尋常性天疱瘡に罹患するとは思いもしなかった。
患者数が比較的少なく情報を得ることも少ない疾病である。症状、副作用の発現は人により若干異なっている。ここに記載されているのは一つの例である。
医師⇔患者、看護師⇔患者のコミュニケーションにより得られる情報は価値あるものである。また情報レベルが異なるにもかかわらず患者どうしのコミュニケーション
には力づけられるものがある。このホームページは後者の一部になってくれればと考えている
| 体質 | 胃潰瘍 | 帯状疱疹 | |
| 尋常性天疱瘡と 落葉状天疱瘡 〜10/22 |
特発性大腿骨頭壊死症 人工股関節置換術 〜2009.07 |
白内障 人工レンズ 〜2008.07 |
発作性上室性頻拍 カテーテル焼灼術 〜2004.03 |
慢性副鼻腔炎 内視鏡手術 〜2008.09 | |
| 難病、特定疾患とは | 自己負担限度額表 |
| 私の入院グッズ |
病歴概略
| 体質 |
生まれつき丈夫と云うわけではない。風邪で休むことが多かった
小学校ではズル休みと云われたこともあった。 |
| 胃潰瘍 | 20代後半の頃。
胃炎も併発し、痛くて堪らず、外科医院へ。当時は手術も多かったが、内服薬で治療。 |
| 帯状疱疹 | 30代前半の頃。
神経に沿って、ウイルスによって水泡ができる、神経に沿ってなので帯状になる。それで帯状疱疹と称される。
そう云えばこの頃肺炎になって、３週間ほど会社を休んだ。入院せず、通院で治療した。
2005年8月23日のNHKの今日の健康20:30「ペインクリニック」で帯状疱疹が取り上げられ、
後(ご)神経痛は10％程度とのことであり、後神経痛には抗うつ剤抗けいれん剤が有効とのことである。要するに痛みが残るのではなく、痛みを脳に伝える部分に変調を来たすようである。
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| 難病とは |
難病は字句通りだと、単に治療の難しい病気を意味することになるのだが、行政上明確に定まっており、
難病対策要綱(S47.10)に示された(1)(2)を満たす疾病が難病である。 (1)原因不明、治療方法が未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病 (2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、 また精神的にも負担の大きい疾病。 実際の対象となる疾病の名称は「特定疾患対策懇談会」によって定められる。 勿論、この難病以外にエイズ、白血病など多くの治療困難な疾病があるのだが、それぞれ別個に対策が採られている。
難病については難病情報センターから情報を得るのが適切である。
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| 特定疾患とは |
特定疾患対策研究事業対象疾患 (H.15 難治性疾患克服研究事業に変更) 対象疾病は「特定疾患対策懇談会」の意見により決定される。 症例数が少なく、原因不明で治療方法も未確立であり、かつ、 生活面での長期にわたる支障がある特定の疾患である。 これらの疾患に対して、研究班を設置し原因の究明、治療方法の確立に向けた研究が行われている。 121疾患種が取り上げられ、天疱瘡は117番目である。特発性大腿骨頭壊死症は31番目、32番目には特発性ステロイド性骨壊死症がある。
特定疾患治療研究事業対象疾患
平成15年4月より、特定疾患対策研究事業から難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)に 研究事業名が変更された。 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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| 公費負担 |
特定疾患医療給付制度 特定疾患治療研究対象疾患の診断基準を満たし、国民健康保険などに加入していて、その自己負担額に対して、公費でまかなわれる。 医療費公費負担受給の申請日より公費負担なので、受付(保健所、保険センター)の際、受理した日付の記入した書類を もらって医療機関に提出することが必要。
重症、指定された疾患には全額公費負担。 自冶体によって、見舞金が出る場合がある。また、難病患者を採用した企業に補助が出る自冶体もあるが、 財政状態により今後不透明。 特定疾患医療給付の変更 -平成15年年10月1日以降- 入院 0〜23,100円/月 通院 0〜11,550円/月 (重症に認定された場合はいずれも無料) 自己負担額は所得課税額によりA〜Gの7階層に分かれ、Aが0円。
今回の提出書類は
天疱瘡の重症度判定基準
5項目の合計スコアより判定
a：全体表面積に対する比率(%)
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