| 闘病記&一般向医療関連書専門 | 【更新'08 7/26】 |
□患者コミュニティサイト「LifePalette」に「おすすめ闘病記」の連載開始。 |
||||||||
|
||||
【医療関連サイトへのリンク集】
→ もともと店主の情報収集用で、ほとんど日本語ページ、配列は…(*_*)、好き勝手!
必要なページはいますぐ、ブラウザに登録を。患者会と患者個人のサイトを重視していますが、
リンクが切れていたら、ごめんなさい。/
=東京家政大の学生推薦サイト
| 闘病記文庫 | 闘病記ライブラリー http://toubyoki.info/ |
国立情報学研究所と健康情報棚プロジェクトが協力。 ネット上の文庫。NPO法人 連想出版が運営。 |
| 都立中央図書館・闘病記文庫 http://www.library.metro.tokyo.jp/1n/1n05.html |
'05/6オープン。闘病記931冊が専用書架に。貸し出しは出来ませんが、手にとって見られます。 | |
| 鳥取県立図書館・闘病記文庫 http://www.library.pref.tottori.jp/medical/medical.html |
'06/7オープン。地元関係者の闘病記リストも。 | |
| 広島市立(中央)図書館闘病記コーナー http://www.library.city.hiroshima.jp/link/toubyou.html |
被曝二世の白血病闘病記もリストにありました。 | |
| 公的機関 | 厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp |
厚生労働省の公式サイト。'01 1/6より。 |
| 日本医師会 http://www.med.or.jp/ |
日本医師会の公式サイト。一般向けページも。 | |
| 日本看護協会 http://www.nurse.or.jp |
日本看護協会公式サイト。 | |
| 日本赤十字社 http://www.jrc.or.jp |
日本赤十字社の公式サイト。 | |
| アジア医師連絡協議会(AMDA) http://www.amda.or.jp/ |
AMDAの公式サイト。店主は“国際救助隊”とイメージを重ねて見ている(^。^)。 | |
| 家族計画国際協力財団(JOISEF) http://joicfp.or.jp/jpn/index.shtml |
リプロダクティブ・ヘルツ/ライツに関する研究や、援助を行っている。 | |
| 薬 | 医薬品情報データベース http://database.japic.or.jp/ |
財団法人日本医薬情報センターが提供する国内外の医薬品情報に関するデータベースシステム。 |
| 日本薬剤師会 http://www.nichiyaku.or.jp/ |
医療従事者向け。全国の医療機関にリンク。 | |
| 日本薬理学会 http://plaza.umin.ac.jp/JPS1927/ |
サイトが出来たのは、比較的新しい。薬理学関係のリンク集もある。 | |
| おくすり110番 http://www.jah.ne.jp/~kako/ |
薬剤師さんがweb masterのサイト。無料データベース。 | |
| 医薬分業のすすめ http://www2.nsknet.or.jp/~s-yoshi/ |
投薬のチェック機能として「医薬分業」を勧める開業医のHP。 | |
| 薬害オンブズパースン http://www.yakugai.gr.jp/ |
薬害エイズ問題をきっかけに、1997年に生まれた医薬品監視ボランティア機構。 | |
| 治験 | 治験情報ネット http://www.chiken-net.com/ |
治験に関するさまざまな情報提供と、治験希望者の受付を行っているサイト。 |
| 病院 | 全国病院医院ネットワーク http://www.hospital.ne.jp/ |
医療機関検索サイト。効能別温泉地案内も(^.^)。 |
| 全国老人保健施設協会 http://www.roken.or.jp |
利用者は増えているが、緊急避難場所になっている気もする?“老健”のホームページ。 | |
| あんしんドクター情報 http://www.a-doctor.jp/ |
永野正史代表の“メディカル・ブレイン”の提供する病院・診療所案内。 | |
| 大学病院 | 東大付属病院 http://www.h.u-tokyo.ac.jp |
新病棟が'01/9にOPEN!入院病棟には患者のための情報端末、学習センターも。 |
| ホスピス | 全国ホスピス・緩和ケア協会 http://www.hpcj.org/ |
1990年に設定された基準に基づく病院の連絡会。2007年よりNPOに。 |
| 日本ホスピス・在宅ケア研究会 http://www.hospice.jp/ |
医療者ばかりでなく、患者とその家族、市民も含めた研究会。 | |
| 死の臨床 | 死の臨床研究会 http://www.bayline.or.jp/jard/ |
淀川キリスト教病院内にある研究会のHP。会員制。 |
| 死生学 | 日本臨床死生学会 http://jsct.umin.ac.jp/ |
東京医科大学に事務局がある。1995年に第一回大会。 |
| 生命学 | Life Studies Homepage http://www.lifestudies.org/jp/ |
生命学を提唱する森岡正博氏のサイト。けっこう戦闘的! |
| いのちの教育 | 種村エイ子さんの部屋 http://www5.synapse.ne.jp/tanemura/ |
「知りたがりやのガン患者」の著者で、いのちの学習をすすめる司書さんの部屋。 |
| 医師のグループ | 医療記録の開示をすすめる医師の会 http://www.reference.co.jp/karute-k/ |
大阪の医師、橋本忠雄氏らがすすめているカルテ開示運動グループ。 |
| 医師個人 | 銀座内科診療所 http://www.asahi-net.or.jp/~mh9n-kk |
新聞記者から医師になった九鬼伸夫さんのホームページ。 |
| 中醫クリニック・コタカ http://www.kotaka-clinic.com/ |
西洋医学の外科医から中国医学に関心を移した医師のHP。 | |
| 川上診療所 http://www.mmjp.or.jp/kawakami-clinic |
千葉県の稲毛区にある乳腺・甲状腺クリニックのHP。患者用ライブラリーがある。 | |
| 赤塚医院 http://members.aol.com/akatsukaiin/ |
「無菌病室の人びと」の著者である赤塚祝子さんの病院。血液がご専門。 | |
| Massie池田 ただの医者じゃない http://square.umin.ac.jp/~massie-tmd/ |
神経内科のお医者さんの、たいへん勉強になるが…脱線もして笑えるサイト。 | |
| msanuki.com http://msanuki.com/index.html |
広島の麻酔科医のサイト。奥さんも麻酔科医で(^_^;)、マックの達人? | |
| 医学と音楽の世界へようこそ http://hb8.seikyou.ne.jp/home/pianomed/ |
ピアニストでスケーターでエッセイストでもある内科医板東先生のサイト。音楽療法に詳しい。 | |
| 看護関連 | ナース専科 http://www.nurse-senka.com |
文化放送ブレーンの雑誌「ナース専科」のサイト。 |
| 日総研 http://www.nissoken.com |
専門書の出版や研修会を主催。月刊「日総研通信インターネット版」も。 | |
| ほんわか修士生活 http://www1.parkcity.ne.jp/miyako/ |
通信制大学院に学ぶ看護師宮子あずささん(^_^)のサイト。 | |
| 医学書関連 | 日本医書出版協会 http://www.medbooks.or.jp/ |
日本で出版された医学書は、だいたいここで検索できる。 |
| 医学書ドットコム http://www.igakusyo.com |
神田いざわ書林のサイト。本店より立派と言ったら叱られる? | |
| 猫林堂 http://nekorindo.com/ |
医学書専門のオンライン古書店。店主の医学知識は私より遥かに上(^_^;)。 | |
| 図書館 | 日本病院ライブラリー協会 http://www.jhla.org/ |
旧病院図書室会。 |
| 医学図書館協会 http://wwwsoc.nii.ac.jp/jmla/ |
機関誌「医学図書館」を発行。 | |
| 医学図書館情報 http://www.ne.jp/asahi/citizen/information/ |
全国の医学図書館の所在地と一般公開への対応。 | |
| 看護図書館協議会 http://wwwsoc.nii.ac.jp/kantokyo/ |
会誌「看護と情報」を発行、看護図書館の充実を図る。 | |
| 日本薬学図書館協会 http://www.yakutokyo.jp/ |
略称「JPLA」。薬科大学、研究機関などの図書館。けっこう多彩。 | |
| がんの図書館 http://www17.ocn.ne.jp/~cancer/ |
代替医療や民間療法に関する本を集めた会員制図書館。 | |
