう一つは、親の付き添いが認められる場合。絶対に付添わないと行けない場合とそうではない場合もあります。これの長所は、子どもがずっと親と一緒にいられることは精神的にも安定します。親としても治療を見届けられる分安心することができます。短所は、親の負担が大きいこと。親の生活は、病院では食事や入浴のサービスが受けられないこともあります。寝起きするベッドも簡易ベッドなどになる場合もあります。

　私は付き添い入院を経験しましたが、他にも子どもがいて、実家も遠く、思わぬ出費も増え、大変な負担になりました。食事はインスタント食品で風呂は患者の合間を縫って順番を取り入りました。簡易ベッドや患児のベッドに添い寝しましたが、とても疲れはてました。

　逆に、付き添いが認められず毎日面会時間の終りに壮絶な別れのドラマが展開された方もいました。中には子どもが精神的に参ってしまって、症状が改善しないまま退院された方もいました。

　このような場合、院内保育という制度がある病院もあります。親ができない部分を保母がフォローしてくれます。しかしこういう病院はたいへん数が少なく、多くの病院では看護婦が保母の役割もになっていますが、十分でない場合もあるようです。

■ 病 名

　子どもの罹る病気は様々です。アンケートによると、やや呼吸系の疾患が多いようですが、外傷や小児ガンもありました。

　その中で、「不明熱」「ばい菌の数が多いから」「風邪」と言う回答が多く見られました。

　いちいち患者やその家族がが、正式な医療用語で病名や症状を理解する必要はないと思います。しかし、入院までしているのに、「風邪」という病気への認識で、いいのでしょうか。例えば、親が看護しているときにＡという症状が現れたとき、これは入院の原因となった病気とは関係ないかあるかを判断できなくて、医師に症状を的確に報告できるのでしょうか。また今後別な病院へかかるときに、カルテが送られることは少ないのですが、少なくと患者が過去の病歴を話すことくらいはできてもよいのではないでしょうか。

　患者としても、ある程度正確な病名と経過を理解することは、看護のためにも、また患者の立場で「精神衛生的」にも必要だと感じています。

■ 親に見せない医療

　子どもが辛い治療を行うとき、多くの場合親は子どもから引き離されます。まさに立ち会い出産の傾向の逆で、子どもが痛く怖い思いをするときにこそ、親はそばにいてやりたいところですが、実際は逆です。子どもの腕に点滴の針を刺すようなとき、口を強引に開けて押さえつけて治療や検査をするときなど、看護のためにいる親は「あっちで待っていてね」と言われるのです。しかも「あっちに行く」理由を教えられることもないのです。

　今回、医療者に対してアンケートをとり、私自身もこのなぞが解けました。なぜ親を離すかと言えば、親がいると余計に泣くとか、親が手を出すと困るとかいうことでした。しかし、辛い治療であることの説明もせず、親に手を出すなという指示もせず、とにかく親を引き離すと言う考え方は、どうでしょうか。医療が、「人間」ではなく「病気」をお客様として扱う姿勢が現れているように思えます。

　他のことでも、病院の中では疑問を持ったら病院側に対して、質問しないとわからないままです。お医者様のされることだから、口出ししてはいけないという考えの方も多いですが、それは医療者のためになっても、親にももちろん患者である子どものためにもならないことです。

■ 入院とお金

　入院には、お金がかかります。医療費としては、子どもの場合各種の補助がありますが、補助対象にならないお金が多くかかります。

　例えば、子どもを入院時にラッシュの電車に乗せる訳にいかないからタクシーに乗ることもあります。荷物が多く宅急便で送らねばならないこともあります。付き添い者の食事、風呂屋代、電話代。患児以外の子どもがいた場合、託児などにもお金が要ることもあります。

　補助のある医療費に関しても、申請手続きは必ずしも簡単なものではありません。市区町村の乳幼児医療のように、支払時に立て替える必要の無いものもありますが、別の市区町村の病院だと、立替えてから役所に書類を持って行かないといけない場合があります。ある区の場合、この手続きは出張所ではできず、本庁舎まで行かなくてはいけません。希な申請用紙だと、職員もよく分からないので保健所と役所でたらい回しにされるケースもあります。

■ 私の経験から

　これまで私は、病気のことなど知らないですめば知らないに越したことはない程度に思っていました。治療や看護に関しても、病院に任せていけばいいと思っていました。

　今は、医療者を信頼して任せる態度は必要だと思いますが、放任であってはいけなかったと、反省しています。

　今はとても元気な子どもたちと家族ですが、医療に対しての素人の立場で、学び考えていこうと思っています。