[727] たまたま５ - [02/3/2 08:51]
         昨日、初めてたまたま５の脳波検査をしました。
       「就学前に一度検査した方がいい。
         それで、てんかんの兆候があるかどうか確認できる」と言うので。
         結果。兆候がありあり。
         てんかんの特徴的な脳波があり、今まで発作が無かったとしても、
         これから１０歳位まで脳が一番発達する時期に起こるかもしれないので注意してくだい。
         と、言われてしまいました。
         がちょーん。
         やだなーもう。胃が痛い。
         何かたまたま５ってうちの不幸を一人で背負っている様な、、、

 [744] toto - [02/3/7 22:54]
         昨日、長女の福祉通園施設入所時、
         学校も一緒に通っているお友達のお母さんが、亡くなりました。
         まだ！若いんですよ！今年３４歳！
         亡くなったお母さんに、人形を見せに行ったり
         答えないお母さんにかまってほしくて・・・・・
         でもその子  お母さんが亡くなったって判らない！
         今後子供を如何するかを親戚で相談しているそうですが・・・
         親戚に預けるのなら施設にお世話になったほうが　
         その子にとって幸せだろうなと思う内容の話も聞きました。
         生前義理の姉は意地悪で・・・・
         ご主人も虐待していると認めているそうです。
         先が見える選択をするのではなく子供の幸せのこと考えてほしいな
         と 思いました。
         我が子だから育てられるんだ！
         こんな奴と思いながらも、成長していく喜びも味わうことが出来る。
         何だか今日は虚しさだけが残るお葬式でした。

 [751] みゃあー - [02/3/15 15:41]
         実は私も
         ７年前同じ言語教室に通うお母様が亡くなられた時のことを思い出し、
         どんよりしてしまって・・・
         その方はうちの娘よりもずっと優秀な息子さんだったのに、
         子供の将来を悲観して、海に車ごとダイブしてしまいました・・・

 [682] toto - [02/2/15 13:27]
         もう随分前の話になりますが・・・・・・
         長女が重度の自閉症だと義父（他界していますが）のお兄さんに
        (オジさんに）主人が、そうであることを(自閉症）
         告げると、１枚のパンフレットを持って来てくれました。
         金●コロニーという知的障害施設のものでした。
         こんなに小さい娘を(当時４歳）親から離して生活させろと言うのか！
         と 怒りさえ覚えました。
         ○○園の先輩お母さん達にこんな事があったと愚痴ったら [酷いね！]
         と 返事が返ってくるものだと思ってた。
         私の考えに反し私達も何れかは入所させるつもりでいる
         と
         でもあんなに遠い所ではなくこの市に何時か設立させたいと思っている！
         と 言われました。
         この世の中は、綺麗ごとだけではダメなんだという事
         よくわかりました

         発達相談の先生にも、お兄ちゃんや妹が、何時かは長女の事を、
         疎ましい存在に感じる時がキット来ますよ
         とも言われました。
         本当に悲しかった。
         兄弟喧嘩の中でも長女が集中攻撃を受けているのを見ると、
         先生が言われた事、もう感じているのだろうかって思う時もあります。
         子供達が小さい時
         私が長女に手を上げたり足蹴りしているのを見ていたこともあり、
         長女に対して平気でする様になりました。
         お姉ちゃんにそんな事したらダメ！
         お兄ちゃん○○チャンに優しくしてあげてよ
         と 言っても
         子供達の前で実際私がして見せた事なのですから・・・
         今は手や足を出さないでいても遅いんですよね！

 [791] みゃあー - [02/3/28 19:10]
         以前、勤めてた時脳外のＤｒが
       「赤ちゃんがひとつの動作を習得するのに５万回やって、
         やっと脳に覚えさせる。
         その繰り返しで、いろんな事が出来るようになる」っていってました。
         １回や２回言ったからって、普通児だってできるわけ ないもん！
         自閉の子ならその百倍言ってもらわなきゃ（=´∇｀=）
         だから5万×100＝5百万回言ってもらわんにゃ〜〜！！

 [550] れお - [02/1/25 09:27]
         いえいえ、みょうさんは弱くなんかありません（笑）、
         本当に弱い親ならとっくに子供殺しちゃってます！
       （こわ〜い発言ですけど誰でも一度は頭をよぎったはず・・・・）
         みょうさんのつらい状況とまではいきませんが、
         人の視線が気になって手が震えたり、
         吐き気がしてきて乗ってる汽車を途中で降りたり・・・
         離婚した後にあったな〜。
       （再婚して、初めて子供をもちました。それがレオ様です）
         みょうさんは信頼できるいい先生に巡り会ってますよね！

 [629] たまたま５ - [02/2/9 22:13]
         totoさん、ありがとうございます〜〜〜。

       ＞体が弱いと勉強も身につかない。

         って、ホントそうですよね。

         今、たまたま５の一番の課題です。
         体力が無いんですよねー。
         偏食の小食なので、体ができて無いんですよ。
         じっと立っていることができなくて
       （本人の意識もあるけど）
         椅子にきちんと座ることもままならない。
         運動能力はさほど気になることは無いくらい何でもやるんですが、
         続かないですね。
         すぐへたばっちゃう。