| 出版社 | YoDoSha http://www.yodosha.co.jp/ |
医学・生命科学図書専門のハードな出版社・羊土社のHP。著者のHPへリンク。 |
| 南江堂 http://www.nankodo.co.jp |
本郷三丁目にある医学書専門の老舗。 | |
| 医学書院 http://www.igaku-shoin.co.jp |
ここの「出版図書総目録」は解説付きで便利。老舗ですよね。 | |
| かもがわ出版 http://www.kamogawa.co.jp |
京都の出版社。自費出版部門がある。 | |
| ミネルヴァ書房 http://www.minervashobo.co.jp/ |
福祉や介護に関する出版に関しては有名ですよね。 | |
| 星和書店 http://www.seiwa-pb.co.jp/ |
東京は杉並にある精神医学に関する老舗出版社。ショールームもある。 | |
| 日経メディカル オンライン http://medical.nikkeibp.co.jp/TOPF0000.action |
「日経メディカル」のホームページ。'99/11にサーバーを移設した。 | |
| 篠原出版新社 http://www.shinoharashinsha.co.jp |
季刊「患者のための医療」を創刊。専門書店だが、患者も注目! | |
| 医療人類学 | 池田光穂 http://cscd.osaka-u.ac.jp/user/rosaldo/ikeda-j.htm |
医療人類学を研究する大阪大学の先生のサイト。 |
| 医療情報 | 大学病院医療情報ネットワーク http://www.umin.ac.jp/ |
略称“UMIN”のサイト。とにかく情報てんこ盛りで、退屈しない。 |
| 日本インターネット医療協議会 http://www.jima.or.jp |
医療に関するサイトが健全に育つようにと、結成された事務局(JIMA、東京)のHP。パラメディカは健全(^_^;)? | |
| 患者のホンネ http://watashiteki.com/kankan/ |
検査・手術の体験談を投稿するコーナーもある(^_^;)。 | |
| ヘルスケアリレーションズ http://www.hcrm.net/ |
メーリングリストから生まれた、医療を考えるマーケティング研究会。参加者が多士済済。 | |
| 子育て健康百科 http://www.banyu.co.jp/sukoyaka/ |
万有製薬のサイト。聖路加の細谷先生監修。 | |
| 通院・入院・お見舞いガイド http://www.nyuin-guide.org/Top.html |
内田スミスあゆみさんが、自らの脳腫瘍・脳出血での入院生活をもとにアドバイス。 | |
| 院内雑誌 | ロハス・メディカル http://www.lohasmedia.co.jp/ |
病院の待合室に置かれる無料医療雑誌。患者団体も協力。 |
| 医患連携 | PLANETREE http://www.planetree.org |
全米で患者志向型モデルの病院づくりのノウハウを提供するコンサルティング団体。 |
| 楽患ねっと http://www.rakkan.net |
患者にやさしい病院のプランを練っているグループ。楽患チルドレン、楽患ライブラリーなどの試みも。 | |
| いいなステーション http://www.e7station.com/index.html |
患者会ガイドの編集や患者図書室の設置など、多方面で 活躍する和田ちひろさんたちのグループ。 |
|
| 市民団体 | ささえあい医療人権センター http://www.coml.gr.jp/ |
略称COML。患者が主人公となる医療をめざす民間団体のサイト。 |
| 市民の医療ネットワークさいたま http://www.lifenet.gr.jp/ |
URLが変わりました。地域のホームドクター探しを基本とする団体です。 | |
| 癒しのネットワーク http://iyashi-net.hp.infoseek.co.jp |
地域医療評議会のサイト。出来立てで、まだ未完成(^_^;)。 | |
| 患者会検索 | クリアリングハウスMUSASHI http://homepage3.nifty.com/ch-musashi/ |
セルフヘルプグループの紹介や援助、育成を行なうサイト。 |
| 患者の体験 | DIPEx http://www.dipex.org |
英国発、患者体験のデータベース。 |
| DIPEx-JAPAN http://www.dipex-j.org/ |
日本版が活動開始。サイトが移動。 | |
| 院内患者会世話人連絡協議会 http://medicina-nova.com/ |
血液疾患の「院内患者会設立マニュアル」がダウンロードできます。NEW! | |
| 闘病記サイト検索 | 天使のweb検索 http://angel.jri.ne.jp/ |
上記の小児限定版。障害をもった子供と家族が作ったサイトが検索できる。 |
| 闘病記ブログ 検索 |
病気ブログ村 http://sick.blogmura.com/ NEW! |
闘病ブログも増えてきました。 |
| 難病児の援助団体 | メイク・ア・ウイッシュ オブ ジャパン http://www.mawj.org/ |
難病の子どもたちの夢をかなえる活動をするグループの日本支部。 |
| キッズエナジー http://www.kids-energy.org |
難病児と家族の生活を支援する、特定非営利法人のサイト。 | |
| 難病の子ども支援全国ネットワーク http://www.nanbyonet.or.jp/ |
ハンドブック作成や電話相談、親の会の連絡会開催など。 | |
| ファミリーハウス http://www.familyhouse.or.jp/ |
全国の小児科病棟近くの滞在施設が分かるリンク集も。 | |
| ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ http://www.dmhcj.or.jp |
難病児支援団体への助成と、ファミリーハウスの建設を目的とする。 | |
| よこはまファミリーハウス(芹が谷「にじのいえ」) http://www5f.biglobe.ne.jp/~yokohama-family/ |
神奈川のこども医療センターなどで受診する、子どもと家族のための滞在施設。 | |
| こどもの入院応援ページ http://homepage3.nifty.com/nyuin/ |
もしもお子さんが入院することになったら、役に立つサイト。 | |
| 医療法 | 医療と法律の談話室 http://www.aurora-net.or.jp/~dns05127/ |
医師にして弁護士の竹中郁夫氏のHP。 |
| 医療改善ネットワーク http://www.mi-net.org/ |
プライム法律事務所内にある、医療事故の防止、医療の改善をめざす集まり。 | |
| 患者の権利法をつくる会 http://www02.so-net.ne.jp/~kenriho/ |
カルテ開示をはじめとする、患者の権利を求める団体のサイト。休会中! | |
| 医療事故 | 医療事故相談センター http://www3.ocn.ne.jp/~mmic/ |
医療事故について弁護士の相談窓口を紹介する。弁護士450人が会員。 |
| 医療事故調査会 http://www.reference.co.jp/jikocho/ |
森功医師が代表世話人の、医師ら46人で作るグループ。 | |
| 医療事故市民オンブズマンMedio http://homepage3.nifty.com/medio/ |
医療被害の相談、弁護士の紹介、公開講座の実施など。 | |
| 医療事故・真実説明・謝罪マニュアル http://www.stop-medical-accident.net/ |
米国ハーバード大学作成・医療機関マニュアルの翻訳。 | |
| 「姉の日記」より http://www.asahi-net.or.jp/~jb8s-wtnb/ |
心因性を疑われて診断・治療が遅れ、他界した看護婦が残したメモによる告発のページ。 | |
| 医療のページ http://www2s.biglobe.ne.jp/~uso/ |
亡くなった母への診療内容をめぐって民事訴訟を起している方のページ。 | |
| ゆう君ごめんね http://www5.ocn.ne.jp/~kei6399/ |
大学病院で10歳で亡くなったゆう太君。医療過誤裁判を起こした家族のサイト。 | |
| 代替医療 | 日本補完代替医療学会 http://www.jcam-net.jp/ |
漢方・鍼灸、アーユルヴェーダなど、代替医療を研究する学会のHP。 |
| 健康情報 | 身近な糖鎖研究会 http://www.tousa-kenkyu.org/ |
“糖鎖”に関する情報発信サイト。 |
| がんと栄養に関する疫学情報(Global
Risk Communications Newsletter) http://www.metamedica.com/index.html |
東北大学坪野先生の学術情報サイト。海外の文献を要約。 | |
| 医学情報 | メルクマニュアル http://merckmanual.banyu.co.jp |
米国メルク社が編集した“診断と治療法の手引き”の全文。萬有製薬提供。 |
