クローン病

名前の由来 1932年にアメリカの「ブリル・ビー・クローン」先生により「限局性回腸炎」としてはじめて報告された病気で、報告者の名前から「クローン病」と呼ばれる様に成りました。
ただ最近では動物のクローン技術と勘違いされる方が多い為に「クローン病」から別の病名に変えようと学会でも話が出ているそうなので近い将来病名が変わるかもしれません。
H14年の暮れには遂にクローン人間が生まれましたしね。
どんな病気 「口〜肛門」までの消化器官に潰瘍の出来る病気ですが、主に「小腸」と「大腸」に病変が有る方が多い為に腸の病気と思っている方が、患者さんにも多いようです。
病状別に分けると「小腸型」「大腸型」「小腸大腸型」の腸に関した患者が圧倒的に多く「胃や十二指腸型」「特殊型(多発アフタ型、CDにUCの要素が合併した症例等)」は少数です。
特殊型のアフターとは口内やのど等の粘膜に小さな潰瘍が出来、これは人それぞれで出来る方と出来ない方も居ますし、1〜2個から沢山出来る方とさまざまです。
口内やのどに出物が出来た時は通院時に先生に相談された方が良いです。
出物腫れ物所構わずと言うようにいろんなところに出来ますからね。
余談として冗談のような本当の話で、クローン病と似た様な病気で同じ腸の病気として潰瘍性大腸炎が有りますが、潰瘍性大腸炎と特定疾患の認定を長期に渡り受けて居た方が、その後実は大腸型のクローン病だったと言う事も有りました。
同じ腸の病気ですし病状も似たようなので時々思い込みで判断される場合も有るようです。
原 因 現代医学がこれ程進歩しても未だに原因は不明です。
ただ原因は不明でも有る程度は絞込みはされて来ているようで、その原因の一つとして食生活が考えられていて、欧米には日本の何倍もの患者さんが居ます。
日本でも食生活が欧米化に成りつつ有る為に患者数は近年増加傾向に有ります。
日本では 1976年(昭和51年)に特定疾患制度の17番目の病気として認定されました。
患者数 現在約21000人が認定されていて(詳しくは当HPの患者数の推移を見て下さい。)、年齢的には15〜25歳位に発症する方が圧倒的に多く、男女比では2:1で男性が多い。
病 状 クローン病の症状は人それぞれですが、主な症状として「腹痛」「下痢」「発熱」が3大症状で、これ以外として「体重減少」「腹部腫瘤」「痔ろう」「下血」等が有ります。
またクローン病は「ロウコウ」「狭窄」「膿瘍」等の腸管の合併症を起す事も有ります。
クローン病の合併症
病 態 病気には必ず悪く成る状態が有りますが、クローン病の場合他の方のHPや入院中に会ったCD患者さんの話をまとめてみると、
潰瘍が出来るのを基本として
1 腸管に穴が開く方
2 狭窄を起す方
3 出血の方
の3タイプに分けられると思います。
これは私が個人的に感じたCDの病態です。
狭窄について。
治療方法 原因が解らない為に、決定的な治療方法が無いのが現状ですが、患者自身が病気の病態を正しく把握し医療関係者と共に治療すれば、多くの場合は緩解期を長期に維持する事が可能です。
今の治療の中心となるのが「薬物」「栄養」「外科」に成りますが、クローン病の治療の基本は「薬物」「栄養」の内科治療が基本になりますが、内科治療の限界に成ると手術を行う事に成りますが、手術は内科治療を継続させる為の補助的なものになります。
また現在の治療は、どちらかといえば統計的に見ての治療ですが、今後は個々の病状に合わせた治療に移りつつ有ります。
その中でも
『エリミネーション・ダイエット』は今後のQOLで重要なキーワードに成ると思います。
医療費に関して 医療費に関しては、特定疾患制度というものが有り、医師から「クローン病」と診断されて県に申請し認定されると入院は月に¥14000−、通院は毎月同一病院なら1回¥1000−で二回までの支払いで済む様に成りますので患者負担は軽減されています。
但し病気に関して治療上の経過は研究の為に使用される事に成ります。
他人に
うつるのか?
流行や感染の有る病気では無いので、他人にうつる事は有りません。
但し私は過去に献血をしようと思い献血に行ったら、お断りされた経験は有ります。
食事に関して 残念ながら食事に関してはかなりの制限が付きます。
この病気は十人十色で病状が違い、食事に関しても、NG食を食べても大丈夫な方と、食べると下痢や腹痛を起す方が居ますので、早く自分に合う食生活を見つけるのがカギに成ります。
それでも一般的にクローン病の食生活は「低脂肪」「低残渣」が基本と成ります。
NG食の代表食品は「牛肉や豚肉」「香辛料」「炭酸飲料」「揚げ物」等が上げられます。
ただ最近ではエリミネーション・ダイエットを行う病院が出てきていますし、食に関しての考え方が医師や栄養士さんも変わりつつ有ります。
生活習慣 緩解期に有る時は特別に制限は有りませんが、程々にしそして睡眠は十分に取り今日の疲れは翌日に残さないようにして下さい。
それから私の経験ですが精神的ストレスも病気に対して悪いのでストレスも溜めないように、何かストレスを発散する方法を見つけましょう。
将 来 これはまだ誰も判りませんが、推測の原因はかなり絞り込まれてきたそうで、これにより効果的な治療方法が確立されるのも時間の問題かもしれません。
現状では毎年学会で多くの研究結果が発表に成っていますが、治療に有効と思われたのは「ペンタサ」と「レミケード」だけです。
患者の心構え この病気は残念ながら今は「完治」と言う言葉は有りませんが、自分自身で病気を理解し、医療関係者との信頼関係を持ち自分の病状を良く理解する事により緩解期を長期に持続する事が出来ます。
その中でも
『エリミネーション・ダイエット』は今後のQOLで重要なキーワードに成ると思います。
例えば何を食べたか?その後腹痛や下痢等の有無や便の状態等を大変な事ですが日記形式に書いておくと後で役に立つはずです。
病気に成った事を何時までも悲しんだり悔やんだりしても笑顔は有りません、笑顔に成れるように早く病気と仲良く成れる方法を見つけて下さい。
病気と喧嘩しても入院するだけですからね。
患者の会 クローン病に成り悩んでいる方はで、掛かり付けの病院以外で身近に相談出来る所が無いのであれば各県に有るかは判りませんが『患者の会』に問い合わせしてみるのも一つの手だと思います。
情報の入手先 病気に関しての情報の入手先なのですが、これをご覧に成られている皆様は当然パソコンで見ている訳ですからパソコンを有効に活用しましょう!。
ネットの世界は圧倒的に本より早いですから。
検索サイトで「クローン病」「CD」「IBD」「難病」「特定疾患」等自分の知りたい事を適当に3〜4の語句を入力するとかなりのサイトがHITしますので、あとはHITしたサイトを巡るだけです。
今私が知っているのは個人で約90、患者会や団体等で7〜80のHPが開設されていますので、ご覧に成られてみては如何でしょうか?
また、私も参加していますが『クローン病リング』と言って個人のクローン病のHPを輪でリンクしているサイトも有りますのでご覧になられると良いと思います。
大概の個人のHPには必ず『リンクのページ』が有りますので、そこには別のHPに行ける様に成っています。
そうする事により、より多くのHPを効率良く回る事が出来ますので、毎日1箇所づつ回っても半年位は掛かります。
全て回れば貴方の病気に関しての知識は間違えなくUPしますよ。

これからの治療の基本

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