【プログラム】
【主催】 特定非営利活動法人グループ・ネクサス 【後援】（50音順） 特定非営利活動法人 HLA研究所/淳彦基金 特定非営利活動法人 血液患者コミュニティももの木 特定非営利活動法人 血液情報広場つばさ 【協賛】（50音順） アイアールエックス・メディシン キリンファーマ株式会社 グラクソ・スミスクライン株式会社 中外製薬株式会社 日本イーライリリー株式会社 日本メジフィジックス株式会社
【プログラム】
【主催】 特定非営利活動法人グループ・ネクサス 【後援】（50音順） 特定非営利活動法人 HLA研究所/淳彦基金 大阪がん医療の向上をめざす会 特定非営利活動法人 血液患者コミュニティももの木 特定非営利活動法人 血液情報広場つばさ 【協賛】（50音順） アイアールエックス・メディシン キリンファーマ株式会社 グラクソ・スミスクライン株式会社 中外製薬株式会社 日本メジフィジックス株式会社 ■NPOグループ・ネクサス 第15回医療セミナー（福岡）のご案内 日 時 ： 2007年7月29日（日） 13：00〜17：00(開場12：30） 場 所 ： 財団法人福岡県中小企業振興センター 3階301会議室 会 費 ： ネクサス会員1,500円 一般2,000円（一家族につき） ※当日会場にてご入会いただいた場合には、会員の会費でご参加いただけます 【プログラム】
【主催】 特定非営利活動法人グループ・ネクサス（悪性リンパ腫患者・家族連絡会） 【後援】 九州骨髄バンク推進連絡会議 血液疾患を考える患者・家族の会「リボンの会」 特定非営利活動法人血液情報広場つばさ 特定非営利活動法人日本からHTLVウイルスをなくす会（スマイルリボン） 【協賛】 アイアールエックス・メディシン キリンファーマ株式会社 グラクソ・スミスクライン株式会社 中外製薬株式会社 ■新潟県立がんセンター・NPOグループ・ネクサス共催 悪性リンパ腫医療セミナー（NPOグループ・ネクサス第14回医療セミナー） 日 時 ： 2007年4月7日（土） 12：00〜17：00（開場11：30） 場 所 ： 新潟県立がんセンター新潟病院講堂 会 費 ： お一人1,000円 【プログラム】
【主催】 新潟県立がんセンター 特定非営利活動法人 グループ・ネクサス 【後援】 特定非営利活動法人 血液患者コミュニティももの木 特定非営利活動法人 血液情報広場つばさ 特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会 にいがた骨髄バンクを育てる会 【協賛】 アイアールエックス・メディシン 協和発酵工業株式会社 キリンビール株式会社医薬カンパニー グラクソ・スミスクライン株式会社 中外製薬株式会社
【プログラム】
【主催】 特定非営利活動法人グループ・ネクサス （悪性リンパ腫患者・家族連絡会） 【後援（50音順）】 特定非営利活動法人エスビューロー 財団法人がんの子供を守る会 血液疾患患者・家族会「市大7HIKARI会」 特定非営利活動法人血液情報広場つばさ 【協賛（50音順）】 アイアールエックス・メディシン キリンビール株式会社医薬カンパニー ■NPOグループ・ネクサス 第12回医療セミナー（福岡）のご案内 日 時 ： 2006年7月2日（日） 13：00〜17：00 場 所 ： 財団法人福岡県中小企業振興センター 3階301会議室 会 費 ： ネクサス会員1,500円 一般2,000円（一家族につき） ※当日会場にてご入会いただいた場合には、会員の会費でご参加いただけます 【プログラム】
【主催】 特定非営利活動法人グループ・ネクサス（悪性リンパ腫患者・家族連絡会） 【後援】 九州骨髄バンク推進連絡会議 血液疾患を考える患者・家族の会「リボンの会」 特定非営利活動法人血液情報広場つばさ 特定非営利活動法人日本からHTLVウイルスをなくす会（スマイルリボン） 【協賛】 キリンビール株式会社医薬カンパニー ■NPOグループ・ネクサス 第11回医療セミナー（名古屋）のご報告