| MEDLINE plus http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ |
上記と同じNLM(米国立医学図書館)のデータベースだが、こちらは一般向け。 | |
| 国立健康電子図書館 http://www.nelh.nhs.uk/ |
英国“国民保健サービス”が運営するサイト。Clinical Evidence の検索が可。英語。 | |
| Medical Tribune http://www.medical-tribune.co.jp/ |
医師のための学会情報、医療経営情報などの最新情報。 | |
| JDream U http://pr.jst.go.jp/jdream2/ |
科学技術振興機構の文献検索システム。上級患者(^_^;)向け。 | |
| 医学中央雑誌 http://www.jamas.gr.jp/ |
明治以来続く医学文献抄録誌。web版もあるが、基本的には専門家向け。 | |
| 医療相談 | インターネット医科大学 http://health.nifty.com/i-idai/index.jsp |
診療科目ごとに医師がメールで相談。ニフティーと提携、URL変わりました。 |
| 歯医者/歯科情報の歯チャンネル88 http://www.ha-channel-88.com/ NEW! |
歯医者さんが作った歯科相談・情報サイト。相談や歯科医院検索も。 | |
| Ask Doctors http://www.askdoctors.jp/public/promo/pr.do?pc=af10 |
有料の医療相談サイトだが、入会費\1050、月会費\315。20余りのカテゴリに質問可。 | |
| シティクリニック http://www.hospi.ne.jp/index5.html |
五反田駅前のクリニックが、ホームページに開いた相談室。掲示板形式。画像相談も。 | |
| オーキッドクラブ http://www.orchid-club.gr.jp/html/top.html |
産婦人科のオンライン外来。 | |
| お月さまのごきげん http://homepage2.nifty.com/maika_/ |
月経前症候群(PMS)のコミュニケーションサイト。 | |
| 遺伝子治療 | 信州大学遺伝ネットワーク http://genetopia.md.shinshu-u.ac.jp/ |
信州大研究班のサイト。リンクがたくさんあって便利(^_^)。 |
| 疾病情報 | 国立国際医療センター http://www.imcj.go.jp/imcjhome.htm |
国際的な対応を必要とする疾患を専門とする医療センターのHP。 |
| 国立感染症研究所 http://www.nih.go.jp/niid/index.html |
予防医学の立場から感染症の研究を行なっている研究機関のHP。 | |
| インフルエンザ情報 http://influenza.elan.ne.jp |
インフルエンザの啓蒙活動をしている団体の情報サイト。 | |
| 救急医学 | 日本救急医学会 http://www.jaam.jp/index.htm |
救急医学用語集なども。 |
| こどもの救急 http://kodomo-qq.jp/ |
6歳までのこどもの症状から、対処法を教えてくれる。日本小児科学会のサイト。 | |
| 臓器移植 | 日本臓器移植ネットワーク http://www.jotnw.or.jp |
臓器移植法やレシピエントの選択基準。意思表示カードの入手先も。 |
| トリオ・ジャパン http://square.umin.ac.jp/trio |
ワシントンDCに本部を置く、臓器移植患者と家族をサポートする団体の日本支部のHP。 | |
| Transplant Communication http://www.medi-net.or.jp/tcnet/index.html |
臓器移植の情報サイト。 | |
| がんばれ陽佑 http://gambare-yosuke.web.infoseek.co.jp/ |
日本人初の6臓器同時移植を受けた陽佑ちゃんのサイト。 | |
| 肝移植 | たんぽぽの会 http://www.geocities.jp/tanpopo_isyoku/index.html |
東大病院肝移植レシピエントとドナーと家族の会。 |
| 脊髄再生 | 日本せきずい基金 http://www.jscf.org/jscf/ |
脊髄再生研究の支援をする特定非営利活動法人のサイト。 |
| 骨髄移植 | 日本骨髄バンク http://www.jmdp.or.jp/ |
日本骨髄移植推進財団のHP。ネットからドナー登録も可。 |
| 遠藤允の書斎 http://www.interq.or.jp/dog/macendo/ |
骨髄移植を草創期から追い続けているジャーナリストの部屋。情報量は、さすが。 | |
| 脳外科 | 脳の手術 http://www.geocities.co.jp/Technopolis/1264/ |
千葉県の脳神経外科医の先生のHP。脳の外科的手術についての画像。 |
| OH!脳 http://user.shikoku.ne.jp/tobrains/index.html |
脳神経外科で扱う病気について、診断・治療について、さらに画像を掲載。 | |
| 腹部疾患 | おなかの病気画像データベース http://www.asahi-net.or.jp/~NJ5A-ISKW/ |
各種疾患の画像データベース。 |
| 循環器 | 国立循環器病センター http://www.ncvc.go.jp/ |
一般向け循環器病情報サービスあり。 |
| 頭痛 | 頭痛大学 http://homepage2.nifty.com/uoh/ |
脳神経外科の間中信也先生が主宰するサイト。 |
| がん | 国立がんセンター http://www.ncc.go.jp/jp/index.html |
一般向けガン情報サービスも。 |
| 日本臨床腫瘍学会 http://jsmo.umin.jp/ |
化学療法の専門医を認定する。 | |
| キャンサートーク・メーリングリスト http://www.incl.ne.jp/~muse/cancer/index.html |
ガン関係メーリングリストの草分け。本家。 | |
| キャンサーネットジャパン http://www.cancernet.jp/ |
ナグモクリニックの医師たちが、米国のガン情報を翻訳して掲載している。 | |
| がん情報サイト http://cancerinfo.tri-kobe.org./ |
神戸市の先端医療振興財団が“薬剤情報、臨床試験状況、治療成績”を掲載するサイト。 | |
| がんのWEB相談室 http://2nd-opinion.eee.ne.jp/ |
潟Cーが運営する相談室。平岩正樹先生も担当。 | |
| CCI Japan http://www.ccijapan.com/ |
Current Cancer Information Japan。京都大学の福島雅典医師らが米国立がん研究所の医師向け情報を翻訳。 | |
| MDアンダーソンがんセンター http://www.mdanderson.org/ |
外国人患者も受け入れているテキサスのがん専門病院。(英語) | |
| キャンサー・フリートピア http://www.cftopia.com/ |
癌研に16年間勤務した外科医、土屋繁裕医師ががん治療をコーディネート。 | |
| エマンダール http://www.e-mandr.com |
隔月刊「がん治療最前線」を編集している会社のサイト。 | |
| 抗癌剤をもっと知りたい! http://www.breastlife.com/ |
和歌山県立医科大学の外科医が立ち上げたサイト。 | |
| 生きがい療法実践会 http://www.harenet.ne.jp/ikigai/ |
伊丹仁朗先生の著書で知られる“生きがい療法”の活動を知るためのサイト。 | |
| ジャパン・ウェルネス http://www.japanwellness.jp/ |
自らも大腸がんの経験者である竹中良文医師が、患者のサポートをめざす。 | |
| がん闘病記リンク集 http://www.gan-link.net/cgi-bin/ |
山形先端医療研究所のがん闘病サイトリンク集。 | |
| がん友☆全国マップ http://3waraji.com/ap.htm |
ご自身が肺がん患者であるミームラさんが、地域別の患者サイト、ブログをまとめるリンク集。 | |
| 癌情報交換 http://www.dx.sakura.ne.jp/~freesia/gan/index.htm |
闘病記サイトのリンク集。 | |
| 癌の掲示板 http://www.gankeijiban.com/ |
がん患者同士の情報交換専門掲示板。あらゆる情報がてんこ盛り(^_^;)。 | |
| ガンと闘う人のコミュニティ掲示板 エノク http://www.henok.jp/ |
患者やその家族同士が情報や気持ちを交流するための掲示板。 | |
| オストメイトJP http://www.ostomate.jp/ NEW! |
上記サイトから生まれた、オストメイトのためのトイレ情報サイト。 | |
