私ごとで恐縮ですが、私の娘は突然の事故から１４年経ちました。当時２４歳の娘は家を離れ遠方に行っていた時の事故でした。事故の３日前に電話があり「お母さん私の事心配してると思うけど、私の事はもう心配しないでいいよ。これからは、楽しみを見つけて自分の為の人生を過ごしていってね。」という殊勝なことを言ってきました。それが彼女と話した最後の会話です。

あれから１４年、彼女は自分の人生を自分の意思で紡ぐことはおろか、生きる事のすべてを再び親の手に委ねなくてはならなくなってしまったことを、若し彼女が事態を分かっていたらどんなに無念で辛い思いでいるだろうと思うと胸がつまります。同時に、介護する親、家族にとっても、「与えられた運命だ」と簡単に受け入れるには余りにも過酷で重い障害者を抱えることになり、受け入れるのに長い時間を要しました。

しかし、昔ならばこのような状態では助からなかったと言われる命を辛うじて助けて頂いたことへの感謝と、彼女の生命力の強さを思う時、たとえ医師から「命は取り留めても、意識の回復は望めないでしょう」と断言されても、家族として諦める事は出来ず、少しでも回復可能な治療、リハビリはないものかとひたすら模索して参りました。

「日本意識障害学会」に参加し、新しい治療、リハビリ、看護、介護面のさまざまな発表を聴かせていただいたり、各地で催される諸先生のご講演や講習会に参加し、いろいろ勉強させて頂きました。諸先生方が意識障害に対して、まだまだ、たゆまぬ研究をして下さっていることは本当に有り難く心強く思います。すでに効果が表れている積極的な治療、リハビリも実践されていることは、諦めかけていた私たち患者家族にとっては、大きな希望に繋がっています。

先ほどのシンポジウムでは「再生治療」について大変興味あるお話を伺いました。脳細胞に関しては再生は不可能と聞いていますが、今後蘇生後脳症に関しても再生治療が出来るようになる可能性が高い事を伺い、大変素晴らしい夢のような事が実現しそうで、期待をしたいと思っています。

一方、日々の生活はそれまでとは一変し、自分達の残された人生全てを娘に注いできたと言っても過言ではありません。私の娘が最後に言った「お母さんの人生を楽しんでね」なんて、夢のまた夢となってしまいました。夢中で走り続けてきた１４年間でしたが、気がつけば親も高齢化し、自分達の健康面にも不安要素がいくつかでてきました。いつまでも在宅で今のような介護が続けられる保証はありません。

家族会の仲間の中には、すでに主介護者が病気で入院したり、意識障害当事者以外の家族が病気になって一人で複数の介護をしているケースも少なくありません。家族で支えるのはもう限界にきております。考えたくない事ですが、親あるいは介護者亡き後の問題も含め、今後は社会の支援に頼らざるを得ません。

２００４年に全国遷延性意識障害者・家族の会が発足してから５年経過しました。その間も何度か国に対し要望を掲げ交渉に行きましたが、私たちのようないわばマイノリティーな団体に対しては、なかなか真剣に取り組んでくれなかった感があり、何度交渉しても具体的な方策は示されませんでした。

昨年９月に政権交代してから、早速「障害者制度改革推進本部」が発足し、現在の障害者自立支援法を抜本的に見直し、「障害者総合福祉法:佐藤久夫」（仮称）の制定に向けた推進会議が立ちあがり、着々と障害者施策の検討が行われ始めたことは、大変画期的であり嬉しく思います。

先ほど佐藤先生から詳しくお話を伺ったところですが、推進会議の第一次意見書を拝見しますと「痰の吸引や経管栄養などの日常生活における医療的ケアについては、その行為者の範囲を介助者等にも広げ、必要な研修や手続きの更なる整備等を行う」という項目も掲げられています。私たちにとって、やっと重い扉が開いたような気がいたします。

検討会の委員には、医療的ケアの必要な重度の障害者団体の代表の方も選出されているようで、今までになく、開放された議論が行われることに大いに注目し期待しているところです。

私たちは、ゴールのみえないエンドレスの介護を続けています。もの言えぬ大切な愛する家族の人権と命を守っていかなくてはなりません。ぎりぎりまで頑張ってはいますがもう介護者が待ったなしの限界状態にきている家族は少なくありません。そこで、２番目に政治に求めることは、障害者、高齢者など弱者に対する施策は、政権が交代しようが、衆参ねじれ国会になろうが、担当大臣が交代しようが、常に超党派で一貫した議論を速やかに進めて頂くことを切に願います。　

菅総理は組閣後の記者会見で「最小不幸の社会を作る」と言われました。この言葉は、本学会理事長であられる、神野先生がいつもおっしゃる「最弱者にどれくらい優しいかというのが国家の根幹である」というお言葉に通じると思います。総理の言葉を信じ、言葉だけに終わらぬよう、弱者に優しい政治を期待します。そして、真の「ノーマライゼーション」の理念を、国家として広く一般国民に浸透させ、障害者が当たり前に地域で暮らせる社会を作ってほしいものです。

最後になりますが、医療環境が非常に悪化しながらも、善意あふれる多くの医療職の方々には、私たちにいつも温かく寄り添い支援していただいていることに感謝しますと同時に、今後も私たち患者・家族と共に歩んで下さる事を心よりお願い申し上げます。

ご静聴ありがとうございました。