「事務局ニュース」No.56　
　2012年5月26日(土）

◆５５病院に自家発電装置　県、計画停電に備え施設調査　滋賀
産経ニュース　
http://sankei.jp.msn.com/region/news/120523/shg12052302120001-n1.htm　

◆横浜市　重心児者施設を新設へ　入所待機者解消へ一歩
タウンニュース
http://www.townnews.co.jp/0110/2012/05/24/145233.html　

◆稲川淳二さん、障害者の親として衝撃告白
「次男に死んで欲しいと思う気持ちあった」　
http://tv.jp.msn.com/news/article.aspx?articleid=1062176　

◆稲川さん朝日新聞4月24日掲載　ＰＤＦ版
http://www.mcnet.or.jp/download/pdfdata/20120524_asahi01.pdf　

◆障害児虐待 保護者が被害届
ＮＨＫニュース　
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120522/k10015305851000.html　


「事務局ニュース」No.55　
　2012年5月21日(月）

◆障害者自立支援法関係
２０００名を超える参加でとりくまれた５.１６全国一斉集会。
１３日間でのべ３０００名を超えた国会前の緊急路上集会など
http://www.normanet.ne.jp/~ictjd/suit/　

◆宮城県内の社会福祉施設　震災後、職員の３割精神状態悪化
河北新報　
http://www.kahoku.co.jp/news/2012/05/20120514t13023.htm　

◆国立・労災病院の新体制に柔軟性求める声－厚労省検討会
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120517-00000003-cbn-soci　

◆ケアプラン作成周知されず
東日新聞
http://www.tonichi.net/news.php?mode=view&id=40463&categoryid=1　


「事務局ニュース」No.54　
　2012年5月13日(日）


「事務局ニュース」No.53　
　2012年5月11日(金）

◆各都道府県での介護職員等によるたんの吸引等の実施のための研修事業
2012'　５／５現在　
http://www.mcnet.or.jp/download/pdfdata/mc%20fuken2012-05-05.doc　　

◆重症障害児の親、将来不安　静岡
朝日新聞
http://mytown.asahi.com/shizuoka/news.php?k_id=23000001205050003　　

◆遠方での長期入院　家族の負担軽減へ「家」
中日新聞つなごう医療
http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20120501161031919　　

◆難病ＡＬＳの介護サービス　「２１時間以上」命令　和歌山地裁
中日新聞つなごう医療
http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20120426113606782　　

◆命つなぐ電気届かない　ＡＬＳ患者　想定超す長時間
中日新聞つなごう医療
http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20120423152126715　　

◆ナースネット研究会セミナー
６／１６（土）１３：３０～１６：００　京都テルサ東館第２セミナー室
講座：医療的ケアに関わる救急対応　講師＝出島先生
http://www.kyoto-nurse.net/seminar_20120616.pdf　


「事務局ニュース」No.52　
　2012年4月20日(金）

◆昨日、衆院厚生労働委員会で総合支援法が可決されました。
わずか３時間審議です。衆院本会議の採決予定は未定です。

障害者総合支援法、今国会で成立へ

ＴＢＳニュース動画　2012年4月18日(水)
http://news.tbs.co.jp/20120418/newseye/tbs_newseye5007038.html　

衆院インターネット審議中継　ビデオ
http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php?ex=VL&deli_id=41778&media_type=fp　

「事務局ニュース」No.51　
　2012年4月5日(木）

◆障害者の被災状況　著書に…福島
読売新聞
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=56743　

◆尊厳死、なぜいま法制化の動き　医師の法的責任問わず
　難病患者、障害者ら反発　北陸中日新聞
http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20120330140720345　

◆ＪＣＩＬ緊急学習会　４月１０日（火）
　「尊厳死ってなんやねん!?」
ＪＣＩＬでは、国会議員たちによる「尊厳死法案」とりまとめの動きを
受け、緊急勉強会を開催します。講師：桑山雄次さん
http://blogs.yahoo.co.jp/jcilhontai8484/8440724.html　

「事務局ニュース」No.50　
　2012年4月1日(日）

◆横浜市、重度障害者家庭の負担軽減へ支援施設　
神奈川県で初めて　『多機能型拠点』　
日本経済新聞　
http://www.nikkei.com/news/local/article/g=96958A9C93819490E0E5E2E28B8DE0E5E2E1E0E2E3E09EEAE0E2E2E2;n=9694E3E4E3E0E0E2E2EBE0E0E4E6　

◆「明日の安心」対話集会　参加者募集中です。
広島・埼玉・島根・大阪・兵庫
https://www.gov-online.go.jp/spt/szs/index.html　　

地図上の開催地域をクリックで申込みページへ
４／７　兵庫：西宮市＝野田総理、大阪：高槻市＝岡田副総理、
埼玉：さいたま市＝小宮山大臣

「事務局ニュース」No.49　
　2012年3月29日(木）

◆　“胃ろう”命をめぐる葛藤　（動画）
　http://cgi2.nhk.or.jp/nw9/pickup/index.cgi?date=120327_1　
「胃ろう」
全国で４０万人近い患者がいるとされ、終末期の患者の延命にも
つながっています。３月２７日、医師などでつくる日本老年医学会は、
終末期の高齢の患者に対して、本人のためにならないと判断されれば、
「胃ろう」をやめてもいいとするガイドラインを示しました。
・・・などと伝えています。

◆介護福祉士養成施設等における「医療的ケアの教育及び
実務者研修関係」　厚労省　新着情報　３／２６付
　 http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/seikatsuhogo/care/index.html　

◆障害者自立支援法関連
参院厚生労働委員会での福島みずほ議員質問
基本合意、骨格提言、言語としての手話の保障について
迫力の質問をされています。
参院インターネット審議中継で視聴できます。
http://www.webtv.sangiin.go.jp/webtv/index.php　　

カレンダー（もしくは厚生労働委員会）をクリック→３／２２厚生労働委員会を
クリック→画面右側にある人のマークをクリック→福島みずほ(社会民主党
護憲連合）をクリックして下さい。

http://news.tbs.co.jp/20120322/newseye/tbs_newseye4984051.html　　

◆「尊厳死法案」関係団体から賛否の声
　ＴＢＳ系列（動画）
http://news.tbs.co.jp/20120322/newseye/tbs_newseye4984346.html　　　