| 支えあう会α http://www009.upp.so-net.ne.jp/alpha_chiba/ |
自らもがんの体験者である、看護婦の土橋律子さんが立ち上げた会。 | |
| 乳がん | あけぼの会 http://www.akebono-net.org |
乳がんの患者団体のひとつ。店主も賛助会員として末席に。'03/4 URL変更。 |
| イデア・フォー http://www.ideafour.org/ |
こちらも乳がん、特に乳房温存手術に関する情報などに詳しい患者団体。 | |
| ソレイユ http://www.b-c-support.com/~soreiyu/ |
神奈川にある乳がんの患者団体。イデアフォーに近い考え方。URL変更。 | |
| VOL-Net http://www.vol-net.jp/ |
40〜30歳代の乳がん患者が中心になって、患者のQOLを考える。 | |
| 虹の会 http://www5e.biglobe.ne.jp/~niji-kai/index.htm |
大阪で活動を続ける乳がん患者のグループ。 | |
| 乳がん患者サービスステーションTODAY! http://www.v-next.jp/index.htm |
がん体験者6人によって設立されたVOL-NEXTのサイト。 | |
| NPO法人J.POSH 日本ピンクリボン運動 http://www.j-posh.com/index.htm |
全国乳がん患者会一覧が掲載されている。 | |
| TEDDY BEAR http://www2u.biglobe.ne.jp/~teddy-bc/card_index.htm |
20〜40代の乳がんの患者さんと、医療関係者が参加するメーリングリスト。 | |
| 1・2の3で温泉に入る会 http://www.tawaramoeko.com/123nokai.html |
俵萌子さんの始めたグループ。思い切ってお互いの手術跡を見せ合うことから、全てが始まります。 | |
| 風の吹く場所 http://www5a.biglobe.ne.jp/~y-kaze/ |
乳がんの体験者である“風”さんのページ。医療を考えるメーリングリストも。 | |
| おにぎりはみなさんと医療を考えたい http://homepage2.nifty.com/onigiri/ |
乳がんをきっかけに医療について考え始めた、編集者さんのサイト。MLも開設。 | |
| 乳がんNetz http://homepage3.nifty.com/jinjin-netz/ |
乳がんの患者であるJINJINさんのサイト。整理された情報がすごい(^.^)。 | |
| つどい いずみ http://www12.ocn.ne.jp/~izumikai/top.htm |
鹿児島の相良病院内にある乳がん患者のつどい。 | |
| まゆりんの乳がん騒動記
http://www003.upp.so-net.ne.jp/mayurin/ |
石灰化の段階で乳がんを発見する。非浸潤性乳管がんについての情報も。 | |
| いのち輝いて http://www001.upp.so-net.ne.jp/jan/ |
180名以上の患者さんのプロフィールを集めた“足跡”は圧巻。 | |
| 史上最凶の乳ガン患者 http://www3.tky.3web.ne.jp/~hynobius/canser.html |
いきなり見ると冗談かと思いますが(^_^;)。冗談でガンにはなれない。 | |
| 乳がんホームページ http://park2.wakwak.com/~hana/ |
33歳で乳がんを体験したHANAさんのサイト。 | |
| 子宮がん | 子宮癌体験記 http://www.sol.dti.ne.jp/~toki |
子宮がんを中心に患者の体験を集めているサイト。 |
| お庭のこっこ http://www2.plala.or.jp/oniwa-kokko/ |
細胞検査士さんの子宮頚がんの細胞診についての解説。サイトのタイトルに秘密が。 | |
| あいあい http://shinjuku.cool.ne.jp/selfhelp/ |
子宮・卵巣がんのサポートグループのサイト。電話相談、講演会も。 | |
| 青い林檎の木の下で http://www.pure.ne.jp/~aoiringo/index.html |
子宮体がんの明るい「こころとからだレポート」。 | |
| 癌患者の冬眠日記 http://ameblo.jp/fuyuharu/ |
子宮体がんと、乳がんの手術を体験。治療や経過を綴ったブログ。 | |
| 癌々行こうぜ http://www.geocities.jp/armisael95/ |
子宮頸がんで手術をした“ひみ子”さんのサイト。 | |
| 卵巣がん | 明日に架ける橋 http://www.geocities.co.jp/Bookend-Kenji/6490/ |
37歳で卵巣がんを体験した“しづく”さんのサイト。 |
| 肺がん | 肺がん治療ネット http://www.akiba.gr.jp/tcp/index.htm#トップ |
慈恵医大・秋葉先生のサイト。患者と家族向けですが、さすが詳しい! |
| 肺癌医者のページ http://www2.inter-pro.ne.jp/~ina/ |
闘病日記は光文社から新書になりました。 | |
| 天気草 http://www.geocities.jp/noruha12/ |
肺がんの妻のため、夫が開いたサイト。記録は本になりました。 | |
| モモの日記帳 http://hp.vector.co.jp/authors/VA008750/momo/ |
45歳で肺がんを体験、克服した主婦のサイト。 | |
| 肺ガンと闘う…オヤジの記録 http://www10.ocn.ne.jp/~supply/ |
65歳男性のサイト。メールをいただいたことがあります。 | |
| 中皮腫 | 中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会 http://www.chuuhishu-family.net/ |
2004年に活動を開始、電話相談も受けている。 |
| 前立腺がん | 前立腺切除術… http://user.shikoku.ne.jp/manabeto/prostata-1.htm |
65歳の小児科医が前立腺がんにかかった記録。さすがに詳しい報告。 |
| 舌がん | SACHI ROOM http://msachi.web.infoseek.co.jp/ |
26歳で舌がんと肺転移治療を体験された主婦のサイト。 |
| 口腔がん | Saudade http://www1.kcn.ne.jp/~ozaki3/ |
看護婦さんの口腔ガン体験記(ヤブ医者との接近遭遇(^.^)、桜文鳥と猫の紹介も。 |
| 食道がん | 食道発声法 http://www16.tok2.com/home/koe |
体験記や、銀鈴会など患者団体へのリンクなど、情報てんこ盛り! |
| 上咽頭がん | わいはまーる http://www5e.biglobe.ne.jp/~yoshi-s/ |
上咽頭がんと難聴を体験した“よしさん”のサイト。 |
| 大腸がん | けろの元気ページ http://www.geocities.co.jp/SilkRoad-Desert/1197 |
大腸がんの手術をされた“けろ”さんのページ。情報豊富、趣味多彩(^_^)。 |
| 大腸.COM http://daichou.com/link.htm |
大腸・肛門科疾患の医師によるサイト。内視鏡の知識も。 | |
| 直腸がん | 癌の卒業研究 http://www3.ocn.ne.jp/~jiritsu/ganframe1.html |
三重大学教授教授だった樫尾次郎さんのサイト。情報学の専門家。 |
| 小腸がん | 警察官僚ガン闘病記 http://blogs.yahoo.co.jp/morizanesatoru |
36歳で亡くなった森實悟さんのブログ。 |
| 精巣がん | ねっちょの闘病記 http://neccho.hp.infoseek.co.jp/ |
30歳代で精巣がんを体験した山根さんのサイト。 |
| 難治性精巣腫瘍闘病記 http://seisou.exblog.jp/ |
33歳のオーナーのリアルタイム闘病ブログ。 | |
| 脳腫瘍 | 小児脳腫瘍−家族の広場 http://www.pbtn.jp/ |
神奈川県を中心に活動している患者会が運営する。 |
| Painless Life http://painless.fc2web.com/painless.htm |
19歳で脳腫瘍(類上皮腫)の手術を体験したハルカさんのサイト。 | |
| かのんとおさんぽ http://homepage2.nifty.com/kanon_ss_mam/ |
1歳7ヶ月で脳腫瘍になった女の子「かのん」ちゃんの日常。 | |
| 脊髄腫瘍 | 脊髄腫瘍のページ http://www2.snowman.ne.jp/~zigzag/keison/sct/ NEW! |
脊髄腫瘍の手術を受けた患者の声などを集めている。 |
| 聴神経腫瘍 | ちんげん斎 on
the web http://www.tim.hi-ho.ne.jp/an-patients/index.htm |
良性の腫瘍である聴神経腫瘍の闘病記サイト。 |
