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| 今年も目標はマメな更新？（不要な心配はかけない！） |
2007.01.18 |
| 本編も、ブログも更新がなかなか進んでいない。今年は、基本的に病気関係はこちらで、ブログは建築の事などとテーマをきちんと分けて、マメな更新を心掛けていこうと、ささやかに思い、ささやかに、宣言などしてみたりして（＾＾； |
| グリベック耐性と副作用 |
2006.10.18 |
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今年の７月にCT写真で腫瘍の増大が認められた。薬の耐性が現われた頃と時を同じくして、薬の副作用が弱くなったような気がする。主治医は当初、そんなここは無かろうと云っていたが、最近の血液検査の結果を見ると、なんらかの関係はありそうだなぁとなった。 僕の副作用は骨髄抑制と、下痢だったのが、骨髄抑制は毎月の血液検査のデータを見みると、一目瞭然。それどころか、骨髄抑制の結果300mgの服用を強いられていた僕が、現在400mgを服用していても強い、骨髄抑制が現われていない。さらに下痢についても、ほとんど毎日下痢や軟便だったのが、いつ以来だろう最近形のある便が出るようになった。 |
| あけましておめでとうございます |
2005.01.04 |
| しばらく、更新をさぼっていたら年が変わってしまったので、気になっていた事を新年にかこつけて挙げてみよう。先ずはウコン。会社の酒好きの先輩諸氏がウコンを日々飲みながら飲みに出かけ、朝４時頃まで飲んでいるとか、二日酔いをしなくなったとかを遠くで聞いていた時、市内のデパートで沖縄展が開催され出かけて思わずウコンのティーバックを買ってしまった。検査前常用して検査結果を飲まない時と比較してみようかなんて思ってます。二つ目は資格取得。40の手習いではないが、20年降りにほとんど諦めていた資格の取得に挑戦中！3つめは自宅のBB化。今までダイアルアップのアナログ回線で接続していた環境をいよいよBBに対応した環境へ移行予定。今後どうなる事やら、体調以外にもいろいろな情報をアップしていくつもりです。 |
| 仙台出張 |
2004.09.17 |
| 9月１３日仙台出張の帰りに、駅前の本屋さんによりガウディの本と、1998年に62才で癌で亡くなった建築家宮脇檀の本を買ってきた。この本屋さん、ビルの３フロアを使う規模で、会社の後輩に教わって、出張返りに時々寄るようになった。新幹線の時間待の間、時間潰しにと思って入店するのだけど、たまに行く事と、本の量が尋常じゃ無い事で、目移りしてしまうのだが、店を出る時には大概、数冊の本を小わきに抱えてしまっている始末。 本に触発されて、イタリア料理が食べたくなり、ちょっと絵などを描いてみようかななんて思っている今日この頃。本当に物になるかはこれからのお楽しみ。 |
| 3日連続で右脇腹の痛み |
2004.09.08 |
| 腸閉塞で入院した時は食欲不振と、食後の腹部の痛みが何日か続いた後に、食後運転中に、車の振動さえ我慢できない痛みの襲われた。今回は食欲も有るため、腸閉塞の不安は無いものの、痛みの場所は、肝臓のあたりなのがなんとも不安をかき立てる。沈黙の臓器と呼ばれる肝臓だから、ちょっとやそっとじゃ痛くはならないだろうが、3日続いて、４日目の朝も痛いと、少しは気になってくる。毎日の晩酌も心から楽しめない。更には、腸閉塞の時はそんな大事になるとも思って無かったので、自分の対応も少し遅かった。そんな事も有り、今回は速めにアクションを起こした次第。結果は診療日記にも有るようにこれといって心配するような気配は無かった。 次の患者が居なかったので、主治医から9月４日に行なわれたGISTの学会の状況の様子を聞く。 |
MRI体験記 |
2004.06.24 |
| 検査の予約時に閉所恐怖症か聞かれたが、MRIの検査機の写真を見る限りCTとさほど変わらないように思え、大袈裟な事をと思っていたら、検査が始まり、騒音を紛らす為かヘッドホンから流れる音楽を聞きながら筒の中にベットが移動すると流石に、目の前１０cm位の所に壁があり、それがそのまま動かずにいると、少しは気になってくる。映画「大脱走」のチャールズブロンソン演じるダニーが捕虜収容所から脱走の為に自分で掘ったトンネルでいざ脱走という時のシーンを思い出した。その時の相方がトンネルの照明を示して、「あの明かりはパリの明かりなんだ、何も怖がる事はないんだ」と云っていたのを今は自分で自分に云っている。ダニー気持ちは解るぞ！ どれくらい時間がたっただろうか、造影剤注射の為に一度筒を出た後、ニ度目の筒からの移動。看護婦が寄って来て「お終い寝てたでしょ。」と云われはっとした。記憶が明瞭じゃない、看護婦の云う通りだ。帰ってからかみさんに云うと私も寝たよと心強いお言葉。どうやら、耳障りな騒音も、同じリズムで流れていると気になら無くなるらしい。 |
これがセカンドオピニオン？ |
2004.06.02 |
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先月３0日の夕方から、咽がいがらっぽい。もしや風邪？入院？大事をとって30日は早く寝たら良くなったような気がしたけど、今日、天気の良い日に半袖でいると咳が出てくるのはちょっといただけない‥‥。 4月1４日のエコー検査をきっかけにした2病院のかけもちの通院も来週の大学病院の通院で一段落しそう。局所療法（ラジオ波治療）を前提として大学病院に通い始めたけど、結果として、この病気に対して、主治医以外の見解を聞く事が出来た。自分から望みはしなかったが、これがセカンドオピニオンなんだろうと思う。とはいうものの、GISTという病気の概念が最近になって確立した事、グリベックという薬も御承知の通り、まだまだ歴史が浅い事などから、治療方針がオーソライズされておらず、誰もが手探りなんだと実感させたれた。 最近パソコンの調子が悪く、今日一日掛かって、システムの入れ替えを行ない、これで復活！と思ったら‥‥、やってしまった。インターネット関連のバックアップを忘れてしまった。残しておいたメッセージやアドレス、かみさんのメール設定などがが跡形も無くなってる‥‥‥（；；）隊長、ごめん。 |
