軟骨無形成症とはこんな病気 |
軟骨無形成症についての説明や資料の紹介をします。
|
| HOME|つくしの会の紹介|軟骨無形成症とはこんな病気|お知らせ|相談窓口|入会案内・リンク集|支部だより |
![]() |
軟骨無形成症について |
1.軟骨無形成症とはこんな病気 ◎はじめに 軟骨無形成症は、四肢短縮型小人症(手足が短いため背が大きくならない)のうちもっとも頻度が高いもので、発症は1万人〜2万5千人に一人といわれています。 英語ではachondroplasia(アコンドロプラジア)と表記されます。以前は「胎児性軟骨異栄養症」ともいわれていましたが、現在では「軟骨無形成症」にほぼ統一されています。「ア」は無い、「コンドロ」は軟骨、「プラジア」は形成を意味しています。 ◎症状 軟骨無形成症の代表的症状としては、主として低身長があげられます。骨のうち長管骨という手や足の長い管状の骨の成長軟骨の発達が悪く、成人男子の平均身長が130cm、女性で124cmにしかなりません。 外見的には頭囲が大きく鼻の部分が低いという共通の特徴があります。また、背骨の彎曲が大きく、お尻の部分が出るというような姿勢になります。 またそのほかにも、軟骨の形成が不十分なため、外見的に低身長であるほかに、腰痛・関節痛等の障害、無呼吸・中耳炎等を含む呼吸器関連の問題、および頚椎や大後頭孔が狭いために起こる水頭症をはじめとする脳神経に関する問題、腰椎の狭窄による歩行困難・排泄障害など、多種の重大な問題が報告されています。 新生児・乳幼児においての運動能力の発達は個人差が大きく出るところですが、この疾患では筋力が弱い場合が多く、一般に比べて約半年から一年の遅れが生じています(首のすわりや歩行など)。小さいうちは関節がやわらかく筋力が弱いため全体的にグニャグニャした感じでしっかり座ることが出来ません。 この疾患によって、直接に知能的な問題が生じると言うことはありません。ただし、合併症の中耳炎により耳の聞こえが悪くなり言語能力が遅れる場合があるので注意が必要です。 また、睡眠時無呼吸により注意力が散漫になることにより知的な遅れが生じる例が報告されています。鼻の周辺やあごの部分が狭いために睡眠時無呼吸症になりやすいのです。 脳幹圧迫が見られることがあり、中枢性無呼吸を含め呼吸器の異常となる可能性もあります。 青年期以降にはほとんどの方に関節痛や腰痛が生じます。時には腰椎の手術が必要となることがあります。 あごの骨の発達が悪く、歯並びに影響するという報告もあります。 このように、「軟骨無形成症」は単に背が低いだけの低身長症ではなく、さまざまな深刻な合併症をもつ病気です。 ◎診断 軟骨無形成症の診断は、多くの場合特徴的な身体所見やレントゲン検査で可能です。胎児の段階で見つかることもまれではありません。また、患児が確定診断をするのに小さすぎたり、非典型的な場合には遺伝子を調べることで確認できます(第4染色体P16.3、FGFR3遺伝子の変異)。 軟骨無形成症の臨床的特長は次のようなものです。 ・低身長 ・手足の体幹に近い部分(上腕骨と大腿骨)の短い手足 ・肘の進展制限 ・中指と薬指の間がひらく三尖手 ・O脚 ・幼少時の胸腰椎の突背 ・歩き始める頃に腰椎の前弯が強くなる ・おでこが突出した大きい頭 ・顔の中央部の低発育(鼻根部の陥凹) ・下部脊椎の椎弓間間隔の狭小化 ◎原因 この病気の原因は長い間不明とされていましたが、近年軟骨を形成する遺伝子の異常であることがわかってきました。また、染色体中のその遺伝子の位置も特定されるに至っています。 これは成長軟骨細胞の細胞膜にある「繊維芽細胞増殖因子受容体3(FGFR3)」という増殖因子の受容体の異常で、これが刺激されると骨を形成する軟骨の成長が抑制されて、主に手足の骨の成長が低下するというものです。 遺伝子の異常の発生箇所は、第四染色体の短腕上(P16.4)に存在しています。この部分の塩基の1つが入れ替わることにより1つのアミノ酸が別のアミノ酸に変わってしまいます。この、たった一つの塩基の変異により病気が発生してしまうのです。 この病気の発症は、常染色体優性遺伝の様式をとります。