**************************************************
尊厳死法案についてバクバクの会（人口呼吸器を付けた子の親の
会）の会長・大塚氏は以下のように述べておられます。
「私達の会の子供は、この先も改善する見込みはなく、一生
呼吸器を手放せない状態です。会員達は、そういう子供達でも
安心し、生きがいを持って生きていける社会を目指しているのです。
だからこそ脳死や臓器移植が法律的に認められる社会には
反対していかなければならないのです。」
また、「頭部外傷や病気による後遺症を持つ若者と家族の会」の
顧問である脳外科医、山口研一郎先生は、
「医学や科学の力で治せるものならば治してやりたい。できれば
治ってほしい。でも治らないからと言って希望を失うことなく、
現在のありのままの姿でも尊厳を失うことなく生きていける
（支えていける）社会を目指すのが家族会の原点」だと述べて
おられます。
この法案には『今のところ』、意志のわからない患者や既に行われて
いる延命措置の中止は明記されていないと言うものの、将来、
遷延性意識障害のように回復の見込みのない重度障害者にも
最善を尽す医療がなされるのかどうか危機感を覚えます。
何かあった時、医師に「お母さん、息子さんは充分生きたのだから
もう楽にしてあげましょう。」などと言われても反論できない時代に
なったらどうしようと不安を感じる法案です。

「事務局ニュース」No.48　
　2012年3月22日(木）

◆喀痰吸引等業務の施行等に係るＱ＆Ａ
　厚労省からの各都道府県保健福祉主管部局事務連絡
　http://www.mcnet.or.jp/download/pdfdata/20120312Q&A05.pdf　

◆３／２４（土）西宮市勤労会館 ホール
　第２回ラーの会　西宮大会
　http://www.kangaeyo-kai.net/chiiki/chi120216_2.pdf　

◆関西エリア　「社会保障と税」対話集会　
　毎日放送（動画）　　小宮山厚労大臣が説明しています。
　http://www.mbs.jp/news/kansaiflash_GE120320195600551004.shtml　

◆院内集会「当事者の声を反映した共生社会を実現する法の制定を目指して」
　日弁連主催　４／１３（金）衆院第１議員会館
　http://www.nichibenren.or.jp/event/year/2012/120413.html　

◆政府は約束を守れ！＜街頭演説会＆パレード＞
　４／１（日）京都市役所前広場　
　http://www.fukushi-hiroba.com/human/data/120401parade.pdf　　　

◆「延命治療は患者意思反映を」神奈川県の医療有識者会議最終報告
　産経ニュース　
　http://sankei.jp.msn.com/region/news/120224/kng12022421570007-n1.htm　

◆医療のグランドデザイン・最終報告書について　神奈川県ＨＰ
　http://www.pref.kanagawa.jp/cnt/f417324/　


「事務局ニュース」No.47　
　2012年3月19日(月）

◆書籍のご紹介です。

宮城県拓桃医療療育センターの田中総一郎先生達が被災の
経験を元にまとめられた本です。
ご家庭や地域で災害への備えにお使いください。

「重症児者の防災ハンドブック」
　　　　　↓　　↓　　↓
http://homepage3.nifty.com/kazu-page/book/bousaibook.pdf

◆障害福祉サービス等に関するＱ＆Ａ　←厚労省新着情報　3月15日
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/service/qa.html　

・第3期障害福祉計画
(1)平成23年12月07日付
第3期障害福祉計画の作成に係るQ＆Aについて
(2)平成23年12月19日付
第3期障害福祉計画の作成に係るQ＆A(2)について
(3)平成23年12月28日付
第3期障害福祉計画の作成に係るQ＆A(3)について
*****************************************************
厚労省のＨＰを読んでも「よくわからない」ということが多いのですが、
でも確実に私達の生活に関わって来るものです。以下は役員会ＭＬの
一部引用です。代表の了解を得て転載します。

　医療報酬の改定に絡んでの件です。
急性期病棟つまり一般病棟の看護基準は7:1看護が最高の看護師の配置になり、大学附属病院や急性期病院などの病院はその看護師配置をおこなっています。
　障害者など一般病棟の看護基準は通常は10:1なので、急性期病棟より看護師配置が不十分なのですが、平均値で、超重症児者、準超重症児者が３０％いれば、障害者など一般病棟も7:1の看護師配置ができることになっています。
　
　今回の改正が実行されると加算がなくなるだけでなく、ALSや脊髄損傷、脳損傷などを中心に診療している病院の障害者など一般病棟は7:1 看護という手厚い看護体制をができなくなります。また、リハビリについても、昔の平成１８年のときの改定と同様な動きがあります。

　診療報酬の改定は、年度末まで決定の時間は若干あるのですが、あれほど当時の自公政権を批判した民主党政権も同様なようです。


「事務局ニュース」No.46　
　2012年3月16日(金）

◆“廃止”の約束が… 障害者支援法の“改正案”閣議決定　（動画）
http://www.tv-tokyo.co.jp/mv/newsanswer/newsl/post_17121　　　　

◆たん吸引吸引研修に応募殺到　
シルバー新報　
https://www.evernote.com/shard/s10/sh/19aa6fed-cef1-43d9-8bdc-2bd7163aa30a/f6ddd447393f7c156cf17d08123ae7e0/res/cb82c646-702e-4a45-ae2d-fcaca2e88756/20120309202200729_0001.pdf　
　当会の高瀬さん親子の記事が朝日新聞に掲載されています。
全文ではありませんがご覧ください。

http://mytown.asahi.com/osaka/news.php?k_id=28000001203150004

「事務局ニュース」No.45　
　2012年3月9日(金）

◆ＮＨＫＥＴＶ　３月１１日午後６時～９０分
東日本大震災１年「この町で暮らしたい～障害者・地域福祉の復興へ～」
https://pid.nhk.or.jp/pid04/ProgramIntro/Show.do?pkey=001-20120311-31-02031　
　
【出演】厚生労働大臣小宮山洋子、日本障害フォーラム幹事会議長藤井克徳、
ゆめ風基金理事八幡隆司

◆障害者自立支援法改正案に批判　ＮＨＫニュース（動画です）
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120308/t10013580251000.html　

◆障がい者ＷＴ「障害者総合支援法案」で当事者らと意見交換
民主党ＨＰ　ニュース　
民主党から当日配布された資料も掲載されています。
http://www.dpj.or.jp/article/100828/%E9%9A%9C%E3%81%8C%E3%81%84%E8%80%85%EF%BC%B7%EF%BC%B4%E3%80%8C%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E8%80%85%E7%B7%8F%E5%90%88%E6%94%AF%E6%8F%B4%E6%B3%95%E6%A1%88%E3%80%8D%E3%81%A7%E5%BD%93%E4%BA%8B%E8%80%85%E3%82%89%E3%81%A8%E6%84%8F%E8%A6%8B%E4%BA%A4%E6%8F%9B　　
◆第２回ラーの会　西宮大会　３月２４日
http://www.kangaeyo-kai.net/chiiki/chi120216_2.pdf　　

◆初の障害者グループホーム　北海道新聞
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/chiiki2/356337.html　

