病気に関する相談、つくしの会に関する質問を受け付けています

　この疾患に関する問題についてともに考え、知恵を出し合い、力を合わせて、子供たちのためにより良い未来を築いていこうと思います。一人でも多くの方のご参加、ご協力をお願いいたします。

○主な活動
　・全国総会　：年間１回
　・会報の発行：年間４回発行
　・交　流　会：サマーキャンプなど
　・対外活動　：国会請願、他団体との協議、協会等への参加
　・支　部　会：各支部での交流会をおこないます。
　・電話相談　：病気や生活などについての相談を受付けています。

○会費
　会費は年間5000円で、入会金は必要ありません。また、就職や結婚等で別に住んでいる家族にも会報等の送付を希望される場合には、年1000円の追加会費でお送りすることになっています。（平成14年現在）
　入会を希望される方は、入会の書類（つくしの会入会案内、会費振込み用紙）を送付いたしますので、ご連絡ください。
　会費振込みの通知があり次第、会員として登録させていただきます。

○以下の各地域に支部があります。
　ご連絡いただきましたら、お近くの支部をご紹介いたします。
　（北海道、茨城、栃木、群馬、埼玉、千葉、東京、神奈川、静岡、愛知、関西、島根、中国、四国、福岡、宮崎、沖縄）

　つくしの会への入会を希望するかた、お問い合わせ等がありましたら、トップページの郵便受けから送付してください。
　また、つくしの会事務局のアドレスを以下に示しますので、こちらからもどうぞ。
事務局：（E-mail）tukusi-n@alto.ocn.ne.jp

　どうぞ、よろしくお願いいたします。

難病の子供達を支えるネットワークのトップページです。

@niftyのトップページです。

上智大学社会福祉学科　岡　知史先生の　社会福祉についてのホームページです。

《うまれつき　手足や指、耳のかたちがちがっていても　みんな　おなじ大切ないのち　私たちの社会の大事な仲間です》をモットーに、先天的に四肢に障害を持つこどもの　いのちと権利を守るために、活動をしている父母の会です。


　

福祉・各種制度など国が実施している事柄、これからの方向性などが出ています。

軟骨無形成症をはじめとする、低身長にかんする情報のホームページです。　「一人でも多くの人に低身長を知ってもらいたい」と、この会は発足しました。　

2002年4月につくしの会関西支部の元支部長を中心に発足した軟骨無形成症の親の会です。　軟骨無形成症を別の視点から見つめ、医療情報を中心に活動しています。　　

マルファン症候群(背が高くやせた体格、長い手足、柔らかい関節、側わん症、大動脈拡張、解離性大動脈瘤、自然気胸などの症状が複数出る結合組織の疾患）を持つ患者とその家族が中心となって結成された自発的な団体で、会員の皆さんの会費と有志によるボランティアスタッフによって運営されています。

おしっこがたくさん出てしまうために、お水をたくさん飲まなくては、いけない病気です。通常の約５倍（18ℓ）出てしまう為、口渇・多飲により睡眠や日常生活に支障をきたします。膀胱・腎盂などの尿路拡大の二次疾患を併発する恐れがあります。「一人が皆のために、皆が一人のために」をモットーにこの疾患の認知度や理解を深めるために活動しています。

軟骨無形性症と同じ、先天性代謝異常症の中の一つです。脂質分解酵素の一つが遺伝的に作られないために、肝臓・脾臓・骨髄・脳・肺等にグレコセレブロシドという脂質が蓄積されて各種症状が現れる進行性の疾患の患者と親の会です。