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はじめまして、聖也です。
聖也は自閉症です。知的障害もあります。
先日の検査で知的能力検査は1歳6ヶ月程度（３歳１月時点）であることが判りました。
でも、聖也は毎日元気に、明るく、楽しく過ごしています。
この聖也っちょ通信は少しでも多くの方々に聖也を、そして、その字が表わす意味からまだまだ誤解のある
自閉症という障害を理解して頂きたいという気持ちから作りました。
自閉症ってどんな障害？
自閉症は生まれつき脳の中枢神経にある障害です。
耳や目から入ってきた情報をうまく処理できないという障害です。
決して自分の殻に閉じこもって感情を外に出さないという心因性の病気ではありません。
もちろん、喜怒哀楽の感情もしっかりあります。
障害ですから、治ることはありません。
（H12.7.31朝日新聞に小児家医の「瀬川昌也」氏のインタビューがありレット症候群（主に女児の発達障害）
に関しての遺伝子が見つかったとの記事がありました。不必要な遺伝子の働きを抑える遺伝子に異常があると
普通は働かない遺伝子が出生前後の数ヶ月に動き出し、神経の発達が変わってくるそうです。
レットの仕組みがわかれば自閉症やアルツハイマーの解明にも繋がるそうなので、将来遺伝子治療等が
開発される可能性も出てきました。
治療や訓練によって、症状が目立たなくなることはあっても元となる障害を治すことは出来ません。
原因は現在の医学でははっきりとしていません。
おそらく複雑な原因が絡み合って起こるのではないかとも考えられています。
約1000人に１．５人以上の割合でおこります。４：１で男子に多くみられます。
自閉症児の約８０％に知的障害がみられ、また、約３０％の自閉症児にてんかんが現れます。
自閉症の症状って？
自閉症児が100人居れば、１００通りの症状といわれるほど様々な症状があります。
また、それ程多様な症状が各個人そしてその個人の成長段階によって
新しく現れたり、逆に目立たなくなったりしていきます。
主な症状をあげてみると……
・こだわりの行動
おもちゃを同じ順番で並べたり、同じ道順を通りたがったり、ある1つの単語にこだわったり。
・有意語を持たない
オーム返しをしたり。言葉の意味が解っていない。
聖也も今の所、全く有意語を話しません。
でも、これは訓練次第である程度会話が成り立つようになります。
・多動
・コミュニケーションが取りづらい
人が何故怒っているのか、どうしたら悲しいのか等
人の感情を予測することが、なかなか出来ません。
また、場面にそくした会話が出来ないこともあります。
・予測をした行動が出来ない
これをしたら、こうなるから、ああしよう。等という予測が立てられません。
でも、きちんと箇条書きで示された単調な仕事は大得意。
決して飽きること無く、誰よりも熱心にこなします。
また、高い所を平気で登るのも落ちるとか危ないといった予測が出来ない為とも考えられています。
・視線をあわせない
聖也は比較的視線を合わせてくれます。
・抱かれたり、触られるのが嫌
聖也は抱っこ大好き。お友達の手を握るのも好きです。
・偏食
これも1つのこだわり行動なのかも知れません。
聖也は白いご飯が大好きです。おかずはほとんど食べません。
・クレーン行動
指差しや声出しをせずに、文字どおり人の手をクレーンの様に釣り上げて、欲しいものを取らせます。
・自傷行動、他害行動
外界から入ってくる情報のすさまじさにパニック状態になり自分を傷つけたり、他人を攻撃したりします。
自傷行動、他害行動共に今の所、聖也には全く見られません。
・人の模倣が出来ない
聖也は最近になって、親の真似やTVの振り真似をするようになりました。
以上が主な症状のほんの一部ですが、この他にも個人個人で様々な症状があります。
また、自閉症の大きな特徴に偏った成長があげられます。
中には絵画や音楽に恐ろしい程の才能を持った人も居ます。
自閉症児には言葉の概念がありません。
物や人に名前が有るということすら解っていないのでしょう。
いわば、聖也の世界は訳の解らない外国語を喋る大男や大女達
（私たち大人のことはこう映るのでしょう）の中に、たった独りで放り込まれた様な状態なのでしょう。
想像しただけで、私なら怖じ気づいてしまいます。我が子ながら、本当に偉いなあと思います。
聖也も訓練（療育）に入れば言葉を持てるようになるでしょう。
聖也が初めて「ママ」と言ったときには、きっとママは泣いちゃうんだろうなあ。
ママのひとりごと…
自閉症の症状のほとんどが、「問題行動」と呼ばれています。
そもそも、「問題行動」とは何でしょう？
人に迷惑をかけたり、自分や人を傷付けるような行為は確かに問題行動であり、
もちろんその行為を辞めさせたり、違う方向へ持って行く必要はあるし、そう努力