 [797] toto - [02/3/30 13:26]
         『障害者・専門店』どんどん増えて欲しいですよね！
         何処に行っても気を使う事ばかり、
         近くの公園に遊びに行っても回りに気を使い疲れて帰って来る！
         人のいない時を見計らって遊びに行く事も多かったな〜〜ぁ
         今でこそ外食も出来るようになって来たけど以前は、
         お金を払って気を使ってしんどい想い一杯して・・・・
         ゴールデンウィークや夏休みや冬休みに思う事  
         障害者を積極的に受け入れてくれるホテルや、民宿、旅館、なんかが
         あればいいな〜〜ぁと思ったりします。
         以前四国に旅行へ行った時前もって装飾品は全部外しておいてくださいと
         電話した事もあった！
         装飾品は外してくれてたけど・・・
         障子に穴を開けられ平謝りした事も。。。
         今では良い思いで！？

 [879] れお - [02/4/18 00:21]
         弱い親の立場より・・・・
         最後の最後には子供と一緒にすべてを終えたいなんて、口には出せませんものね。
         全部心にしまって笑ってないとならないし。
         最近、思うんですよ。
         子供の誕生日って、よくぞここまで子供を育ててきたなっ！ っていう・・・
         自分で自分を褒めてやる日かなって。
         だって誰にも褒められた事ないですから。（苦笑）
         みなさん、お身体だけは大事にしてください。

 [880] ネジ - [02/4/18 09:48]
         ご無沙汰しております。
         皆さん、そしてご家族の方々もお元気でしょうか？
         去年の暮れ辺りから、忙しくなってしまいこちらに立ち寄る事が遠のいてしまってすみません。
         昨日toto様から、わざわざ我拙いＨＰへ謝りの書き込みをして下さって
         本日、事情を把握を致しました。

         ＞[860]の件（今更むしかえしてスミマセン）
         当の本人であるネジは、全然怒ってもいないし気づきもしませんでした（＾＾；）
         もちろん状況を飲み込んだ上でも、勘違いはよくある事ですし
         そーですね、自閉症の弟のおかげで温和な性格になったからかもしれませんが
       「あはは、勘違いなのね」と笑い飛ばせちゃいました。
         大家さんや周囲の方にご迷惑をお掛けしたかもしれませんが、
         totoさん「ドンマイドンマイ」ですよ（*⌒▽⌒*）
         皆さんのためにも、ご自分のためにもココへの書き込みを止めるなんて言わないで下さい。
         人生何事も勉強です。よね？。
         私もまだ、「光とともに」�A買ってません〜！早く買わなくちゃ！
         では、長々と失礼しましたｍ（＿＿）ｍ

 [881] toto - [02/4/18 16:53]
        ネジさんのやさしい言葉に救われました。

        ＞自閉症の弟のおかげで、温和な性格に・・・
        この書きこみを読んで泣いてしまいました。
        私の中に（思いこみ）専門家の方だと・・・
        何も判らないのにと勝手に決めて・・・
        本当に申し訳なく・・・深く反省致しました。
        これからももっともっと勉強していきます。

 [1168] 高福祉高負担か - [03/1/16 17:45]
        一部のノーマライゼーション論者は、入所施設が
        地域福祉推進のさまたげとなっておりグループホームの
        普及を阻害していると主張し、日本の障害者政策は
        地域生活への移行を目指し入所施設の新設をやめようと
        しているが、それは認識誤りである。
        北欧では入所施設を廃止し地域のグループホームに移行した
        といってもその福祉施策は障害者の特別なニーズに対する医療、
        墓場までの福祉、負担無しの療育
        ・・と生活支援の機能はいたれりつくせりであり、
        日本とはとうてい比較にならないレベルの高さである。
        日本の入所施設は医療体制や職員配置、施設・設備の不足不備は著しく
        利用者は管理的で画一的な処遇が日常化した生活を余儀なくされ、
        グループホームは世話人つき下宿といった実態であり、
        まず現状のレベルアップが先決であろう。

[1170] 訳有りの訳 - [03/1/17 21:50]
     「出来なくても良い」というのは
                               親に広い心を持てと言っている訳では無い。
     「〜訳ではない」という意味が
                             「そんな贅沢すんなよ。所詮、障害児なんだからー 
                               高望み すんじゃないよ」って響きもあり 
                               勉強してもいない担任から言われると腹が立つ。
     「ネグレクトの正当化」と紙一重状態になりうる言葉なんです。
     「ちゃんとした子育て」や、
     「ちゃんと育てられている子ども」の理想像に捕らわれると、
                               自閉症の子どもは育てられないということです。
                               発達するというのは
                               健常児に近づく事ではないです。
       その子のためになることを身につけさせることが
                               大切と思います。

[347] おかあちゃん - [05/2/10 08:07]
    　地獄と天国の違いはそこに住む人の違いであって、
    　地獄に住む人間は自分のことしか考えなくっていつまでも食事が取れない。
    　長いスプーンで互いに食べさせるのが正解。

なるほど、他人を思いやる心ですね！