つまり、両親から受け継いだ一組の遺伝子のうち、一方の遺伝子にでもこの病気の要因があれば症状が現れるということです。ですから、この病気の親から同じような病気の子供が生まれる確率は理論的には50%となります。両親ともこの病気の場合には両親からそれぞれ50%の原因遺伝子を受け継ぐので、発症の確立は75%になります。また、原因遺伝子が重複した場合には致死性となり生存率はかなり低いものになります。 しかしながら、実際の患者の多くは病気を持たない両親から生まれており、この場合は遺伝子の突然変異によるものと考えられています。したがって、このような場合、同じ病気の子供が続けて生まれてくる可能性はきわめて少ないといえます。 ◎治療 病気の原因は明らかになってきましたが、原因遺伝子を対象とした根本的な治療はまだ行われる段階には至っておりません。現在行われている治療は、それぞれの年齢段階に応じた問題に対処するための、対症的なものが主流となっています。 一方、重篤な合併症が生じていない場合には、この病気を受容し、生活の質の向上(QOL)を考えていこうという立場のかたもいます。 ◇新生児、乳幼児期 大後頭孔狭窄が原因となる神経症状(痙性まひ、睡眠時無呼吸症など)に対する大後頭孔拡大術、水頭症に伴う脳圧迫亢進症状に対するシャント術など、脳神経外科的治療が中心になっているようです。 また、耳や鼻の管が狭く中耳炎、鼻炎等が生じる例が多く、これらに対する耳鼻科的治療も多く行われています。中耳炎に関しては、耳の聞こえが悪くなるため言語能力が遅れることがあり、その後の知的な遅れにつながることがあるので十分に注意する必要があります。 滲出性中耳炎は、痛みが少ないため乳児が自分から訴えることがないことから発見が遅れることがありますので特に注意してください。 滲出性中耳炎に対しては、鼓膜にパイプを挿入する手術などが行なわれています。 一方、個人差はありますが一般的に筋緊張が低いため運動能力が遅れる傾向にあり、理学療法が必要となる場合があります。 大後頭孔の狭窄のため脳内の圧力が高くなり頭囲が拡大することがあり定期的な計測が必要です。水頭症が疑われる場合には、シャント術という頚椎にパイプを埋め込む手術が検討されます。これは長期間の装着になるため慎重な検討が必要です。 睡眠時無呼吸症に対しては、気道を広くするため扁桃腺およびアデノイドの切除が行なわれます。軟骨無形成症は頚椎が狭いため、このような手術の場合にはこの病気を熟知した医者の判断が必要です。 また、専用のマウスピースなどを装着し呼吸を楽にする方法や、機器により空気を送り込む方法などがあります。詳細は専門の耳鼻咽喉科医師にご相談ください。 また、身長に比べ頭が大きいので歩くときに不安定になりがちです。ひざ関節もしっかりしない場合が多く、捕装具が必要になる場合があります。 ◇学童期 下肢の変形に対する矯正骨切り術、低身長に対する脚延長術の整形外科的治療が主体となっています。また、脚延長術は骨折した場合損傷部に修復作用が働きその隙間を埋めようとする作用を応用し、伸ばそうとする骨を手術で切り離し、創外固定器で連結し、1日に1mmの割で伸ばしていく手術です。この治療法は長期の時間を要し、10cmから15cmの延長で1年近くかかります。また人工的に骨折を起こすわけですから痛みを伴う治療となる場合が多く、治療する本人の意思が重要になってきます(本人の治療に対する意識が高いほうが治療効果も良いようです)。 上肢に対する骨延長術もおこなわれる場合がありますが、手の神経への影響が大きいため、下肢に比べて事例はまだ多くはありません。 また、近年、成長ホルモン療法も行われるようになってきました。軟骨無形成症は成長ホルモンが不足しているわけでないので、下垂体性小人症に比べて効果は大きくはありません。また、医師によって治療法の効果に対する考え方も異なっています。本人、親そして主治医とが十分に話し合い納得して行なう必要があります。 この治療法も成長ホルモンを毎日数年間注射することとなるため、長期間の治療になります。 ◇成人期 腰部脊柱管狭窄症(腰痛、下肢痛、間欠性は行、排泄部のまひ)の発生することが多く、これに対して神経の除圧を目的とした椎弓切除術、形成術を要することがあります。