つくしの会に関するお知らせを掲示しています。

　前回６月にお知らせしました榎並悦子さんの写真展が、今度大阪で開催されます。
　お近くの方はぜひお出かけください。

・榎並悦子写真展
　　「Little　People」

　　Dwarfism、コビト症
　　ちょっと小さく生まれついた彼ら。

　「Little People は、アメリカ社会でごく普通に暮らすDwafism（小人症）の人々の暮らしをとらえたものです。小人症とは遺伝や突然変異などによる低身長で、約200種類の症例があるといわれています。成人の身長は平均４フィート（約１２２センチ）と低いため、日常生活において様々な不便がありますが、彼らは努力して、医師やエンジニア、学者、歌手などの夢をかなえています。結婚式、仕事、学校生活、家族、友人との私生活などを取材してきました。この写真展が小人症への理解を深める一助となることを願っています。
　是非ご高覧下さい。
榎並　悦子　
（富士フォトサロンホームページより）　」

　・日　時：１０月２１日（金）〜１０月２７日（木）ＡＭ10：00〜ＰＭ6：00
　・場　所：富士フォトサロン・大阪
　　　　　（大阪市北区梅田１−９−２０大阪マルビル３Ｆ）
　　　　　　TEL　06-6346-0222
　・最寄駅：JR大阪駅、阪急・阪神「梅田」駅、地下鉄御堂筋線「梅田」駅、JR谷町線「東梅田」駅、四ツ橋線「西梅田」駅

（平成17年10月5日）



　
　会員の塩見さんより、以下の情報をいただきましたのでお知らせいたします。

　軟骨無形成症を主題とした写真展の開催が、アサヒカメラという雑誌に掲載されていましたのでお知らせいたします。

　・榎並悦子写真展
　　「Little　People」
　・日　時：６月３日（金）〜６月９日（木）
　・場　所：富士フォトサロン・東京／スペース1
　　　　　（東京都中央区銀座５−１銀座ファイブ２Ｆ）
　　　　　　TEL　03-3571-9411
　・最寄駅：地下鉄丸の内線「銀座」駅、またはＪＲ有楽町駅
詳細は、以下を確認してみてください。
　http://www.fujifilm.co.jp/photosalon/0506.html#enami

　残りの期間が短くなってしまいましたが、お近くの方はご覧になってみてはいかがですか。

　こちらの手違いで掲載が遅れてしまったことを深くお詫びいたします。（平成17年6月7日）

（平成17年6月10日追加修正）
　6月9日の最終日にこの写真展に行って来ました。
　写真展の内容は、ＬＰＡ（アメリカにおける小人症の団体）に関するもので、アメリカでの小人症の人々（アコンドロだけでなくさまざまな症状の人々）の生活が明るく写しだされていました。
　この写真展に展示されている写真は、朝日新聞社より「LittlePeople」という写真集として出版されています（税込み2940円）。
　会報等でも紹介する予定ですのでご覧ください。

　平成17年11月20日（日）東京都の水道橋において、つくしの会全国役員会を行ないます。詳細は以下のとおりです。

日　時：平成17年10月20日（日）10：00〜
場　所：難病の子ども支援全国ネットワーク会議室（文京尚学ビル５Ｆ）
　　　東京都文京区本郷１−１５−４
　　　　TEL　03-5840-5972
内　容：・小慢アンケートについて
　　　　・全国総会について
　　　　・骨系統疾患の病院について
　　　　・映像プロジェクト、小冊子について
　　　　・その他
　　　　を予定しています。
　　　全国役員会で検討してほしい事柄があれば、ご連絡ください。
　　　特に、小慢制度改定に関する問題があれば、ぜひご連絡ください。

相談会：今回の全国役員会では相談会は行ないませんが、次回役員会では相談会を行ないます。「こんなことでちょっと困っている」というようなことがあリましたら、気軽にご相談においでください。

　場所は、以下の地図に示しました。
　最寄駅は、　ＪＲ：中央線（総武線）水道橋駅　徒歩５分
　　　　　　地下鉄：都営地下鉄三田線　水道橋駅　徒歩１分

　平成17年4月1日から、新たな「小児慢性特定疾患治療研究事業」が始まりましたが、この改正に関してYOMIURI　ON-LINE「健康ライフ」の欄に（子どもの難病支援制度　来月から大幅変更）として掲載されています。　参考にしてみてください。

　平成17年4月16日（土）に「難病の子どもをもつ親の会連絡会」が開催されますが、この席で厚生労働省雇用均等・児童家庭局より新たな小満制度に関する説明会があります。
　新制度における様々な疑問が出ているところですので、疑問点がある皆さんは事前に質問内容をお知らせいただければ、当日こちらで確認いたします。
　また、総会前日の説明会ですので、制度に対する質疑応答結果は、総会で報告できると思います。

