【プログラム】 第1部 今日の患者ケアと明日への展望 10：30〜12：20
患者さんやご家族、講師の先生と立食パーティー形式の交流会 （希望者のみ、別途会費お一人1,000円）
【プログラム】
■グループ・ネクサス主催 第3回東京フォーラム 「悪性リンパ腫─エビデンスに基づいた最新の治療」のご報告
2005年11月19日（土）東京にて、グループ・ネクサス主催第3回フォーラムが開催されました。秋晴れの下、スタッフやボランティアの方々、医療関係者、報道関係者の方々と共に、およそ180名の方々にお集まりいただきました。 最初に押味先生から、悪性リンパ腫の病態と治療について、画像や写真をまじえた総論の解説をしていただくとともに、会場からの患者さんからの質問に、個別に丁寧にお答えいただきました。伊豆津先生には、マントル細胞リンパ腫、バーキットリンパ腫、未分化大細胞型リンパ腫など、特殊な治療方針の必要な病型について、病理診断の重要性とともに解説をしていただきました。鵜池先生には、ロイスタチン（クラドリビン）やフルダラ（リン酸フルダラビン）など、プリンアナログによる治療の現況について、臨床研究の詳細な結果をもとにお話いただきました。福田先生には、造血幹細胞移植の詳細とともに、移植を受けるタイミングについてお話をいただきました。質疑応答では、移植の適応や低悪性度リンパ腫の治療方針などについて、各先生よりご回答いただきました。 フォーラムの運営につきましては、キリンビール株式会社医薬カンパニーの皆様にお手伝いをいただきました。キリンビール様からは、2005年度分のネクサス運営資金につきましても賛助をいただいていますが、当日は他にも製薬会社や医療機関の関係者の皆様がご来場し、熱心に聴講なさっていました。また、『コフクサクラひたむきに咲いて 忘れない春〜悪性リンパ腫と闘った生命の記録』（栄企画）著者の神山様からは、書籍の売り上げを全額寄付していただきました。平素よりネクサスの活動に協力や寄付をいただいている皆様、親身になって対応していただいた講師の先生方、そして患者さんやご家族という立場でご尽力いただいた多くのスタッフとボランティアの皆様に、この場を借りて深く感謝いたします。 当日のアンケートより 日本の最先端で活躍しておられる先生方のお話を、直接聞かせていただくことができ、とても勉強になりました。急にこのような病気になり、何の知識もなく、命がかかっているのに途方に暮れてばかりでした。ネクサスを知り、難しい病気に対していろいろな知識を得ることができ、このような会では治療の選択肢を広げることができ、本当に有難い気持ちでいっぱいです。こんなに大勢の人たちががんばっているんだなあと思いました。スタッフの方々、お疲れ様でした。有難うございました。（患者さん） こんなに沢山の人が自分（家族？）の病と向き合っていることに驚きました。私は今まで、本心は怖くて苦しくて、向き合いたくありませんでした。「逃げ出せたら」「忘れられたら」こんな気持ちで3年ほど過ごしました。今日初めて参加して、少し心が楽になりました。（患者さん） 発病してほとんど家族にまかせきりで、何もわかっていません。勉強不足でした。再発して初めて、自分で何とかしなくてはまた家族に迷惑をかけると思い、参加させていただきました。私はできれば外来で治療したいと考えています。主人を一人家に置いて入院だと、娘に仕事をやめてもらわなければいけなくなり、苦しい思いをしました。何か良い方法があればと思っています。今日は有難うございました。（患者さん） 北海道から夫の病気である悪性リンパ腫について理解を深めようと参加しました。今は化学療法が幸いにも効果があり、腫瘍も小さくなってきていますが、ステージが4のため、予後を考えるととても不安です。治療法の選択が寿命と直結しますので、専門家の先生御出席のフォーラムはとてもありがたく思っています。プライバシー保護の事もあるかとは思いますが、症例を挙げての説明のほうがわかりやすく思いました。ボランティアの方々、御協力ありがとうございました。（ご家族） 70代の母がリンパ腫と診断されました。随分と多種多様な病気にかかってしまったなと思うと同時に、化学療法や放射線の感受性が良いとのことで、希望が見える反面、症例が少ないタイプのリンパ腫で、高齢で軽い肺気腫と心臓弁膜症かつ糖尿病をもち、お話を聞くたびに一喜一憂しています。今回の勉強会でわかったのは、少しずつでも医療は進歩していて、情報化社会の中で患者の知る権利、選ぶ権利が増えてきたということです。はっきり言って重責です。（ご家族） 患者は息子で、10代で発病しました。1年は休学、2年目のはじめに登校したところで再発、入院となってしまったので、再び休学しようと思いましたが、養護学校の訪問教育の存在を知り、現在授業を受けています。一応、良くなれば前の学校に戻るということになっていますが、本人は今のところあまりその気はないようです。子供の進路を考えていく上で、同じような立場の方がいらしたら交流したいです。（ご家族） 各先生は非常に判りやすい説明をして頂いていただいていたと思います。現在、リンパ腫に関して問題となるのは、臨床の先生が、いかにリンパ腫の診断を的確に出来る病理の先生に診断してもらうかです。リンパ腫を専門とする病理の先生は少なく、専門ではない病理の先生が診断されて、それに基づき治療をしている施設は多いです。セントラルレビューが出来るような仕組みを作ることが、より早く良い治療を出来る基盤となるので、厚労省などにも動いてもらい仕組みを作りたいですね。（医療関係者） 化学療法の病棟で勤務することとなり、白血病、悪性リンパ腫、固形がんの患者さんと関わる機会が多くなりました。そのため勉強する必要性があり、この会に参加させていただきました。内容はわかりやすく、いろいろな病院のドクターから話を聞くことができ、様々な症例を学ぶことができました。また、この会に参加することで、患者・家族会の内容を知ることができ、今後の看護に活かせると思いました。このような会が開催される折には、出来る限り参加させて頂きたいと思っています。本日はありがとうございました。（医療関係者） ・当院の血液内科でも、多くの患者様とスタッフが共に頑張っています。各先生の話もよく理解でき、患者様の声も聞け、役立ちました。私は理学療法士で、患者様のQOL向上を目指して頑張っていますが、ドクター、看護師、薬剤師、心理士、栄養士、ケースワーカーと、チームとして動いています。みんなで頑張っていきましょう。もっともっと良い治療が、患者様にも楽な治療が開発されますように。（医療関係者） ■グループ・ネクサス主催 第3回東京フォーラム 「悪性リンパ腫─エビデンスに基づいた最新の治療」のご案内 日 時 ： 2005年11月19日（土） 12：20〜17：10（開場12：00） 会 場 ： 戸山サンライズ 2階大研修室 会 費 ： グループ・ネクサス会員1,500円、一般2,500円（一家族につき） ※当日会場にてご入会いただいた場合には、会員の会費でご参加いただけます 【プログラム】
【後援】 キリンビール株式会社医薬カンパニー
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