つくしの会Tokyo(軟骨無形成症患者・家族の会)


つくしの会 東京支部のホームページです

つくしの会は軟骨無形成症の患者、家族および理解者で組織する全国的な団体です。


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支部だより 

◎つくしの会−東京支部のホームページを開設いたしましたので、よろしくお願いいたします(本部ホームページ作成までの暫定版による試用です)。
 niftyのシステムの変更により、近々ホームページの引っ越しをする予定です。詳細は後日ご連絡致します。

◎9月9日(日)AM10:00から東京都水道橋で役員会を開催いたします。同時に相談会を行いますので、ご希望の方はどうぞご連絡下さい。

◎「支部だより」をココログに移行しています。「つくしの会東京」で登録していますので、今後ともどうぞよろしくお願い致します。

◎9月2(土)〜3日(日)にパシフィコ横浜において、外来小児科学会が開催されます。つくしの会では、会場内でPR展示を行います。
 お近くの方でお手伝いして下さる方を募集中です。

◎サマーキャンプが8月18(土)〜20(日)に、神奈川県逗子にて行われました。暑い夏のなかの楽しい三日間でした。
 皆さん、来年もまたお会いしましょう。

◎2006年度「暑気払い」を8月12日(土)に恵比寿ビアガーデンで開催いたしました。おかげ様で盛会のうちに終えることができました。
 皆さんご協力ありがとうございました。

○7月29(土)〜30日(日)にパシフィコ横浜において、小児看護学会が開催されました。つくしの会では、会場内でPR展示を行いました。関係者のみなさんありがとうございました


***(重要)***
◎平成17年4月1日より小慢制度が変わりました。変更内容は「お知らせ」でご確認してください。また、制度変更により不都合が生じた方は、ご相談下さい。

◎軟骨無形成症に関する内容をまとめた本を紹介しています。今回は「骨の病気と付き合うには(清野佳紀監修)」等を取り上げています。「つくしの会の紹介」のなかの「軟骨無形成症を知るために」をご覧ください。
 また、「かなちゃんのおはなし」の紹介を追加しました。

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○小慢が法制化され平成17年4月1日より施行されました。本ホームページおよびお近くの市役所などでご確認ください。
○軽いランドセルをご紹介いたします。「お知らせ」をご覧ください。
○成長ホルモンの項目をようやく追加しました。ご覧になってください。
○つくしの会東京支部の活動予定を「つくしの会の紹介」の中に掲載しています。ご確認ください。


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最終更新日: 2006年8月31日