「骨形成不全友の会」は、難病である骨形成不全症の患者・家族と

その人達を支援する人々の会です。

患者の方、そのご家族、彼らを支援する方々、情報交換や親睦を深めて、

共に活動しませんか？

　誰もがこの病気と出会った時、できるだけ多くの情報をと願います。

同病でなければ分からない悩みや

問題点にどのように対処してきたか、多くの方々の

意見や知恵を求めます。

互いの知恵は先輩達の体験に基づいた貴重な財産です。

患者から患者へと手渡され勇気づけられます。

　骨形成不全症の患者会として、昭和５９年神奈川県こども医療センターの

患者家族の人々で発足しました。

医療に支えられながらも持ちきれない不安は骨脆弱からくる

易骨折のおびえ、成長発達の不安など、次から次へと発生する

トラブルに対する知識の無さも手伝って、

日々希望と落胆の繰り返しのなかにありましたが、

当事者の明るい笑顔にはげまされ、家族や周囲の人たちは、

各人の困難を乗り越えてきました。

後になってエピソードとして多くの仲間に紹介されて、

後輩達の人生のてがかりになっています。

会員が増えるにつれて多くの人々の知恵はより重要な力で結実し

多くの仲間達の手で体験談は冊子などに編集され、

その時々に発行されてきました。

会員が全国に広がるにつれ、支部活動が活発になりました。

地域での支えはなお一層相互支援を厚くしてきました。

また、年代ごとに発生する問題には共通性が見られることから

ワーキングチームで取り組み体制もできてきました。

多くの仲間達の持ち寄った知恵や工夫は、

時代に合ったものに進化しながら活動を続けています。