血管造影検査はつらい‥‥ |
2004.05.13 |
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検査当日の朝８時に点滴開始。一回目失敗。痛〜！。看護士の挙動が怪しいので聞いてみると今年の卒業生。不安は適中。後から現れた先輩看護士が後方からアドバイスをするけど、返事だけで目線は私の腕から動かない。心無しか指先が震えている。新人看護士の「大丈夫ですよ〜」と云う言葉が空しく響く。ガーゼを血だらけにして何とか終了。次はオシッコの管。さすがに見かねたのか、先輩看護士が「私がやるから」と段取りを始める。ホットしたのもつかの間、噂じゃかなり痛いらし。過去に2回入れられたけど、どちらも麻酔が効いてからで、文字どおり気がついたら入っていた。今度は意識のある時に入れられる。痛〜！。 検査自体は１時間半程度。麻酔も効いているので痛くも無い。息を止めるくらいはまだまだなんとかなる。ちょろいもんよ！ 検査終了後はベット上の安静を丸一日。カテーテルを挿入した右足は曲げる事もだめ。もちろん寝返りや腰を浮かす事もダメ。なんもかんでも、ダメダメ。昼食、もちろん起きるわけにも行かず、体を起こす事もままならない。胃を全摘しているので寝たままでの食事は逆流しそうなので、看護士の了解をもらって、ベッドのリクライニングをわずかながら上げる。かみさんに介護してもらって、３０分くらいかけて終了。 麻酔や安定剤が効いているのか、横になっているからか、気を抜くとすぐ寝てしまっている。昼から寝ていたんじゃ、夜が寝られなくなるかと不安が走るが、気がつきゃ30分位の記憶が無い。 夕食も昼食同様、寝ながら食べて、消灯前には動かしちゃ行けない右足をベットに括りつけ消灯。幸い、右側が下になるような寝返りは許可がおり、痛み止めの座薬を入れたお陰で心配した程夜は長く感じなかった。 翌日、回診で異常が無い事を確認して晴れて安静解除。オシッコの管を抜く時、これががまたまた痛い。暫くしてトイレで、用をたすとオシッコと一緒に空気が出てくる。 お〜！まるでおならじゃん。ベットで横になっていると、お腹が痛い。心配になり心辺りを探すと、食事の時、首を上げていたせいで腹筋が痛くなっている。かみさんには笑われるわ、看護士には食べ方がへたくそと云われるわ、お騒がせの１泊２日の検査入院でした。 |
スクラップブックの開設が遅れている理由 |
2004.03.10 |
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このサイトのメインのテーマは自分の病状のアップと、自らが入手した情報のアップを目的にしてました。ところがサイト立ち上げ後早くも著作権の壁に阻まれ、入手情報のアップの仕方を再考する必要にせまられました。 新聞の記事をキーボードで叩き、アップするだけにしておいて、新聞社に問い合わせたところ著作権があるので、転載はいっさい不可との返事。。。。絵や写真は何となく分かっていたけど記事にまで著作権が有るとは思わなかった。 そうなると、病院からもらった論文のコピーの扱いも同じじゃないか！ どうすリゃいいんだ？ てなわけでスクラップブックがまだまだ開設できない状況です。行き着く先は皆さんの予想通りの型になると思いますけど、今しばらくお待ちください。 |
薬の添付文書の指示を守らなければ医療ミス？ |
2004.03.09 |
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3月８日のたけしのTVタックルで医療ミスの話題の時に薬の添付文書の指示を守らない場合は医療ミスになるような事を話していました。 自分のグリベックの服用量と、血液検査の結果を改めて確認してみると、確かに、主治医の指示は添付文書の減薬、休薬基準にそって決められている様です。 |
このサイトを立ち上げた理由 |
2004.02.25 |
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患者が極端に少ない、10万人に２、３人といえば私の住んでる盛岡で１０人も居ない。通院している病院でも過去に患者が一人だけ？そんな少ない経験で適切な診療方針が立てられるの？ これが 初めてGISTの名前を聞いた時の感想でした。 病気の説明をする時に渡された、論文？のコピーの中に GISTの良悪性の診断は、1. 腫瘍径、2. 細胞異型度、3. 核分裂象をもとに行なう、腫瘍径については決定的な指標とはならないが5cm以上になると悪性度は有意に増加する。核分裂象が良悪性の最も有用な指標となり、低悪性度肉腫は高倍率10視野に10個以下、高悪性度肉腫では10個以上とされている。転移の可能性については高倍率１０視野において1〜５個以上の核分裂で起こりうると考えられている。 とあり、私の場合、腫瘍径は小さいが、転移の可能性はあると説明されたように 記憶している。 転移の可能性があると云うものの、「癌ではない」という医者の言葉ですっかり安心し、転移を確認するまでの術後一年間は、病気を意識するでもなく術後の体調にばかり気が捕われていました。 転移を確認し、グリベックを服用し始め、最初に感じた不安がよみがえり、薬や病気のホームページを閲覧し、事の重大さを遅まきながら知った次第です。ホームページで薬や病気の事は解っても、今の自分の状態がどの程度のものなのかを知る機会は、ほかの病気に比べ少ない。自分の検査結果をアップするだけでも何かの役に立てばと思いサイトを立ち上げた次第です。 |