| 悪性黒色腫 | お世話になります http://www5c.biglobe.ne.jp/~osewa/index.htm |
脈絡膜悪性黒色腫という目のがんを、レーザーや放射線で治療した体験。 |
| 悪性軟部腫瘍 | Everlasting World http://www.joy.hi-ho.ne.jp/mywish/ |
8ケ月にわたる詳細な入院記録には、圧倒されてしまいます。 |
| 滑膜肉腫 | Koo's http://koo001.hoops.ne.jp/ |
高専から理系の大学に進学したKooさんの闘病記録。入院中に作ったホームページ。 |
| 骨髄種 | 日本骨髄腫患者の会 http://www.myeloma.gr.jp/index.html |
骨髄腫の患者と、その家族のためのホームページ。 |
| 小児がん | 種まく子供たち http://www.cypress.ne.jp/donguri/Top.html |
小児がんの子どもと家族を応援する、“どんぐり”さんのサイト。 |
| ばあ!たかPだよ http://www6.ocn.ne.jp/~takakun/ |
“ウイルムス腫瘍”と闘う、たかくんと家族のサイト。 | |
| がんの子供を守る会・東海支部 http://hm2.aitai.ne.jp/~1234ab/ |
小児がんの子供と家族にとって、よきアドバイザーとなりうるサイト。 | |
| がんの子供を守る会 http://www.ccaj-found.or.jp/ |
小児がんの体験者(OB)の会、フェロー・トゥモローもある。 | |
| 小児がんネットワークMNプロジェクト http://www.accl.jp/mnproject/ |
小児がん体験者の会。「MN」とは「みんななかま」の意味らしい(^_^;)。晩期障害の悩みなどを語り合う。 | |
| 白血病 | 海好き http://umisuki.org/sc/ |
白血病の闘病記サイトなどが詳細に分類されている。 |
| 私の運命 http://www.max.hi-ho.ne.jp/forever-19/ |
白血病のため19歳で亡くなった加藤祐子さんのご家族のサイト。 | |
| QBスニーク http://plaza.rakuten.co.jp/qbsn004/004000 |
慢性骨髄性白血病から骨髄移植を受け、GVHDと闘う。 | |
| crambonの白血病闘病記 http://www.crambon.net/ |
28歳で慢性骨髄性白血病に(男性)。妹から骨髄移植を受ける。 | |
| Never Give Up
白血病ってなんだろう http://www.asahi-net.or.jp/~si5y-ftok/ |
“にわもす”さんのサイト。白血病のデータベース! | |
| 血液情報広場・つばさ http://www5f.biglobe.ne.jp/~hiroba/ |
血液がん、小児がんの患者支援団体。 | |
| 白血病談話室 http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/9897/ |
埴岡健一さん等が主催するメーリングリスト。 | |
| 再生不良性貧血 | 再生つばさの会 http://www.xyj.co.jp/tsubasa/ |
再生不良性貧血、MDS,PNHなど、血液疾患の患者会。 |
| 悪性リンパ腫 | グループ・ネクサス http://homepage3.nifty.com/webpage3/nexus/ |
患者団体のサイト。情報、リンクとも充実。 |
| 悪性リンパ腫と戦う会 http://www7.wisnet.ne.jp/~gia/lymphoma/ |
代表が“悪性リンパ腫”になった友人のために立ち上げたサイト。 | |
| 難病 | 難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/ |
難病医学研究財団と厚生省疾病対策課の協力。 |
| あせび会 http://www.asebikai.com/ |
難病の医療・福祉相談を行なう社会福祉法人のページ。 | |
| 日本遺伝看護研究会 http://idenkang.umin.ne.jp/ |
遺伝的疾患の患者さんと、その家族をどうケアすべきか。新しい研究会のサイト。 | |
| 神経筋難病情報センター http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/ |
国立療養所の研究グループが情報を提供している。 | |
| 東京都立神経病院 http://www.tmnh.jp/ |
東京の府中市にある神経難病専門病院。医療情報も充実。 | |
| 心臓病 | 成人先天性心疾患ネット http://www.jsachd.org/ |
日本小児循環器学会分科会のサイト。 |
| Heart Beyond Boundaries http://chd_information.at.infoseek.co.jp/ |
先天性心臓疾患に関する海外情報を紹介するサイト。すごいパワー(^.^)。 | |
| アストロハーツ http://www.eve.ne.jp/user/miyu |
先天性心疾患の患者さんであるmiyuさんのページ。親や本人の情報交換の場。 | |
| エプシュタインホームページ http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Hanamizuki/6334/ |
患者さんと親御さんたちが運営する、エプシュタインという心臓病のサイト。 | |
| 悠々いこう… http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Suzuran/7524 |
三尖弁閉鎖症(TA)の患者さん御本人のHP。成人し、仕事もされています。 | |
| バチスタ手術体験記 http://home.b00.itscom.net/snakajii/batista/index.html |
拡張型心筋症に対する心臓縮小手術体験者のホームページ。 | |
| マルファン・ネットワーク・ジャパン http://www.marfan.gr.jp |
マルファン症候群の患者・家族会のサイト。 | |
| ハートの守 http://www.geocities.jp/heartnomori/ |
心疾患女性の会のサイト。メーリングリストも。 | |
| 呼吸器 | 日本呼吸器障害者情報センター http://www.j-breath.ne.jp/ |
慢性閉そく性肺疾患(COPD)など呼吸器病の理解を訴えるNPO法人。 |
| 間質性肺炎ホームページ http://ipf-info.hp.infoseek.co.jp/ |
患者さん自身のサイト。基礎知識、生活上の注意、掲示板も。 | |
| 下肢静脈瘤 | 帝京大/下肢静脈瘤HP http://www.mniimi.com/ |
同大第一外科、新見講師が開設。 |
| 股関節症 | のぞみ会 http://npo-nozomikai.jp/ |
変形性股関節症の患者団体サイト。 |
| 泌尿器 | アソコがおかしい http://www2.odn.ne.jp/asoko/ |
泌尿器、性病関係の啓蒙サイト! |
| 腎不全 | 全国腎臓病協議会(全腎協) http://www.zjk.or.jp/ |
透析医療に関する啓蒙や、透析を受けている患者の生活をサポート。 |
| 腎性尿崩症 | 腎性尿崩症友の会 http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/7094/ |
サイトはまだ淋しい内容だが。これからに期待。 |
| 子宮筋腫 | たんぽぽ http://tampopo.bcg-j.org/ |
子宮筋腫・内膜症体験者の会。URL訂正(^_^;)。 |
| 子宮内膜症 | 日本子宮内膜症協会 http://www.jemanet.org/ |
NPOとして活動する“JEMA”のサイト。 |
| 肝炎 | 全国肝臓病患者連合会(全肝連) http://www.geocities.co.jp/Colosseum-Acropolis/9112/ |
機関誌「肝炎の友」を発行している。 |
| 糖尿病 | 日本糖尿病協会 http://www.nittokyo.or.jp/ |
「月刊糖尿病ライフ さかえ」を発行している。糖尿病 |
| 日本IDDMネットワーク http://www5.ocn.ne.jp/~i-net/top.html |
インスリン依存型糖尿病に関するあらゆる情報。 | |
| 糖尿病学会 http://www.jds.or.jp/ |
糖尿病専門医のリストが見られる。 | |
| 糖尿病ネットワーク http://www.dm-net.co.jp/index.php |
糖尿病患者と医療スタッフのための情報サイト。 | |
| 脳卒中 | 日本脳卒中協会 http://jsa-web.org/ |
大阪に本部のある非営利団体のHP。 主催シンポジウムの内容も紹介。 |
| 幸子のホームページ http://www.fuchu.or.jp/~sachiko3/ |
脳卒中で倒れたお姑さんを介護している主婦のページ。 | |
| グループ・ピアズ http://www2.ocn.ne.jp/~kasai/index.htm |