また、頚椎、腰椎などに同時に狭窄が生じる、広範囲脊柱管狭窄症となる場合があります。定期的にMRI等による確認をすることが必要です。 また、関節部に負担がかかるため、関節痛が生じることがあります。 出産の場合は骨盤が狭いため帝王切開となる場合が多いようです。 最近では、遺伝子レベルでの治療法の研究も進み、骨延長手術に骨芽細胞移植術を組み合わせ治療期間を短縮する方法や、骨の成長を促すホルモンの研究などがおこなわれています。 近い将来、さらによりよい治療法が確立されていくだろうと思います。 軟骨無形成症(軟骨異栄養症)は厚生労働省が指定する「小児慢性特定疾患」の対象疾患です。医療費の補助が受けられます。制度の詳細については、つくしの会役員やお近くの保健所にご相談ください。 |
![]() |
![]() |
遺伝子について |
○はじめに 軟骨無形成症は遺伝子の一部に異常があるために生じる病気です。 でも、人間にとって遺伝子の異常は珍しいことではなく、一般のひとでも10や20の遺伝子の異常はあります。ガンや糖尿病になりやすい遺伝子異常をもつ方もいます。ただ、たまたま病気として目だった形に表れていない場合が多いと言うだけです。 軟骨無形成症の場合の遺伝子の異常は、骨を作る成長軟骨の発達が阻害されるというものです。 ○遺伝子と遺伝病 軟骨無形成症は、遺伝子の一部の異常によるものだと言いましたが、これは遺伝により発生するものなのでしょうか。 実は、現在病気でない両親から遺伝によってこどもが軟骨無形成症になることは基本的にはありません。 一般には遺伝子の突然変異が原因だと言われています。その突然変異の発生確率が一万分の一から二万五千分の一とされています。 ですから、病気でない両親から続けて軟骨無形成症のこどもが生まれる確率はほとんど無いと言うことになります。 両親が病気を持っていない場合、家系的な原因でこの病気になりやすいと言うことはありません。 軟骨無形成症は遺伝子による病気のうち、「常染色体優性遺伝」と言う形式です。つまり、性染色体以外の染色体に原因遺伝子があり、父親と母親から受け継いだ一組の遺伝子のうちどちらかにでも原因遺伝子があれば病気として現れると言うものです。 言い換えると、男性でも女性でも発症するけれども、現在発症していない人には原因遺伝子は無いと言うことです。ですから、親でも兄弟でも現在症状が発生していなければ原因遺伝子を持っていないということです。 逆に現在症状がある人は一組の遺伝子のうち一方に原因遺伝子を持っていることになります。 この場合の遺伝子がこどもに伝わる確率は50%です。 原因遺伝子を持った人と持たない人の間の子供が病気になる確率は50%です。また、原因遺伝子をもった人どうしのこどもが病気である確立は75%になります(むかし習ったメンデルの法則です)。 同じ疾患の人どうしの子供では、病気を持たない子ども25%、軟骨無形成症の子ども50%の確率となります。そして両方の原因遺伝子を受け継いだ場合(二つの原因遺伝子をもった場合)の確率は25%となりますが、この場合には症状が重篤となり、ほとんどの場合には亡くなってしまいます。 (ごくまれにですが、遺伝子情報がモザイク状にまばらになっていることがあり、この場合には親に症状が出ていなくても遺伝的に子どもに症状が出る場合があります) ○遺伝子の異常について 軟骨無形成症は遺伝子の突然変異が原因だと述べましたが、どのような変異が生じるのでしょうか。 人の細胞の中の核には23対の染色体があります。このうち1対を性染色体といい性を決定する染色体であり、残りの22対を常染色体といいます。 常染色体は大きい順番に番号が付けられています。軟骨無形成症の原因となる部分は第四番目の染色体にあります。 また、染色体はまん中がくびれた、上が短く下が長いX型をしています。短いほうを短腕、長いほうを長腕といいます。軟骨無形成症の原因となる遺伝子は、この短腕の16.4番目(P16.4)にあるといわれています。 ここにある線維芽細胞成長因子受容体3(FGFR3)遺伝子の1138番目塩基がGからAへの変異が起こった結果、380番目のアミノ酸であるグリシンがアルギニンに置換されます。