するべきだと思います。
直接人に迷惑がかかるものではないけれど、行き過ぎると迷惑をかけてしまう
そういう時も軌道修正は必要だと思います。
例えば、「水が大好きで、一人で遊んでいる内は良いけれど、道行く人にまで
水をかけてしまう」こういった場合は人に水をかける前までで留めさせたり、
何か違う形で水遊びをさせる、といった具合に…
でも、それ以外の行動は果たして問題行動なのでしょうか？
手をヒラヒラさせていたっていいじゃないか？
こだわりが強くたっていいじゃないか？
偏食があったって、全く食べないよりいいじゃないか？
動き回ってたっていいじゃないか？
クルクル回ってたっていいじゃないか？
爪先で歩いたっていいじゃないか？
そう、思ってしまいます。
聖也は、空を仰いで顔の前で手をヒラヒラさせている時は、瞳がキラキラしています。
自分が決めた順序でぬいぐるみを並べている時は、ものすごい集中力を発揮して
いますし、楽しそうでもあります。
クルクル回っている時は、嬉しそうに瞳を輝かせて歓声をあげています。
人は誰でも多かれ少なかれ、こだわりが有ります。
無意識にやってしまうクセだって有ります。
どうしてそれが、強すぎると「普通でない＝問題（悪）」になってしまうのでしょうか？
貧乏揺すりはクセとして認められるのに、手をヒラヒラは問題行動になってしまう。
何故だろう？
開き直っている訳ではありませんが、正直な気持ちとして、そう思ってしまうのです。
「普通である」という事の許容範囲が少しずつでも良いから広がって行って欲しいと
そう願います。
パパとママはこう考えています。
聖也に障害が有ると知ったとき、パパもママもそれほどショックは受けませんでした。
だって、聖也は毎日元気で、よく笑い、よく遊び、私たち親を「だいすきだよ」と体中で表現してくれているんだもの。
何よりも、私たちの子供として元気に生まれてきてくれたことに心から感謝しています。
パパとママは聖也を無理矢理型にはめたり、何がなんでも健常者と同じレベルにしようとは考えていません。
長い年月をかけても良いから、最低限お金の計算が出来、自分で買い物が出来、食事を摂ることが出来、どんな仕事でも良いから聖也に出来る仕事を探して、少しでも社会の中で自立することが出来るのが目標です。
根本の願いはたった一つ。
聖也が大きな病気やケガをせずに、毎日を楽しく過ごしてくれることです。
私たち健常者から観れば、聖也は可哀想かもしれません。
でも、それはあくまでも私たちの側から観た観念であって、案外聖也は今のままでも充分幸せなのかも知れません。
聖也は私たち健常者の世界を知らないのだし、ひょっとしたら聖也にとっては、
私たちの世界の方が可哀想に映るのかも。
聖也は聖也の世界の中で、幸せであってくれれば良いのではないかと思います。
だからという訳ではありませんが、なるべく「可哀想に」という気持ちではなく、
喋れないのに一生懸命コミュニケーションをとって、「偉いね」という気持ちで育てて
行きたいと思います。
何と言っても、聖也と過ごす毎日は本当に楽しいです。毎日新しい発見と感動と笑いの連続です。
危機感が無いとお叱りを受けるかもしれませんが、まずは親が聖也との生活を楽しんでいます。
子供に障害があるからと、泣いてばかりでは前へ進めません。
涙は聖也が何か出来るようになった時の喜びのためにとっておきます。
う〜ん、一回でも良いから聖也の世界を体験してみたい。
きっと、目に映るもの、耳に聞こえるものの全てが違っているんだろうなあ。
聖也っちょ通信を御覧の皆様へ…
聖也を街で見かけたら、どうか気軽に声を掛けてやって下さい。
初めは、怖がってベソをかくかもしれません。
でも、泣いてしまうから、可哀想だからとあきらめずに、どんどん話しかけてやって下さい。
そうして頂くことで、聖也はやがて人は怖い存在ではないことを知り、
人と接することが楽しくなってくるはずです。
時々、大声で独り言を言いながら歩いているかもしれません。
慣れない内は、きっとそんな聖也を怖いと思われるかもしれません。
それは、正直な当然の感情です。私もこの障害を知るまでは、そう思っていました。
でも、決して怖がらないで下さい。
決して聖也の方から一方的に他人に危害を加えることはありません。
独り言や一定のジェスチャーは緊張を鎮める為の手段の一つなのです。
私たち親だけでの接触では、聖也の世界は開けません。
聖也にとって、また私たち親にとって、地域の皆様や聖也と接する
機会のある皆様のご協力とご理解は、とても大きく、重要なことですので
どうぞ宜しくお願い致します
素材・壁紙をいただきました（いろんな素材がいっぱい)
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御一報頂けたら嬉しいです。メール fwge7239@mb.infoweb.ne.jp