◆女性障害者の個室型ケアホーム　奈良新聞　
http://www.nara-np.co.jp/20120309095339.html　

「事務局ニュース」No.44　
　2012年3月5日(月）

◆障害者支援法　「改正」では約束が違う
　北海道新聞　３／４社説
http://www.hokkaido-np.co.jp/news/editorial/355057.html　

明日は全国１４ヶ所で元原告と弁護団が『基本合意』を守れ！
全国一斉記者会見が予定されています！
旭川 　あかしあ労働福祉センター第１・第２作業所　午後３時３０分
盛岡 　県政記者クラブ　　　午後３時
さいたま　弁護士会館3階　　　午後３時　　
東京 司法クラブ 　　　午後３時　　
名古屋 司法クラブ 　　　午後５時
大津 弁護士会館大会議室　　午後３時
京都 司法記者室 　　　午後３時
和歌山 弁護士会館４階 　　　午後３時
奈良 奈良合同法律事務所　　午前１０時３０分
大阪 弁護士会会館11階　　 午後3時
神戸 司法クラブ 　　　午後５時
岡山 弁護士会館２階 　　　午後３時
広島 弁護士会館 　　　午後３時
福岡 司法クラブ 　　　午後０時３０分

当日や翌日のＴＶ、新聞報道には注目です。

◆障害者自立支援法違憲訴訟に係る基本合意について
厚労省ＨＰ　障害者福祉
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jiritsushienhou/2010/01/100107-1.html　
平成２２年１月７日に、障害者自立支援法違憲訴訟の原告団・弁護団と厚生労働省が
基本合意文書を取り交わしました。　↓　　↓
・趣意書　
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jiritsushienhou/2010/01/dl/100107-1a.pdf
・基本合意文書
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jiritsushienhou/2010/01/dl/100107-1b.pdf　
・要望書
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jiritsushienhou/2010/01/dl/100107-1c.pdf　

「事務局ニュース」No.43　
　2012年3月4日(日）

◆社説　障害者支援法／到底納得できない内容だ　
　神戸新聞　
http://www.kobe-np.co.jp/shasetsu/0004843944.shtml　

◆「車いすでも航空機乗りやすく」　ピーチと意見交換会
　産経ニュース　
http://sankei.jp.msn.com/life/news/120228/trd12022800090000-n1.htm　　

◆「震災は現在進行形」　河北新報社長、課題語る
　京都新聞　
http://www.kyoto-np.co.jp/local/article/20120228000130


「事務局ニュース」No.42　
　2012年2月26日(日）

◆介護職のための医療的ケア研修　京都
http://www.mcnet.or.jp/download/pdfdata/kyotocty201203-04-11.pdf　
会場スペースに余裕がありますので申し込み延長しています
２日目の講義「どのいのちも等しく尊い-医療的ケアをめぐる状況と
基本的視点」　杉本健郎先生です。

◆厚労省新着情報　障害福祉サービス等経営実態調査結果　
介護従事者の給与状況等
http://www.mhlw.go.jp/houdou/2012/02/dl/h0222-1-1.pdf

◆難病患者家族リフレッシュ　　静岡　　読売新聞　　　
遷延性意識障害も難病と同等の重度障害ですがこのような支援は
ありませんね・・・
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/shizuoka/feature/shizuoka1329312178820_02/news/20120221-OYT8T01163.htm?from=tw　

◆厚労省　ケア・グループ両ホーム統合へ　障害者の地域生活を
柔軟支援　　時事ドットコム　
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2012022400541　
　

※今日は大阪国際交流センターで「リハビリ最前線　脳損傷からの
回復を目指す」フォーラムが開催されました。
参加された皆様にはいかがでしたか？

「事務局ニュース」No.41　
　2012年2月17日(金）

◆ＮＨＫＥＴＶ　”きらっといきる”「人工呼吸器をつけて街にでよう」
　２月１７日（金）　Ｐｍ８：００～８：２９　（５／６のアンコール放送です）
http://www.nhk.or.jp/kira/program/hereafter/index.html　
兵庫県の池田英樹さん（３７）は交通事故で頸椎を損傷し、人工呼吸器と
２４時間の介助が必要な生活をおくっています。外出や旅行をあきらめて
いましたが、周囲と交渉し、工夫を重ね、北海道への宿泊旅行などを実現
しました。積極的に街に出て、人と出会い、人生を楽しもうとする池田さんの
毎日(まいにち)に密着します。・・・番宣より

◆河北新報　いのちの地平－「植物状態」を超えて　終章：存在
　２／８～１１　５回連載
http://blog.kahoku.co.jp/inochi/cat739/　

◆身障者の入院時食費助成廃止
　中国新聞　
http://www.chugoku-np.co.jp/News/Tn201202130087.html　

◆「日本のセーフティーネットはスカスカ」
『困ってるひと』著者・大野更紗氏が語る社会保障の“現実”
　SYNODOS JOURNAL
http://synodos.livedoor.biz/archives/1893347.html　

「事務局ニュース」No.40　
　2012年2月13日(月）

◆河北新報掲載

沼田副代表、役員川浪さん

http://www.kahoku.co.jp/spe/inochi/20120202_02.htm

当会の会員さんが掲載された記事を事務局ニュースに
取り上げて来ましたが、私の存じ上げない方が抜けて
いたかも知れません。もしありましたら教えて下さい。

今回の河北新報の新聞記事は写真も大きく、迫力が
ありました。
ネットではわかりづらいのが残念ですが。

＜いのちの地平　植物状態を越えて＞は一応の終了と
なりますが、河北新報は遷延性意識障害を取り巻く状況を
様々な立場から焦点を当てて下さいました。　そして、
的確な文章の中に温かみがありました。
深く感謝です。
売らんかな精神がはびこるマスコミの中でピカッと光る
ほんものの新聞社が仙台にありました。

「事務局ニュース」No.39　
　2012年2月12日(日）

◆河北新報掲載

兵庫会員鈴木さん
http://blog.kahoku.co.jp/inochi/2012/01/post-58.html

元会員石橋さん
http://blog.kahoku.co.jp/inochi/2012/02/post-60.html

役員横山さん
http://blog.kahoku.co.jp/inochi/2012/02/post-62.html
↑
「ふらっと」の和田さんは以下のフォーラムで講演されます。
↓
「リハビリ最前線　脳損傷からの回復を目指す」（要申し込み）
http://www.npwo.or.jp/info/2011/rehabili20120225.html


「事務局ニュース」No.38　
　2012年2月8日(水）

◆自民・石原幹事長の「エイリアン」発言に「悲しみと怒り」
スポーツ報知
http://hochi.yomiuri.co.jp/topics/news/20120207-OHT1T00206.htm