アミノ酸は3個一組の塩基の情報から作られるため、ひとつ塩基が入れ替わると当初と別のアミノ酸が作られることになってしまうのです。この結果、このアミノ酸をもとに作られるたんぱく質はもとのたんぱく質とはちがったものとして形成されFGFR3に異常が生じてしまうのです。 軟骨無形成症のFGFR3突然変異は、負の成長調節が活性化する変異であるとされています。つまり、塩基配列の一箇所に変異が起こりFGFR3が異常となることにより、成長軟骨細胞のはたらきを邪魔しようとする作用が強まってしまったということです。 この変異は、1991年に同じ第四染色体短碗上にある「ハンチントン舞踏病」を研究するなかで偶然に発見されたものです。 この原因遺伝子が発見されたと初めて聞いた時には、これで本格的な治療方法が確立するのではないかと大きな希望を得て会の皆さんといっしょに喜びました。しかし、病気の治療法確立には長い時間がかかります。もし、今すぐに新しい治療法が間に合わなくても、これから生まれてくる子ども達のために活動を続けなければと思います。 (すいません、続きは作成中です。もう少しお待ちください。) |
![]() |
![]() |
小児慢性特定疾患について |
○小児慢性特定疾患について 軟骨無形成症は、国(厚生労働省)が指定している「小児慢性特定疾患」という子供の難病に指定されています。 この「小児慢性特定疾患(以降は小慢と略します)」に指定されると、医療機関でかかった治療費の健康保険部分以外の自己負担分(一般には3割)が公的に補助されます。ただし、すべての医療費が補助されるというわけではなく、指定された疾患に関わる部分の補助となります。普通の風邪や歯痛などは一般に対象外となります。 小慢制度の予算は、国が半分、自治体が半分負担します。そして直接の小慢事業の主体は自治体となっています。したがって、小慢の内容は自治体ごとに多少の違いがあります(県などによって補助の内容が異なる場合があります)。 基本的に子供の難病に対する医療費の補助なので、18歳までが対象になります。ただし、軟骨無形成症は骨延長などの長期にわたる入院があるため、条件により20歳までの延長が可能です(これは、つくしの会が国会等へ請願したことによって実現したものです)。 ○小慢の手続き 軟骨無形成症と診断されたら、お近くの保健所(または市役所などで行っている場合があります)で、小慢の申請書をもらってください。 申請書に必要項目を記入しますが、医師の記入箇所がありますので、診断をしてもらった医師に記入をしてもらいます(軟骨無形成症は先天性代謝異常に区分されています)。 これを保健所に提出しますと、東京の場合には東京都が小慢の対象となるかの判定を行います。判定の結果対象と認定された場合、約一ヶ月後に小慢の医療券が送られてきます。診察の場合にはこの医療券を提示してください。 詳細は自治体ごとに異なる場合がありますので確認してください。 ○小児慢性特定疾患制度の法制化 現在、国が行なっている「小児慢性疾患治療研究事業」は、基本的に法律によらない補助事業であるため、毎年の予算確保が必要になります。 しかしながら、最近話題となっているように国家予算が年々きびしくなっている現在、補助事業予算は年々削減されており、このままでは小慢事業は成り立たなくなってしまいます。 このため、小慢制度を法律化し毎年安定した制度に変えていこうと言うのが「小慢法制化」の運動です。 ○つくしの会の小慢法制化への動き つくしの会は、制度の安定化を望み、10年以上も前から小慢の法制化を考え行動してきました。 一方、難病の子ども達を障害者と同じように支援する難病者基本法、難病者手帳などの制度について考える活動を行なってきました。この点については、難病の定義をどうするかなどの問題がありまだ実現には至っていません。 これらについての経緯は過去の会報に詳しく掲載されています。 また、最近行なわれていた厚生労働省の検討会等に参加して、軟骨無形成症および小児難病の現状について訴えてきました。 このような経緯を経て、小慢法制化法案が今国会に提出されています。 ○小慢法制化の内容 現在国会に提出されている小慢法制化に関する内容はおおよそ以下のようなものです(詳細はつくしの会会報をご覧下さい)。 