脳卒中による中途障害者有志の会のサイト。 | |
| 小バアサンの介護される日々 http://kobaasan.blog101.fc2.com/ NEW! |
店主が無理やり始めさせてしまった、“小バアサン”のブログ。ハイテンション(^_^;)。 | |
| 失語症 | 全国失語症友の会連合会 http://www2u.biglobe.ne.jp/~japc/ |
脳卒中などで言語障害が残る患者さんたちの団体。 |
| クモ膜下 | まりこの車椅子 http://www.d1.dion.ne.jp/~miyawaki/ |
44歳でクモ膜下出血で倒れた妻の闘病・介護の記録。 |
| 脳梗塞 | 34歳 脳梗塞患者 http://www5b.biglobe.ne.jp/~takeuchi/ |
婚約直前の信金職員が“脳梗塞”に。半身麻痺を乗り越えて結婚、6年が経過した。 |
| お父さんと脳梗塞仲間 http://www.ne.jp/asahi/ibuki/earth/ |
52歳で脳梗塞に襲われ、後遺症と戦いながら職場復帰。 | |
| 脳機能障害 | ハイリハ東京 http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Ayame/7001/ |
高次脳機能障害者若者の会のサイト。情報てんこ盛り(^_^)。 |
| 遷延性 意識障害 |
全国遷延性意識障害者・家族の会 http://homepage3.nifty.com/zsk/index.htm |
いわゆる“植物状態”の患者さんの家族会。 |
| 脳脊髄液減少症 | とりあえず、生きてみよか… http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215 |
なかなか認知されない病こそ、いちばん辛いかも知れません。 |
| リウマチ | 日本リウマチ友の会 http://www.nrat.or.jp/ |
リウマチ患者をとりま医療・福祉環境の向上を図る。 |
| リウマチ情報センター http://www.rheuma-net.or.jp/ |
自己免疫疾患のサイト。 | |
| 若年性 関節リウマチ |
あすなろ会 http://www1.ocn.ne.jp/~asunaro/ |
若年性関節リウマチ親の会。略称“JRA”、競馬とは無関係(^_^;)。 |
| 膠原病 | 膠原病と仲良くする100の方法 http://sle.la.coocan.jp/ |
膠原病(SLE、など)の患者さんのサイトとしては、筆頭・前頭(^_^;)、横綱? |
| 今夜もおやすみりんこ♪ http://www1.ocn.ne.jp/~oyasumi/ |
SLEの患者さんとしては比較的(^_^;)若いオーナーtentenさんのHP。 | |
| 強皮症研究会議 http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med24/SSc/SSc.html |
金沢大学医学部附属病院皮膚科のページ。強皮症についての質問もOK。 | |
| シェーグレン症候群情報サイト http://www.ss-info.net |
金沢医科大学、菅井先生のサイト。リンクには膠原病の患者さんのHPも。 | |
| 炎症性神経炎 | CIDPサポートフォーラム http://www.tcp-ip.or.jp/~kla/forum.htm |
GBS(ギランバレー症候群)やCIDP(慢性脱髄炎症多発性消神経炎)のサイト。 |
| GBS、FS、CIDP患者と家族の会(設立準備会) http://fuchi.cool.ne.jp/patient/ NEW! |
GBS(ギラン・バレー症候群)、 FS(フィッシャー症候群)、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発ニューロパチー) の患者と家族の会を設立するための準備会。 |
|
| ギラン・バレー症候群(GBS) | クロちゃんのホームページ http://www.oct.zaq.ne.jp/afabv702/ |
中年のおじさんがオーナーにしては賑やかなサイト。リンクが充実。 |
| ギラン・バレー症候群の広場 http://homepage3.nifty.com/ikasarete/ |
田丸務さんの闘病体験、参考図書、掲示板ではGBSについての情報交換が。 | |
| 炎症性腸疾患 (クローン病 潰瘍性大腸炎) |
日本炎症性腸疾患協会 http://www.ccfj.jp/ |
炎症性腸疾患の会がNPOになり、名称変更。 |
| 三雲社 http://www.mikumosha.co.jp/ |
炎症性腸疾患の患者さんが中心になって運営。「CC Japan」「TVホスピタル」などを発行。 | |
| 踊れ難病患者 http://www.nanbyou.net/uc/ |
潰瘍性大腸炎に関する情報を網羅した個人サイト。 | |
| 倖せの隣り http://homepage1.nifty.com/mamiya/uc/ |
大学一年で潰瘍性大腸炎(UC)を発症した間宮真美枝さんのサイト。 | |
| さおりのへや http://plaza.rakuten.co.jp/saohanahime/ |
高3でクローン病(CD)と診断され何度も手術を受けた女の子のサイト。 | |
| 筋ジストロフィー | 明日が素晴らしくなるように http://home.catv.ne.jp/dd/nobuo/index.htm |
7歳で発症して二十余年、講演活動も続けておられる鈴木信夫さんのサイト。 |
| 轟木敏秀のホームページ http://www.synapse.ne.jp/~tosichan/ |
98年に亡くなられた患者さんのサイト。今も残されています。 | |
| 先天性ミオパチー | Adagio
ミオパチー的つぶやき http://adagio1.jugem.jp/ |
30代のミオパチー患者であるnoriさんのブログ。 |
| 筋萎縮性側索硬化症 | ALS Resource http://www.sun-inet.or.jp/~mfuse/ |
筋萎縮性側索硬化症の患者さんが作られた情報源のページ。 |
| ALS文献 http://www.arsvi.com/0y/als.htm |
立命館大学に転職された(^.^)、立岩先生による文献・リンク集。 | |
| 甲谷匡賛「ALSな日々」 http://www.geocities.jp/koujyo2005/ |
わずかに動く左手で、パソコンで描いた絵を公開。 | |
| 難病ALSを越えて http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/kamatahp/kamata/ |
ALS患者鎌田竹司さんのサイト。 | |
| 多発性硬化症 | MSキャビン http://www.mscabin.org/ |
MSについての情報を提供するサイト。 |
| 進行性骨化性線維異形成症 | J-FOP〜光〜 http://www17.ocn.ne.jp/~j-fop/ |
筋肉が骨に変わる病気FOPの患者サイト。 |
| 脊髄小脳変性症 | 全国脊髄小脳変性症友の会 http://homepage3.nifty.com/jscda/ |
別名「全国SCD友の会」。Q&A形式の本も出版。 |
| ポリオ | 全国ポリオ会連絡会 http://www.normanet.ne.jp/~polio/ |
ポリオ女性の会など8団体が集って出来た連絡会。 |
| パーキンソン病 | 藤木五月のページ(入り口) http://www.vill.nishiokoppe.hokkaido.jp/villager/fujiki_kouichi/index.html |
18歳で発病、結婚、そして出産。 |
| エイズ | HIVと人権・情報センター http://www.npo-jhc.com/ |
AIDS感染に関する啓発活動をするNPO。 |
| ヘルペス脳炎 | SAKURA http://homepage2.nifty.com/~sakura2001/index.html |
ヘルペス脳炎・髄膜炎にかかった家族のためのサイト。 |
| インフルエンザ脳症 | yunaanuy http://asream.com/nana/ |
二歳半でインフルエンザ脳症にかかったyunaちゃんのサイト。 |
| 小さないのち http://www.chiisanainochi.org/ |
インフルエンザ脳症からスタート、現在は病児遺族の会(小さな子どもを病気で亡くした家族の会)に。 | |
| 亜急性硬化性全脳炎 | SSPE青空の会 http://sspe-aozora.hp.infoseek.co.jp/ |
“はしか(麻疹)”後遺症による脳炎患者の親の会。 |
| サルコイドーシス | サルコイ君 http://www.ne.jp/asahi/sarcoi/tanaka/ |
原因不明の全身疾患であるサルコイドーシスに関する情報サイト。 |
| サルコイドーシス友の会 http://www.ne.jp/asahi/h/sato/ |
専門外来の紹介など。京都大学・長井苑子先生も協力。 | |
| ハンチントン病 | ハンチントン病ネットワーク http://homepage1.nifty.com/JHDN/index.html |