◆“胃ろう発言”尊厳重視からと釈明
ＮＨＫニュース　
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120207/t10015854651000.html

「事務局ニュース」No.37　
　2012年2月7日(火）

当会ＨＰ掲示板に川上さんも書かれていますが、以下のニュースをご覧下さい。

◆「エイリアンのよう」＝胃ろう患者で発言－自民・石原氏
時事ドットコム　
http://www.jiji.com/jc/zc?k=201202%2F2012020600882&g=pol　

　自民党の石原伸晃幹事長は６日のＢＳ朝日の番組で、高齢者の終末期
医療でおなかの外から直接胃に管をつないで栄養を補給する「胃ろう」
を受ける患者に関し、「映画で、寄生したエイリアンが人間を食べて生きて
いるみたい」と述べた。
　映画「エイリアン」に出てくる地球外生命体を引き合いに出したことで、
患者の親族ら関係者の感情を逆なでする発言して批判も出そうだ。
石原氏は「社会の最下層で身寄りもない人の末期医療を担っている所に
行くと、意識が全くない人に管を入れて生かしている。
何十人も寝ている部屋を見たとき何を思ったか。エイリアンだ」などと述べた
・・・などと伝えています。

◆石原幹事長「エイリアンみたい」　「胃ろう」措置見学で
共同通信
http://www.47news.jp/CN/201202/CN2012020601002212.html　

　自民党の石原伸晃幹事長は６日のＢＳ朝日番組で、病院で腹部に
開けた穴から栄養剤を送る「胃ろう」の措置を見学した際の感想として
「意識がない人に管を入れて生かしている。（病院で）何十人も寝ている
部屋を見せてもらった時に何を思ったかというと（映画の）エイリアンだ。
人間に寄生しているエイリアンが人間を食べて生きているみたいだ」と発言した。
　終末期医療が抱える問題点を説明する意図があったとみられるが、
ＳＦ映画のエイリアンへの例えは患者家族らの批判を招く可能性がある。
・・・などと伝えています。

「事務局ニュース」No.36　
　2012年2月1日(水）

◆厚労省関連
第１９回障がい者制度改革推進会議総合福祉部会：２月８日（水）
傍聴申し込み締め切り：２月３日（金）１７時
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/sougoufukusi/dl/20120131-1.pdf　　

◆障害福祉サービス 報酬２％増へ　ＮＨＫニュース　
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120131/t10015667151000.html　　

◆県が全額負担継続方針　びわこ学園入所者特別加算
http://www.kyoto-np.co.jp/shigatop/article/20120131000013　
　　　　↑　　↑　　↑
※皆様の中で施設入所の方は地域加算の状況はいかがですか？

◆重度障害者医療：支援を県に要望：親の会　岐阜　
毎日新聞　
http://mainichi.jp/area/gifu/news/20120131ddlk21040026000c.html　

◆丹波市第３期障害福祉計画　重度障害者支援に力点　
神戸新聞　
http://www.kobe-np.co.jp/news/tanba/0004773653.shtml　

第３期丹波市障害福祉計画へのパブリックコメント募集
http://www.city.tamba.hyogo.jp/view.rbz?cd=6817　

◆車いすの搭乗予約断る　格安航空ピーチ社　
東京新聞
http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2012013002000026.html　

「事務局ニュース」No.35　
　2012年1月24日(火）

◆障害児・者に対するたんの吸引等研修および 制度の在り方に関する
　シンポジウム ２月７日（火）東京
　http://homepage3.nifty.com/kazu-page/event/20120207.pdf　
　
◆障がい者のためのわかりやすい東電賠償学習会１月２９日（日）
　http://www.nichibenren.or.jp/event/year/2012/120129.html　　

◆平成22年度障害者総合福祉推進事業　成果物一覧
　厚労省ＨＰ　新着情報
　http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/cyousajigyou/17.html　
　　　　↑　　　　　　↑　　　
　２８番、２９番、３０番が医療的ケア関連の調査事業です。
　
　２８・・・医療的ケアが必要な重症心身障がい児・者等の地域生活
　　　　　支援方策に係る調査研究事業　大阪府　
　３０・・・医療ニーズの高い障害者への支援策に関する調査
　　　　　特定非営利活動法人「地域生活をかんがえよーかい」の
　　　　　李国本さんは当会関西ブロックの講演会で講師を務めて
　　　　　下さった方です。

◆重症心身障害者：介護者の９割、母親　県調査／岐阜
　http://mainichi.jp/area/gifu/news/20120120ddlk21100004000c.html　

◆ＩＣＴ時代の障害のある子供達の生き方
　感情を表すコミュニケーション装置開発のその後　
　２月４日（土）京都大学人間健康科学科
　http://www.hs.med.kyoto-u.ac.jp/childcare/images/20120204.pdf　


「事務局ニュース」No.34　
　2012年1月16日(月）

◆「リハビリ最前線　脳損傷からの回復をめざす」

　２月２５日（土）午後１時～３時３０分
　大阪国際交流センター大ホール
　主催　ＮＨＫ大阪放送局　ＮＨＫ厚生文化事業団

　申し込みが必要です。　　↓　　↓　　↓
http://www.npwo.or.jp/info/2011/rehabili20120225.html


「事務局ニュース」No.33　
　2012年1月15日(日）

◆不服申し立て　松前町の決定を県が取り消し　愛媛
　毎日新聞　
　http://mainichi.jp/area/ehime/news/20120106ddlk38100467000c.html　

◆移動手段確保対策事業　重度障害者の支援に重点　多摩区
　http://www.townnews.co.jp/0203/2012/01/06/130853.html　　
　意見を募集　障害者の移動手段確保対策事業の見直し案
　川崎市
　http://www.city.kawasaki.jp/pubcomment/info633/index.html　

◆障害者グループホーム普及へ　家主向けのガイド冊子
　東京新聞　
　http://www.tokyo-np.co.jp/article/tokyo/20120109/CK2012010902000035.html　
　障害者グループホーム　普及に向けてのガイドブック」刊行
　公益社団法人・東京共同住宅協会　
　http://www.tojukyo.net/kokuchi/guidebook.html　


「事務局ニュース」No.32　
　2012年1月12日(木）

　１月１７日が近づいて来ました。阪神淡路大震災が起きた日です。
大阪も大きく揺れ、朝方、布団の中で「地震だ！」と目が覚めたことが
思い出されます。
　今は重度障害者を抱えた暮らし。
危機感が当時とは比べものになりません。
****************************************************
◆障害者避難／上　工夫と理解で共存／大分　毎日新聞　
　http://mainichi.jp/area/oita/news/20120106ddlk44040384000c.html　
　障害者避難／下　
　http://mainichi.jp/area/oita/news/20120107ddlk44040436000c.html　