　連絡会では、ほかに「養護学校における医療的ケアに関する報告」などがある予定です。

　次回の親の会連絡会平成17年４月16日（土）について質問のある方はご連絡ください。

　3月になりまして小児慢性特定疾患の改定のお知らせが対象の各ご家庭に届いているとおもいます。
　内容は先日お知らせした内容とほぼ同じです。詳細については平成17年2月10日付の官報に掲載されています。
　疾患の対象や成長ホルモン対象基準は今までと変わっていません。重症度の基準については、軟骨無形成症にかかわる部分の記述としては以下の点だとおもいます。
・上肢：上肢の機能に著しい障害を有するもの。
・下肢：両下肢の機能に著しい障害を有するもの。
・体躯・脊柱：1歳以上の児童において、体幹の機能に座っていることが出来ない程度又は立ち上がることが出来ない程度の障害を有するもの。
・知能指数20以下、又は1歳以上の児童において、寝たきりのもの（先天性代謝異常）。
（小児慢性特定疾患重症患者認定基準より抜粋）
　ここで著しい障害とは「用を全く廃したもの」となっていますので、大抵は重症度の対象とはならない可能性があります。また、体躯の機能に関しては対象となる場合があると思います。
（平成17年3月10日追加記載）

（４月１日より制度改正開始。３月１日より対象者に通知予定。）
　かねてより小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しが検討されておりましたが、昨年の臨時国会において児童福祉法の一部改訂という形で11月26日に成立し、12月3に公布されました。
実際の施行は４月１日からとなるようですが、３月１日から現在の小慢対象者への制度改定の通知が行なわれるようです。従来の制度とは異なる点も多くなると思われますので、お住まいの市町村の担当係へ確認してみてください。
　法制化にあたっては、平成13年９月の厚生労働省での検討会以降いろいろな検討が行なわれてきましたが、ほぼ以下のような改訂内容となるようです。
１．対象疾患の見直し
２．重症度判定の導入
３．一部自己負担の導入
４．福祉的事業の導入
（1）日常生活用具給付事業
（2）助言・相談等事業への補助
５．研究事業の拡充

　詳細な内容につきましてはまだ公開されていませんので、会としましても、現時点でその内容の詳細を把握できる状況ではありません（3月1日以降再確認いたします）。しかし、これまでの検討会での討議内容などの経緯より、わかる範囲で上記各項目における軟骨無形成症に関係する内容を示すと、以下のようになります。
１．対象疾患について
　今回の改定により軟骨無形成症が対象疾患から除外されるということは、ありません。（治療法が確定し完治できる疾患、ごく軽症の疾患、急性疾患等のなかで除外されるものがあります）
対象年齢については、児童福祉法の範囲内ですので基本的に18歳までとなります。ただし、長期に治療を必要とする場合には18歳で治療を打ち切るのではなく、20歳までの延長が可能になるようです（疾患に関わらず）。
２．重症度について
　対象疾患であればすべての患児が無条件で対象となることがなくなり、重症度の程度により補助の範囲が変わることになりそうです。したがって同じ疾患でも対象となる人、ならない人が生じる可能性があります。ただし、どの程度が重症かについては疾患ごとに判定基準が異なると思われますので、判定が難しいのではないかと思います。また症状が固定しているとは限らないので、急に重症になったような場合の対応が必要です。
　軟骨無形成症の場合、生命に影響するような重篤な症状のある他の疾患に比べ軽症と見られる場合もあると思いますが、様々な合併症が存在することが明らかになっており、会としてはこれらを含めた疾患全体を考慮した検討を訴えています。
３．自己負担について
　医療費の自己負担については、年収に応じた段階的な負担額となり、月額の上限も設定されるようです（外来で5000円程度、入院で10000円程度）。しかし、経済的な負担増となることは明らかなので、会としてもなるべく負担が少なくなるようにお願いしてきました。難病の患者・家族にとって経済的な負担は、医療費だけではありませんので。
４．福祉的事業について
（1）日常生活用具給付
　軟骨無形成症については、特に必要となる日常生活用具はないので、この項目については特に影響はないと思います。
（2）助言・相談事業
　助言・相談をどのようなかたちで行なうかについて、制度の内容がまだ分かりませんので、軟骨無形成症としてどのような対応が必要かは、現段階では分かりません。
　ただし、これらの相談などは、とくに初めて病気がわかった両親には必要なことです。相談先も分からない場合も多いので、どこに相談すればよいか等に対応する公的な窓口が必要だと思います。
　難病はそれぞれ患者数が少ないため、一般的な医療相談では内容が不十分な場合も多いようです。このような場合患者会の経験と知識は重要になると思います。つくしの会では現在でも電話相談などは行なっています。しかし、制度的に行なう場合、専門のカウンセラーではないのでどのようにするかが問題になります。
５．研究について
　新制度は、個別の疾患に関する研究を目的としているものではなく、難病の治療がどのように行なわれているかを全国的に把握し、医療や制度の効果的な運用を研究することが目的のようです。
　ただし、得られたデータは、どこにどれだけの患者がいるか、どこでどのような治療を受けているかがある程度分かるようになるため、医療機関の偏在により治療機会を失うようなことが少なくなるというようなことが期待されます。これについては個人情報保護の問題を含めて、現在検討されているようです。