信州大学の医師が始めたサイト。 |
| レックリング・ ハウゼン病 |
大根のレック・ディレクトリ http://homepage2.nifty.com/daikon_tom/ |
“大根兄さん”が神経繊維腫症(NF1)についての情報を集めたサイト。 |
| 軟骨無形成症 | ひなポスト http://hina.pos.to |
平成10年生まれの女の子の成長記録。同じ病気のサイトへリンク多数。 |
| 骨形成不全症 | 骨形成不全症ネットワークOI http://www.network-oi.com/ |
患者会としての活動が行われています。リンク、情報多数。 |
| ヤコブ病 | ヤコブ病サポートネットワーク http://www.cjd-net.jp/ |
クロイツフェルト・ヤコブ病に関するデータベース! |
| エーラスダンロス症候群 | 日本エーラスダンロス症候群協会(友の会) http://ehlersdanlos-jp.net/modules/EDS2/ NEW! |
結合組織成分の先天性代謝異常であるEDSの患者会。 |
| アレルギー | アラジーポット http://www.allergypot.net/toppage.html |
アレルギー児を支える全国ネットのサイト。 |
| 食物アレルギーの子を持つ親の会 http://www1.u-netsurf.ne.jp/~oyanokai/ |
食物アレルギー患者と家族の生活を支える会。 | |
| 化学物質 過敏症 |
きれいな大気を守る会 http://www2s.biglobe.ne.jp/~chemicai/ |
元“化学物質過敏症友の会”のサイト。避難施設作り、電話相談などの活動も。 |
| 低身長 児 |
伸びのび会 http://www.jca.apc.org/kodomo/data/kid246.html |
低身長に関する他のサイトへのリンクもあり。 |
| 四肢障害 | レーナ・マリアジャパン http://www.lena-japan.com/ |
スウェーデンのゴスペル・シンガー、レーナ・マリアさんの日本公式サイト。 |
| 口唇口蓋裂 | 口友会 http://www.koyukai.org/ |
東京に事務局、全国に18の支部があります。 |
| 発達障害 | アスベ・エルデの会 http://www.as-japan.jp/j/ |
アスペルガーなどに関する情報多数。NPOのサイト。 |
| 臍帯ヘルニア | 赤ちゃんと先天性疾患の部屋 http://www.ric.hi-ho.ne.jp/mamoru/ |
二歳三ヶ月で亡くなった「まもちゃん」のお母さんのサイト。 |
| 染色体障害 | 染色体起因障害親の会 http://www.eve.ne.jp/FLC/ |
四葉のクローバーがシンボルの親の会。ウイリアムス、ターナー、13トリミソー、18番起因障害などの会の紹介も。 |
| 無痛無汗症 | トゥモロウ http://www.tomorrow.or.jp/ |
先天性無痛無汗症の患者団体。 |
| ポルフィリン症 | さくら友の会 http://kiyos.com/sakura/ |
全国ポルフィリン代謝障害友の会 。 |
| チャージ連合 | CRAIG'S Family http://www1.u-netsurf.ne.jp/~ohisa/index.html |
原因も治療法も不明の、チャージ症候群(連合)の子供のいる家族のサイト。 |
| 二分脊椎 | 日本二分脊椎症協会 http://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/ |
用語集や薬、病院まで情報量がすごい。一部会員専用のページも。 |
| ダウン症 | 日本ダウン症協会 http://www16.ocn.ne.jp/~jds2004/ |
障害に関する患者や家族の会のホームページも増えてきている。 |
| 自閉症 | 日本自閉症協会 http://www.autism.or.jp/ |
99年に入ってプロバイダーを変えています。 これが最新の住所! |
| 自閉症納言のホームページ http://www.geocities.co.jp/Milkyway-Cassiopeia/8331/ |
「変光星」の著者、森口奈緒美さんのサイト。 | |
| てんかん | 日本てんかん協会 http://www5d.biglobe.ne.jp/~jea/index.htm |
ぶどう社から、何冊も啓蒙書を出している団体のサイト。リンク多数。 |
| もやもや病 | もやの会 http://www.netpassport.or.jp/~wmoyakai/ |
ウィリス動脈輪閉塞症の患者と家族の会。本部は大阪。 |
| チック症 | 日本トゥレット協会 http://tourette.jp/ |
'01/4末に結成。アメリカでチック症候群の勉強をしてきた女性医師がはじめた。 |
| 吃音 | 日本吃音臨床研究会 http://www.bekkoame.ne.jp/i/chioaki |
日本・海外の吃音情報満載。サマーキャンプやホットラインも開設。 |
| ナルコ レプシー |
なるこ会 http://www2s.biglobe.ne.jp/~narukohp/ |
睡眠障害のうち過眠症群に分類されるnarcolepsyの患者会。 |
| 自律神経 失調症 |
でーぶダイナー http://www.davediner.com/ |
自律神経失調症の闘病記サイト。内観法などさまざまな治療法を体験。 |
| 躁うつ病 | みるFACTORY http://miru.oheya.jp/ |
躁うつ病&境界性人格障害で、入院歴四回の漫画家さんの部屋。現在進行形で、ちょっと心配。 |
| 統合失調症 | フレンズ 新宿家族会 http://www15.big.or.jp/~frenz/ |
心の病を持つ方の家族会のサイト。勉強会のお知らせ、医療機関・医師への「道しるべ」など、情報満載。 |
| 全家連 http://www.zenkaren.or.jp/ |
財団法人“全国精神障害者家族会連合会”のサイト。 | |
| 色覚 | ぱすてる(色覚問題) http://www.nbj.co.jp/pastel/ |
色覚問題研究グループのホームページ。 |
| 緑内障 | 緑内障フレンドネットワーク http://www.gfnet.gr.jp/ |
緑内障の検査・治療法などの情報提供。 |
| 網膜剥離 | 網膜剥離友の会 http://www7.ocn.ne.jp/~hakuri/index.htm |
昭和49年創立の患者会。協力眼科医の講演録をサイトで読むことが出来る。 |
| 視覚障害 | 視覚障害情報 http://www.twcu.ac.jp/~k-oda/VIRN |
視覚障害リソース・ネットワーク。ミラー・サイトあり。 |
| あざ・ケロイドなど | ユニークフェイス http://www.uniqueface.org/ |
顔面や身体表面に疾患や外傷のある人たちのセルフヘルプグループ。 |
| 石井政之個人サイト http://homepage2.nifty.com/masaishii/ |
ユニークフェイスのメンバーでもある、ライター石井政之さんのサイト。 | |
| 軽度障害 | 軽度障害ネットワーク http://www3.kcn.ne.jp/~ottotto-/md/ |
障害者と健常者のはざまで生きる。メーリングリストあり。 |
| 障害と性 | NPOノアール http://www.geocities.jp/npo_noir/ |
「たった5センチのハードル」の著者熊篠さんのサイト。 |
| 育児 介護 |
優しいお産のネットワークREBORN http://www.web-reborn.com/ |
優しい妊娠・出産・育児に関する情報満載のサイト。 |
| 白井千晶の出産・不妊の社会学 http://homepage2.nifty.com/~shirai/ |
社会学から見た「出産・不妊」の、研究者によるサイト。 | |
| ウイメンズセンター大阪 http://homepage3.nifty.com/wco/ |
大阪に女性専門の病院を作ろうという活動から始まり、中絶や女性医療のあり方を考える活動をしているグループ。 | |
| 町田おやじの会 http://www.geocities.co.jp/SweetHome/3887/ |
自閉症、ダウン症などの障害児の父親たちが作った会。 | |
| 介護のオアシスde一休み http://www.biymsus.com/ |
初めて介護を経験する家族や介護に携わっている人に、管理人ご自身の体験を紹介しているサイト。 | |
| 福祉 | ふくしチャンネル http://www.fukushi.com/ |
福岡の民間会社サンクスメディアシステムが運営する福祉情報のページ。 |
| 福祉機器情報サービス http://www.hcr.or.jp/ |
福祉機器展示会の紹介や、福祉関連書の情報サービスも。 | |
| 高齢者介護 | 社会福祉・医療事業団(WAM NET) http://www.wam.go.jp/ |
このホームページで、99年10月から全国の介護サービスを紹介。 |
| 認知症ケア・ポータルサイト http://www.ninchishou.com/ |