◆耐震シェルター展示会　都庁　産経ニュース
　http://sankei.jp.msn.com/region/news/120107/tky12010723260009-n1.htm
　展示は１月１０日～１２日まで。（お知らせが遅くなり申し訳ありません）
　代わりにこちらをご覧ください。　
　　　　　　　　↓　　↓
　東京都耐震ポータルサイト
　 http://www.taishin.metro.tokyo.jp/learn/ploof/04.html


　 「事務局ニュース」No.31　
2012年1月1日(日）

あけましておめでとうございます。
皆様にはよいお正月をお過ごしのことと思います。

　私達の会は日々の介護があり顔を合わせることもままなりませんが、
見えない手で支え合い、遷延性意識障害という重い障害を負った当事者が
結んでくれた縁を大切に今年も力を合わせていきましょう。

◆各都道府県での介護職員等による吸引等の実施のための研修事業
　
　※１２月に、若者と家族の会と他の障害者団体とで大阪府と話し合いの
　場を持ちましたが、＜まだまだ＞という現状でした。制度化されても
　現場に浸透するまで様々なハードルがあります。
　皆様の地域の進展状況はいかがでしょうか。　
　　　　　　　　　　　　　　　↓　　↓
　http://www.mcnet.or.jp/download/pdfdata/mc%20fuken2011-12-27.doc　

◆みんな笑顔の街つくる／気仙沼市　河北新報
　※人が元気なら必ずまちは再生できる・・・小野寺みこさんの素晴らしい
　　活動が紹介されています。　↓
　http://www.kahoku.co.jp/spe/spe_sys1070/20111226_01.htm　

◆障がい者のためのわかりやすい東電賠償学習会　
　１月２９日（日）１３：００～１５：００　福島県郡山市にて
　主催：日本障害フォーラム・日本弁護士連合会・福島県弁護士会
　http://www.nichibenren.or.jp/event/year/2012/120129.html　
　
◆障害福祉サービス等の利用状況　１２月２８日（平成19年11月～）
　　http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/toukei/dl/01.pdf　

◆厚労省　障害者福祉　統計情報　
　　http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/toukei/index.html　

◆障害者の福祉に関する計画に対する意見募集　茨城県
　　http://www.pref.ibaraki.jp/topics/boshu/20111226_01/　


「事務局ニュース」No.29　
2011年12月24日

◆２４時間介護訴訟、和歌山市上告せず
　　産経ニュース　
　　http://sankei.jp.msn.com/region/news/111222/wky11122202020004-n1.htm　

◆介護支給量拡大で上告断念＝「原告の生活実態考慮」―和歌山市
　　asahi.comニュース社会時事通信ニュース　

◆今、あらためて「暮らしを支える“医療的ケア”」について考える”
　来春の「法制化」を目前にした今、そもそも「医療的ケア」とは何か、なぜ
　私達は「医療的ケア」に取り組んできたのか、今後の動きの中で大切に
　しなければならない視点は何なのかを考える。
　 ２０１２年　１月２９日（日）９：５０～１６：２０
　会　場　長岡京市中央公民館市民ホール TEL（075）951-1278
　主　催　乙訓圏域障害者自立支援協議会
　参加費　無料　
　　http://www.otsufuku.com/gm/jyouhou/iryoutekisinnpojiumuchirashi.pdf

◆ドキュメンタリー映画「普通に生きる」
　２０１２年１月７日（土）東京を皮切りにロードショー
　１月２１日（土）横浜、１月２８日（土）大阪
　　http://www.motherbird.net/~ikiru/　


「事務局ニュース」No.28　
2011年12月19日

◆重度意識障害、各地で調査　患者数・介護状況、実態把握へ
　　　河北新報　2011年12月16日
　　　http://www.kahoku.co.jp/news/2011/12/20111216t73032.htm　

◆歴史の証言者たち ――
　日本の『制度』をささえた人びと〈１〉 尾上浩二
　SYNODOS JOURNAL　
　　　http://synodos.livedoor.biz/archives/1868619.html　


「事務局ニュース」No.27　
2011年12月16日

12月14日大阪高裁で１日２４時間介護を求める支給量訴訟の第３回控訴審が開かれました。

「１日２４時間介護を求める支給量訴訟」の第３回期日、「一部訴勝訴」
月５７８時間（一日１８時間）を下回らない支給決定を！と。地裁より一歩前進判決でした。

　　　　
　　　　　　　　　＜　大阪高裁　第３回控訴審　＞

　ＫＴＶ関西テレビ　
　http://www.ktv.co.jp/news/date/20111214.html#0388654　
　読売新聞　
　http://osaka.yomiuri.co.jp/e-news/20111215-OYO1T00211.htm?from=main2　
*********************************************************
　ちなみに息子の場合は国の基準並み重訪２２２時間で１５％加算対象です。
皆様のおうちはいかがですか？
*********************************************************
　当会には交通事故や柔道事故、スポーツ事故等で裁判中の会員さんもおられます。
遷延性意識障害者は「見守りだけ」と思われがちですが、
実際にはそんな生易しい介護では済みません。
　今回の裁判でも周囲の関心の高さが高裁判決に繋がったのでしょうか。
当会の会員さんの裁判にも応援したい気持ちになります。
*********************************************************


「事務局ニュース」No.26　
2011年11月27日

河北新報記事：特に★の記事には家族の声がたくさん掲載
されています。

◆遷延性意識障害　全国アンケート（上）追いつめられる家族
　河北新報　いのちの地平－「植物状態」を超えて　11/24
　http://www.kahoku.co.jp/spe/inochi/20111124_03.htm　

★遷延性意識障害　全国アンケート（下）制度に不備、漂流続く
　河北新報　いのちの地平－「植物状態」を超えて　11/24
　http://www.kahoku.co.jp/spe/inochi/20111124_04.htm　

◆「植物状態」家族７割超拒否感　偏見に傷つき苦しむ
　http://www.kahoku.co.jp/news/2011/11/20111124t73019.htm　　

◆１２時間超介護４割　遷延性意識障害・全国アンケート
「植物状態」家族７割超拒否感　偏見に傷つき苦しむ
　http://www.kahoku.co.jp/news/2011/11/20111124t73020.htm


「事務局ニュース」No.25
2011年11月14日

◆「障害者虐待防止法で学習会」　　　東京新聞

　もし、障害のある我子が虐待されたら・・・障害者虐待禁止法についての議論が各地で進むことを願います。
　http://www.tokyo-np.co.jp/article/chiba/20111113/CK2011111302000056.html　