特定非営利活動法人となったグループ・ネクサスの初のセミナーは、6月11日(日)に名古屋で開かれました。通算第11回目となる悪性リンパ腫セミナーで、三重大学から山口素子先生と、愛知がんセンター中央病院から森島泰雄先生をお招きして、講演していただきました。多数のネクサス会員と一般の方達が参加され、第1部の両先生のご講演を熱心に聴いておられました。また、第2部の質疑応答では、会場からのたくさんの質問のすべてに、先生方が丁寧に答えてくださいました。当日は、名古屋の理事・ボランティアスタッフに加えて、大阪や東京の理事も応援に駆けつけ、全国組織のネクサスならではのチームワークの良さで、無事セミナーを終えることができました。 第1部の講演では、「悪性リンパ腫―診断と治療の進歩」と題して、山口素子先生（三重大学大学院医学系研究科造血病態内科学）から、悪性リンパ腫の基礎的なお話を中心にしていただきました。この病気はたくさんの種類に分かれ、それによって治療法も違うことを説明していただき、新しく患者になられた方たちにはとても大切な内容でした。また、闘病年数の長い方たちにも、ご自分とは違うタイプについての知識を得ることのできる有意義なものでした。 続いて「悪性リンパ腫の造血幹細胞移植」では、森島泰雄先生(愛知県がんセンター中央病院血液・細胞療法部)から、造血幹細胞移植の多様化についてお話しいただきました。濾胞性リンパ腫と、び慢性B細胞リンパ腫を中心に、愛知県がんセンターの治療指針も説明してくださいました。この病気は再発を繰り返すと、造血幹細胞移植が治療の重要な選択肢になることが少なくなく、皆さん、真剣に聞き入っておられました。愛知がんセンターの治療実績に関心をもたれた方も多かったようで、名古屋セミナーならではのご講演内容でした。 第2部の質疑応答では、20枚もの質問用紙が提出され、お二人の先生方が時間一杯までお答えくださいました。質問は30代から70代までの方たちから、治療法・医療費・副作用・再発への不安・職場復帰への不安・寛解後の生活へのアドバイスなどを求めておられました。 このグループ・ネクサスのセミナーで、悪性リンパ腫と闘う患者・家族の皆さんが、悪性リンパ腫について学習し、闘病へのアドバイスを得て、今後の闘病生活の支えとなりますことを願っております。また、セミナー会場に参列されていた医療者の方たちにとりましても、悪性リンパ腫患者・家族への理解を深めていただくよう、このセミナーがお役に立てますことを願っています。 当日のアンケートより 今日は悪性リンパ腫についての専門知識を学び、大変勉強になりました。悪性リンパ腫の患者にとって、正確で幅広い知識を得ることで、自分のライフスタイルを考えることが出来ると思います。たくさんの患者さん仲間や、多くの医療関係者の方々の支えによって、病気の治療選択が出来ることは、嬉しい反面難しいので、グループ・ネクサスの医療セミナーに参加させて頂き、本当にありがとうございました。益々のご活躍を期待しております。（患者さん） 初めて参加させていただきました。悪性リンパ腫については図書やインターネットで調べたりしていましたが、このように講演で聞くととてもわかりやすく、勉強になりました。山口先生の「患者は決して一人ではない」「リンパ腫の治療は目まぐるしく進歩している」という言葉にとても励まされました。ありがとうございました。（患者さん） 昨日、インターネットで偶然本日のセミナーの事を知り、参加させていただきました。父が悪性リンパ腫と診断されました。現在、R-CHOP4クール目です。悪性リンパ腫について少しでも知りたいと思い参加しましたが、はっきり言って知らないことばかりで、何が何だか解らずとまどっておりますが、これからネクサスのホームページ等にアクセスしていろいろ勉強させて頂き、患者家族として正しい判断が出来、父のサポートができればと思っております。（患者ご家族） 退院後、ネクサスの会員にさせて頂き、メーリングリストを毎日読ませて頂き、お茶会やセミナーに出席させて頂いております。とても参考になります。スタッフの皆様本当に有難うございます。理事長の天野様のお力には、敬服と共に感謝あるのみです。これからも医師のセミナーを企画して頂き、新たな医療（治療方法）を知りたく思います。是非医療関係の先生方のご協力をお願いして頂きたく存じます。宜しくお願い致します。（患者ご家族） 現在病気も安定しているせいか、主治医の先生からも新しい情報や今後の方針についての話もなく、月に1度の通院を、血液検査の数値だけ見て安心している状態です。しかし、また「いつ再発するのか」という不安は常にあって、少しでも新しい情報や治療を知りたくて出席しました。森島先生のように、病院の方針など明確に話していただけて、とても良かったです。どの方法が自分に合うのかを探っていくのが、今後の課題だと思うのですが、セカンドオピニオンも気軽に受けられるようになるとありがたいのですが、現状ではまだまだ難しいようで残念です。（患者さん） とてもあたたかい先生方のメッセージ、とてもありがたいと思いました。私は今は治療選択をしない状態ですが、濾胞性リンパ腫混合細胞型で再再発を経験しています。