　つくしの会では、平成10年以前より小児慢性特定疾患の法制化を訴えてきました。今回の改定が必ずしも当初理想として進めていたものと同じではありませんが、一応安定的な制度となったことで一歩は進んだのかなという感じです。
　今回の改定で、つくしの会として特に働きかけを行なった点は、前述の長期治療における20歳までの延長、症状の変化に対する重症度判定の迅速な見直しが可能な制度などです。また、制度を確実で利用しやすいものにするための行政的な努力（行政担当者の勉強、自治体ごとの格差の排除等）をお願いしています。
ここで注意する必要があるのは、今回の小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しは従来の内容の改善ではないということです。
　現在の小慢制度は単年度ごとに予算確保を必要とする補助事業です。数年前からの国の予算削減の方針により小慢も例外なく毎年10％ずつ事業費が削られてきました。その結果、このままでは数年後には事業そのものが成り立たなくなるという状況でした。
　そのため、制度の存続のためには補助事業ではなく法制化が必要だということになりました。ここで、法制化するための条件が、医療費の一部自己負担と、対象疾患・患者の見直しだったわけです。いままで無料だった医療費の一部自己負担を認め、対象の患者の見直しに応じる（対象でなくなる場合もありうる）代わりに、将来的に安定した制度とすることを選択したということです。したがって、来年小慢の制度がなくなるという心配はなくなりましたが、難病の個人にとっては、改訂によって小慢の環境は、よりきびしくなったとも言えるでしょう。
　今までの経緯、改訂の背景等については、以前の会報に掲載しておりますので参考にしてみてください。
　
つくしの会としてのもうひとつの医療制度に対する働きかけとして、骨系統疾患を「特定疾患」の対象とすること、「障害者手帳の取得」が可能になることについて、国会への請願書提出等を行なってきました。
　現在の小慢では、期間が延長されたとしても20歳までが対応の限界です。しかし病気は20歳で終わるものではありません。それ以降の何らかの対応が必要です。そのため、軟骨無形成症だけでなく骨の難病を骨系統疾患として特定疾患対象に取り上げ、治療研究することを求めてきました。
　また、軟骨無形成症では障害者手帳がとれません。手足がどんなに短くても、現行制度上では障害ではないのです（現状では他の要因がある場合の取得が主）。これに対して、日常生活や社会的問題および様々な合併症を考慮した対応を要求してきました。
　一方、他の難病団体と難病手帳のような制度について意見の交換をしています。

小慢に関しては４月の施行までは分からないところもあります。
　４月に新制度がスタートしても、さらによりよい制度になるように働きかけを考えていこうと思っています。
今後とも皆さんのご意見を、どうぞよろしくお願いいたします。
　

平成17年度の全国総会は、以下の予定で行なうこととなりました。詳細については後ほど総会案内を送付いたしますので、そちらをご覧になり確認してください。

日時：平成17年4月17日（日）AM10：00〜PM4：30（9：30受付開始）
会場：（独）オリンピック記念青少年総合センター　センター棟　３階310号室
内容：・講演　「脊柱管狭窄症について（仮題）」
　　　　講師　山崎隆志先生（武蔵野日赤病院）、松平浩先生（東大付属病院）を予定しています。
　　　 ・議事
　　 　・分科会

　今回は、軟骨無形成症にとって切り離せない合併症である「脊椎管狭窄症」について、軟骨無形成症患者の症例を多数ご経験している先生にお話をしていただきます。

　総会において、取り上げてほしい内容や議題などがありましたらご連絡ください。
　また。当日のお手伝いをしていただける方を募集しています。ご連絡をよろしくお願いいたします。

　会場までの交通機関は以下のとおりです。
（電車の場合）
・小田急線　参宮橋駅下車　徒歩約７分
　（小田急新宿駅より各駅停車　約３分）
（バスの場合）
・京王バス新宿駅西口（16番）より　代々木5丁目下車
・京王バス渋谷駅西口（14番）より　代々木5丁目下車