◆「ヘルパーさん来る時間を減らさないで」　 厚労省に訴え　
　しんぶん赤旗　
　http://www.jcp.or.jp/akahata/aik11/2011-11-10/2011111004_02_1.html　

◆」障害者施設 多くが黒字経営に」
　ＮＨＫニュース　
　http://www3.nhk.or.jp/news/html/20111113/t10013924601000.html　

◆厚労省　第３回「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム」の開催
　１１／１７開催予定
　http://www.mhlw.go.jp/stf/2r9852000001upnk.html　

「事務局ニュース」No.24
2011年11月9日

◆医療的ケア実践セミナー2011 in 岐阜　11月26日（土）27日（日）
　　http://www.mcnet.or.jp/index.shtml　　
　　　
◆医療的ケア実技で学ぶ　障害者施設職員真剣に
　京都新聞　
　http://www.kyoto-np.co.jp/rakusai/article/20111107000018　

◆難病男性、立ち乗り車いすで外出自在　宇治の業者開発
　京都新聞　
　http://www.kyoto-np.co.jp/top/article/20111109000051　

厚労省関係
◆平成23年生活のしづらさなどに関する調査（全国在宅障害児・者等実態調査）を実施します 　 http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/zittaichousa/

◆「障害福祉施策の見直し」についてわかりやすく書かれています。
　（絵をクリック）
　http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/minaoshi/index2.html

◆「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム」の開催11月14日
　http://www.mhlw.go.jp/stf/2r9852000001udf3.html　

◆介護者の２割「代わりの人なし」　重症心身障害者、県が初調査
　中日新聞　岐阜　
　　http://www.chunichi.co.jp/article/gifu/20111101/CK2011110102000111.html　

◆障害者らの「身になって」手助けするロボット　　読売新聞
　　http://www.yomiuri.co.jp/atmoney/news/20111101-OYT1T00917.htm?from=main5　

◆障問連結成30周年記念イベント　どうなる障害者総合福祉法？？
　12月10日（土）　神戸市
　http://www.kangaeyo-kai.net/info/info111031.html　


「事務局ニュース」No.23
2011年11月9日

皆様
　11月5日に当会7周年記念講演会が行われました。
役員の皆は参加数はかなり少ないのではと心配しましたが、95名もの方が参加して下さり盛況な会となりました。また、厚労省道躰様、藤田病院神野先生といった方々も出席して下さいました。
　講演では再生医療の現状に皆さん熱心に耳を傾け、質疑応答でも
活発に意見が出されました。本望先生は、「再生医療ということであまり調子のよいことは言いたくないが、」と前置きしつつ、「あしたあさってという話ではないが、5年10年というスケジュールで挑戦している。」と医療の最先端の現状を話されました。
　先生は脳梗塞における再生医療を研究しておられます。しかしながら数々の研究報告を聞く内に、これは脳梗塞に限らずいつかは脳外傷や意識障害の分野へも確実に発展していくだろうという期待を感じました。脊椎損傷でうずくまるマウスが幹細胞移植の結果、くるくる走りまわる映像に『まだ入口でもドアは確実に開いている。』ということを実感し、（何十年先であろうと）　ヒトへの治療に繋がっていくと確信しました。そして会場の一同、日々、このような研究を続けておられる先生方にエールを送りたい気持ちになりました。

　交流会では40名の方が参加され、ふだん顔を合わせる機会のない各地の会員さん同士で話が弾みました。翌6日には役員会を行い、今後の方針について話し合いました。制度改革が近づいており、私達の会でも地道でも粘り強い活動が必要と思われます。
　参加された皆様にはおうちの方は大丈夫でしたか？きっと気になりながらのご参加だったことと思います。私も家に着いて息子の顔を見て、心からほっとしました。今回の行事では東海地区の川浪様始めひまわりの会の皆様には何から何までたいへんお世話になりました。
本当にありがとうございました。厚く御礼申し上げます。

「事務局ニュース」No.22
2011年11月1日

◆ＪＤＦ「日本障害フォーラム」に１万人の参加者！　１０．２８　　
　
*****************************************************
　制度改革に向けていま各地で学習会含め様々な取り組みがなされていますね。
私の地元・堺市でも昨日SDF堺障害フォーラムが開催され、息子と共に参加しました。
市内の１６の障害団体が集まり、市への要望をまとめ、確認し合いました。
堺市で遷延性意識障害者が市民権を得るためには何としても要望書の中に「遷延性意識障害という言葉を入れてもらいたい。」という気持ちがありました。
皆さんの承認を得て要望書に遷延性意識障害という文言を入れて頂くことができました。
　障害者団体の中ですら遷延性意識障害についてご存知ない方も多く、一般社会では言わずもがな・・・
　とにかく今度の制度改革は戦後に次いで大きな変革期になると専門家は口を揃えて言っています。
　介護に没頭する毎日ですが、ふと顔を上げたら地域でも国でも私達のことが忘れ去られていた・・・ということにならないように本人に代わって遷延性意識障害、重度中途障害の困難さをアピールしていきましょう。

「事務局ニュース」No.21
2011年10月24日

◆県内初となる、県営住宅を活用した障害者グループホーム開設
　  佐賀県
　http://www.news2u.net/releases/91034　

◆後見制度：悪用１０カ月で１８２件　最高裁調査
　毎日新聞　
　http://mainichi.jp/select/jiken/news/20111020k0000m040106000c.html　

◆障がい者総合福祉法」とは？そしてその意義とは？
　（今後の動向などわかりやすく説明しています）
　http://www.jimmin.com/htmldoc/142705.htm　
　　　↑　　↑　　　　
*******************************************************　
　高次脳機能障害については少しずつスポットライトが当たって来ました。
同じ中途障害でも、超・少数派の遷延性意識障害についてはまだまだ
市民権が得られていない感がありますね。

「事務局ニュース」No.20
2011年10月17日

「臓器移植法を問い直す市民ネットワーク」から以下の案内が
届きましたのでお知らせします。

◆秋の市民シンポジウム
「このままでいいのか！改訂臓器移植法のこれからを考える」

日時：１１月１３日（日）１３：３０～１６：５０
場所：港勤労福祉会館　港区芝５－１８－２　
パネラー：
浅野健一（同志社大学教授、元共同通信記者）
光石忠敬（弁護士）
小松美彦（東京海洋大学教授）
山口研一郎（脳神経外科医）

◆京都でも講演会
日時：１０月２９日（土）１３：３０～１５：３０
場所：キャンパスプラザ京都　京都市下京区西洞院塩小路下る　
講演：小松美彦氏「脳死・臓器移植を多面的に考える」