1.従来の補助事業制度を法律にもとずく制度とし、小慢制度の安定化を図る(児童福祉法の改定)。 2.法制化にともない、医療費の一部を自己負担化する。 3.小慢の対象疾患、対象者を客観的基準、重症度により見直す。 これらは、軟骨無形成症の患者にとって、良い面もありますが問題点もあります。 一つは対象疾患への認定の問題。生命に危険のある疾患と比較すると軽いと見られてしまう事もあります(実際にはさまざまな合併症の問題があるのですが)。 二つ目は重症度の問題。普通の状態では症状が軽く見えても、急に症状が重くなることがあります。また経過観察が必要なこともあります。このような時、今軽症だからといって対象者から外れてしまうと、重大な変化を見逃してしまいかねません。 そして、もう一つは自己負担です。多少の自己負担はやむを得ないと思いますが、大幅な増額は生活に影響してしまいます。 詳細の内容は、国会を通過してからでないとわかりませんが、今後とも良い制度とするために運動する必要があると思います。 (申し訳ありません。続きはいまがんばって作成中です。もうしばらくお待ちください。) お急ぎで問い合わせのある方は、トップページの郵便箱からお願いします。また、お近くの保健所にもご相談してみてください。 ◎特定疾患について 難病に対する国の医療費の補助等の制度には、小慢の他に「特定疾患」制度があります。小慢が基本的に18歳以下の子どもを対象にしているのに対し、特定疾患は年齢の制限がありません。現在46の疾患が対象となっています(数に関しては再確認します)。また小慢が基本的に医療費の補助であるのに対し、特定疾患は治療研究を基本としています(医療費補助も含まれていますが)。 つくしの会は、骨に関する様々な難病についても「骨系統疾患」という疾患群で調査研究を進めてもらいたいとの要望を、国会請願という形で行なってきました。これに関しては「骨系統疾患連絡会」という形で、骨形成不全症などの他の会との連携をとることとしています。 |
![]() |
![]() |
日常生活について |
日常生活についての疑問点、参考になる意見を紹介する予定です。たとえば学校のこと、運転免許のこと、便利な工夫のこと。 もうすぐ本格稼動しますのでしばらくお待ちください。 過去の会報でも紹介していますのでもう一度確認ください。また、こんなことを調べて欲しいということがありましたらご連絡ください(例えば今回はチャイルドシートについての意見がありました)。 ○運転免許証の取得について 軟骨無形成症の方が自動車の運転免許をとり自分で運転できるようになって、行動半径が拡がり活動的になったというお話をよく聞きます(会報にも紹介しています)。 でも、低身長の方が運転免許を取れるところは限られています。自動車の改造が必要な場合もあります。 東京近郊で、お近くに対応してくれる自動車教習所がないという方に、障害者を対象とした教習を行なっている自動車教習所をご紹介します。 東園(あずまえん)自動車教習所 住所:〒352-0023 埼玉県新座市堀の内2-1-46 電話: 048-481-2711 つくしの会員の方もたくさんの方がこちらの教習所で免許を取得したそうです。 お近くの教習所でも可能な場合があると思いますので確認してみてください(改造自動車の持込が必要な場合もあります)。 自動車の改造が必要な場合には、障害者手帳があると補助が受けられます。 道路交通法には、障害者の運転免許に対して適格条項というものがあり、運転できる車種(大きさ)が制限され、自分の好きな自動車が運転できない場合もありますので、事前に確認しておくのが良いと思います。 (つづく) |
![]() |
![]() |
軟骨無形成症と成長にともなって関係する事柄 |