住友生命が立ち上げた“痴呆”に関するリンク集のページ。 | |
| 介護付有料老人ホーム・スーパーコート http://www.supercourt.jp/ |
関西、近畿圏の介護付有料老人ホームスーパーコートのサイト。 | |
| 認知症の人と家族の会 http://www.alzheimer.or.jp |
介護保険制度の情報も。旧「呆け老人をかかえる家族の会」。 | |
| 認知症一期一会 http://blog.goo.ne.jp/mizukiosamu |
アルツハイマー病の当事者である水木おさむさんのブログ。 | |
| 日本コンチネンス協会 http://www.jcas.or.jp/ |
西村かおるさんが会長の、尿失禁に対するタブーをとりはらおうとする集い。 | |
| 在宅介護の道しるべ http://www.manamy.com:80/kaigo/ |
在宅で安心して介護ができるように、関連する情報を体験談を交えながら紹介。 | |
| 尊厳死 | 日本尊厳死協会 http://www.songenshi-kyokai.com |
店主の周囲にも、同協会に登録している人がいます。備えあれば…。 |
| 死別のケア | 生と死を考える会 http://www.seitosi.org/ |
死別の悲しみを考える、「生と死を考える会」のホームページ。 |
| SIDS親の会 http://homepage3.nifty.com/angel-book/ |
流産・死産・新生児死で子を亡くした親の会のサイト。 | |
| 霊園 | 石屋マップドットコム http://148map.com |
全国墓石小売店検索サイト。まだ加入会社が少ないですが、掲示板も。 |
| 保険 | 生命保険と損害保険 http://seihotosonpo.seesaa.net/ |
保険の歴史と発展についての情報サイト。 |
| パソコン | コンピュータおばあちゃんの会 http://www.jijibaba.com/ |
世田谷区の大川加世子さんが代表の、高齢者向けパソコンサークルのHP。 |
| シニア・ナビ http://www.senior-navi.com |
高齢者向けHPのサーチ・エンジン(^.^)。けっこう見てると、面白い。 | |
| 獣医 | 獣医師広報板 http://www.vets.ne.jp/index.html |
獣医師、動物看護士、動物愛好家のコミュニケーションの場。リンク多数。 |
| 神戸愛犬病院 http://homepage2.nifty.com/KOBE_Pet_Clinic/ |
日本一ガンコな(^_^;)獣医、須磨一郎氏の病院。 | |
| 犬 | Dogoo.com http://www.dogoo.com/ |
犬の総合情報サイト。 |
| 4423 The Dog Club http://www.soho-ebfc-4423.com/index.html |
やっぱりダックスが好きだなぁ。 | |
| 盲導犬 | アイメイト協会 http://www.eyemate.org/index.html |
盲導犬の歩行訓練などを行なう、アイメイト協会のHP。 |
| 猫 | 猫だすけ http://nekodasuke.main.jp/ |
地域猫プランを推進するNPOのサイト。 |
| ペットロス | 虹の橋 http://www5.ocn.ne.jp/~select/Rainbow.html |
“犬の十戒”“猫の十戒”もここに。 |
追補 なお、ホームページをもたない患者団体について調べるには次の本が便利です。
「病気になった時すぐ役に立つ相談窓口・患者会」2000年刊 三省堂
「全国患者会障害者団体要覧 第2版」2000年刊 プリメド社
「全国『患者会』ガイド」2004年刊 学研
(注;上記の本三冊は、新刊書店でお求め下さい(^_^;)
【蛇の足】 余計なお世話とは思いますが、当店品切れで、比較的近年刊行の本は、ネット書店で。
でも、当店の存在も忘れないで(^.^)。うちと違って本物の古本屋さん(・・;)へのリンクも。
| リンク集 | ARIADNE(アリアドネ) http://ariadne.jp/ |
人文科学分野の総合リンク集。もう定番でしょうが、それにしても充実! |
| 電子 書籍 |
青空文庫 http://www.aozora.gr.jp |
著作権が消滅した、or著作権者が公開に同意した小説のテキストをダウンロードできる。データ化はボランティアによる。 |
| 電子文庫パブリ http://www.paburi.com |
大手出版8社が、それぞれの出版物を電子化、有料でダウンロードできるサイト。 | |
| 新刊 書籍 |
クロネコヤマトのブックサービス http://market.bookservice.co.jp/top/ |
新刊書籍のオンライン・ショッピング のサイトとしては老舗。送料は一回\380。 |
| 紀伊国屋書店 http://www.kinokuniya.co.jp |
国内外の書籍と雑誌が注文可能(要会員登録)。 | |
| 八重洲ブックセンター http://www.yaesu-book.co.jp/ |
オンラインショッピング可。各出版社のHP へリンクも。 |
|
| 三省堂書店 http://www.books-sanseido.co.jp |
1999年9月1日 OPEN! HPから入会。 こちらも送料は一回\380。 |
|
| 本屋さん http://www.honyasan.co.jp/ |
送料が\280と安い!平成12年6月からは「自然言語検索」がスタート(^.^)。 | |
| Books.or.jp http://www.books.or.jp/ |
日本書籍出版協会による書籍検索サービスのページ。「日本書籍総目録」がベースに。 | |
| オンライン・ブック・ストアbk-1 http://www.bk1.co.jp/ |
須磨智佳子さんのコラムでは“学習・教育・福祉”関係の本が取り上げられ、もちろん注文も可。 | |
| 本・漫画館 http://www.webdepa-book.com/ |
口コミを元に通販サイトを紹介するwebdepaの「本・漫画館」。 | |
| 新刊 取次 |
本やタウン http://www.honya-town.co.jp/ |
大手取次“日販”のサイト。新刊・既刊あわせて約150万冊の書誌を検索できる。 |
| 古書 | BOOK TOWN 神田 http://www.book-kanda.or.jp |
世界に冠たる“神田古書店街”のHP 会員になると各種サービスも。 |
| 日本の古本屋 http://www.kosho.or.jp/ |
全国古書籍商組合連合の公式ホームページ。 | |
| インターネット古書店案内 http://www.murasakishikibu.co.jp |
参加している古書店の目録を一括検索する“スーパー源氏”というシステムあり。 | |
| 高原書店 http://www.takahara.co.jp |
町田にある“たかはら書店”のHP。オンライン化が進んできました。 | |
| ふるほん文庫やさん http://www.e-shop.co.jp/bunkoyasan/ |
福岡にある文庫専門の古本屋さん。ここの店主・谷口さんは有名人・奇人・変人(^.^)。 | |
| 日本古書通信社 http://www.kosho.co.jp/kotsu/ |
月刊「日本古書通信」の版元のホームページ。 | |
| 出版社 | ポプラ社第三編集部 http://www.dai3hensyu.com |
ちょっと気になる編集部のサイト。 |
| 宅急 便 |
クロネコヤマト http://www.kuronekoyamato.co.jp/ |
送った荷物が届いたかどうかの確認ができる。 先ずは伝票番号を用意して、開く。 |
| 郵便局 | 郵便局 http://www.post.japanpost.jp/index.html |
“ゆうパック”の小包追跡システムで、配達状況の チェックが可能。これには小包番号が必要。 |
| JR | JR東日本 http://www.jreast.co.jp |
全国のJR列車時刻、運賃、乗り換えなどの検索が できるようになった。 |
【蛇の足2】 ここからは100%趣味。ここが増殖するとマズイ。
| ニュ ース |
BBC http://www.bbc.co.uk/worldservice/japanese/ |
英国国営放送のHP。日本語のガイドあり! |
| CNN Interactive http://cnn.com/ |
米国CNNの、ぜんぶ英語(-_-;)のHP。 | |
| NHKワールド・ラジオ日本 http://www.nhk.or.jp/rj/ |
2000年2月4日より、NHKの海外向けニュースがネットでも聞けるようになった。 | |
| 気象 情報 |
防災気象情報サービス http://tenki.jp/ |
気象庁発表による現在の注意報・警報が見られるページ。 台風情報も。 |
| 藝術 ? |
鳥頭の城 http://toriatama.net |
店主は漫画家・西原理恵子さんのファンで… 奥さんが生きてたら何て言うか。 |
| 一族 (^_^;) |
緑のネットワーク21 http://www.midori-network21.com/ |
八ヶ岳南麓に暮らす従姉妹が参加しているグループのサイト。 |