◆本が出版されました
「脳死・臓器移植　Q＆A５０」海鳴社　１８９０円
臓器移植法を考え直す市民ネットワーク編著
山口研一郎監修
***********************************************************
※市民ネットワークのHP：http://pub.ne.jp/abdnet/の一番下のところ
「がんと闘った娘を見守り続けて」を読んでみて下さい。
遷延性意識障害者も声は出せずともきっと「生きたい」と思っている
のではないでしょうか。


2011年10月13日
　
　＜　映画のご紹介　＞

当面の全国会関連行事についてお知らせします。

◆９月２，３日（金・土）
「第２０回日本意識障害学会」青森県弘前市
桑山さん、鈴木さん、福田さん、沼田さんが発表されます。

◆９月２５日（日）
「被災地からの発信」　福島県郡山市ビッグアイ市民交流広場
沼田さんが発起人の一人として開催されます。

◆１０月２日（日）
「遷延性意識障害者を考えるシンポジウム」名古屋ウィンクあいち
ひまわりの会主催

◆１１月５日（土）
「当会７周年記念講演会　再生医療の現状特に神経再生について」
名古屋ウィンクあいち

※それぞれの行事については当会ＨＰに掲載していますので詳細はそちらをご覧下さい。

★４月の関西ブロック講演会で講師を務めて下さった「しぇあーど」の
国本さんからお知らせを頂きました。

８月２７日（土）第１回ラーの会横浜大会
「誰もがあたりまえに暮らしていける地域・社会・国づくりを横浜から
～重心児者といわれる方々と共に生きていく実践報告とアピール～
横浜ラポールにて
詳細をお知りになりたい方はチラシをファックスで送りますので
メールでお知らせ下さい。
qqvy5cm9@leaf.ocn.ne.jp　

※氏名とファックス番号を書いて下さい。
件名は「全国会」でお願いします。

2011年8月7日

質問
　事務局ニュースの発信ありがとうございます。
　いただく情報を活動の中で活かしていきたいと思っています。

　福祉避難所について、三重県はその指定率が４１．４％で、津市にはありません。
　それで今年の県及び市定例議会で知己の議員に最重度の障害者にも対応できる 福祉避難所の設置に関して質問をいていただきました。
　その流れの中で当事者サイドとしてもう少し具体的な要望を県、市にしていく予定です。

　勝手を申し上げますが、このメールに書かれている「堺市への要望事項」を教えていただければ幸甚です。
　よろしくお願いします。

＜　私のお返事　＞2011年8月7日
　ご返信をありがとうございます。

　５月に「若者と家族の会」で行った大阪府との話し合いでは、府は 「府立リハビリテーションセンターに酸素、経管栄養剤、医療品等の備蓄をしている」と言っていました。
しかし搬送手段のない中での利用は困難でしょう。やはり、「地元で、」ですよね。

　堺市への要望は堺脳損傷協会から毎年行っています。
今年出した要望書を添付しようとしたのですが文書が見つかりません。
他の会員に転送を依頼しましたので後日、メール又はファックスで お送りさせて頂きます。

　６月に行われた「第３期堺市障害福祉計画策定に向けての懇談会」 には息子とヘルパーさん２名とで参加しました。
府との懇談もそうですが、このような会には、体調さえ良ければなるべく本人同行で参加するようにしています。
　遷延性意識障害＝（植物状態）→チューブに繋がれてベッドの上??? というイメージを覆したいと思うし、こんな重度であっても家族が２４時間介護しているという現状を知って頂くためです。

　この会では遷延性意識障害の現状、つまり１８才を超えて発症した中途重度障害は重心施設の利用ができない、
また、ＡＬＳ等難病指定患者は一日複数回の訪問看護も利用可能であるのに対し、遷延性は１．５Ｈ×３/週に留まる、、、など
お決まりの説明をしました。
　他に要望として
①遷延性意識障害者はチューブ１本なくても生きていけない。
災害対策には水や毛布だけでなく医療品の備蓄を必ずお願いしたい。
②医療的ケアの必要な重度障害者はディもショートも行き場がない、看護師が必要、など。

　息子の通うディには看護師が派遣されています。ショートステイについては来年４月に施設がオープンします。堺市も少しずつ
進歩しています。津市でも重度障害者への支援が進むよう応援したい気持ちです。


2011年8月4日
＜　参考資料　＞
◆昨年１２月の改正自立支援法案（つなぎ法案）では相談支援体制の強化があります。

　たまたまですが、我家で７月２５日に息子の「ケア担当者会議」を行いました。
これまでに家族と市とヘルパー事業所（４か所）との話し合いは３回ほど
行いました。
　今回は支援センターの提案で、息子に関わって下さる医療と福祉全部の
関係者に集まって頂き、息子の生活について話し合う機会としました。

　集まって頂いたのは以下の通りで１６名です。
訪問歯科や訪問リハビリは今回含まれていません。

障害福祉課２名
Ａ支援センター相談員　２名
Ｂクリニック　１名（看護師）
Ｃ訪問看護ステーション　１名（看護師）
Ｄディ　２名
Ｅディ　２名（内１名は看護師）
Ｆ訪問入浴　１名
Ｇヘルパーステーション１名
Ｈヘルパーステーション１名
Ｉヘルパーステーション２名
Ｊヘルパーステーション１名

●共通理解して頂いたこと
吸引：唾液の垂れ込みが多いので呼吸器管理が大切。
誤嚥防止について：栄養剤注入時の姿勢に気を付ける。
緊張が強い：必ず声掛け等をしてから動かせる。

●今後について
　緊急時の対応：訪問クリニックと提携病院が連絡を取り合う。
家族が介護できない時：緊急ショート先に慣れておく必要がある。
定期的にショートステイ（病院）を利用していく方向でいこう。

　息子には多くの事業所が関わって下さっていますが、これまで 横同士の連絡がなかったので今回の試みとなりました。 それぞれからの発信でより深く当人や家族への理解を深めて頂いたように思います。
　ご参考になるかどうかわかりませんが簡単にご報告させて頂きました。


2011年8月4日

◆障害者等の地域生活を支援するための関係法律の整備に関する
法律の一部の施行に伴う関係政令の整備に関する政令（案）に関する
意見募集（パブリックコメント）について

厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課
受付締切2011年8月25日
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495110174&Mode=0　



2011年7月26日
＜　参考資料　＞

第３期障害福祉計画

 

  皆様には既にご存知とは思いますが、各市では、今、「第３期障害福祉計画」について検討会を行っています。 障害者自立支援法では、３年各の障害福祉計画の見直しが位置づけられています。
　第１期　平成１８年度～２０年度
　第２期　平成２１年度～２３年度（２４年３月末）
　第３期　平成２４年度（４月～）～２６年度
　そこで各市では検討会、意見募集、アンケート実施などを行っています。
私達もこの機会に遷延性意識障害者への理解と支援を求めたいものです。