今度入院をすると3度目となり、移植を少し考えていたので、とても悩んでいたときにこの医療セミナーに参加でき、感謝の念でいっぱいです。移植という言葉自体を恐いものと思っていましたが、今こうしで生きていること、生かされていることに感謝し、生きる勇気と慈悲の心を持って、前へ少しでも進みたいと思っています。（患者さん） 血液内科病棟に勤務する看護師です。患者様、御家族様が御自身の生活や人生を大切にしつつ、治療を受けることが出来るように、今後も努力を続けていきます。本日初めて参加させて頂きましたが、次の機会にも参加させて頂きたいと思っています。（医療関係者） 悪性リンパ腫といっても、病状も治療方法も、治療による副作用も様々です。私たち医療者は、患者様ひとりひとりの思いに沿った医療を展開していきたいと思っています。特に抗がん剤治療後の副作用である骨髄抑制、脱毛、嘔気・嘔吐については、精神的な負担です。副作用についてのセミナーがあれば、参加してみたいと思います。治療中の食事についても、資料があれば嬉しいです。（医療関係者） 公立病院の外来看護師をしております。当院は血液内科の常勤医がいないので、悪性リンパ腫の患者様に出会う機会はあまりありませんが、その中でも近頃はよく耳にするようになり、 興味を持ち参加させていただきました。病型や検査についてもきちんと理解できていなかったので、とても参考になりました。ありがとうございました。質疑応答では予想以上に多くの質問があり、患者の方々の不安や興味のある部分を知ることができました。皆様ご自分の病名や治療段階をきちんと理解できていることから、予後への不安や治療への期待がうかがえた気がしました。今後の看護に役立てることができたらと思います。（医療関係者） ■NPOグループ・ネクサス 第11回医療セミナー（名古屋）のご案内 日 時 ： 2006年6月11日（日） 13：00〜16：00 場 所 ： 名古屋YWCA 多目的ビッグスペース 会 費 ： ネクサス会員1,500円 一般2,000円（一家族につき） ※当日会場にてご入会いただいた場合には、会員の会費でご参加いただけます 【プログラム】
【主催】 特定非営利活動法人グループ・ネクサス（悪性リンパ腫患者・家族連絡会） 【後援】 特定非営利活動法人あいち骨髄バンクを支援する会 特定非営利活動法人血液情報広場つばさ 【協賛】 キリンビール株式会社医薬カンパニー ■医療セミナー・第10回交流会(福岡）のご報告
2005年5月22日（日）福岡にて、医療セミナー・第10回交流会（福岡）が開催されました。あいにくの雨天でしたがセミナー終了後には晴れ上がり、スタッフやボランティアの方々、医療関係者、報道関係者の方々と共に、およそ120名の方々にお集まりいただきました。 最初に鈴宮先生から、悪性リンパ腫の診断と治療について、最近発表された臨床試験などによる新しい情報も含め、総論の解説をしていただきました。次いで鵜池先生には、ロイスタチン（クラドリビン）やフルダラ（リン酸フルダラビン）が該当する、プリンアナログ（プリン誘導体）という種類の新規抗がん剤による治療の現況と展望について、最近の日本で行われている臨床研究の詳細な結果や海外の臨床試験をもとに、詳しくお話いただきました。牟田先生には、細胞免疫療法という側面を有する骨髄非破壊的な同種造血幹細胞移植（ミニ移植）について、その概念およびリンパ腫に対する効果などについて、わかりやすく解説していただきました。質疑応答では、患者さんの心構えや再発した場合の治療選択の考え方などについて、各先生よりご回答いただきました。 読売新聞および西日本新聞にて、今回のセミナーおよびネクサスについての記事を掲載していただき、各地の医療機関にも患者さんへの広報をご協力いただいたこともあり、多くの患者さんやご家族ににご来場いただきました。先生方には、国内や海外での学会などでご多忙の折にご出席いただき、また先日の福岡県西方沖地震による被害への対応に追われる中で、セミナーへの様々な準備を快く引き受けていただきました。この場を借りて深く感謝いたします。 また、患者さんやご家族という立場で駆けつけていただいた多くのボランティアの皆様、会場内での機器準備やセミナー当日に会社まで戻って配布資料を作成・コピーしていただいた製薬会社のボランティアの皆様、「患者さんにとってより良い説明ができるための参考としたい」というお気持ちをもとに、各地の医療機関より聴講に訪れていた医療関係者の皆様にも、謝意を表します。以下、出席された方のアンケートの一部を紹介します。
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