軟骨無形成症は、単に背が低いというだけでなく、疾患にともなうさまざまな合併症が発生します。 また、低身長にともなう社会的な不都合も生じてきます。これらの問題は、成長段階、年齢とともに変化していきます。 それらを以下に簡単に示してみます。 出生以前:診断の確定‥‥一般にはX線で確定できる。 出生前診断‥‥1部の重篤な疾患に対して行なわれる。 遺伝子相談‥‥ 専門のカウンセラーによる相談(子供、家族に関すること)。 出生時 :周囲への説明‥‥遺伝子の問題(突然変異)であることの説明。周囲の人々の理解が必要。 悩みを抱込む‥‥患者会などの利用。遺伝に関する相談(家系が問題ではない)。 自分が悪いとは思わないで。 乳児期 :頭囲の拡大‥‥水頭症の可能性(シャントの検討)。 首のすわり‥‥一般より数ヶ月遅れる事が多い。 寝返り、はいはいができない‥‥筋力が弱いため。一般より1年程度遅れる場合がある。個人差が大きい。 呼吸器が弱い‥‥突然死の危険。 無呼吸を起こしやすい‥‥無呼吸検査、アデノイド・扁桃腺除去。中枢性無呼吸の可能性。 中耳炎 ‥‥滲出性中耳炎。音が聞こえない。聴力検査。 小児慢性特定疾患‥‥医療費補助。自己負担分を公費で補助。 各種の補助制度 ‥‥自動車税、ガソリン代など。自治体により異なる。 障害者手帳‥‥乳児では障害が確定しないので発行されないのが一般的。 幼児期 :歩き出すのが遅い‥‥個人差が多い。1年程度遅れる場合がある。 言葉が遅い‥‥中耳炎のため聞こえていない可能性がある。早期発見が大切。 中耳炎になりやすい‥‥パイプ挿入の検討 睡眠時無呼吸症‥‥突然死。集中力の欠如、成長ホルモンの低下。アデノイド除去。 アデノイド除去手術‥‥頚椎が狭いため、経験のある医者が安心。 歯並びが悪い‥‥矯正歯科へ相談。中耳炎や無呼吸に効果がある場合がある。 筋力が弱い‥‥はし、鉛筆がうまくもてない。 関節がやわらかい‥‥補装具の着用。 三輪車・自転車‥‥体に合うものがない。 保育所・幼稚園‥‥障害者枠での入所。 障害者手帳‥‥できないことを具体的にはっきりと主張すること。 小学校 :就学時相談‥‥事前に教育委員会、校長との相談。予算確保のため早めの相談が良いのでは。 学校の設備‥‥エレベーター、手すり、トイレ、机、椅子などの確認。 ランドセルなど‥‥軽いもの、合うものが出てきている。リコーダーなど。教科書の分散。 体育‥‥運動の制約。医者と教師が確認。 プール‥‥背が立たない。ボランティアによる介助など。 運動会、遠足‥‥介助・ボランティアの利用。別メニュー? いじめの問題‥‥ちびといわれる。じろじろ見られる。 成長ホルモン治療‥‥いつ頃からはじめたらよいか。 骨延長術‥‥いつ頃はじめたらよいか。どこで受けたらよいか。 病気の説明‥‥他の子との違いをどのように説明するか。 体重の増加‥‥体重が増えるとひざなどの負担が増加します。体重の増えすぎに注意しましょう。 院内学級 養護学校 中学生 :中学校への入学‥‥事前の学校長等との相談。学校施設等について。 クラブ活動‥‥運動の制限。医師との相談。 骨延長術‥‥進学や学校の学習、友人関係を考えて。 養護学校‥‥カリキュラムが充実していない場合があるので要確認。 券売機、自販機に手が届かない。公衆電話に手が届かない、使いづらい。 エレベーターのボタンに手が届かない。 階段の上り下りがたいへん。 高校生 :受験‥‥手術のスケジュールを調整。 腰痛などの障害‥‥脊柱管狭窄症など。 高校への入学‥‥通学などの問題もあります。事前の学校との相談も必要となります。 満員電車の利用はたいへん。 青年期 :医療費‥‥小慢が切れるため医療費補助がなくなる。 就 職‥‥障害者枠での就職の可能性(障害者手帳が必要)。 恋愛・結婚‥‥カウンセリング。遺伝に対する認識、説明。 衣料品など‥‥体に合う服、靴がない。 運転免許証‥‥行動半径が拡がる。 対応できる自動車教習所が少ない。障害者手帳があったほうが有利。 運転できる車種に制限を受ける。改造が必要。適格条項などの制限。 高速道路料金等割引。駐車禁止の除外。 腰痛などの障害‥‥脊柱管狭窄症の可能性。腰椎、頚椎の除圧手術。 妊娠・出産‥‥帝王切開がほとんど。 保 険 ‥‥保険加入に関して制約を受ける。 壮年期 :腰痛などの障害‥‥脊柱管狭窄症発症の可能性が高くなる。腰椎、頚椎の除圧手術。 関 節‥‥関節軟骨の磨耗。 障害者支援‥‥支援費の問題。 老齢期 : (以降作成中。) |
![]() |
![]() |
| HOME|つくしの会の紹介|軟骨無形成症とはこんな病気|お知らせ|相談窓口|入会案内・リンク集|支部だより |
|