　当会のリーフレット原稿を添付しましたので、是非ご活用下さい。
お住まいの地域の障害福祉に遷延性意識障害への理解を深める 手立てとして頂ければと思います。

　障害者総合福祉法（仮称）は平成２５年８月までの実施を目指して いるので途中で見直しがあるかも知れませんが、計画の中に含まれないことは当然、実施されることはありませんので、今困っていること、望む支援をきちんと伝えましょう。

　私自身は、地元堺市に医療的ケアのある重度障害者が利用できる ショートステイ、防災計画の充実（経管栄養剤や医療品の備蓄含む）等を要望しました。

◆　 今回の議論は、障害者自立支援法に基づく「障害福祉計画」で、 具体的な体制づくりやサービスについての計画です。これとは別に障害者基本法に基づく「障害者（児）福祉長期計画」があり、 平成１７年度から２６年度までの計画があります。
　これはサービスではなく理念や数値目標が示してあり、障害者基本法の方が障害者自立支援法よりも上位法です。中央での一連の制度改革では、基本法の改定作業も行っているので、 現在の「第３期障害福祉計画」は再度見直しになる可能性もあります◆

リーフレット ：全国遷延性意識障害者・家族の会　 2011年版

 

 

 2011年7月22日

「事務局ニュース」No. 4

◆介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度の在り方に
関する検討会(第９回）資料　　厚労省新着情報７／２２付

　　 「参考資料５」を読むと、研修（施行事業）を受けた人の感想が 　　ほぼわかります。講義やテキストは受講者が理解しやすいよう、 　　より工夫が必要なようです。

2011年7月22日 

「事務局ニュース」No. 3

   むしっとした天候が続いていますね。遷延性意識障害当事者の皆様やご家族の皆様にはお元気にお過ごしでしょうか？
我家の息子の体調はこの低気圧の影響か低空飛行気味です。
早くカラッとした天気になってほしいです。

◆再放送のお知らせです。
ＮＨＫ総合　７／２２（金）２２：００～２２：５０
ヒューマンドキュメンタリー「ある少女の選択～１８歳“いのち”のメール～」

　田嶋華子さんは、８歳で心臓移植。１５歳で人工呼吸器を装着し、声も失った。
自宅療養を選び、「人工透析」を拒否して、昨年９月、肺炎で亡くなった。華子さんの闘病を１年にわたって記録。　動画があります。　

　延命治療を拒否した華子さん。遷延性意識障害者は生きたいとも
生きたくないとも言いませんが・・・
　私達は、やはり生きていてほしいですよね。

◆人工呼吸器使用者の停電への備えに関する調査の結果について
東京都報道発表資料　平成23年7月19日福祉保健局
　　　　
2011年7月18日
「事務局ニュース」No. 2

 

◆台風：医療的ケアに不安　毎日新聞　2011年7月15日　沖縄（琉球新報）
　　　
　電源を要する医療機器を使用する場合、ある程度の備えが必要だと
思います。個人の力では限界がありますが、皆様はどのような対応を
考えておられるでしょうか。

※東電、関電等、、、、電力会社には登録システムがあります。
　今後、もし計画停電などが行われる場合はいち早く個別にお知らせするというものです。また、発電機を貸し出すシステムもあるそうですが、需要に間に合うかどうかは疑問です・・・
　呼吸器、吸引機等を使用する家庭は地域の電力会社にお問い合わせ下さい。

※OBminiという携行型吸引機は軽量で性能が優秀です。３電源方式です。携行型吸引機として一般に使われているバキュエイドより音が静かな点もよいです。アメリカで災害時用に開発されたものです。

※Ｔｒｉｌｏｇｙ100という新種の呼吸器は内部バッテリーと着脱式バッテリーで移動が可能です。（最大８時間　フィリップス・レスピロニクス製）

※（各自治体により異なりますが）福祉避難所を確認しておく。
ちなみに私の住む堺市では保健所と公園の２ヶ所が福祉避難所として
指定されています。保健所はともかく、「公園でテント生活」なんて、
体温調節ができない息子には利用できるとは思えません。

2011年7月13日
「事務局ニュース」No. 1

「事務局ニュース」などと偉そうに書いてしまいました.
最近の医療や福祉のお知らせをしていきます。
皆様からの情報もお待ちしています。

◆次の介護保険法改正「厳しい内容加える」- 厚労省老健局・大澤課長 　2011年07月13日 20:21 キャリアブレイン
　　　
◆在宅移行支援　病院との連携が不足
　沖縄タイムス社会　2011年7月14日

◆重心児者施設港南台に建設案浮上 保育所も併設　一部からは反対の声も
　タウンニュース　港南区版　2011年7月14日
　　　
※ 　ご存知のようにこのような重心施設は遷延性意識障害のように
重度であっても１８才を越えて発症した人は知的障害手帳が取得できないので利用できません。
　児童福祉法の見直しによりいずれは療養介護事業として１８才の壁が取り払われるのかどうかは未定です。
　尚、知的障害手帳は愛の手帳や療育手帳など名称は自治体により様々です。厳然と１８才未満と規定している所もあれば大阪府のように概ね１８才まで（１８才誕生日を過ぎてもその年度・１２月末）までは認めるという所もあります。

＜　事務局から　＞

 

暑中お見舞い申し上げます。

　会員の皆様にはこの暑さにもめげずお元気にお過ごしのことと思います。全国くまなく猛暑の嵐ですね。私の住む大阪も地面が燃え上がるように感じるほどの暑さです。

　さて、事務局をお引き受けして、既に１か月余り。全国会ＭＬで自己紹介もしなくてはならないかな～と思っていたところ、ホームページの会員専用コーナーに我家のあれこれを紹介して頂きました。今さら自己紹介も必要ない感じですね。

　事務局の仕事は不慣れなのでちゃんとできるか、介護に支障が出ないか、、、不安はありますが先ずはできることをやっていこうと思っています。よろしくお願いします。

　当会にはこの全国会ＭＬの他に役員会ＭＬがあり、役員同士で 意見交換しながら会のことを進めています。役員ＭＬでは色々と意見交換がなされていますが、こちらの方は 静かなＭＬとなっているのがちょっと残念です。

　そこで、時には役員会で今話し合われていること、厚労省関係など、、、少しずつお伝えできればと思います。

　息子の体調に振り回される毎日ですのでどこまでお伝えできるか わかりませんが・・・どうぞよろしくお願いします。 （澤野）

　ホームページの会員専用コーナー
　会員登録されている方のみ、パスワードを入れてコーナーに入室できます。会員には、正会員、賛助会員などを含みます。